Welkom bij het Lymeforum

Many patients find disulfiram a “game-changing” Lyme treatment

https://www.lymedisease.org/disulfiram-kinderlehrer-2/


Is er al iemand die ervaringen kan delen?

Ik kijk reikhalzend uit naar het aankomende grote onderzoek.

Zou ook kunnen helpen bij combi borrelia/Bartonella?

Nog geen ervaring mee, maar het is op zijn minst interessant dat Tinidazole en Metronidazole (tot voorheen de meer effectieve medicijnen tegen lyme) ook een disulfiram achtig effect hebben:

Nitroimidazoles (e.g., metronidazole, tinidazole) may inhibit alcohol dehydrogenase and occasionally precipitate a disulfiram-like reaction in patients who consume alcohol while being treated.

Ik vraag me wel af in hoeverre de gedane uitspraken kloppen. Het lijkt nu vooral gebaseerd te zijn op een paar anekdotes.
Game changing kan natuurlijk van alles zijn. Voor sommigen is normale antibiotica game changing, voor anderen zelf een magnesium pilletje...

Wat me problematisch lijkt is de halfwaarde tijd van disulfiram van 60-120 uur. Als je het niet goed verdraagt of de effecten te heftig zijn dan zal je er nog lang last van houden nadat je gestopt bent met inname.
Anyway, misschien dat ik dit nog wel eens wil proberen om van mijn plateau af te geraken.

RoelA schreef:Nog geen ervaring mee, maar het is op zijn minst interessant dat Tinidazole en Metronidazole (tot voorheen de meer effectieve medicijnen tegen lyme) ook een disulfiram achtig effect hebben:

Nitroimidazoles (e.g., metronidazole, tinidazole) may inhibit alcohol dehydrogenase and occasionally precipitate a disulfiram-like reaction in patients who consume alcohol while being treated.

Ik vraag me wel af in hoeverre de gedane uitspraken kloppen. Het lijkt nu vooral gebaseerd te zijn op een paar anekdotes.
Game changing kan natuurlijk van alles zijn. Voor sommigen is normale antibiotica game changing, voor anderen zelf een magnesium pilletje...

Wat me problematisch lijkt is de halfwaarde tijd van disulfiram van 60-120 uur. Als je het niet goed verdraagt of de effecten te heftig zijn dan zal je er nog lang last van houden nadat je gestopt bent met inname.
Anyway, misschien dat ik dit nog wel eens wil proberen om van mijn plateau af te geraken.

Je hoort er inderdaad veel over de afgelopen tijd. Had er via de filmpjes van Dr. Marty Ross ook al dingen over gehoord.
Heb mij er wat in verdiept en het klinkt inderdaad veel belovend. Het lijkt erop dat er positieve resultaten mee behaald worden tot nu toe.

Ik vind het zo jammer dat er binnen dat wereldje alleen maar ruimte is voor diep onderzoek naar farmaceutische middelen. Beetje onder de noemer 'wat hebben we nog liggen binnen ons assortiment'. Ook wel logisch, daar niet van.

Zou ook graag zo'n diepgaand onderzoek willen zien naar het middel chloordioxide, wietolie en andere natuurlijke genees middelen. Men hoeft geen raketgeleerde te zijn om te kunnen vertellen dat zoiets niet gaat gebeuren voorlopig

Stel dit zou een echte doorbraak zijn is dat mooi meegenomen.

Stichting Tekenbeetziekten - Disulfiram bij ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/disulfi ... -van-lyme/

Er is veel discussie gaande over de behandelbaarheid van chronische lyme; terwijl patiënten en patiëntenorganisaties op zoek gaan naar oplossingen. Eén van de middelen die onlangs (2016) uit Amerikaans ‘in vitro high throughput screening’ onderzoek naar voren is gekomen, is Disulfiram.

Oorspronkelijk is het een middel uit de 20-er jaren van de vorige eeuw, om rubber mee te vulkaniseren. Door ervaringen onder de rubberwerkers kwam men op het idee om het als ondersteunend middel te gebruiken om alcoholisme te behandelen. Disulfiram remt enzymen die een afbraakproduct van alcohol (acetaldehyde) afbreken. Een ophoping van dit stofje acetaldehyde zorgt ervoor dat bij het kleinste beetje alcohol, mensen zich beroerd voelen. Tja, daar moeten lymepatiënten het dan mee doen als “gamechanger”.

De antibiotische werking van Disulfiram komt doordat het gesplitst wordt door o.a. cysteïne enzymen, met als resultaat “Diethyldithiocaronate (DDC)”. Dit is een sterke chelator van metalen, met name koper. Als DDC in contact komt met koper, ontstaan er oxiderende reacties die o.a. DNA, eiwitten en lipiden beschadigen, die tot celdood leiden. Ook het eindproduct CU-DDC is giftig voor cellen.

Er loopt momenteel een onderzoek onder 24 patiënten naar de veiligheid van Disulfiram, door dr. Brian Fallon (directeur van de Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center, Columbia University, NY, USA). Een eerdere pilot van dr. Liegner (2019); Bron https://www.mdpi.com/2079-6382/8/2/72/htm , gaf goed resultaat bij 2 van de 3 patiënten. Ondertussen zoekt dr. Jayakumar Rajadas verder naar de precieze werking op Borrelia, en naar alternatieven die minder toxisch zijn. Hij was degene die meer dan 4.000 medicijnen testte op de werkzaamheid op Borrelia en er met zijn onderzoeksgroep (Ponthineni et al.; Bron https://www.nature.com/articles/ja2016131) over publiceerde in 2016.

De bijwerkingen kunnen heftig zijn. Ook vanwege de toxiciteit is bij het gebruik voorzichtigheid geboden. In het volgende artikel is een goede stand van zaken opgenomen en worden aanbevelingen gedaan voor patiënten en artsen. We raden aan niet zelf te gaan dokteren maar altijd een begeleidende (buitenlandse) arts te zoeken. STZ volgt het buitenlandse onderzoek op de voet.

Stichting Tekenbeetziekten - Antabuse for Lyme Disease: The Way Forward; Bron https://www.scirp.org/html/1-1390541_96809.htm

Wie facebook heeft, heeft kunnen lezen in de openbare berichten dat de voorzitter van de Lymevereniging een tijd goed is gegaan op Disulfiram maar heeft gemeld dat Disulfiram tabletten niet verkrijgbaar zijn bij de apotheek in Nederland en als gevolg van het gebruik van Disulfiram bruistabletten een terugval heeft gekregen en een opleving heeft gekregen van de Lyme klachten.
Bij de Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland worden daarnaast veel supplementen voorgeschreven en dat zullen hoge kosten voor de mensen betekenen.

College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG); Bron https://www.cbg-meb.nl/
Disulfiram merknamen Antabus of Refusal; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Antabus weer beschikbaar; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... eschikbaar

Nieuwsbericht | 28-05-2019 | 10:00
Het ontwenningsmiddel Antabus dispergetten bruistabletten 400 mg (RVG 01032) is medio juni weer beschikbaar. De voorraad Refusal 250 mg tabletten (RVG 03182) is naar verwachting in augustus op. Deze medicijnen worden gebruikt ter ondersteuning van het stoppen met drinken bij de behandeling van alcoholisme.

In maart 2018 lieten de vergunninghouders van deze middelen weten dat de producent van de grondstof disulfiram is gestopt. In het najaar van 2018 is Refusal tijdelijk weer beschikbaar gekomen. Door nog beschikbare grondstof te verwerken tot tabletten, komt er nu weer Antabus beschikbaar voor een periode van ongeveer 10 maanden.

Nieuwe grondstoffabrikant
De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers, om de productie te hervatten. De productie van Antabus wordt waarschijnlijk dit jaar nog hervat, waardoor het middel beschikbaar blijft. Refusal is naar verwachting in de loop van 2020 weer beschikbaar.

@RoelA,

RoelA schreef:Wat me problematisch lijkt is de halfwaarde tijd van disulfiram van 60-120 uur. Als je het niet goed verdraagt of de effecten te heftig zijn dan zal je er nog lang last van houden nadat je gestopt bent met inname.

Informatie in de Samenvatting van de Productkenmerken(SmPC) over de halfwaardetijd van Disulfiram merknaam Antabus; Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:3::S ... H,NL,01032 en van Disulfiram merknaam Refusal; Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:3::S ... H,NL,03182

Eliminatie
De metabolieten worden voornamelijk uitgescheiden via de urine. Ongeveer 50% van de disulfiram dosis wordt uitgescheiden als DDC-glucuronide. Een klein gedeelte van de dosis wordt via de longen uitgescheiden als koolstofdioxide en koolstofdisulfide. De plasma eliminatiehalfwaardetijd van disulfiram is ca. 7,5 uur, van DDC ca. 16 uur, van DDC methylester ca. 22 uur en van diethylamine ca. 14 uur.

Interessant onderzoek Roxy

Ik hoef die giftige rommel in ieder geval niet in mijn lichaam.

Ik vind trouwens ook dat er in de USA een grote monkey see, monkey do mentaliteit heerst. Alles moet daar groter en beter zijn en natuurlijk ook binnen de farmacie.

@Jaybee,

Jaybee schreef:Ik hoef die giftige rommel in ieder geval niet in mijn lichaam.

Ik vind trouwens ook dat er in de USA een grote monkey see, monkey do mentaliteit heerst. Alles moet daar groter en beter zijn en natuurlijk ook binnen de farmacie.

Er zijn Lyme patiënten en chronische Lyme patiënten die wanhopig zijn en hun hoop richten op bijvoorbeeld Disulfiram. Afgelopen jaar zag je andere behandelingen als stamceltherapie in het buitenland voorbij komen in de media en met crowdfundingsacties.
De resultaten zijn dat een paar mensen er goed baat bij hebben gekregen en de meeste mensen er geen baat bij hebben gekregen. Of dat mensen nog zieker zijn geworden of andere diagnoses hebben gekregen zoals bij Ruby; Bron https://www.telegraaf.nl/vrouw/15525219 ... maar-leven er was eerst €30.000 nodig en nu wordt er €80.000 gevraagd via crowdfunding. Zal dat haar leven gaan redden?
Het is aan een kant te begrijpen dat mensen beter willen worden maar soms kunnen mensen niet meer beter worden omdat zij te ziek zijn geworden en het lichaam en de organen op zijn. Dat is een hard en verdrietig gegeven en dat besef ik mij goed.

Disulfiram is aangewakkerd door R.H op de bijeenkomst en de masterclass en is gepromoot door de voorzitter van de Lymevereniging waardoor sommige mensen hoop krijgen en het middel ook willen gaan gebruiken en het aan huisartsen of medisch specialisten gaan vragen maar mensen met onderbouwde redenen is geweigerd. De voorzitter ging een tijd goed op het middel maar heeft in het openbaar op facebook gemeld een terugval en een opleving van de Lyme klachten te hebben gekregen.
Het kan ook zijn dat het bijwerkingen zijn en het middel niet meer door het lichaam wordt verdragen. De combinatie met 75 supplementen en pillen per dag kan op een gegeven moment ook bijwerkingen geven of door het lichaam niet meer worden verdragen. Er zal in dat geval moeten worden gestopt met Disulfiram en met de supplementen.

Disulfiram kan niet blijvend worden gebruikt en de toekomst zal uitwijzen of bij de mensen die wel zijn opgeknapt of dat blijvend zal zijn. Disulfiram wordt door een aantal buitenlandse en Nederlandse Ilads werkende Lyme artsen ingezet bij PTLDS patiënten die langdurige antibiotica behandelingen hebben gehad. Het is een experimentele behandeling met risico's en sommige mensen zijn blijkbaar bereid de risico's te nemen. Persoonlijk zou ik dat niet doen.

De Lymevereniging over Post Lyme syndroom (PTLDS); Bron https://lymevereniging.nl/2019/03/16/au ... -van-lyme/

Lymevereniging: De term Post Lyme syndroom is niet goed wetenschappelijk onderbouwd. In de praktijk kan het niet goed worden onderscheiden van persisterende of chronische Lyme door het ontbreken van een betrouwbare test die een persisterende infectie kan uitsluiten.

Dit onderzoek met een looptijd van 31 juli 2019 t/m 31 maart 2021 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' met een kleine groep patiënten zal meer gegevens gaan opleveren; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Het artikel van de Stichting Tekenbeetziekten geeft de Lyme patiënt en de chronische Lyme patiënt goede en objectieve informatie.

Frontiers in Medicine
20 April 2020
Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3* - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Discussion
Published scientific articles allow us to draw the conclusion that, in vitro, DSF can undoubtedly kill certain bacteria strains, and that in vivo, DSF can be toxic to both bacteria and the human body. These toxicities can be both acute and long-term.

One can propose different hypotheses to explain these toxicities. They might be mediated by the inhibition of copper-dependent enzymes, such as ALDH or dopamine β-hydroxylase, or the blocking of the NLP4 molecule, or through an oxidative molecule increase, and possibly through yet unidentified mechanisms. Part of these toxicities may also depend on the microbiota, in which some bacterial or yeasts species have a propensity to produce fermentation-derived toxic AcH. It would be worth testing if any intake of bacteria such as Lactobacillus, which have a high ALDH activity, could be used to counter the DSF-induced toxicities.

On the other hand, many studies have reported that patients with PTLDS have an increased sensitivity to pain, which can affect vision, hearing, touch, and even smell, as reviewed by Batheja et al. (35). These chronic pains can be related multiple to chemical sensitivity and chronic fatigue syndrome, in which the pain sensitivity is modified as well, as reported in Gulf war veterans (36). There is increasing evidence for abnormal sensory processing in these syndromes, with a low “unpleasantness threshold” for multiple types of sensory stimuli (37).

The differences observed for effective concentrations of DSF between alcohol-dependent patients and those suffering from PTDLS or SPPT could also be linked to a such central sensitization often observed in patients suffering from borreliosis (35).

It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease.

Edited by:
Ying Zhang, Johns Hopkins University, United States
Reviewed by:
Monica E. Embers, Tulane University, United States
John Lambert, University College Dublin, Ireland

Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... a-v-11.pdf

- 10.30 uur The importance of patient reported outcomes - Dr Alain Trautman

Dr Alain Trautmann - Emeritus researcher, Cochin Institute, Paris, France
Alain Trautmann is an emeritus researcher form CNRS. He has been working first in neurobiology, then in immunology. Still active in cancer immunotherapy at the Cochin Institute in Paris, he became interested in Lyme disease for family reasons a few years ago. He is member of the scientific advisory board of FFMVT, the French federation of tick-borne diseases.

FFMVT, the French federation of tick-borne diseases; Bron https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmv ... tionnement

het was inderdaad dit onderzoek waardoor ik besloten heb de disulfiram niet te proberen. Mijn arts heeft het voorgeschreven, maar ik heb er toch van af gezien.
Mijn redelijk succesvolle behandelingstrategie van de laatste jaren was er juist op gericht om het lichaam beter te laten functioneren en het immuunsysteem te kalmeren. Voornamelijk met dieet, supplementen en een paar zeer lichte medicijnen (cholestyramine en nalcrom). Het heeft me een aantal jaar gekost voordat ik erachter kwam dat veel medicijnen je echt zieker kunt maken (en niet alleen antibiotica). En dat is op de lange termijn alleen maar nadelig (ondanks het soms positieve effect van antibiotica op specifieke symptomen), zeker als je een hypergevoelig immuunsysteem hebt zoals ik met mijn MCAS.

Disulfiram stond wat dat aangaat dus haaks op mijn eigen behandelstrategie.

Mijn lyme belasting staat op een zeer laag pitje momenteel, dus het is zeker nog de moeite waard om iets te vinden wat het laatste restant kan weghalen uit het lichaam. Maar dan ga ik liever voor dingen die niet mijn lichaam om zeep helpen of mijn MCAS triggeren. Tinidazole was recentelijk een antibiotica waar de voordelen nog opwogen tegen de nadelen. Hoewel dit alleen het geval was voor de Tiniba Tinidazole, maar niet de Fasigyn Tinidazole (deze had toch teveel hulpstoffen waardoor mijn MCAS getriggered werd). Maar disulfiram heb ik toch echt geen vertrouwen in.

Disulfiram: Ein Test zur Symptomreduktion bei Patienten mit zuvor behandelter Lyme-Borreliose ;

Wissenschaftler entdeckten kürzlich, dass Disulfiram im Labor wirksam ist, um das zu töten Mikroben, die Lyme-Borreliose verursachen. Disulfiram ist allgemein bekannt als "Antabuse

Die meisten Bemerkenswert ist, dass Disulfiram nicht nur die aktiv replizierende Lyme wirksam abtötete Bakterien (dh diejenigen, die typischerweise durch mehrere Antibiotika abgetötet werden), aber auch die relativ ruhende oder ruhende Lyme-Bakterien (diese werden als "arzneimittelverträgliche Persistenten" bezeichnet) - Diese letzteren Spirochäten sind diejenigen, die für die Entwicklung der chronischen Lyme verantwortlich sein können Krankheitssymptome.

https://ichgcp.net/de/clinical-trials-r ... CT03891667

Henriëtte