Hoe lang Post-Lyme klachten?

[martijn8008]

het typische is dat mijn arts, die dus ook aan het hoofd van de please studie staat, zelf een artikel heeft geschreven waarin hij aangeeft het niet eens te zijn met de richtlijnen die worden aangehouden met betrekking tot de duur van het gebruik van antibiotica en dat deze richtlijn ook nergens op gebaseerd is.

[Henriëtte]

Persisterende Lyme versus Post Lyme Syndroom

Veel lymepatiënten ondervinden persisterende symptomen na een antibioticabehandeling.
Zowel in de acute fase, wanneer de patiënt er wel op tijd bij is met behandeling als in de latere fase, wanneer de patiënt pas laat/te laat een behandeling met antibiotica krijgt.
We hebben het dan niet over een paar niet-belemmerende restklachten maar over klachten die de patiënt ernstig belemmeren in het functioneren en de kwaliteit van leven ernstig aantasten.
We hebben het dan over zieke patiënten die die lijden en chronisch ziek blijven.

Er is een grote groep chronisch zieke lymepatiënten die niet op niet voldoende opknappen van een standaard antibioticabehandeling en die in de medische wereld worden weggestuurd met de diagnose Post Lyme Syndroom (PLS).
Duidelijker vertaald komt deze diagnose neer op: We kunnen niets meer voor u doen, u bent adequaat behandeld volgende de richtlijn, al bent u ernstig ziek en heeft de AB behandeling onvoldoende geholpen, zoek het maar uit, succes verder.

Deze mensen kunnen niet meer werken, lijden een beperkt en gekweld leven van chronische ziekte en hebben weinig tot geen toekomstperspectief.

Wanneer lymepatiënten met voortdurende symptomen doorbehandeld worden met antibiotica, knappen zij vaak verder op, krijgen een hogere kwaliteit van leven, blijkt uit de praktijk.
Naar onze mening is de diagnose "Post Lyme Syndroom" in het leven geroepen om de grote lastige groep lymepatiënten met voortdurende symptomen een etiket te geven en te legitimeren dat verder behandeling niet zinvol zou zijn.
In de praktijk blijkt echter dat het om patiënten gaat die die hun symptomen behouden, (ernstig) chronisch ziek blijven of zelfs nog zieker worden.
Het concept PLS is niet goed wetenschappelijk onderbouwd en de definitie is gebaseerd op redeneerfouten en cirkelredenaties.
In de praktijk kan het niet goed worden onderscheiden van persisterende of chronische LB.

Artikel Lyme Bulletin 2013

Groetjes Henriëtte

[NickyC]

Beste Orion,

ik weet niet of je wat hebt aan mijn reactie, een beslissing nemen wat te doen is al moeilijk genoeg.
Ik herken veel van je klachten , ook dat de klachten erger werden tijdens de antibiotica kuur .
Ik heb een kuur van meer dan een half jaar gehad , dit nadat ik al 21 jaar besmet was . Als 14 jarige kring op mijn been gehad, als 15 jarige aangezichtsverlamming, maar toen was lyme nog niet bekend . Daarna altijd veel vage klachten , maar ik ging zelden naar de dokter behalve voor clusterhoofdpijn .

Dit veranderde 21 jaar later toen ik een soort van epileptische insulten kreeg , heftige spiertrillingen die ik niet onder controle had (viel niet weg) , verlamming linkerbeen, slappe spieren, spierpijnen en krampen , vermoeidheid , slecht kunnen concentreren , hoofdpijn, wazig zien .
Uiteindelijk in Nijmegen ruim een halfjaar behandeld met doxycicline , waarmee ik alleen maar zieker werd , opgezette lympfeklieren hals , alle andere klachten niet weg , kortom ellende .
Nu wilde ze in Nijmegen verdere testen doen, vocht uit mijn knie halen om te kijken of ze nog levende bacterie konden vinden , dit omdat ik nog een andere ziekte heb waarbij ik cystes vorm , en nu was er een theorie dat de bacterie zich daarin kon verstoppen tijdens een antibiotica kuur . Alleen was Nijmegen niet naast de deur voor mij en moest dit in samenwerking met een ziekenhuis bij mij in de buurt .

Nou om iedereen een lang verhaal te besparen , samenwerking tussen ziekenhuizen, artsen die het beter weten , fouten enzv. , dit werkte dus niet en is uiteindelijk ook nooit uitgevoerd.
Ondertussen werd ik steeds zieker , kon niks meer dan alleen liggen , werd polyneuropathie vastgesteld , en kreeg steeds meer medicijnen , waar je van het een weer klachten krijgt waar je dan weer iets anders voor krijgt enzv. Bovendien kan ik niet tegen alles of het werkte anders dan zou moeten . Tot ik er klaar mee was en zo alles heb weggegooid .
Ik ben toen met behulp van mijn huisarts in het AMC terecht gekomen en ben daar door een medische molen gehaald met uiteindelijk de uitkomst sjogren . Veel klachten komen overeen met lyme en sjogren , dat ik het zo heb gelaten . Ik ga ieder halfjaar op controle en krijg 1 x per jaar een longfunctietest ( longen zijn aangetast door sjogren) .
Verder gebruik ik geen medicijnen , op af en toe paracetamol na , ga regelmatig naar acupunctuur en eet iedere dag een lepeltje honing van de imker (niet verhit) wat een natuurlijke antibiotica is.
Ik ben niet geheel klachtenvrij en kan niet meer wat ik voorheen kon , maar met de juiste balans , rust en op je lichaam en jezelf letten ( compleet ander mens geworden) gaat het goed. Ik ben voormijzelf wel sceptisch geworden met medicijnen , neem nooit meer zomaar wat ze voorschrijven, probeer eerst andere oplossingen , tenzij het echt niet anders zou kunnen natuurlijk .
Waak ervoor dat je niet tussen verschillende meningen van artsen terecht komt , je hebt al je energie nodig voor jezelf en de juiste beslissing en herstel .
Succes en sterkte.
Nicky.