wie oh wie..

[wilmavankempen]

Hallo

Ik heb me net voorgesteld op dit lyme forum.
Waarschijnlijk heb ik sinds n jaar of 10 lyme. Sinds 6 jaar ben ik pos. getest op Lyme. Eerst 2 x in de Elysa test en 2 x Blottest.
Ik heb de afgelopen jaren de nodige kuren Doxy gehad maar voel me nog steeds belabberd.
Sinds een poos ben ik onder behandeling van een internist in het Radboud. Deze heeft me weer een kuur Doxy 200 mg voor geschreven die ik net geslikt heb voor 3 maanden. Helaas voel ik geen vooruitgang.
Nou is zijn voorstel om evt, als ik nog iets wil doen Plaquinil te gaan slikken. Zo niet dan ben ik zo n beetje uitbehandeld wat ik heb begrepen.
Ik heb zelf geen idee meer hoe ik me voor moet bereiden op t volgende gesprek. Ik wil niet uitbehandeld zijn voor ik me beter voel, voor ik beter ben eigenlijk.
Kan iemand me raad of tips geven?
Alvast hartelijk dank.
Groetjes van Wilma

[johnvz]

Lastige kwestie. Als je in het Radboud 'uitbehandeld' bent, heb je van andere ziekenhuizen vast niet veel meer te verwachten. Precies dat zou ik naar voren brengen bij je arts en aangeven welke klachten je hoofdzakelijk nog hebt. De arts gewoon een beetje aanspreken op zijn/haar professionele verantwoordelijkheid.
Heb je als eens Ceftriaxon (intraveneus) gekregen? Anders zou ik daar zeker naar vragen. Dit zouden ze minstens geprobeerd moeten hebben voor ze je weg sturen (en jij kunt dit alleen maar in het ziekenhuis krijgen, dus nu of nooit). Je zou het kunnen combineren met Azitromycine, dat hoge intracellulaire concentraties kan bereiken (niet alle artsen zijn ervan overtuigd dat Ceftriaxon ook intra-cellulair werkt, sommigen zeggen alleen op de celwand). Daarnaast ook een cystebreker gebruiken, zoals Plaquenil.

Mocht dit allemaal niet werken, dan blijven de vrijgevestigde lyme artsen over. Daar zitten hele goede bij, maar de kosten zijn doorgaans hoog en intraveuze AB mogen zij niet voorschrijven. Als dit de route wordt, zou ik vooral proberen er nog wat verwijzingen uit te slepen. Lyme is een multisysteemziekte en alle systemen die je via regulier kunt laten checken scheelt jou weer kosten. Heb je darmproblemen, vraag dan een verwijzing naar een MDL arts. Heb je hormonale issues, vraag dan een verwijzing naar een endocrinoloog. Heb je slaapproblemen, vraag een verwijzing naar een slaapcentrum, etc. Lyme aanpakken is meer dan alleen de infectie behandelen, lees maar eens wat Richard Horowitz daar over schrijft in zijn 'sixteen-point differential diagnostic map'.
Mocht je bij het Radboud weggestuurd worden, zoek dan een goede lyme arts en probeer (uit kostenoverwegingen) zoveel mogelijk onderzoeken via regulier te laten doen.

Veel succes en laat nog eens horen hoe het afgelopen is.

[wilmavankempen]

Hallo John

Hartstikke bedankt voor je reactie. Ik vind t echt lastig wat ik nou moet doen, wat ik aan kan geven bij een arts etc.
Ik probeer de informatie hier op t Lymeforum te snappen en te gebruiken maar er staat zoveel dat ik door de bomen het bos soms niet zie.
Ik ben heel blij met je reactie en je advies. Ga t zeker meenemen in t volgende gesprek met de internist.
Fingers crossed.
Ik laat weten wat t vervolg is. Hopelijk, ooit ...

Groetjes van Wilma

[Karin]

Mocht je de kans aanwezig achten naar een vrijgevestigde arts te gaan stappen, hou daar dan vast rekening mee aan het eind van het jaar met het kiezen van je zorgverzekering. Velen vallen onder 'alternatieve geneeskunde', en door op te letten voor welk pakket je gaat, kan je er in ieder geval voor zorgen dat je (een groot deel van) de consulten vergoed krijgt.
Succes en sterkte!

[johnvz]

Even reagerend op de tip van Karin:
Dit is zeker handig om te doen, maar dan wel alle polisvoorwaarden goed lezen. De voorwaarden voor vergoeding van alternatieve behandelaars worden steeds verder verscherpt. En vaak is de vergoeding beperkt tot het consult (bijv. EUR 45 per keer), terwijl de meeste kosten juist gaan zitten in testen, tincturen, supplementen, etc.

Bij voorbeeld: high dose ozone therapy is een veelbelovende maar dure behandeling. Bij mijn weten krijg je dit bij geen enkele aanvullende verzekering vergoed.
Bepaal dus voor je een polis afsluit eerst wat je van plan bent om te doen.
Een open deur misschien, maar kon het niet laten om het toch even neer te zetten.

[wilmavankempen]

Hallo Karin en John

Hartelijk dank voor jullie reactie. Ik ben druk bezig met t zoeken naar ... van alles eigenlijk.
Ik was van plan om naar Duitsland te gaan en me daar te laten onderzoeken maar na de afl van Zembla weet ik dat ook niet meer. ( ook al heb ik zeer sterk mijn twijfels over de afl)
Die ozontherapie spreekt me wel aan maar aan alles zitten zoveel voor en nadelen, zoals jullie natuurlijk ook weten.
Ik ga proberen voor t eind van t jaar een plannetje te hebben. Goede tip van jullie.
Hartelijk dank