Welkom bij het Lymeforum

Ervaringen?

Ik denk dat ze goed zijn als tweede lijn van de behandeling.
sheepadoodlepeekapoocannabinoidhyperemesissyndromecleidocranialdysplasia

infantigo

Hoge dosis van geslikt, het eerste middel wat ik kreeg via een complementair arts uit Maastricht, 2010. Binnen 2 weken na aanvang kon ik terecht bij een infectioloog en die schrok van de hoge dosering (2 gram/dag). Hij verminderde het naar 1500 mg. per dag maar ik heb het daarna al vrij snel gestopt ivm ernstige klachten van spieren, pezen en botten.

Bedankt voor het delen van jouw ervaring!

Jammer dat je voortijdig moest stoppen vanwege de bijwerkingen. Het is nogal giftig spul heb ik begrepen… de 1 merkt daar niets van de ander een hoop bijwerkingen die ook nog behoorlijk ernstig kunnen zijn.

Ik heb laatst een korte kuur ciprofloxacine gehad en ging daar aanzienlijk van vooruit in een aantal van mijn klachten. Klachten waar andere antibiotica nog nooit effect op hadden gehad.

Tegelijkertijd had ik er veel bijwerkingen van, maar (nog) niet de pees-gerelateerde bijwerkingen waarbij onmiddellijk stoppen noodzakelijk is.
O.a. gescheurde pezen kunnen voorkomen (meer bij levofloxacine dan bij ciprofloxacine) en dan ben je zo weer maanden tot meer dan een jaar verder eer dat weer hersteld is. (soms kan dat zelfs blijvende klachten geven)


Omdat het een middel is dat je niet zomaar even gebruikt heb ik even afgewacht op wat nieuwe onderzoeksuitslagen voor sturing hoe nu verder. Naast de lyme blijkt de bartonella opnieuw positief (antistoffen), die was de vorige keer negatief.

De aangewezen middelen daarvoor zijn o.a. rifampicine en ciprofloxacine, volgens de richtlijn van Burrascano: http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf. Volgens het RIVM zou een monotherapie azitromycine afdoende zijn maar ik ben het levende bewijs dat dit niet afdoende is. (als je ook lyme hebt)

Eerder heb ik er al rifampicine met azitromycine voor gehad, maar het plan is nu om daarvoor in de plaats toch nog even door te gaan met ciprofloxacine, minimaal 4 weken. Eventueel nog gecombineerd met tinidazol al dan niet gepulseerd.

Even in de gaten houden hoe het gaat voor wat betreft de bijwerkingen van de ciprofloxacine, anders wordt het weer de rifampicine.

Op goed geluk…

Josie

Dokter S uit Urmond zei dat Minocycline in combi met Tinidazole ook effectief kan zijn. En zo ben ik uiteindelijk van mijn Bartonella afgekomen. Mijn titer was schrikbarend hoog 1;1024.

Rifampicine heb ik ook geslikt maar hoogst waarschijnlijk in een te lage dosis.

Fijn dat dat bij jou zo goed geholpen heeft! Wat een hoge titer inderdaad. Die van mij was wat lager, maar ik weet de exacte waarde niet.

Ik heb zelf ook een poos minocycline met tinidazol gebruikt. Ik vond dat voor wat betreft bijwerkingen veel beter te doen dan ciprofloxacine. Maar als dat bij mij gewerkt zou hebben tegen bartonella zou mijn uitslag hoogstwaarschijnlijk nu niet positief zijn (dus positiever dan de vorige keer). Mijn lyme-klachten zijn er wel door verminderd.

De combi mino+tini heeft niets tegen de klachten gedaan waar de ciprofloxacine recentelijk wel wat tegen deed. Dus ik hoop maar dat mijn vervolgkuur ook goed vol te houden is...


Voor anderen die dit middel gaan gebruiken:

Burrascano raadt aan er flink wat magnesium bij te gebruiken.
http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf

Levofloxacin is generally well tolerated, with almost no stomach upset. Very rarely, it can cause confusion- this is temporary (clears in a few days) and may be relieved by lowering the dose. There is, however, one side effect that would require it to be stopped- it may cause a painful tendonitis, usually of the largest tendons. If this happens, then the levofloxacin must be stopped or tendon rupture may occur. It has been suggested that loading the patient with magnesium may prevent this problem, and if the tendons do become affected, parenteral high dose vitamin C (plus parenteral magnesium) may afford rapid relief.

Volgens het farmacotherapeutisch kompas wel zoveel mogelijk tijd houden tussen de inname van magnesium en de inname van de ciprofloxacine: https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ofloxacine

Josie

Kleine update!
Tijdens en na de ciprofloxacine heb ik me 2 maanden lang relatief gezien heel goed gevoeld! Het beste in 10 jaar erg ziek zijn.

Ik kon mijn conditie langzaam een beetje opbouwen, kon goed naar fysiotherapie, zelfs wat achterstallige klusjes in huis doen, een klein beetje tuinieren, vaker uit huis, heb de thuiszorg zelfs gehalveerd omdat ik meer zelf kon, etc.

Maar dit zakte na de kuur langzaam weer af totdat het ronduit slecht ging en ik weer alleen nog maar binnen in bed lag met een hele hoop klachten. Ik heb nog lange tijd geprobeerd het bij te houden met kruiden, supplementen, dieet, probiotica, firsauna en zuurstof. Het hielp allemaal een beetje maar bleek helaas toch niet voldoende, de achteruitgang ging toch door.

Ik heb toen weer uitgebreid alle klachten geëvalueerd en onderzoeken laten doen, en het belangrijkste dat daar uitkwam… was weer een positieve melisa-ltt. De lyme is nog steeds of weer actief. Eigenlijk ben ik ook verbaasd… dat dit zo ongelofelijk lang aanhoudt en zo hardnekkig is.

Maargoed, ik ben nu herstart met antibiotica, en voel dat ik gelukkig weer begin aan te sterken. Ben wel erg moe van de hevige herx en van bijwerkingen.


Het omgaan met het eindeloze onbegrip en respectloos behandeld worden gaat me steeds slechter af. Ik vind het nogal een eenzame strijd.

Sterkte allemaal, hou vol en blijf uitproberen!

Josie