Welkom bij het Lymeforum

Beste allemaal,

Op 25 mei ben ik voor de tweede keer in 1 jaar door een teek gebeten. De beet heb ik in duitsland tijdens een wandelweekend opgelopen. Ik had na 2 weken veel klachten zoals rugpijn, vermoeidheid en vergrote lymfeklieren etc. Toen niet aan de teek gedacht omdat ik geen EM had. Na 4 weken kwam de Erythema migrans tevoorschijn.

Direct met AB begonnen. 30 dagen doxycycline. 2x daags 100 mg. Sinds de start van de AB kreeg ik dove plekken op mijn benen, tinteling en steken. Nu, 2.5 week verder nog steeds dove plekken op benen en armen. Steken op diverse plekken en intens moe na kleine inspanning.

Ik heb niet het idee dat de AB werkt en dat de klachten alleen maar aanhouden of veranderen van aard.

Ik voel dus vage dove plekken op mijn onderbenen en onderarm rechts. Dus heb de huisarts mij door laten verwijzen naar neuroloog. Die zie ik maandag.

Wat denken jullie, hadden mijn klachten na 2.5 weken AB niet al minder moeten worden?

Ik hoor graag jullie mening..ben erg bezorgd.

Gr

Martijn

Hoi Martijn,
Begrijpelijk dat je bezorgd bent.
In een vroeg stadium helpt antibiotica meestal vrij snel, met verlichting van symptomen binnen enkele dagen. Helaas geldt dat niet voor iedereen. Bij een kleine groep werkt antibiotica nauwelijks en is herstel van de ziekte bijzonder lastig en vrijwel onmogelijk.

Er zijn een aantal factoren die meespelen in jouw geval. Ten eerste heb je een aantal weken rondgelopen met ernstige klachten. Dat geeft al aan dat de bacterie aardig gedissemineerd is. Antibiotica werkt vooral goed als er alleen nog sprake is van een EM (dus nog voordat het immuunsysteem gecompromitteerd is). Doxycycline is daarnaast niet de beste antibiotica tegen lyme. Het is jammer dat artsen denken dat 2 weekjes doxy voldoende is voor alle lyme gevallen, maar wetenschappelijk onderzoek wijst toch echt anders uit...
Bijvoorbeeld: https://lymevereniging.nl/studie-vindt- ... -hersenen/

En je eigen immuunsysteem is minstens net zo belangrijk als antibiotica!
De snelheid waarmee klachten zich ontwikkelen is een aardige indicatie hoe goed je immuunsysteem kan omgaan met de bacterie. Ontwikkel je langzaam wat vage lichte klachten maanden tot jaren na een tekenbeet dan weet je immuunsysteem de borrelia aardig goed te onderdrukken en is de kans op herstel groter met bijeenkomst van antibiotica. Ontwikkel je snel ernstige klachten (2 weken na de beet ernstige klachten is bijzonder snel) dan is dat een indicatie dat je immuunsysteem niet goed overweg kan met de bacterie. Antibiotica zal in dit geval ook minder effectief zijn.

Het is spijtig om te zeggen, maar de kans is groot dat het in jouw geval niet simpelweg is afgedaan met 2 of zelfs 4 weken doxy.
Probeer uiteraard wel de kuur af te maken, maar orienteer je alvast ook op vervolgstappen mocht je na 4 weken niet volledig hersteld zijn.

Dat klinkt zorgwekkend..

Ben vader van 2 jongens van 5 en 8 jaar. Zie nu mijn leven in duigen vallen. Waar kan ik mij het beste op richten? Speciale arts?

Morgen heb ik een afspraak op poli neurologie. Zal aandringen op een ruggenprik.

Wat stellen jullie daarnaast voor om te ondernemen?

Heel erg bedankt voor de reactie alvast.

Mvg

Martijn

Ik wilde je uiteraard niet onnodig laten schrikken, maar het is wel van belang de ernst van de situatie te zien. Je kunt natuurlijk nog best geluk hebben en na 4 weken genezen zijn. Maar als het niet zo is, dan wil je tegen die tijd wel direct door kunnen met onderzoek en behandeling. Het medische circuit is al traag genoeg...
En ik ben het dus volledig met je eens dat als je in dit stadium na 2 weken nog geen enkele verbetering ziet, dan gaat er waarschijnlijk iets mis.

Advies in behandeling is moeilijk om te geven. Veel lymepatienten starten in de reguliere gezondheidszorg, maar als dat niets meer oplevert dan stappen ze over naar gespecialiseerde lyme artsen en/of later de alternatieve geneeskunde. Wat je ook kiest, in alle richtingen kun je kwakzalvers aantreffen, het is maar net wie je treft.

Wat je in ieder geval wel kunt doen is informatie inwinnen via bijvoorbeeld de lymevereniging en jezelf verder inlezen op de materie.

Hi RoelA,

Heel erg bedankt dat je de tijd neemt om mij te informeren. Uiteraard ben ik mijzelf aan het inlezen. Wat een stap terug in de tijd is dit. Ongelofelijk dat er zo weinig aandacht is voor lyme in ons land.

Ik ben gaan zoeken naar gespecialiseerde lyme artsen, liefst in zuid Holland. Weet jij een goede arts? Buiten zuid Holland is ook goed!

Gr.
Martijn

Het is niet alleen dat er weinig aandacht voor is, het probleem gaat nog veel verder.
Als je het interessant vind kun je eens kijken naar de docu "Under our skin":
https://youtu.be/2JgR_Jfbhv8
Hierin wordt duidelijk gemaakt wat er allemaal misgaat rondom testen, behandelen etc. Het is weliswaar een amerikaanse docu, maar dezelfde problematiek is gaande in nederland. Voor sommigen is de docu erg confronterend, houdt daar rekening mee.

Er is ook een deel 2 van gemaakt, een follow up van een aantal jaar later. Inmiddels ook te vinden op youtube dacht ik.


Anyway, behandelende artsen ben ik momenteel niet meer van op de hoogte helaas, dus daarmee kan ik je niet helpen.