Welkom bij het Lymeforum

Hi allemaal!

Even een flink dilemma hier.. ik ben een zware lyme patiënt. Mailen kost enorm veel energie, maar echt enorme behoefte "even" met jullie te sparren..

Ik heb 3 jaar chronische lyme, ben 3 jaar bedlegerig. Tot nu toe alleen alternatieve therapieen gehad en nog nooit antibiotica..
Nu een week geleden een paar nieuwe beten opgelopen.. helaas.. Met enorm veel moeite een doxycylinekuur van 200mg voor een maand gekregen. Nu net 3 dagen gestart..

Ik was enorm blij, maar lees nu in een wetenschappelijk onderbouwd boek:

- Docycyline doodt 90% spirocheten, maar cystes nemen 200% toe!
- Amoxicilline doodt 85% spirocheten en zorgt voor 68% daling cystes. Is wel cell wall inhibitor en daarom verstandig te combineren met een AB met intracellulaire werking. Tja.. ik heb me nog nooit verdiept in antibiotica en duik er nu flink in..

Wat is wijsheid? Amoxicilline met een macrolide? Mm.. welke? En voor je het dan weet zijn het er niet 1 maar 3.. lijkt me gortig.. (?)

Azitromycin met hydroxychloroquine?
(Halfwaardetijd 68 uur.. dus langzaam opbouwen. Mm.. wel verstandig bij accute infectie?)

Roxythomycin met co-trimoxazole? (Dus verkorte Gasser-protocol? Roxythomycin is effectief tegen chronische lyme, maar ook bij accute infectie?)

Moeilijk dit.. ik wil eigenlijk morgen, nog voor het weekend, contact opnemen met die arts. Hij kent mijn situatie, maar specifieke kennis ontbreekt. Hij is géén lyme-arts. Die heb ik nog niet. Ben nog steeds zoekende naar een goeie.. maar ondertussen speelt dit wel "even".. ik ben ernstig ziek. Lyme met veel ernstige co-infecties. Ondanks dat het enorm zwaar en pittig is, ben ik ervan overtuigd de strijdt uiteindelijk te gaan winnen, maar ja.. dan zijn keuzes als deze best behoorlijk essentieel..

Heeft iemand van jullie ervaring hiermee? Iemand ideeën, goeie tips? Mag/kan ik met iemand sparren? Eventueel via PB? Jullie zouden me enorm helpen!!

Bedankt kanjers!!!

Het is lastig idd met de antibiotica.

De onderzoeken zijn in vitro uitgevoerd, dus het weerspiegeld niet helemaal de situatie in je lichaam.
Ongeacht wat de antibiotica doet, je zult altijd een mix van spirocheten en cystes hebben. Of doxy in het lichaam daadwerkelijk bijdraagt aan een vermeerdering van spirocheten is onduidelijk. Maar de kracht om ze te vernietigen is wellicht beperkt.

Amoxicilline en tinidazole kunnen een betere keuze zijn voor de cystes.
Maar ga er aub niet gelijk volle mep in met een zware cocktail van antibiotica. Je hebt al 3 jaar lyme, dus cystes heb je hoe dan ook wel. Rustig opbouwen van een protocol bereik je in deze fase waarschijnlijk meer mee.

Co-trimoxazole vond ik zelf altijd tegenvallen en Roxithromycine is moeilijk verkrijgbaar in Nederland.
Antibiotica die tegen chronische infecties helpen, werken over het algemeen ook tegen acute infecties. De acute variant is veel makkelijker aan te pakken (heeft zich nog niet kunnen adapteren aan het lichaam, deelt zich snel en heeft zich nog niet verstopt op onbereikbare plaatsen. Is dus een makkelijker doelwit voor de antibiotica).
Het is vooral het chronische deel waar je je zorgen om moet maken.

Ik hoop dat je arts begripvol is. Merk je al iets van de doxy?

Hi,

Ik ben op zoek naar de juiste combinatie in mijn situatie nu. Inderdaad absoluut geen volle zware mep!

Amoxicilline en tinidazole (cell wall inhibitor en cystes doder), dan mis ik toch een AB met intracellulaire werking?

Overstap naar amoxicilline zou in elk geval winst zijn. Straks overleggen met arts.

Het lijkt erop dat ik me ietsje beter voel, maar idee dat dat komt omdat borrelia nu diep wegkruipt.. ja, ik maak me echt zorgen over mijn chronische infecties..

Tinidazole is een zware antibiotica. Beter amoxicilline combineren met een macrolide..

Vergeet niet dat je belangrijkste wapen uiteindelijk het immuunsysteem is. Antibiotica is er alleen maar om ervoor te zorgen dat je immuunsysteem de overhand kan krijgen. Dus staar je niet helemaal blind op die 3 vormen van aanpak (intracellulair, cell wall, cystes).

En er is ook zoiets als teveel antibiotica. Antibiotica is uiteindelijk een belasting voor je lichaam en immuunsysteem, dus een balans zien te vinden is een must. Sommigen doen het goed op zware cocktails, anderen beter op kleine hoeveelheden of gepulseerd. Voor jou zal dit een kwestie van uitproberen zijn.

Amoxicilline vond ik zelf ook wel prettig, al is de dosering vrij hoog (3x daags 500mg oid).
Tinidazole is misschien zwaarder, maar de dosering is ook lager en kan prima gepulseerd worden.
Macrolides vond ik zelf ook vrij zwaar, en maar beperkt werkzaam.
Minocycline en Doxycycline hebben het voordeel dat de dosering erg laag is, maar werken dus ook maar beperkt. Doxy komt bijv niet goed in de hersenen, minocycline dan weer wel.

En het is natuurlijk ook niet allemaal zo zwart wit als het soms geschetst wordt.
Bijvoorbeeld tinidazole is ook intracellulair, werkt tegen cystes, etc:

Oral metronidazole and tinidazole are readily absorbed and permeate all tissues by simple diffusion. Intracellular concentrations rapidly approach extracellular levels. Peak plasma concentrations are reached in 1–3 hours.

Amoxicilline is dan wat minder intracellulair werkzaam, maar is daarmee vergelijkbaar met Ceftriaxon. En ceftriaxon, een intraveneuze antibiotica, wordt vaak in laat-stadium lyme gebruikt om de infectie te overwinnen. En hoewel dit lang niet altijd werkt, werkt het wel voor sommigen. Wat maar aangeeft dat het niet altijd noodzakelijk is om alle 3 de vormen agressief aan te pakken.

Maar goed, ik denk dat amoxicilline inderdaad een betere keuze is dan doxy voor lyme in een later stadium.
Er is ook nog zoiets als Slow release Amoxicilline en ook de intramusculaire Amoxicilline en deze kunnen effectiever zijn bij lagere doseringen dan de standaard variant. Maar lastig aan te komen helaas.

Dank je wel Roel!

Ja, alles draait om het vinden van de juiste balans.

Amoxicilline wordt die alleen in 500mg gegeven? Slow release Amoxicilline en intramusculaire Amoxicilline; klinken aantrekkelijk inderdaad.

Tinidazole pulsen? De vraag is dan hoe? Lastig nu. En is pulsen nu in mijn geval wel effectief genoeg bij kans op nieuwe infectie?
(Tinidazole zou DNA-schade geven en kankerverwekkend zijn bij langer gebruik).

Minocycline wordt vaak voor chronische lyme voorgeschreven? Maar vermoed nu ook goede optie? Wel sterker en meer bijwerkingen.. diepere werking in ook hersenen wel voordeel.

Ik neem het mee in overleg. Wordt maandag helaas.. en ik vermoed rondje artsen bellen.

Fleur10 schreef:
Amoxicilline wordt die alleen in 500mg gegeven?

Nee, ik heb langere tijd (maanden) 3 keer per dag 1000 mg gehad.

Ik ben er overigens vorige week zaterdag mee gestopt, ben benieuwd of de klachten terugkomen.

Gr. Sammy