ruggenprik

[Liko]

Inmiddels ben ik bij de neuroloog geweest (zie vorige verhalen van Liko) en heb ik een mri gehad.
Geen hernia te zien. Inmiddels kan ik niet meer zitten en staan , meer dan 15 min. lopen en fietsen gaat ook bijna niet meer.
De neuroloog wil toch een ruggenprik doen om lyme uit te sluiten. Daar zie ik erg tegenop.

Mijn vraag is: Hoeveel tijd moet er tussen de geslikte antibiotica en een ruggenprik zijn?
Hoe lang moet bij positief zijn antibiotica per infuus gegeven worden?

Groet,
Liko

[Josie]

Inmiddels kan ik niet meer zitten en staan , meer dan 15 min. lopen en fietsen gaat ook bijna niet meer.

De neuroloog wil toch een ruggenprik doen om lyme uit te sluiten.

Fijn dat er eindelijk een lumbaalpunctie gedaan wordt!

Weet wel van te voren dat het 'uitsluiten' van lyme hiermee niet kan, daarvoor zijn de tests te ongevoelig, de infectie kan gemist worden. Bij een positieve uitslag heb je duidelijkheid. Als hier niets uitkomt zou er een PCR gedaan kunnen worden (dit kan ook op het lumbaalvocht) of via particuliere labs een LTT.

Mijn vraag is: Hoeveel tijd moet er tussen de geslikte antibiotica en een ruggenprik zijn?

Dat weet ik niet. Klopt het dat het nu ong. 6 weken geleden is? Minimaal 6 weken lijkt mij okee, maar dat is een gok. Misschien weet iemand anders dat?

Hoe lang moet bij positief zijn antibiotica per infuus gegeven worden?

In de CBO-richtlijn wordt aanbevolen om de infuusbehandeling te staken na 2-4 weken. Het kan zijn dat dit voldoende is, het kan ook zijn dat dit onvoldoende is. Als je het langer wil kan je via allerlei omwegen hier en daar in binnen en buitenland nog aan ceftriaxon infusen komen, waarbij je helaas vaak zelf ook voor (een (groot) deel van) de kosten opdraait.

Josie

[Liko]

Dank je Josie,

De laatste antibiotica dag is op 2 dagen na 6 weken geleden. Dus hoop dat dat voldoende is. Ik word binnen twee weken opgeroepen.

Aan de ene kant ben ik blij en hoop iets te kunnen uit te sluiten, aan de andere kant zie ik erg tegen de prik op. Vooral het plat liggen daarna.

Gr. Liko

[Moon]

Die lp heb ik dus resoluut geweigerd, bloeduitslagen pasten bij het klinische beeld dus klinische diagnose laten stellen.
Die test is onbetrouwbaar, maar al te vaak hoor je alles positief en lp negatief, dat mensen daarna gewoon afgeschoven worden.
Ligt dus maar net aan de behandelend specialist, of deze genoeg verstand van zaken heeft.
Of je daar afhankelijk van wilt zijn?

Sterkte in je beslissing!

Moon.

[johnvz]

Wordt bij een lp een Elisa gebruikt om de antistof-eiwitten te meten? En zo ja, betekent dat dan dat de (on)betrouwbaarheid van de Elisa bij een lp vergelijkbaar is als die bij bloedonderzoek?

[Liko]

Hallo allemaal,

Ik ga zelf ook enorm twijfelen als de lp alleen voor lyme wordt gedaan.
Ik heb op het ogenblik zoveel pijn en van de langdurende morfine word ik beroerd en de korte doet heel weinig. Ik denk dat ik het op het ogenblik niet aan aankan.

Ik wil eerst naar de pijnpoli. Wat de neuroloog niet verteld heeft, maar wel in het verslag te lezen was, was dat er toch een uitstulping was en een zenuw geraakt wordt. En klinisch lage verdenking op lyme stond er.

Dus ik ben blij met jullie reacties.

Ik heb een mail gestuurd naar de neuroloog om te overleggen. Na de lp ben ik zo weer 5 weken verder en dan nog een aanvraag voor de pijnpoli met waarschijnlijk 3 maanden wachttijd. Ik kan nu bijna alleen nog maar liggen en wat rondlopen.

Zou het ook mogelijk zijn om een proefbehandeling met een antibiotica-infuus te krijgen om te kijken wat dat doet?

Alvast bedankt voor het meedenken.

Groet,

Liko

[Sproetje]

Hallo Liko,

Wat vreselijk dat er een zenuw is geraakt.
Ik hoop voor je dat het snel wegtrekt.

Zou het ook mogelijk zijn om een proefbehandeling met een antibiotica-infuus te krijgen om te kijken wat dat doet?

Vraag het a.d. artsen, of anders misschien beter nog, raadpleeg een lyme arts en laat een ltt doen.

[Josie]

@Johnvz, dat klopt, er worden op lumbaalvocht dezelfde antistoffentests gebruikt als bij bloed, net zo ongevoelig. Maar er worden daarnaast nog een aantal andere belangrijke dingen gemeten, zoals pleiocytose, albumine index en evt. CXCL13 en er kan een PCR test op worden gedaan. Ook kan er bijv. getest worden of er sprake is van een verhoogde hersendruk of bijv. een andere infectie.

@Moon, kreeg jij zonder lumbaalpunctie een behandeling met IV ceftriaxon voor neuroborreliose? Of wordt jij met alleen orale AB behandeld? Fijn dat bij jou de bloeduitslagen wel positief uitvielen, andersom komt ook voor, negatieve serologie en een positieve lumbaalpunctie.

@Liko,
Jij had geen positieve bloeduitslagen zoals bij Moon, dat is dus een ander verhaal. Bij negatieve bloeduitslagen wordt bij aanhoudende verdenking op neuroborreliose in de richtlijn een lumbaalpunctie aanbevolen. De meeste lymepatiënten worden voor die tijd al weggestuurd en niet (meer) serieus genomen, je hebt geluk dat je neuroloog verder onderzoek naar lyme wil doen.

Een behandeling met infuus tegen neuroborreliose wordt niet op proef gegeven, er moet daarvoor eerst meer duidelijkheid zijn.
Als de neuroloog de uitstulping niet aan jou heeft genoemd is deze niet zodanig dat dit een verklaring voor je klachten geeft.
Bij een pijnpoli krijg je volgens mij naast pijnstillers vooral een psychosomatische benadering, of heb ik dat mis? Dat is geen behandeling van de oorzaak, je moet eerst weten wat er is, vooral nu je steeds zieker wordt.

In de tussentijd dat je wacht op je lumbaalpunctie kan je ook nog een LTT laten doen zoals Sproetje ook schrijft, de uitslag duurt ong. 2-3 weken. Met een positieve uitslag weet je in ieder geval zelf wat je hebt, maar deze test wordt over het algemeen nog niet regulier erkend en behandeling erbij dan ook niet.

@Sproetje, de lumbaalpunctie is nog niet gedaan, er stond in het verslag dat door een uitstulping een zenuw wordt geraakt maar nog steeds een klinische verdenking op lyme.

Josie

[Moon]

@Johnvz, dat klopt, er worden op lumbaalvocht dezelfde antistoffentests gebruikt als bij bloed, net zo ongevoelig. Maar er worden daarnaast nog een aantal andere belangrijke dingen gemeten, zoals pleiocytose, albumine index en evt. CXCL13 en er kan een PCR test op worden gedaan. Ook kan er bijv. getest worden of er sprake is van een verhoogde hersendruk of bijv. een andere infectie.

@Moon, kreeg jij zonder lumbaalpunctie een behandeling met IV ceftriaxon voor neuroborreliose? Of wordt jij met alleen orale AB behandeld? Fijn dat bij jou de bloeduitslagen wel positief uitvielen, andersom komt ook voor, negatieve serologie en een positieve lumbaalpunctie.

@Liko,
Jij had geen positieve bloeduitslagen zoals bij Moon, dat is dus een ander verhaal. Bij negatieve bloeduitslagen wordt bij aanhoudende verdenking op neuroborreliose in de richtlijn een lumbaalpunctie aanbevolen. De meeste lymepatiënten worden voor die tijd al weggestuurd en niet (meer) serieus genomen, je hebt geluk dat je neuroloog verder onderzoek naar lyme wil doen.

Een behandeling met infuus tegen neuroborreliose wordt niet op proef gegeven, er moet daarvoor eerst meer duidelijkheid zijn.
Als de neuroloog de uitstulping niet aan jou heeft genoemd is deze niet zodanig dat dit een verklaring voor je klachten geeft.
Bij een pijnpoli krijg je volgens mij naast pijnstillers vooral een psychosomatische benadering, of heb ik dat mis? Dat is geen behandeling van de oorzaak, je moet eerst weten wat er is, vooral nu je steeds zieker wordt.

In de tussentijd dat je wacht op je lumbaalpunctie kan je ook nog een LTT laten doen zoals Sproetje ook schrijft, de uitslag duurt ong. 2-3 weken. Met een positieve uitslag weet je in ieder geval zelf wat je hebt, maar deze test wordt over het algemeen nog niet regulier erkend en behandeling erbij dan ook niet.

@Sproetje, de lumbaalpunctie is nog niet gedaan, er stond in het verslag dat door een uitstulping een zenuw wordt geraakt maar nog steeds een klinische verdenking op lyme.

Josie

Hallo Josie,

Ik liep al 17 jaar onbehandeld met lyme na diverse tekenbeten met em.
In die tijd reed ik nog paard en werkte veel met inheems wilde dieren.
Weinig was er bekent over lyme, toen ik eerst een acuut infectieus infectiebeeld kreeg, en zo maanden bij een internist liep.
Pas na 17 jaar en erg veel lichamelijk aantoonbare schade kreeg ik door positieve bloedtesten de diagnose, na eerst voorlopige diagnose ms (ook Parkinson en andere ziektebeelden passeerden de revue ).
Langdurige ab zit er voor mij helaas niet in omdat mijn darmen dusdanige schade hebben, dat ik met mijn leven zou kunnen spelen als ik het wel doe.
Lp heb ik geweigerd, en mij beroept op hun eigen richtlijnen, en zorgplicht.
Ceftriaxone heb ik dus ook nog niet gehad, heb nu korte stootkuurtjes minociclyne vanwege de herbesmettingen van vorig jaar.

Groetjes Moon.

[Josie]

@Moon, wat heb jij ook al een lange strijd zeg…
Bij mij heeft het ook ong. zo lang geduurd totdat ik wist dat het lyme was.
Misschien kan jij ook alsnog een lumbaalpunctie krijgen vanwege de herbesmettingen. Als deze positief is kan je infuus met ceftriaxon krijgen, dat is veel vriendelijker voor de darmflora dan orale antibiotica zoals minocycline. Ceftriaxon wordt nl. geïnactiveerd in de darmen. https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ceftriaxon

Josie