Hoe lang Post-Lyme klachten?

[Orion]

Voor een completer beeld is het goed om deze ook eens door te spitten, mocht je de tijd hebben:

https://www.youtube.com/playlist?list=P ... pSXKju05a1

Met name het punt dat de eerste treatment waar wel significante verbetering was voor iedereen eigenlijk al een re-treatment was is interessant!

Het is in wezen nooit een re-treatment studie geweest
67 % van de zogezegd reeds-behandelden met de Standaard van behandeling voor 30 dagen IV cefriaxone, hadden nooit de 30 dagen van IV ceftriaxone.

En wat is nu een week extra ceftriaxon op de ziekte van lyme, zoals Nijmegen heeft gedaan met hun onderzoek
En waarom doxy geven in de studie van Nijmegen als men al weet dat doxy alleen in het begin kan helpen, en zelfs daar zijn nog vraagtekens bij te stellen, gezien doxy de vorming van "round bodies" bevorderd:
viewtopic.php?f=38&t=466&start=10
Voor meer onderzoek hierover, lees bv ook Fallon:

http://library.lymenet.org/domino/file. ... enDocument

edit: even gecheckt wat ik eerder had gevonden, dat was o.a. deze link met referentie naar 3 studies; http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html

Het staat wijd en breidt inderdaad op de CDC website, maar het CDC is nu niet echt zo'n betrouwbare gesprekspartner/info bulletin gebleken wanneer het over lyme gaat.

Als voorbeeld wil ik graag deze geven:

viewtopic.php?f=6&t=587

Dank je voor de links! Tijd heb ik wel, zit momenteel nog thuis

Als ik soms wat (over)kritisch overkom hoop ik dat mensen hier op het forum dit niet persoonlijk opvatten. Ik merk alleen dat we hier (begrijpelijk) niet objectief zijn met het gevaar van cherry picking en alle bijbehorende valkuilen bij een bias. Ook wordt er begrijpelijk veel gekeken naar individuen en ervaringen, wat (helaas) niet zoveel zegt over zaken en alleen een startpunt voor onderzoek is.
Aan de andere kant zit hier veelal meer kennis (en zeker ervaring) dan bij de gemiddelde (huis)arts.
Lastig! Hoop in elk geval dat het duidelijk is dat ik alle hulp en info zeer waardeer

[Sproetje]

Als ik soms wat (over)kritisch overkom hoop ik dat mensen hier op het forum dit niet persoonlijk opvatten.

Eerlijk gezegd vind ik het wel leuk dat iemand kritisch is op alle vlakken.
Doet me goed om een geluid te horen dat ook de CDC website leest en ziet dat niet alles zomaar opzij kan worden gezet.
Hoewel je ook kritisch mag kijken naar hoe een onderzoek is uitgevoerd welke methodes er zijn gebruikt, enz
Het ophemelen van bepaalde onderzoeken en het laten liggen van andere goede onderzoeken is denk ik ook niet echt neutraal
het hangt er natuurlijk vanaf wat voor soort onderzoek je wilt uitvoeren, maar een wetenschappelijk onderzoeker zou eigenlijk alles moeten meenemen, en van daaruit zijn/haar eigen onderzoeken opstarten (indien mogelijk)

[Josie]

Bedankt voor je toelichting Orion, tot nu toe heb ik de indruk dat je goede en serieuze vragen stelt. Hopelijk zat ik er niet te veel bovenop.

Goed dat je met je huisarts gaat bespreken of hij nog een kuur wil voorschrijven! En dat je je klachten nauwlettend bijhoudt en een LTT overweegt. Het kan nuttig zijn als je huisarts overlegt met de lyme-afdeling in het Radboud in Nijmegen, ik verwacht dat zij je huisarts aanbevelen nog een kuur voor te schrijven.

Je schrijft dat je merkt dat we hier niet objectief zijn, ik heb erg mijn best gedaan om mijn berichten aan jou objectief te brengen incl. bronvermeldingen etc.
Ik kan niet overal op in gaan waar ik op in zou willen gaan, door gebrek aan energie, tijd en door andere prioriteiten. Maar je schrijft o.a. dat jouw behandeling aan de richtlijn voldeed. Dit is niet het geval. De CBO-richtlijn beveelt (in NL) 10 dagen doxycycline aan bij een EM. (in België langer maar je komt uit NL denk ik?)

Bij jou was gezien je klachten, zoals Adrriaan ook oppert, de ziekte waarschijnlijk al in een verder stadium dan slechts een lokale infectie. Bij een vroeg gedessimineerde lymeziekte is de standaard behandeling volgens de CBO-richtlijn 21 dagen. Bij bijv. lyme-artritis geldt in NL het drievoudige aan antibiotica dan bij een EM. (in België meer)

Artsen spreken niet altijd de waarheid als het gaat om lyme en co-infecties. Tegelijkertijd is er op internet ook een hoop onzin te vinden, dus idd lastig… Het is belangrijk je goed in te lezen en betrouwbare bronnen te raadplegen, zoals bijv. de site van de lymevereniging en tekenbeetziekten.nl. En de sites die ik je eerder gaf.

Onder de makers van de CBO richtlijn was ook geen consensus over de behandelduur, ze hebben wat genoemd om maar wat te noemen. De richtlijn hangt met losse schroeven aan elkaar.

Als je met jouw situatie valt in de gaten van de CBO-richtlijn, of de richtlijn door je neuroloog of huisarts verdraait wordt, kijk dan naar de Internationale richtlijn (ILADS) of de DBG richtlijn (een richtlijn uit Duitsland). Daarin wordt antibiotica korter dan 3-4 weken afgeraden vanwege de risico’s op ernstige chronische ziekte, met ook nog alle financiële en sociale gevolgen van dien.

Josie

[Orion]

Bedankt voor je toelichting Orion, tot nu toe heb ik de indruk dat je goede en serieuze vragen stelt. Hopelijk zat ik er niet te veel bovenop.

Goed dat je met je huisarts gaat bespreken of hij nog een kuur wil voorschrijven! En dat je je klachten nauwlettend bijhoudt en een LTT overweegt. Het kan nuttig zijn als je huisarts overlegt met de lyme-afdeling in het Radboud in Nijmegen, ik verwacht dat zij je huisarts aanbevelen nog een kuur voor te schrijven.

Je schrijft dat je merkt dat we hier niet objectief zijn, ik heb erg mijn best gedaan om mijn berichten aan jou objectief te brengen incl. bronvermeldingen etc.
Ik kan niet overal op in gaan waar ik op in zou willen gaan, door gebrek aan energie, tijd en door andere prioriteiten. Maar je schrijft o.a. dat jouw behandeling aan de richtlijn voldeed. Dit is niet het geval. De CBO-richtlijn beveelt (in NL) 10 dagen doxycycline aan bij een EM. (in België langer maar je komt uit NL denk ik?)

Bij jou was gezien je klachten, zoals Adrriaan ook oppert, de ziekte waarschijnlijk al in een verder stadium dan slechts een lokale infectie. Bij een vroeg gedessimineerde lymeziekte is de standaard behandeling volgens de CBO-richtlijn 21 dagen. Bij bijv. lyme-artritis geldt in NL het drievoudige aan antibiotica dan bij een EM. (in België meer)

Artsen spreken niet altijd de waarheid als het gaat om lyme en co-infecties. Tegelijkertijd is er op internet ook een hoop onzin te vinden, dus idd lastig… Het is belangrijk je goed in te lezen en betrouwbare bronnen te raadplegen, zoals bijv. de site van de lymevereniging en tekenbeetziekten.nl. En de sites die ik je eerder gaf.

Onder de makers van de CBO richtlijn was ook geen consensus over de behandelduur, ze hebben wat genoemd om maar wat te noemen. De richtlijn hangt met losse schroeven aan elkaar.

Als je met jouw situatie valt in de gaten van de CBO-richtlijn, of de richtlijn door je neuroloog of huisarts verdraait wordt, kijk dan naar de Internationale richtlijn (ILADS) of de DBG richtlijn (een richtlijn uit Duitsland). Daarin wordt antibiotica korter dan 3-4 weken afgeraden vanwege de risico’s op ernstige chronische ziekte, met ook nog alle financiële en sociale gevolgen van dien.

Josie

Dank voor je toelichting. Ik denk dat het beeld ook deels komt omdat jullie hier het onderzoek al gedaan hebben en een afgewogen mening hebben gevormd. Om vervolgens die mening te horen komt dat mij soms te kort door de bocht over, puur omdat ik niet alle onderzoeken en onderbouwingen nog ken
Verder ben ik altijd al een complexe hoofdpijn/migraine patient geweest, en weet ik hoe hard je soms zelf op zoek kan zijn of vastklampen aan iets concreets als je 'onzichtbare' en/of vage klachten hebt. Met die bagage is het extra lastig om een wegwijs te worden tussen alle tegenstrijdige adviezen en onduidelijkheden

Momenteel hou ik overigens dagelijks een zelf bedachte score bij op basis van een score van de belangrijkste symptomen. Ben nog wel benieuwd of anderen hier ook iets soortgelijks doen? En of daar wellicht standaarden voor zijn?
Heb gemerkt gedurende moeilijkere periodes met m'n hoofdpijn en migraine dat mijn onderbuikgevoel over hoe het ging vaak veel te positief was. Werd pas zichtbaar toen ik het dagboek ging bij houden. (scheelde bijna een factor 2 van het aantal aanvallen wat ik had per maand )

[Josie]

Dat kan ik me voorstellen, vooral ook omdat je huisarts en neuroloog je andere informatie geven. Dat was bij mij ook het geval. Ik had ook graag willen kunnen vertrouwen op het oordeel van mijn toenmalige artsen... Ik had eerst 15 jaar ernstige klachten (met ook zware migraines) voordat werd ontdekt dat het Lyme was met co-infecties. De behandeling is veel te laat gestart. Ik ben inmiddels erg geïnvalideerd maar ga weer langzaam vooruit sinds de start van de antibioticabehandelingen. Het is nog maar de vraag of ik kan herstellen de bacterie heeft een ravage aangericht.

En inderdaad hou ik mijn klachten ook bij. Ik zie dan een hoop verbeteringen van voordat ik de antibiotica startte.

Er wordt gewerkt aan meer duidelijkheid rond diagnose en behandeling van deze ziekte, er wordt een lyme expertisecentrum opgericht en er worden betere tests ontwikkeld... Ondertussen moeten wij het doen met het gebrek aan consensus, de tegenstrijdigheden en wat we zelf aan informatie en ervaringen kunnen opdoen.

De migraines zijn bij mij enorm in frequentie afgenomen door de antibiotica en door het gebruik van extra zuurstof. Vaak alleen voorgeschreven bij clusterhoofdpijn, maar bij mij werkt het ook tegen de migraine.

Josie

[martijn8008]

Hoi hoi, ik heb hier een aantal malen het kenniscentrum voor lyme in nijmegen voorbij zien komen, helaas hoef je daar ook niet al teveel van te verwachten. Ik ben daar ook geweest, heb daar met heel veel pijn en moeite een verlengde antibioticakuur van 6 weken afgedwongen, omdat bij mij na 1,5 a 2 weken kuur de klachten sterk toenamen en na een week of 3 pas wat vooruitgang was en mij daarom 4 weken kuur veel tekort leek.
Heel eventjes wat beter gegaan na die 6 weken en daarna zijn alle klachten weer teruggekeerd, een nieuwe antibioticakuur willen ze niet aan meewerken.

[martijn8008]

O ja anti depressiva voorschrijven wilde ze wel graag doen want de klachten zouden wel tussen de oren zitten.
Heb de arts toen gevraagd of ie zelf wel goed in zijn hoofd was en heb "beleefd" bedankt.

[Eus]

Hoi hoi, ik heb hier een aantal malen het kenniscentrum voor lyme in nijmegen voorbij zien komen, helaas hoef je daar ook niet al teveel van te verwachten. Ik ben daar ook geweest, heb daar met heel veel pijn en moeite een verlengde antibioticakuur van 6 weken afgedwongen, omdat bij mij na 1,5 a 2 weken kuur de klachten sterk toenamen en na een week of 3 pas wat vooruitgang was en mij daarom 4 weken kuur veel tekort leek.
Heel eventjes wat beter gegaan na die 6 weken en daarna zijn alle klachten weer teruggekeerd, een nieuwe antibioticakuur willen ze niet aan meewerken.

Kan je wat meer vertellen over jouw specifieke situatie? Had je een tekenbeet/EM/positieve test/eerdere behandeling etc.
Ik vraag me af, of ze nu anders behandelen dan een aantal jaren geleden en of dit een gevolg is van de uitkomst van de PLEASE-studie.

[martijn8008]

Bij mij nooit een tekenbeet of em geconstateerd, ik kom wel dagelijkse in het bos en heb door de jaren heen talloze teken bij mijn honden verwijderd dus misschien dat ik het zo heb opgelopen of dat de teek op een plek heeft gezeten dat ik hem gemist heb. (overigens heb ik al vaker gelezen dat niet alleen teken lyme kunnen overdragen maar ook muggen, spinnen etc, ben wel benieuwd hoe daar hier tegenaan gekeken word) 2 bloedtesten gehad die waren beide negatief, dus dan heb je volgens mijn huisarts geen lyme toen in nijmegen terecht gekomen en naar aanleiding van mijn klachten 6 weken doxycicline gehad, dit heeft even geholpen waarna de klachten weer terug zijn gekomen het enige wat ze nu nog willen doen is mij doorverwijzen naar een afdeling voor chronische vermoeidheid waar je zou moeten leren omgaan met je klachten, ik heb al meerdere malen aangegeven hier zelf weinig vertrouwen in te hebben.

Bij mij zijn de klachten 3 a 4 jaar terug met begonnen met chronische vermoeidhheid 12 a 15 uur slapen per dag, langzaamaan zijn daar steeds meer klachten bij gekomen zoals:

spierpijn zonder inspanning
gewrichtspijnen
duizeligheid
misselijkheid
vlekken voor de ogen
veel hoofdpijn
pijnscheuten in mijn kaak
opgezette en pijnlijke klier in de hals
concentratie problemen
geheugen problemen
veel nekklachten
vooral snachts veel zweten
maagklachten
snel prikkelbaar

etc etc,

klachten variëren steeds, vorige week toevallig een erg goede week gehad waarbij ik dacht dat het weer de goede kant op ging maar helaas
vele klachten zijn nu weer terug.

Uit die please studie is bij mijn weten niet veel bruikbaars gekomen, overigens stond ik onder behandeling van de lyme specialist van de radboud die ook aan dit onderzoek heeft meegewerkt.

Op dit moment loop ik bij een mesoloog die de lyme wel heeft vastgesteld en gebruik allerhande homeopatische middelen maar in hoeverre
deze helpen is natuurlijk moeilijk vast te stellen, in ieder geval niet genoeg om van de klachten af te komen.

[Eus]

Uit die please studie is bij mijn weten niet veel bruikbaars gekomen, overigens stond ik onder behandeling van de lyme specialist van de radboud die ook aan dit onderzoek heeft meegewerkt.

“Voor sommige vormen van lymeziekte is langere behandeling noodzakelijk. Maar uit de resultaten die de patiënten hier zelf rapporteerden moeten we concluderen dat langdurig antibioticagebruik niet helpt voor patiënten die eerder lymeziekte hebben gehad en met onbegrepen langdurige klachten zitten. Deze patiënten hebben zorg op maat nodig, en niet alleen een recept voor antibiotica.”
http://lymeonderzoek.nl/resultaten-please-studie/

Het zou mij niet verbazen, als men zich hierachter verschuilt. Een aantal jaren geleden leek het alsof ze langer behandelden dan wat ik tegenwoordig lees.