Hoe lang Post-Lyme klachten?

[Orion]

Ik ben benieuwd naar de ervaring van mensen mbt de zogenamade 'post-lyme klachten'. Wat is de verwachting ten aanzien van de klachten na (effectief) behandelde lyme? Ik lees zeer veel over het feit dat een deel van de patienten nog klachten houdt ook al is de Lyme behandeld, maar ik lijk nergens iets te kunnen vinden wat hiervan de duur is voor er verbetering op treedt.

Mijn situatie:
2 a 3 weken rondgelopen met grote rode vlek aan binnenkant bovenbeen voor ik naar de huisarts ging. Woon in buitengebied en wandel veel en had daarmee ook zeer regelmatig teken. Toen de plek zich uitbreidde in plaats van weg ging ben ik naar de huisarts gegaan en die bevestigde EM en heb toen 15 dagen doxycycline gebruikt.
Gek genoeg begonnen de klachten ong. 1,5 / 2 dagen na de start van de antibiotica; grieperig, opgezette klieren, zeer moe, meer hoofdpijn (heb normaal veel hoofdpijn en migraine), spierpijnen, niet op woorden kunnen komen, wazig hoofd, verergerde tinnitus, verhoogde hartslag, etc.
Ik beoordeelde dit in begin nog juist positief omdat het in mijn ogen een teken was dat de antibiotica z'n werk deed
Echter werd dit eerder erger dan minder en daarom na een paar weken terug naar de huisarts. Hij gaf gelijk aan dat er wat hem betreft goed en op tijd behandeld was, maar omdat ik ook met migraine en complexe hoofdpijn kamp heeft hij me toch doorgestuurd naar de neuroloog.
Daar gelukkig veel begrip voor de situatie en de symptomen en de neuroloog stelde een lumbaal punctie voor om uit te sluiten dat er sprake zou zijn van neuroborreliose. Maar ze gaf wel gelijk al aan dat het niet vreemd was dat ik nog zo vermoeid was met oog op de behandelde lyme en ze melde dat een deel van de patienten de klachten langer houdt.
Punctie ging verder goed, al had ik wel ontzettende rugpijn erna (spierpijn) en lichte hoofdpijn die duidelijk daarvan kwam (verergerd bij bewegen, hoesten, druk zetten en gelijk verbetering als ik ging liggen)
Uitslag was negatief voor Lyme. Zowel in het liquor als in het bloed. Daarmee zag de neuroloog bevestiging van de goede behandeling en lijkt het erop dat ik de 'post-lyme' klachten heb.
Terug naar de huisarts om andere zaken uit te sluiten en haar mening te horen; ook zij gaf aan dat een (groot) deel van de mensen met (goed) behandelde lyme klachten houdt en dat het niet vreemd was dat ik nu op de zwakke plekken 'gepakt' werd (hoofdpijn, tinnitus, vermoeid).
Uitslag van het bloedonderzoek is vooralsnog alles ok, behalve Vit. D die te laag was wat wellicht een deel van de symptomen zou kunnen verklaren, maar daar was de huisarts in elk geval erg voorzichtig in om dat te concluderen. Ook had ze het over een lopend onderzoek vanuit Nijmegen naar de post-lyme klachten.
Ook nog bij de bedrijfsarts geweest en wederom kreeg ik te horen dat Lyme een gecompliceerd ziektebeeld en verloop heeft en dat post-lyme klachten geeft bij bepaald percentage van de mensen.
Echter konden zowel de neuroloog als de huisarts als de bedrijfsarts mij niets vertellen of dit met adequate rust binnen x weken/maanden zou moeten verbeteren of wat ik daar in kan verwachten.

Vandaar mijn vraag naar de duur van post-lyme en of daar ervaringen mee zijn.
Het pad wat we nu inslaan is dat van revalidatie, ook daarin ben ik wel benieuwd naar de ervaringen

[Josie]

Welkom Orion,

Als het voor jouw gevoel te lang duurt, laat dan een LTT doen. Met deze test kan je meten of de infectie nog actief is. Dit kan met de andere tests die je gehad hebt niet.

Vraag de exacte resultaten van de tests en vooral de lumbaalpunctie op, want er wordt bij een lumbaalpunctie meer gemeten dan alleen antistoffen.

Er zijn veel lymepatiënten die aan 2 weken doxycycline niet genoeg hebben. Vanuit de ILADS wordt al standaard 4 weken geadviseerd, en doorbehandelen bij aanhoudende klachten. Je huidige klachten kunnen dus een teken zijn van een aanhoudende infectie, er is in dat geval meer antibiotica nodig, het nu op zijn beloop laten is onverantwoord.

Josie

[Orion]

Welkom Orion,

Als het voor jou gevoel te lang duurt, laat dan een LTT doen. Met deze test kan je meten of de infectie nog actief is. Dit kan met de andere tests die je gehad hebt niet.

Vraag de exacte resultaten van de tests en vooral de lumbaalpunctie op, want er wordt bij een lumbaalpunctie meer gemeten dan alleen antistoffen.

Er zijn veel lymepatiënten die aan 2 weken doxycycline niet genoeg hebben. Vanuit de ILADS wordt al standaard 4 weken geadviseerd, en doorbehandelen bij aanhoudende klachten. Je huidige klachten kunnen dus een teken zijn van een aanhoudende infectie, er is in dat geval meer antibiotica nodig, het nu op zijn beloop laten is onverantwoord.

Josie

Dank Josie voor je antwoord.
Ik was vergeten te melden dat verdere waarden normaal waren (lage ontstekingswaardes (leukocyten denk ik?) en geen rode bloedlichamen (was een makkelijke prik ) en de druk was ook normaal.
Is het dan in het totaalplaatje niet aannemelijk dat er goed behandeld is? (was er snel bij, zowel bloed als liquor negatief, geen ontstekingswaardes)

Klopt het dat de LTT alleen in Berlijn gedaan wordt?

[Josie]

Ik was vergeten te melden dat verdere waarden normaal waren (lage ontstekingswaardes (leukocyten denk ik?) en geen rode bloedlichamen (was een makkelijke prik ) en de druk was ook normaal.
Is het dan in het totaalplaatje niet aannemelijk dat er goed behandeld is? (was er snel bij, zowel bloed als liquor negatief, geen ontstekingswaardes)

Nee sorry dat zegt niets...
De waarden die je noemt zijn te algemeen, zijn vaak gewoon normaal als je lyme hebt.

Redenen van jouw fout-negatieve uitslagen in bloed en liquor:
- De antistoffentests zijn onvoldoende gevoelig, veel besmettingen worden gemist.
- Bij lymepatiënten die er redelijk snel bij zijn met ab komt het voor dat de antistoffenproductie onvoldoende op gang komt om door de tests gedetecteerd te kunnen worden.

Antistoffen zeggen niets over de activiteit van de infectie. Dat die uitslag negatief is zegt niets over de huidige klachten. Sterker nog... de negatieve uitslag toont maar weer de onbetrouwbaarheid van de tests, want gezien je EM had de uitslag positief moeten zijn. (antistoffen = je immuunsysteem had contact met de bacterie in het verleden)

Klopt het dat de LTT alleen in Berlijn gedaan wordt?

Nee, het kan ook bij Prohealth in Weert of bij ELN in Bunnik.
In Augsburg is ook een dergelijke test, maar mijns inziens minder betrouwbaar dan bij IMD, Prohealth of ELN.
Deze test wordt op dit moment niet vergoed door de zorgverzekeringen.

Josie

[Orion]

Ik was vergeten te melden dat verdere waarden normaal waren (lage ontstekingswaardes (leukocyten denk ik?) en geen rode bloedlichamen (was een makkelijke prik ) en de druk was ook normaal.
Is het dan in het totaalplaatje niet aannemelijk dat er goed behandeld is? (was er snel bij, zowel bloed als liquor negatief, geen ontstekingswaardes)

Nee sorry dat zegt niets...
De waarden die je noemt zijn te algemeen, zijn vaak gewoon normaal als je lyme hebt.

Redenen van jouw fout-negatieve uitslagen in bloed en liquor:
- De antistoffentests zijn onvoldoende gevoelig, veel besmettingen worden gemist.
- Bij lymepatiënten die er redelijk snel bij zijn met ab komt het voor dat de antistoffenproductie onvoldoende op gang komt om door de tests gedetecteerd te kunnen worden.

Antistoffen zeggen niets over de activiteit van de infectie. Dat die uitslag negatief is zegt niets over de huidige klachten. Sterker nog... de negatieve uitslag toont maar weer de onbetrouwbaarheid van de tests, want gezien je EM had de uitslag positief moeten zijn. (antistoffen = je immuunsysteem had contact met de bacterie in het verleden)

Klopt het dat de LTT alleen in Berlijn gedaan wordt?

Nee, het kan ook bij Prohealth in Weert of bij ELN in Bunnik.
In Augsburg is ook een dergelijke test, maar mijns inziens minder betrouwbaar dan bij IMD, Prohealth of ELN.
Deze test wordt op dit moment niet vergoed door de zorgverzekeringen.

Josie

Dank voor je uitleg. Ik zie dat Prohealth op de site al aangeeft dat je 2 a 3 maanden voor de test geen AB gebruikt moet hebben. Zal ze morgen wel eens even bellen en checken wat ze adviseren.

[Josie]

Dank voor je uitleg. Ik zie dat Prohealth op de site al aangeeft dat je 2 a 3 maanden voor de test geen AB gebruikt moet hebben. Zal ze morgen wel eens even bellen en checken wat ze adviseren.

Graag gedaan.
Goed plan dat je ze belt. Hoe lang is het bij jou geleden? Mijn arts zegt dat 4-6 weken ook wel kan.

Als dit betekent dat je nog een poos zou moeten wachten is op basis van je klachten met ab doorbehandelen zonder te testen een serieuze optie. Als er nog sprake is van actieve lyme of een onvoldoende behandelde lyme, dan is tijd je grootste vijand.

Binnen de CBO-richtlijn waarmee je huisarts en neuroloog werken wordt bij aanhoudende klachten voor een extra kuur ab in de kleine lettertjes enige ruimte gegeven. Veel huisartsen en neurologen weten dit niet of doen net alsof ze dit niet weten, je kan hier naar vragen.

Het onderscheid maken tussen restklachten en klachten van een nog actieve infectie kan erg lastig zijn. De manier waarop jouw huisarts, neuroloog en bedrijfsarts jouw klachten nu al als restklachten afdoen is gezien de huidige stand van de wetenschap niet okee. Helaas gebeurt dit in de reguliere geneeskunde structureel, wat grote en ernstige gevolgen kan hebben als er nog een actieve infectie zit.

Wat zijn je huidige klachten nu? (naast je hoofdpijn, vermoeidheid en tinnitus)
Zijn ze wisselend? (dan weer daar pijn, dan weer een andere plek, dan weer zo, dan weer heel erg, dan weer wat minder, dan weer weg, dan ineens weer terug etc.)

Josie

[Orion]

Dank voor je uitleg. Ik zie dat Prohealth op de site al aangeeft dat je 2 a 3 maanden voor de test geen AB gebruikt moet hebben. Zal ze morgen wel eens even bellen en checken wat ze adviseren.

Graag gedaan.
Goed plan dat je ze belt. Hoe lang is het bij jou geleden? Mijn arts zegt dat 4-6 weken ook wel kan.

Als dit betekent dat je nog een poos zou moeten wachten is op basis van je klachten met ab doorbehandelen zonder te testen een serieuze optie. Als er nog sprake is van actieve lyme of een onvoldoende behandelde lyme, dan is tijd je grootste vijand.

Binnen de CBO-richtlijn waarmee je huisarts en neuroloog werken wordt bij aanhoudende klachten voor een extra kuur ab in de kleine lettertjes enige ruimte gegeven. Veel huisartsen en neurologen weten dit niet of doen net alsof ze dit niet weten, je kan hier naar vragen.

Het onderscheid maken tussen restklachten en klachten van een nog actieve infectie kan erg lastig zijn. De manier waarop jouw huisarts, neuroloog en bedrijfsarts jouw klachten nu al als restklachten afdoen is gezien de huidige stand van de wetenschap niet okee. Helaas gebeurt dit in de reguliere geneeskunde structureel, wat grote en ernstige gevolgen kan hebben als er nog een actieve infectie zit.

Wat zijn je huidige klachten nu? (naast je hoofdpijn, vermoeidheid en tinnitus)
Zijn ze wisselend? (dan weer daar pijn, dan weer een andere plek, dan weer zo, dan weer heel erg, dan weer wat minder, dan weer weg, dan ineens weer terug etc.)

Josie

Zowel huisarts als neuroloog gaven aan dat onderzoeken niet onderbouwen dat doorbehandelen met AB bij negatieve testen verbetering oplevert. En ik was dat zelf ook al tegen gekomen (bijv. het recente onderzoek uit Nijmegen als ik het wel heb)
Dus ga daar eerlijk gezegd ook wel in mee met ze, in zoverre dat je bij de AB niet kan stellen 'baat het niet dan schaadt het niet'. Zeker omdat ik er wel snel bij was, lijkt/leek mij de kans klein dat er nog actieve besmetting is als geen enkele waarde daar nu op duidt.

Qua klachten is het een aardig lijstje. Het is in elk geval wel behoorlijk constant aanwezig.
- verergerde tinnitus (had dit altijd al)
- zeer moe (zeg maar uitgeput), vooral lichamelijk en gevoelsmatig. Niet per se in de vorm van 'slaperig'. Ik kom bijv. een trap niet zomaar op zonder even kort stil te staan.
- slappe en onrustige spieren, vooral in armen en benen
- heel snel spierpijn van een activiteit. Krijg bijv. last van m'n enkel van autorijden
- pijnlijke drukpunten in m'n spieren. Merk dit doordat het wat jeukt en ik daar krab wat dan al pijn doet. Visueel niets te zien op die plekken
- lichte hoofdpijnen (houten kop, hoofdpijn heb ik normaal gesproken ook veel last van)
- draaierig, duizelig. Vooral een soort zeebenen (onvast op m'n voeten) met name als ik me omdraai, maar soms ook liggend in bed (gevoel dat je een kant op wegdraait/valt)
- moeite met praten, gevoel dat het meer energie kost en haper erg veel. Moeite ook om op woorden te komen. Opvallend is wel dat dit met name verbaal is, op schrift lijk ik hier veel minder last van te hebben
- wazig hoofd/er niet bij zijn, niet scherp
- jukbeen links tintelt

Moet wel zeggen dat ik al deze zaken, afgezien van de dingen mbt spieren, van mezelf ken als ik migraine heb, of net daarna.

[Sproetje]

Ik zie dat Prohealth op de site al aangeeft dat je 2 a 3 maanden voor de test geen AB gebruikt moet hebben. Zal ze morgen wel eens even bellen en checken wat ze adviseren.

Ik heb netjes 3 maanden gewacht met alle middelen tot ik me liet testen in Berlijn.
Ik wilde er helemaal zeker van zijn.
Bovendien zijn die testen te duur voor mij.
Sommige natuurlijke middelen kunnen de testen trouwens ook beïnvloeden.
Het hangt er misschien vanaf hoe lang je al onder behandeling bent, een kort kuurtje ab zal waarschijnlijk sneller uit je lichaam zijn, maar dat is mijn eigen idee.

De lymevereniging zegt dacht ik dat je 8 weken moet wachten, er is dus een verschil van inzicht.

Mijn test kwam overigens pos. terug op garinii

[Josie]

@Orion, dat zijn flinke klachten… ik heb ze ook bijna allemaal en ik kan me voorstellen dat je wil weten hoe lang dat nog duurt… Ik weet dat helaas ook niet. Er zijn volgens mij grote verschillen tussen patiënten, het kunnen weken zijn maar ook maanden en jaren. Het komt ook voor dat er permanente schade blijft, wat iemand ook doet/probeert…

Je huidige klachten worden ‘aspecifiek' genoemd. Dit maakt het voor een arts lastig om op basis daarvan te kunnen beoordelen of je nu nog wel of geen antibiotica nodig hebt en daar uitspraken over te doen.
Ik denk van wel, maar dat had je waarschijnlijk al door. Vooral als je klachten nog erger worden dan ze nu al zijn of er nog meer klachten bij komen. Ook gezien er bij aanhoudende klachten enige ruimte voor een extra ab-kuur wordt gegeven in de CBO-richtlijn en omdat je klachten zijn ontstaan toen je ook je EM had. Het is voor mij niet te begrijpen dat de behandeling gestaakt is terwijl je met extra antibiotica misschien wel weer heel snel volledig kan werken etc.

Zowel huisarts als neuroloog gaven aan dat onderzoeken niet onderbouwen dat doorbehandelen met AB bij negatieve testen verbetering oplevert. En ik was dat zelf ook al tegen gekomen (bijv. het recente onderzoek uit Nijmegen als ik het wel heb)
Dus ga daar eerlijk gezegd ook wel in mee met ze, in zoverre dat je bij de AB niet kan stellen 'baat het niet dan schaadt het niet'. Zeker omdat ik er wel snel bij was, lijkt/leek mij de kans klein dat er nog actieve besmetting is als geen enkele waarde daar nu op duidt.

Het is je eigen keuze om daarin mee te gaan.

Het is belangrijk dat je pas een keuze maakt nadat je jezelf goed geïnformeerd hebt. In de medische wetenschap is geen overeenstemming rond diagnose en behandeling en de kennis van de meeste huisartsen en medisch specialisten schiet te kort. Lees bijv. http://www.borreliose.nl, http://www.lymedisease.org, http://www.lymevereniging.nl, http://www.tekenbeetziekten.nl, http://www.ilads.org.

Er zijn wetenschappelijke onderzoeken gedaan waarin 2-4 weken ab voldoende was. Tegelijkertijd zijn er veel wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat de bacterie een dergelijk korte ab-kuur kan overleven. En er zijn studies die aantonen (zoals van Donta et al., Wahlberg et al., Oksi et al. etc.) dat doorbehandelen verbetering en genezing geeft.

Dat bij jou geen enkele lab-waarde op een actieve infectie duidt is logisch, want er is geen enkele test bij je gedaan waarmee een actieve infectie kan worden aangetoond of uitgesloten.

Is er voor je hoofdpijn- en neurocognitieve klachten ook een hersenscan gemaakt? (MRI?, PET/CT?)

Dit is wat ik eerder schreef over je huidige testuitslagen:

Redenen van jouw fout-negatieve uitslagen in bloed en liquor:
- De antistoffentests zijn onvoldoende gevoelig, veel besmettingen worden gemist.
- Bij lymepatiënten die er redelijk snel bij zijn met ab komt het voor dat de antistoffenproductie onvoldoende op gang komt om door de tests gedetecteerd te kunnen worden.

Antistoffen zeggen niets over de activiteit van de infectie. Dat die uitslag negatief is zegt niets over de huidige klachten. Sterker nog... de negatieve uitslag toont maar weer de onbetrouwbaarheid van de tests, want gezien je EM had de uitslag positief moeten zijn. (antistoffen = je immuunsysteem had contact met de bacterie in het verleden)

Het kan zijn dat de test over 1-2 maanden wel een positieve uitslag geeft. Desalnietemin zegt het niets over de activiteit van de infectie, daarvoor is alleen een LTT geschikt.

Hoe snel was je er bij? Weet je wanneer je gebeten bent? Had je al 3 weken een EM voordat je met doxycycline begon? De grens van er wel of niet 'snel' bij zijn ligt in de Duitse DBG-richtlijn op 4 weken na de start van de infectie.

Lees je in en succes met je belangrijke keuze…

Laat je hier weten hoe het verder met je gaat?

Josie

[Orion]

Ik was er snel bij; heb de vlek op mijn been 2 weken aangekeken omdat ik in eerste instantie dacht dat het gewoon geirriteerde of geschuurde huid was. Toen de kuur gestart, dus al met al binnen 3 weken denk ik.
Voor mijn hoofdpijn en migraine heb ik in het verleden al wel 2x een MRI gehad, maar niet recentelijk dus. Waren altijd goed overigens.

Ik hou nu nauwkeurig een dagboek bij waarbij ik m'n symptomen score om te voorkomen dat het langzaam slechter gaat zonder dat je het echt merkt. Heb geleerd dat dit gemakkelijk optreedt toen ik een hoofdpijndagboek bij ging houden. Bleek 1,5 keer erger te zijn dan ik steeds vertelde en voor mezelf in m'n hoofd als idee had zitten

Momenteel gaat het best aardig. Probeer een ritme/schema te ontwikkelen en vast te houden en dat bevalt tot dusver wel goed. Initieel wel moeite om me aan te passen en niet bijv. gelijk 2 uur in de tuin te werken maar na 30min. al te stoppen. 's middags naar bed gaan doet me ook goed maar was ook lastig om te doen in begin

Worstel nog wel met m'n hoeveelheid slaap. Gelukkig kan ik altijd goed slapen, maar ik weet van mezelf dat ik ook hoofdpijn kan krijgen van te lang slapen. Aan de andere kant heb ik veel rust nodig, das een lastige balans dus

Voor nu ga ik zo goed mogelijk 'revalideren' en afhankelijk van het verloop van de klachten doe ik dan evt over een maand een nieuwe test.