Welkom bij het Lymeforum

Hoi mensen...

Ik ben gister bij de duitse huisarts geweest om te vragen ivm co infecties en mijn tintelklachten aan voeten en benen en in mindere mate armen.
Ik kreeg het antwoord dat dat geen rol speelt, ik was behandelt dus klaar. Hij wist niet eens wat ceftriaxon was, dus ik heb hem een hand gegeven en ben opgestapt.
Vanmorgen bij nederlandse huisarts geweest en die verzekerde me dat het geen bartonella was (hij moest eerst googelen om erachter te komen dat dat de kattekrabziekte was)
Symptomen leken er niet op zei hij, lymfeklieren waren niet gezwollen. Tintelingen zou wat anders kunnen zijn zei hij, maar 100% niks bacterieels.

Tja...daar sta je dan met je goed fatsoen.
Ik heb vanmiddag de verzekering gebeld en die zeiden dat ik mocht kiezen naar welk ziekenhuis ik wilde, ik heb alleen een doorverwijzing van een huisarts nodig.

Nou wil ik jullie vragen of jullie weten waar ze het beste meedenken mbt coinfecties, of ze je iig serieus nemen.
Over nijmegen lees ik veel negatieve reacties, apeldoorn lymecenter mss? Ook dacht ik me te herinneren dat iets in rotterdam zat in het ziekenhuis waar mensen wel tevreden over waren.
Weten jullie mss iets? Maakt me niet uit waar ik heen moet.
Ik heb indertijd 5 dagen azitromicine gehad maar na dag 2 al extreme diarree. Toen zelf paar pillen bijgekocht en doorgetrokken tot 10 dagen, zonder te eten en te drinken. Daarna 2 dagen doxy geprobeerd maar ook dat ging niet.
Huisarts wilde dat ik opgenomen werd voor uitdroging...
2 weken later 3 weken ceftriaxon injecties gekregen omdat ik oraal niet antibiotica verdragen kan. Heb probioticas en alles erbij genomen maar niet helpt.
Nu zit ik dus met flinke tintelende benen en voeten. Ook pijnscheuten erin

Welke lymepoly of ziekenhuis zouden jullie aanraden? Rotterdam hoor ik wel goede dingen over maar ben ten einde raad...
Alvast bedankt

Zijn er mensen die in augsburg behandeld zijn? Word niet vergoed dus zal zelf moeten betalen. Hoe gaat het daar in zijn werk? Ervaringen? Hoeveel kost het per.....

Hannover heeft * klinik. Heeft daar iemand ervaringen?
Alvast bedankt



- * edit door de moderator: naam kliniek verwijderd vanwege reclame -

Levensgenieter, er zijn in de reguliere zorg helaas nauwelijks tot geen opties. Het veel-gebruikte excuus is dan dat het niet meer de lyme kan zijn omdat die al behandeld is.
Wat uiteraard bullshit is gezien de meer dan 200 wetenschappelijke studies waaruit blijkt dat de bacterie een korte anbioticakuur overleeft: viewtopic.php?f=6&t=1533

In Nijmegen/Radboud worden de meeste lymepatiënten niet aangenomen als patiënt. Volgens mij onder andere vanwege het teveel aan lymepatiënten dat naar hen verwezen wordt. En een deel van de patiënten die er wel na lange wachttijd op consult mag komen wordt alsnog ook niet verder geholpen.
Maar het valt te proberen en je huisarts kan wel met hen overleggen!

In Rotterdam worden geen lymepatiënten meer aangenomen. En de bestaande patiënten worden naar het lijkt langzaam allemaal afgescheept. Een gevolg van dat deze medisch specialist steeds vaker op internet genoemd werd. En zijn hoofd/aanpak boven het maaiveld uitkwam.

In Apeldoorn wordt persisterende lyme onvoldoende erkend. Velen zijn daar ook als ze zich doodziek voelden en nog doorbehandeld hadden kunnen worden gewoon weggestuurd.

Hetzelfde geldt in principe voor de lymepoli van het AMC. Maar je zou het AMC wel kunnen proberen als het met het Radboud niet opschiet. Omdat zij nu samen betrokken zijn bij een aantal studies en bij het lyme-expertisecentrum NLe.

Er is daarnaast nog een internist/infectioloog in een ander ziekenhuis, die naam zal ik je per pb doorsturen.


Een bartonella infectie wordt nog door geen enkele v.d. bovengenoemde erkend, getest en meebehandeld. Zelfs in de nieuwe studie van het lyme-expertisecentrum NLe naar co-infecties (Ticking on pandora's box) wordt bartonella tot nu toe genegeerd.
Dit ondanks dat het RIVM al in 1999 bij 70% van de Nederlandse teken bartonella heeft aangetoond: viewtopic.php?f=6&t=2008&start=10#p20126

In deze interessante youtube presentatie van dr. Horowitz uit 2014 legt hij uit dat bartonella in combinatie met lyme zich anders presenteert, vaak zónder gezwollen lymfeklieren!
https://www.youtube.com/watch?v=O9a-2Nb2sbk



Je tintelingen en pijnscheuten kunnen net zo goed te wijten zijn aan persisterende lyme, of nog een andere oorzaak.
Waarom dacht je zelf aan bartonella?

Als alle antibiotica meteen in de wc belandt is de werkzaamheid natuurlijk enorm verminderd. In dat opzicht heb je in het reguliere circuit wel recht op nog een kuur. Maar ik weet ook niet wat bij jou nu de beste aanpak is.
Je hebt het in ieder geval goed aangepakt door injecties te proberen. Er zijn nog meer antibiotica die per infuus en injectie kunnen. Dat zegt overigens niet altijd wat over het effect op de darmen.


Als het in NL verder op niets uitloopt zou je inderdaad naar het buitenland kunnen gaan. Naar 1 van de vrijgevestigde medisch specialisten met specialisatie Lyme en co-infecties. Dit kan met en zonder verwijzing van je huisarts. Als je huisarts wil meewerken bij een behandeling in het buitenland heeft dat voordelen. Je zou dan misschien nog een klein deel v.d. kosten vergoed kunnen krijgen. Ik weet niet wat de huidige kosten zijn in Augsburg of bij bijv. K.d.M. in België, het beste kan je gewoon zelf mailen of bellen.


Een andere optie is een vrijgevestigde basisarts (alternatief arts) in NL die zich heeft gespecialiseerd in Lyme en co-infecties. Bijv. via de AVIG werkgroep Lyme, maar er zijn er meer. Reguliere medicatie zoals antibiotica wordt vergoed, consulten soms (deels) via de aanvullende verzekering, onderzoeken meestal in het geheel niet. Ik ben zelf bij zo’n arts in behandeling.

Daarbij wil ik wel zeggen, ik heb niet al je berichten goed gelezen maar m.b.t. je ziektesituatie en complicerende factoren is het denk ik verstandig om ook altijd nog met 1 been in een regulier ziekenhuis of in ieder geval bij een medisch specialist te staan. Maar dat had je zelf denk ik ook al bedacht.

Sorry, beetje langer bericht geworden dan mijn bedoeling was, lukte door mijn eigen brainfog even niet om in te korten, hopelijk kom je er doorheen en ben je er wat verder mee op weg.

Josie

Ik zou niet een lyme-poli willen adviseren.
Hier kom je namelijk niet verder mee.

Je zou naar het buitenland kunnen kijken of naar een alternatieve arts kunnen gaan.