Welkom bij het Lymeforum

Hoi allemaal,

Ik word op het moment behandeld met een combi van azithromycine (250mg) en fasigyn(tinidazol) 250 mg, het laatste is geen ab maar een anti-parasitair medicijn. Ik zit nu in mijn tweede kuur van een maand en heb hiervoor ook twee weken ceftriaxion infuus gehad.

Is er iemand bekend met deze combi tegen lyme? Ik merk nog niet heel veel verbetering en voel me vooral tijdens de kuur heel slecht, na de kuur lijkt het iets te verbeteren, maar niet veel. Ik krijg tot nu tot steeds twee tot drie weken pauze, tegen het einde van die pauze merk ik dan weer verslechtering.

Ik lees wel dat veel mensen meerdere antibiotica samen slikken en ook nog wel hogere doses. Ik weet niet precies wat het vervolgplan van mijn arts gaat zijn, maar vraag me af of wat ik nu slik wel afdoende is tegen de lyme.

Ook vraag ik me af hoeveel maanden behandeling er gemiddeld nodig zouden zijn om echt duidelijke verbetering te merken? Of zijn er veel mensen bij wie antibiotica echt helemaal niks doet?

Alvast bedankt mocht iemand hierop kunnen reageren

Die combi gebruik ik nu ook
Al een langere periode, maar ik heb ook chlamydia pneu en daarvan is bekend dat azitromycine het betere middel is

Sproetje schreef:Die combi gebruik ik nu ook
Al een langere periode, maar ik heb ook chlamydia pneu en daarvan is bekend dat azitromycine het betere middel is

Hee Sproetje,

Bedankt voor je reactie. Kun je al verbetering voelen op deze medicatie? Ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen


Groetjes Lizzy

lizzy62 schreef:Is er iemand bekend met deze combi tegen lyme?

Hoi Lizzy,
Ik heb die combi ook gebruikt.

Ik gebruikte 250 mg azitromycine met 500mg tinidazol, voor meerdere maanden achterelkaar. Voelde daar behoorlijk veel baat bij. De tinidazol is voor de cystes.

Als je je zoals je beschrijft slechter voelt tijdens een kuur maar iets beter na, dan lijkt het me zinvol om zo te blijven pulseren dan is het beter vol te houden, maar ik ben ook geen arts heh.
De periodes totdat de klachten weer erger worden zouden dan in theorie steeds langer moeten duren en de klachten steeds milder worden. Dat kan lang duren en vergt ook geduld.
Als je na een paar maanden vind dat het onvoldoende doet zou je andere combinaties kunnen proberen of nog iets aan de kuur toevoegen, je arts heeft vast ook nog andere opties.

lizzy62 schreef:Ook vraag ik me af hoeveel maanden behandeling er gemiddeld nodig zouden zijn om echt duidelijke verbetering te merken?

Dat ligt vooral aan hoe lang je ziek bent, of je co-infecties hebt etc.
Voor ILADS artsen volgens mij van 6 maanden tot meerdere jaren of zelfs een onderhoudsdosering. Zolang je er baat bij voelt, dat is wel een voorwaarde. En er moet ook gekeken worden naar mogelijke andere oorzaken van de aanhoudende klachten.

Zodra ik antibiotica herstart merk ik zelf binnen een week verbeteringen, met uitzondering van de herx. Maar ik heb ook kuren gevolgd waarbij ik pas na 3 maanden verbetering merkte.

Bij mij worden symptomen weer erger na een tijdje zonder antibiotica, vandaar dat ik dus ook dan steeds weer even herstart. Ik was meer dan 10 jaar te laat gediagnostiseerd.

Josie

Hallo Lizzy,

Die combi leverde bij mij de zwaarste Herx. op die ik ooit heb gehad.

lizzy62 schreef:Of zijn er veel mensen bij wie antibiotica echt helemaal niks doet?

Dat kun je denk ik niet stellen aan de hand van een antibiotica soort. En wat versta je onder lang behandelen?
Als ik neurologe dr. Elena Frid goed heb begrepen zijn er vaak andere antibiotica soorten die wel / beter aanslaan.

Opvallend dat IVIG in onderstaande link voorbij komt, die optie werd bij mij ook al een paar keer geopperd, deze wordt genoemd I. C. M. IV antibiotica, waarvan akte.

Neurological Lyme disease often falls outside usual mold

Bron: https://www.lymedisease.org/neurologica ... sual-mold/

P. S. : Waarom wordt niet als de sodemieter met ILADS samengewerkt als de patiënt centraal staat?

Immuunsysteem deficiënties, Lyme Forum lees meer

Voor de rest sluit ik mij bij Josie en Sproetje aan.

Veel sterkte gewenst

VGM

Josie schreef:

lizzy62 schreef:Is er iemand bekend met deze combi tegen lyme?

Hoi Lizzy,
Ik heb die combi ook gebruikt.

Ik gebruikte 250 mg azitromycine met 500mg tinidazol, voor meerdere maanden achterelkaar. Voelde daar behoorlijk veel baat bij. De tinidazol is voor de cystes.

Als je je zoals je beschrijft slechter voelt tijdens een kuur maar iets beter na, dan lijkt het me zinvol om zo te blijven pulseren dan is het beter vol te houden, maar ik ben ook geen arts heh.
De periodes totdat de klachten weer erger worden zouden dan in theorie steeds langer moeten duren en de klachten steeds milder worden. Dat kan lang duren en vergt ook geduld.
Als je na een paar maanden vind dat het onvoldoende doet zou je andere combinaties kunnen proberen of nog iets aan de kuur toevoegen, je arts heeft vast ook nog andere opties.

lizzy62 schreef:Ook vraag ik me af hoeveel maanden behandeling er gemiddeld nodig zouden zijn om echt duidelijke verbetering te merken?

Dat ligt vooral aan hoe lang je ziek bent, of je co-infecties hebt etc.
Voor ILADS artsen volgens mij van 6 maanden tot meerdere jaren of zelfs een onderhoudsdosering. Zolang je er baat bij voelt, dat is wel een voorwaarde. En er moet ook gekeken worden naar mogelijke andere oorzaken van de aanhoudende klachten.

Zodra ik antibiotica herstart merk ik zelf binnen een week verbeteringen, met uitzondering van de herx. Maar ik heb ook kuren gevolgd waarbij ik pas na 3 maanden verbetering merkte.

Bij mij worden symptomen weer erger na een tijdje zonder antibiotica, vandaar dat ik dus ook dan steeds weer even herstart. Ik was meer dan 10 jaar te laat gediagnostiseerd.

Josie

Hi Josie,

Dat klinkt inderdaad wel een beetje zoals ik het ook ervaar.
Heb tot nu toe nog maar twee echte pauzes van de antibiotica gehad, maar merkte wel verbetering van klachten naar het einde van de kuur, zeker toen die stopte maar dan na een week of twee dat het toch weer wat slechter ging. Als de kuur dan weer start na een paar dagen weer toename van klachten (herx) denk ik, maar die zijn voor het eind van de kuur al wel minder.

Ik ga zeker nog zo even door denk ik als mijn arts het er ook mee eens is . Raak alleen ontmoedigd omdat ik misschien wel lichte verbetering kan merken, maar het zijn geen grote sprongen ghehe. Het enige wat ik echt heb gemerkt is dat mijn slaap gemiddeld genomen echt wel verbeterd is.

Ik was anderhalf jaar besmet voordat behandeling met antibiotica begon (paar maanden terug).

Wat bedoel je met andere oorzaken van aanhoudende klachten?

Groetjes,
Lizzy

VerlorengezondheidM schreef:Hallo Lizzy,

Die combi leverde bij mij de zwaarste Herx. op die ik ooit heb gehad.

lizzy62 schreef:Of zijn er veel mensen bij wie antibiotica echt helemaal niks doet?

Dat kun je denk ik niet stellen aan de hand van een antibiotica soort. En wat versta je onder lang behandelen?
Als ik neurologe dr. Elena Frid goed heb begrepen zijn er vaak andere antibiotica soorten die wel / beter aanslaan.

Opvallend dat IVIG in onderstaande link voorbij komt, die optie werd bij mij ook al een paar keer geopperd, deze wordt genoemd I. C. M. IV antibiotica, waarvan akte.

Neurological Lyme disease often falls outside usual mold

Bron: https://www.lymedisease.org/neurologica ... sual-mold/

P. S. : Waarom wordt niet als de sodemieter met ILADS samengewerkt als de patiënt centraal staat?

Immuunsysteem deficiënties, Lyme Forum lees meer

Voor de rest sluit ik mij bij Josie en Sproetje aan.

Veel sterkte gewenst

VGM

Hoi VGM,

Bedankt voor je input
Interessante links. Onder lang behandelen versta ik denk ik twee jaar of iets dergelijks?
Bedoel je dat er andere combinaties dan de azithro/tinidazol beter aanslaan? Maar je had hier zelf wel de sterkste herx bij?

Groetjes,

Lizzy

lizzy62 schreef:

VerlorengezondheidM schreef:Hallo Lizzy,

Die combi leverde bij mij de zwaarste Herx. op die ik ooit heb gehad.

lizzy62 schreef:Of zijn er veel mensen bij wie antibiotica echt helemaal niks doet?

Dat kun je denk ik niet stellen aan de hand van een antibiotica soort. En wat versta je onder lang behandelen?
Als ik neurologe dr. Elena Frid goed heb begrepen zijn er vaak andere antibiotica soorten die wel / beter aanslaan.

Opvallend dat IVIG in onderstaande link voorbij komt, die optie werd bij mij ook al een paar keer geopperd, deze wordt genoemd I. C. M. IV antibiotica, waarvan akte.

Neurological Lyme disease often falls outside usual mold

Bron: https://www.lymedisease.org/neurologica ... sual-mold/

P. S. : Waarom wordt niet als de sodemieter met ILADS samengewerkt als de patiënt centraal staat?

Immuunsysteem deficiënties, Lyme Forum lees meer

Voor de rest sluit ik mij bij Josie en Sproetje aan.

Veel sterkte gewenst

VGM

Hoi VGM,

Bedankt voor je input
Interessante links. Onder lang behandelen versta ik denk ik twee jaar of iets dergelijks?
Bedoel je dat er andere combinaties dan de azithro/tinidazol beter aanslaan? Maar je had hier zelf wel de sterkste herx bij?

Hallo Lizzy,

Inderdaad de sterkste Herxheimer, maar bij mij werken de antibiotica soorten allemaal verschillend.

Ik weet niet of het komt door die co-infecties of anderszins.

Misschien heb je aan onderstaande discussie nog wat.

Bron: viewtopic.php?f=17&t=785&start=220

VGM