Welkom bij het Lymeforum

Ik citeer:

Antiobiotica verergert het probleem
Dr. Lydia Mattman heeft uitvoerig onderzoek gedaan naar de vormveranderingen van bacteriën. Ze heeft de resultaten onder meer gepubliceerd in dit boek

Dr. Enderlein beschreef honderd jaar geleden al de verandering van vorm van ziekteverwekkers door het gebruik van medicijnen, hij noemde dit pleomorfisme, het veranderen van vorm. Dr. Lydia Mattman heeft deze vormverandering van ziekteverwekkers bevestigd. De veranderde vormen noemde zij CellWand Deficiency, CWD vormen. Ze worden ook L-vormen genoemd. De oorspronkelijke ziekteverwekker legt als het ware zijn buitenste schil met herkenningstekens af waardoor hij onherkenbaar wordt voor het immuunsysteem en niet wordt aangevallen.

Dr. Mattman is van mening dat nagenoeg alle chronische aandoeningen waaronder de ziekte van Crohn, kanker en hartaanvallen ontstaan door L-vormen en dat dit in de hand wordt gewerkt door gebruik van ontstekingsremmende middelen en antiobiotica. De L-vorm van de Borrelia is mogelijk de oorzaak van fase 3 van de ziekte van Lyme.

Hier het hele artikel: http://www.earth-matters.nl/121/10026/z ... ?limit=300


Ben benieuwd wat jullie hiervan vinden, ik heb het vermoeden dat antibiotica na een lange tijd niet meer werkt, hoe is dat voor mensen die ongeveer 6-7 maanden besmet zijn, heeft het voor hun nog wel zin om zich met antibiotica te laten behandelen gezien het de klachten alleen maar kan verergeren en niet oplossen, ik hoor of zie eerlijk gezegd weinig succesverhalen met antibiotica gebruik na meer dan twee maanden van de besmetting. Binnen de maand is de antibiotica (afhankelijk van de duur) behandeling nog wel effectief. Dus ik vroeg mij af of een antibiotica behandeling na een half jaar nog is aan te raden..

@Ferran,

Het door de bacterie wisselen van vorm, vermommen, verstoppen, aanmaken van biofilm, etc. zijn geen redenen om AB maar meteen te vermijden en om te kunnen stellen dat AB lyme zou verergeren. Dergelijke trucjes van de bacterie (die zowel zonder als met AB voorkomen) kunnen de behandeling wel moeilijker maken en mede verantwoordelijk zijn voor langer persisterende infecties en negatieve testuitslagen.

Er zijn wereldwijd evidence based richtlijnen opgesteld (zoals ILADS, DBG, IDSA, CBO) die stuk voor stuk antibiotica aanbevelen. Ongeacht het stadium van de ziekte en ongeacht de al doorgemaakte ziekteduur.

Vooral bij chronische lyme wordt (volgens ILADS) meestal langer dan 3 maanden AB voorgeschreven en afhankelijk van de respons wordt er gepulseerd, gecombineerd en afgewisseld, mede om de bacterie vatbaar voor de AB te houden.

De behandeling wordt vaker moeizamer, complexer en langduriger bij iemand met een persisterende infectie die langer onbehandeld was of onvoldoende behandeld is geweest, met daarbij een groter risico op restschade.

Toch bestaan er heel veel succesverhalen met AB, er zijn maar relatief weinig mensen die dit na eenmaal beter te zijn nog online delen.

Zoals bijv. bij Emile Roemer, hij kreeg na 11 maanden ernstige klachten pas de diagnose gevolgd door 4 weken ceftriaxon per infuus en was binnen enkele maanden weer helemaal beter.

Berichten waarin antibiotica bij lyme worden ontmoedigd komen meestal vanuit de alternatieve big business en worden vermengd met onjuistheden en dubieuze verbanden, zo ook het artikel van je citaat.
Het artikel is geschreven door een alternatief therapeut die op een pseudowetenschappelijke manier alternatieve methoden promoot en reclame voor zichzelf wil maken.
Er zijn betere bronnen voor het werk van dr. Mattman.

Ferran1982 schreef:Dus ik vroeg mij af of een antibiotica behandeling na een half jaar nog is aan te raden..

Ja dus!


Josie

Hoi Josie,

Erg bedankt voor je uitgebreide en heldere uitleg!
Ik heb ook ergens meegekregen dat Doxycycline in een later stadium de cyste vorm sneller aanneemt. Waardoor het lastiger is aan te pakken. En dat doxy alleen goed is in het begin (de eerste maand) hier staat verder wat over dit beschreven: http://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=4891

ik weet bijna zeker dat ik Lyme heb moet het alleen nog gediagnosticeerd krijgen voor wen behandeling..

Heeft Emile Roemer alleen een ceftriaxon kuur gedaan of heeft hij ook verschillende AB gekregen dat je weet.

Ik ben even radeloos, ik heb een vermoeden dat ik begin juli besmet ben geraakt. 3 weken later begonnen mijn klachten direct extreem ik stortte in stijve nek, kan amper m'n beurse hoofd op een kussen leggen, duizelig, oorsuizen etc. ondertussen heb ik de hele Lyme lijst aan symptomen al gehad en blijf ik ups en downs krijgen, en de tijd dringt.. mijn vorm heeft veel weg van neuro borreliose iemand enig idee bij wie of waar ik terechtkan zsm voor een diagnose terechtkan? Waar is Emile Roemer bijvoorbeeld behandeld?

P.s. Ik wil wat online testen uit Duitsland gaan aanvragen maar dan gaat het ben ik bang nog langer duren allemaal dan het al duurt terwijl ik eigenlijk al lang behandeld moet worden. Maar door steeds verkeerde diagnoses loop ik nu nog met de ellende die steeds erger wordt. Inmiddels al 6 maanden, 5 maanden begonnen de heftige klachten.

In hoopvolle afwachting verblijf ik,

Hoi Ferran, graag gedaan.
Hopelijk scheelt het je wat kostbare tijd.

Ferran1982 schreef:mijn vorm heeft veel weg van neuro borreliose iemand enig idee bij wie of waar ik terechtkan zsm voor een diagnose terechtkan?

Voor (neuro)borreliose best via de huisarts je bloed laten testen op antistoffen (bij voorkeur in samenwerking met de huisarts bij Innatoss laten testen) én (ongeacht de bloeduitslag) een lumbaalpunctie laten doen.

Volgens de CBO-richtlijn moet de antistoffen test herhaald worden als deze negatief was nog vrij aan het begin zoals je hier beschreef: viewtopic.php?f=37&t=1309&p=12761#p12761

Een lumbaalpunctie wordt bij aspecifieke klachten meestal niet uitgevoerd. Een huisarts let bij het vermoeden van neuroborreliose op klachten zoals radiculaire pijn (syndroom van Bannwarth) en halfzijdige gezichtsverlamming, maar er zijn veel meer klachten die bij neuroborreliose voorkomen.

Als er niets uit de tests komt dan zegt dit vanwege de beperkte gevoeligheid van de tests niets en zou je contact op kunnen nemen met bijv. dr. K. in A., integraal arts die o.a. met ceftriaxon per infuus werkt. Of bijv. de arts die je in een ander topic noemde, maar ik weet niet of die ook met infusen werkt. Je zou ook een proefbehandeling met AB aan je huisarts kunnen vragen.

In de tussentijd zou je op eigen initiatief of samen met een arts een LTT (activiteit van de infectie) kunnen laten doen, contacteer daarvoor Prohealth in Weert of IMD in Berlijn.

Bij Innatoss hebben ze op dit moment, vanwege wetenschappelijk onderzoek ook een soort LTT die ze tegelijk uitvoeren met de antistoffen tests. Ik weet daar te weinig van af om daar meer info over te kunnen geven, en over wat voor conclusies daar aan verbonden kunnen worden, dan het beste met hen zelf contact opnemen.

Ferran1982 schreef:Ik heb ook ergens meegekregen dat Doxycycline in een later stadium de cyste vorm sneller aanneemt. Waardoor het lastiger is aan te pakken. En dat doxy alleen goed is in het begin (de eerste maand) hier staat verder wat over dit beschreven: http://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=4891

Het is naar mijn persoonlijke mening geen reden om doxycycline daarom geheel te vermijden, ook niet na langere ziekteduur. Het heeft nog steeds effect tegen de borrelia bacterie en is daarnaast een goed antibioticum voor een behoorlijk aantal co-infecties. Het is wél een zeer sterk argument om doxycycline te combineren met andere middelen! En bijv. om langer en een hogere dosering voor te schrijven dan de standaard 200mg/dag. Deze punten worden ook door ILADS en DBG benadrukt.

De cystevorming e.d. krijgt binnen de reguliere ziekenhuizen en huisartsen nog veel te weinig aandacht. Er is bovendien meer degelijk wetenschappelijk onderzoek nodig naar wat nou de beste middelen (-combi) en de beste behandelduur zijn.

Ik had zelf een herxheimer reactie toen ik doxycycline zonder andere middelen nam. Daarna heb ik een hogere dosering gebruikt (300mg/dag) en het nog in combinaties met andere middelen gebruikt, wat ook steeds weer een herxheimer reactie gaf.

Voor neuroborreliose wordt door integraal werkende artsen ook wel minocycline (en -combinaties) voorgeschreven. Bijv. als zij zelf niet de mogelijkheid hebben om met ceftriaxon te werken, bij patiënten die de kosten voor infusen met geen mogelijkheid kunnen opbrengen (via de niet-reguliere weg komen (een groot deel van) de kosten voor eigen rekening), of bij patiënten waarbij om een andere reden ceftriaxon niet geschikt is.
Benzathine-penicilline IM is ook een optie bij neuroborreliose.

Minocycline deed bij mij persoonlijk vrij weinig, er zijn grote verschillen per patiënt. Ik heb daarna ruim 5 maanden ceftriaxon + azitromycine + pulsen met metronidazol gehad, waar ik meer baat bij had.

Ferran1982 schreef:Heeft Emile Roemer alleen een ceftriaxon kuur gedaan of heeft hij ook verschillende AB gekregen dat je weet.

Voor zover ik weet heeft hij destijds alleen ceftriaxon gehad. Dat was in een regulier ziekenhuis n.a.v. een positieve lumbaalpunctie.

Josie

Hoi Josie!

Het heeft nog steeds effect tegen de borrelia bacterie en is daarnaast een goed antibioticum voor een behoorlijk aantal co-infecties. Het is wél een zeer sterk argument om doxycycline te combineren met andere middelen! En bijv. om langer en een hogere dosering voor te schrijven dan de standaard 200mg/dag. Deze punten worden ook door ILADS en DBG benadrukt.

Nogmaals bedankt voor de uitleg en de genomen tijd, ik heb het aardig moeilijk om door alle Nederlandse protocollen heen te gaan, maar het feit blijft dat ik zsm geholpen moet worden, had niet verwacht dat het zo moeilijk zou gaan. Ik heb bij A. Labs in Augsburg wat testen aangevraagd, in hun email terug zeiden ze dat de uitkomst van de test erg belangrijk is bij de soort behandeling die erop zou moeten volgen. Zo zeiden ze, ik citeer

It is very important for the right therapy decision, which infections are responsible for your symptoms.

So for example in active virus infections, it is not allowed to use antibiotics.

Dus mocht je het beide hebben dan heb je een nog groter probleem dan het al is begrijp ik .. dan zou je eerst het virus/infectie moeten aanpakken en kan de borrelia nog even lekker zijn gang gaan. Wat een ingewikkelde situatie, komt aardig rauw op m'n dak, vooral omdat ik met een hoop misdiagnoses steeds naar huis werd gestuurd alsof ik gek was. Ik zit eraan te denken om een documentaire te maken van mijn gevecht met de Nederlandse zorg... en hoe je behandeld wordt met alle onwetendheid van de reguliere kant. Alsof je het allemaal zelf aan het verzinnen bent. Maar ja daar zal elke Lyme patiënt wel tegenaan gelopen zijn, ik ben de zoveelste. Hopelijk, kan ik er nog wat aan doen, met alle energie die ik nog heb. Ik vlieg aankomende week weer terug naar Nederland. Ik verbleef tijdelijk bij mijn moeder in Barcelona, hier ook meerdere artsen en spoedeisende hulp verder, helaas zonder resultaat. Lyme is in Spanje helemaal niet bekend, in ieder geval niet als de epidemie die ondertussen in Nederland aanwezig is. Over lumbaal puncties hoor ik alleen maar dat deze helemaal niet betrouwbaar zouden zijn en echt lastig zijn te interpreteren, tenzij je geluk hebt en de spirocheet even door het ruggenmerg aan het zwemmen was.

Ferran