Welkom bij het Lymeforum

Beste mensen ,

Ik heb een vraag over de werking of nut van antibiotica .
Ik ben geen arts maar wel een ervaringsdeskundige op gebruik door een late diagnose lyme ( na 21 jaar ) .
Als ik terug kijk naar wat meer dan een half jaar doxycline heeft gedaan of niet gedaan , en ik zou het over moeten doen weet ik niet of ik het weer zou doen .
En ik wil niemand ervan weerhouden of overtuigen, want nogmaals ik ben geen arts , enkel mijn ervaring delen en ben ik benieuwd of er meer hetzelfde hebben ervaren , of er ook mensen zijn die het anders hebben gedaan enzo.
Toen ik begon met antibiotica werd ik alleen maar zieker . Ik kreeg koorts en opgezette lymfeklieren in de hals , en al mijn andere klachten namen niet af ( spiertrillingen, spier/zenuwpijnen, vermoeidheid, uitvalsverschijnselen, ontstoken gewrichten, en nog wel meer ) . Hoofdpijn werd erger . Nu noemde men dit in het begin gunstig en het herxheimer effect. Naarmate langer gebruik kreeg ik ook darmklachten, aambeien, maagklachten,slikklachten en kon ik bijna niets meer eten waar ik geen last van kreeg .
En zonder resultaat.
Nu heb ik nog een andere ziekte , hidradenitis suppurativa, ontstekingen van zweetkliertjes en haarzakjes, en nu weet ik van een specialist dat in een begin stadium oa een antibiotica kuur wil helpen, maar wanneer de ziekte chronisch is en al langdurig aanwezig is , dit totaal geen zin heeft.
Misschien is het boerenverstand maar ik vraag mij af of dit bij langdurige lyme niet hetzelfde is ?
Aangezien ik niet de enige ben die zieker werd tijdens de kuur, en niet het idee heb dat het geholpen heeft , zelfs meer nare klachten erbij kreeg .
Het is geen onschuldig medicijn die werkt van baat het niet dan .........................
Nogmaals , ik wil niemand zeggen wat hij/zij moet doen , maar wel dat het geen wondermiddel is waar je licht over moet denken wanneer je een kuur voorgeschreven krijgt .

Ik ben blij dat het voor vele wel wat doet , maar ik ben ook benieuwd naar verhalen zoals ik en die daardoor ook vraagtekens bij antibiotica hebben .

Nicky

Hi Nicky!

Dit is ook iets wat ik mij bezig houd.. Ik zit nu in de eerste week doxycycline voor drie maanden. Er zijn zoveel verschillende verhalen te lezen over antibiotica gebruik. Je zal helaas nooit weten hoe je lichaam op de antibiotica en ook op de verschillende antibiotica zal reageren.

Ik denk wel dat er een groot vraagteken bij veel mensen bestaat die pas na langere tijd de diagnose Lyme krijgen. Er zijn mensen die pas na een X aantal jaar klachten krijgen en toch wel degelijk al X jaar besmet zijn met de borrelia bacterie zonder dit te weten. Dit speelt natuurlijk ook een grote rol in antibiotica gebruik bij langdurige Lyme.

Hallo Rosanne,

ik heb 21 jaar rondgelopen met een besmetting zonder het te weten . Ik noem het wel eens , mijn volwassen kind want het heeft 21 jaar bij mij gehoord .
Ik heb een zichtbare rode kring op mijn been gehad op mijn 14de , daarna aangezichtsverlamming , maar toen was er helemaal nog geen aandacht voor lyme.
Daarna had ik wel vaak vage klachten , of vaak iets raars , maar ik ging zelden naar de ha. en dacht ook dat het gewoon bij mij hoorde, en een aantal dingen zelfs normaal waren , dat iedereen dat had .
Totdat ik 21 jaar later meer rare klachten kreeg , waaronder een soort van epileptische insulten , uitvalsverschijnselen linkerbeen en nog wel meer .Ik stortte letterlijk in .
Ik zal binnenkort eens proberen een voorstelbericht met uiteenzetting te maken , maar dit kost me moeite, concentratie, maar ook dingen die ik als normaal beschouwde maar achteraf aan lyme gekoppeld zijn (confronterend ).

Om het kort te houden sla ik nu een aantal stappen over,
ik ben na een lange weg artsen, antibiotica en een diep dal uiteindelijk in het AMC terecht gekomen ,onder het mom van meedoen studie voor nieuw medicijn , en toen moest ik eerst door een medische molen.
Daar dachten ze in eerste instantie dat ik longfibrose en leukemie had , maar gelukkig was dat het niet.
Wel is daar uitgekomen Sjogren met aantasting van de longen en fenomeen van Raynaud.
Hidradenitis en Sjogren zijn beide een auto immuunziekte en de klachten van Sjogren komen sterk overeen met lyme.
Ik heb het hier toen bij gelaten , misschien is het een foute diagnose , maar ik ga nu sinds 2009 elk halfjaar op controle bij reumatoloog en 1x per jaar een longfunctietest .
Ik gebruik geen medicijnen ( kan niet tegen de nsaids die ze geven voor sjogren ) , maar met de geruststelling van elk halfjaar (bloed)controle en compleet andere levensstijl ( je wordt ook anders ) heb ik een leuk leven.
Ik heb nog wel klachten , maar ik probeer daar mee om te gaan zoals eerst .
Best moeilijk allemaal waar je mee te maken krijgt door zon besmette tekenbeet pfffffff.
Jij ook heel veel sterkte , ik hoop dat de antibiotica goed aanslaat en dat je er weinig last van gaat krijgen . Je weet het inderdaad pas bij en na gebruik .

Groet, Nicky

NickyC: Als je pas na 20 jaar na de besmetting begint met doxycycline, moet je niet raar opkijken als dat weinig effect sorteert. Doxy is hèt middel bij een acute lyme. In dat stadium zit de bacterie nog in het bloed en de (goed doorbloede) organen. Na 1 of enkele jaren trekt de bacterie (afhankelijk van het genotype) zich terug in minder goed doorbloede lichaamsdelen, zoals hersenen of gewrichtkapsels. Dan heb je andere type antibiotica nodig, bv. een macrolide als Azythromicine. Veel chronische lymepatienten hebben baat bij Rifampicine. Dat is weliswaar een middel met heftige bijwerkingen, maar het dringt goed door tot hersenen en gewrichtkapsels.

NB. Die specialist die jou verteld heeft dat antibiotica in het chronische stadium totaal geen zin, is een prutser.

Helemaal mee eens Theo!

Groetjes Henriëtte

Hallo TheoA,

die antibiotica in chronisch stadium was voor een andere ziekte die niets met lyme te maken heeft , sorry als dat niet duidelijk was .

Mijn behandeling met doxy is bijna 10 jaar geleden , mijn behandeling was in het Radboud Nijmegen.
Ik heb toen wel raar opgekeken , omdat ik alleen maar zieker werd .
Misschien hadden ze mij later verder behandeld met een andere antibiotica ? ze wilde immers vocht uit mijn knie hebben om te kijken of ze levende spirocheten konden vinden .
Ik woonde ver weg van Nijmegen dus werd er een verzoek gedaan bij een ziekenhuis bij mij in de buurt , alleen had de reumatoloog daar hele andere ideeen over , volgens hem kon er geen levende spirocheten gevonden worden en werd ik ook doorgestuurd naar een dermatoloog voor mijn hidradenitis die mij voor een toen nieuwe behandeling in aanmerking stelde . Dit zou dan weer in een kliniek gebeuren . De behandeling bestond uit infusen met biologicals. Toen ik zelf vroeg hoe dat dan zat met lyme , schrokken ze in de kliniek , omdat deze behandeling niet mag bij verdenking op lyme , ze leggen immers een deel van je immuun plat . Het werd toen een gesteggel tussen de ziekenhuizen ( en ik had er al zoveel gezien ) .
Ik was zelf nergens meer toe in staat en zo ziek dat ik het erbij gelaten heb .
Uiteindelijk in het AMC terecht gekomen zoals ik hierboven schreef .
Ik heb nooit meer antibiotica genomen ( helemaal geen medicijnen meer , had een tas vol en heb zo alles weggegooid ).
Ik ben heel langzaam opgeknapt , ik wil niet zeggen dat het weg is , maar door een andere levensstijl en goed om jezelf denken , is er kwaliteit van leven .
Nu heb ik hier de laatste tijd veel gelezen , en ben veel herkenbare dingen tegengekomen (ook die ik zelf niet direct aan lyme gekoppeld heb/had). En het is ook niet te zeggen of dit door mijn hidradenitis, sjogren of lyme komt , de klachten van auto immuun ziektes en lyme lijken op elkaar .
Wat mij wel opvalt hier , is dat bij late lyme en doorbehandelen met antibiotica mijn verhaal niet opzich staat.
Ook lees ik dat sommige door langdurig behandelen met antibiotica co-infecties krijgen , het lijkt wel of deze dan juist de kans krijgen ?
Vele stoppen op een gegeven moment met een behandeling vanwege kosten en niet meer kunnen enzo.
Nu ben ik wel benieuwd naar verhalen van kort, langdurig, doorbehandelen met antibiotica , of daar veel verschil in zit bij late lyme ?
Hoop dat het een beetje duidelijk is ?

Groet, Nicky