Neuropathie, advies gevraagd

[Josie]

Curly,
Mijn medische kennis is helaas beperkt, ik ben geen arts. Wat in me opkomt is, ga naar de huisarts, laat je verder onderzoeken en zeg duidelijk dat je hard achteruit gaat en steeds meer pijn hebt.

De totaal IgG, de IgG subgroepen, de totaal IgM, totaal IgA en totaal IgE kunnen bij de huisarts getest worden. Het is belangrijk ze allemaal te testen!

Vraag om pijnstillers tegen zenuwpijn; tramadol, amitriptyline etc., probeer ze allemaal uit totdat je iets vindt dat voor nu wat verlichting geeft. (De respons op eventuele IVIG is heel erg langzaam.)

Een verwijzing naar een internist kan ook zinvol zijn. Dan wel een internist die door de telefoondienst v.d. lymevereniging wordt aangeraden. Je kan ze bellen bijv. vanavond en morgenochtend is er telefoondienst. 0900 21 000 22

Virussen, parasieten en schimmels reageren niet op antibiotica, misschien heb je daar wat van.

Als je huisarts niet meewerkt kan het allemaal via je alternatieve lymearts; pijnstillers, testen en andere soorten AB/infectiebestrijders. Of wijk uit naar nog een andere alternatieve lymearts, 2 weten meer dan 1.

Er kan sprake zijn van een infectie die niet reageert op de AB die je gehad hebt. Misschien reageer je wel goed op fluconazol (antischimmel en anticandida), mepron (tegen babesia), rifampicine (tegen o.a. bartonella), minocycline of tinidazol/metronidazol.

Wat mij in een dergelijk situatie (heel veel pijn en heel koud) wat heeft geholpen is magnesium per infuus (of per injectie.) Dit wordt alleen via alternatieve artsen voorgeschreven. Je kan wel via de huisarts de elektrolyten laten nameten, ook belangrijk! Magnesium, calcium, kalium en natrium.

Stop verder even met eventuele supplementen die je al langere tijd gebruikt die de klachten zouden kunnen verergeren.

Blijf uitproberen en hou vol! Hopelijk hebben anderen ook nog tips voor je.

Josie

[Curly]

Hoi Josie,

Bedankt voor je antwoord.

Ben maar weer overgestapt naar een nieuwe huisarts. Die neemt de klachten tot nu toe serieus maar haast is er niet. Heb weinig tot geen gevoel meer in handen en voeten of extreme pijn. Ben wel benieuwd wat jij dan ervaart of er verder mee hebt gedaan of naar welke specialist je bent gegaan.

Ik ben juist nu uitbehandeld bij de internist omdat ik zo slecht reageerde op de AB en geen behandelmogelijkheden meer zag. Mijn lymearts wil ook niet meer aan de AB. Ben nu aan een kruidenprotocol maar helpt niks. Ik wil graag naar belgie of duitsland als laatste hoop maar dat lukt financieel niet.

Mocht je nog specialisten weten die er verstand hebben hoor ik t graag.

Gr c

[hope]

Is je bloeddoorstroming in orde? Bij mij helpt torental daarvoor.
Getest op reuma? Bij mij helpen reumaremmers. Moet je wel een hele tijd nemen voor er verbetering is.

Als je oxycodin neemt, zou ik geen tramadol meer bij nemen.
Eventueel de oxycontin verhogen voor de nacht?
Vooral geen vitamine D bijnemen. Zijn de 2 soorten vitamine d al getest?

Werk je nog?

Wens je veel beterschap! Ik had ook heel veel pijn en nu gaat het eindelijk beter ( intussen al bijna 3 jaar ab)
Ik ben wel nog heel snel uitgeput.

[Curly]

Hoi hope bedankt voor je reactie,

Ik heb de onstekingswaardes laten testen en reumafactoren. Kwam niks uit.

Ik heb maandag een afspraak bij de vaatchirurg.
Vit d is 90. Slik het niet bij. Heb de actieve vorm niet laten testen.

Ik gebruik nu verl magnesium, methylatiesupport, veel pro biotica om darmen die niet best waren weer beetje ok te krijgen en b12 en l glutamine. Verder buhner protocol jap duizendknoop en houttuynia.

Ik blijf alleen elke dag slechter gaan. Anti biotica wordt mij door mijn behandelaar afgeraden en krijg ik dus ook niet. Alleen ik zal toch iets moeten doen weet alleen niet meer wat. Ik werk niet meer, probeer vooral de dag door te komen. Hou ik niet zo lang meer vol en zeker niet zonder behandeling. Mijn omgeving wil ook niet meer helpen omdat de nldse specialisten mij niet kunnen helpen. Heb euthenasietraject gestart voor als het zo door blijft gaan maar duurt ook lang en is maar de vraag of dat wordt goedgekeurd.

Wil daarom nog alles proberen wat ik kan. Weet alleen niet meer hoe. Heb geen geld voor behandeling in t buitenland en heb de meeste behandelaars in nld wel gehad. Dus als je advies hebt ook kwa behandelaars hoor ik het graag. Ben ook benieuwd hoe je 3 jaar ab volhoudt, hoe je daar aan komt en of t helpt.

[johnvz]

Wat verschrikkelijk allemaal. Geef de hoop niet op en blijf zoeken naar een nieuwe arts, behandelaar of allebei. Stel je vraag op 'behandelaar gezocht', bel de lyme vereniging, vraag sowieso al je uitslagen op bij huisarts en specialisten. Dat versnelt de doorlooptijd bij een nieuwe behandelaar. Heel veel sterkte!

[Curly]

Bedankt voor je reactie.

Ik heb een oproep gedaan bij behandelaar gezocht, maar vooralsnog geen reacties.
Mocht je tips hebben of iemand anders waar ik het beste heen kan hoor ik het graag.

[hope]

Het probleem is dat ik van België ben. Ik ken niets van Nederland.
Hoe ik 3 jaar ab vol houd? Geen idee eigenlijk...
Mijn man is het eerst afgebold...
Weet niet echt meer hoe ik het eerste jaar heb overleefd. Want ging nog deeltijds werken.
Heb 2 tieners.
Financiëel was het ook een ramp.
Het was vooral overleven.
Nu ben ik al meer dan een jaar thuis.
Gelukkig.
Je mag me altijd pb sturen. Lees ook het verhaal van hope.

[Henriëtte]

Curly schrijft; Zijn er mensen die met doorbehandelen met AB vermindering hebben gekregen van zenuwpijnen?

Zenuwpijn in ruggenwervel van nek t/m stuit.
Ontstekingsremmers behalen geen enkel effect, a.b. geeft enorme verbetering.

Henriëtte

[Moon]

Ook bij een neuroloog geweest?
Mri hersenen, nek en rug?
Zijn tenslotte neurologische klacten.
Heb zelf ook zenuwpijnen, gebruik lyrica en kan verder geen opiaten gebruiken ivm het stilleggen van mijn darmen.
Opiaten werken overigens ook niet echt bij zenuwpijn.
Ook amitriptillyne geprobeerd?

Moon.

[Curly]

Bedankt voor de reacties,

Heb inmiddels 3 neurologen gehad. Nu wordt alleen nog maar door verwezen naar de pijnbestrijding. Gebruik nu lyrica maar dat helpt niks.

Een arts in belgie of duitsland mag ook. Als iemand goede ervaringen heeft met een arts hoor ik het graag.

Gr c