meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Voor alle onderwerpen over de behandeling met antibiotica en/of andere reguliere geneesmiddelen.
w201190mercedes
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 17 Jan 2025, 08:00

meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor w201190mercedes » Vr 17 Jan 2025, 08:25

Ik weet niet of de behandelingen van Prof de Meirleir onder regulair vallen of niet, anders graag verplaatsen.

Ik ben hier niet om te discussiëren over de test methodes of behandel methodes van Prof de Meirleir, ik ben zelf zo 14 jaar geleden door hem behandeld en ben daar zeer content mee. Inmiddels ben ik van 100 procent afgekeurd naar 7 dagen in de week werken gegaan. :D :D

Ik heb zo 8 jaar geleden mijn vrouw ontmoet. Voor onze kennis making had ze al jaren last van ontstekingen en vermoeidheid. Net na onze ontmoeting kreeg ze voor de 2de keer Pfeifer en sindsdien nemen de klachten alleen maar toe. Bij de huisarts en specialisten in Nederland kwam er niets uit. Conclusie het zit tussen je oren en advies; ga naar de sportarts en psycholoog. :shock: :shock:

Eind 2019 zijn er testen gedaan bij infectolab, daar kwamen diverse co infecties uit en een vermoeden van borrelia.
Door corona zijn wij daar niet verder gegaan, in 2024 contact gezocht met mijn oud behandelend arts (Prof de Meirleir ) en deze heeft diverse testen uitgevoerd. Inderdaad diverse co infecties maar nu ook borrelia gevonden via phage test.

Inmiddels recepten voor antibiotica, maar geen idee hoe alles in Nederland geregeld te krijgen. Dus wie heeft er ervaring hoe een infuus behandeling in Nederland op te starten. Wij kunnen zelf wel wat betalen, maar zeker niet alles. Wie heeft hier ervaring mee en kan ons helpen?
Ik krijg hoofdpijn van mensen die alleen naar zichzelf luisteren

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Jan 2025, 12:16

@w201190mercedes, mag ik toch ook nog wat andere vragen aan je stellen?
Om andere ziekten goed in-/of uit te kunnen sluiten: is er bijvoorbeeld ook goed bloedonderzoek gedaan naar:
- de schildklier; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/ ;
- vitamine D; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/vitamine-d ;
- vitamine B12; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ (getest zonder het gebruik van B12 tabletten, of B12 injecties, multivitamines waar B12 in zit en voedingsmiddelen waar B12 aan is toegevoegd (bijvoorbeeld (fris)drankjes, yoghurtjes, melk, veganistische/vegetarische producten)? En zonder het gebruik van supplementen als chlorella, spirulina en producten als gefermenteerde sojabonen en nori/zeewier?);
- Serum IJzer; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ijzer ;
- Ferritine; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ferritine ;
En volgt jouw vrouw een vegetarisch of veganistisch dieet?

En wat waren de waarden? Heb je de uitslagen gezien in het medisch dossier en ook goed gecontroleerd? Er wordt helaas te vaak gezegd dat de uitslagen 'goed' zijn maar dat is de praktijk nogal eens niet het geval!
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 17 Jan 2025, 15:01, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Jan 2025, 13:50

w201190mercedes schreef:..Eind 2019 zijn er testen gedaan bij infectolab, daar kwamen diverse co infecties uit en een vermoeden van borrelia.
Door corona zijn wij daar niet verder gegaan, in 2024 contact gezocht met mijn oud behandelend arts (Prof de Meirleir ) en deze heeft diverse testen uitgevoerd. Inderdaad diverse co infecties maar nu ook borrelia gevonden via phage test..
@w201190mercedes, mag ik vragen welke diagnose je 14 jaar geleden hebt gekregen me/cvs of (chronische) Lyme of anders?

Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld door de genoemde arts dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Dat is onjuist gebleken. Zie: Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/120 ... e-van-lyme en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!
Ter verificatie: het Victory validatie onderzoek is afgerond en over de resultaten zijn verschillende Publicaties en Proefschriften verschenen.
Lees en leer meer: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30227 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589

:arrow: Belangrijke tips: ga je echt beter en goed inlezen over de Phelix Phage Borrelia test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30600
En over de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en over Infectolab voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland). BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland is in 2020 gesloten. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595

En over Red Laboratories (België) en behandeling (de vrouw van Dominic is niet beter geworden); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237
Behandelingen van de genoemde arts zijn niet-reguliere(alternatieve) behandelingen. Het zijn kostbare (€10.000 of meer) experimentele en langdurige behandelingen die niet medisch en wetenschappelijk zijn onderbouwd. En worden niet vergoed door de Zorgverzekeraars. In Nederland is de voorgeschreven experimentele behandeling (verschillende soorten antibiotica c.f., dapson, disulfiram, supplementen etc.) niet mogelijk zie ook IGJ Aanwijzing; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237

Je kunt op basis van deze informatie :arrow: helaas niet weten of de gestelde diagnose juist is en of jouw vrouw Borrelia (de ziekte van Lyme) en of coinfecties heeft. De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Jan 2025, 16:42

Vervolg

@w201190mercedes, zorg dat je jezelf echt beter en goed gaat inlezen en informatie goed leert te verifiëren!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 Dit om te voorkomen dat je en jouw vrouw worden misleid en gedupeerd kunnen raken!

Voor jouw informatie: als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen :arrow: (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!

Bij mij waren de uitslagen: de testen voor Borreliose(Lyme): positief. De testen voor 7 verschillende coinfecties: positief: Ehrlichia, Coxsackie-Virus (type B1 met kruisreactie van B2 en B6 met erg hoge waarden), Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Anaplasma phagocytophilum. Bartonella hesalea en Bartonella quintana (waren negatief; opmerkelijk want ik heb katten en had meerdere keren rashes(rode strepen) op het lichaam gezien).
Chlamydia pneumoniae (positief met erg hoge waarde.. maar opmerkelijk was dat ik de genoemde symptomen niet had). En een verdenking van Rickettsia vanwege erg ziek te zijn geweest in de Verenigde Staten, in Duitsland en in Spanje (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren). En de CD57+ test: erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD 57 NK-cells -> diagnose: Chronische Lyme.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en Rapport Gezondheidsraad blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus. Helaas werd ik zieker en zieker.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

Voor mij is een reguliere antibiotica behandeling oraal of infuus niet mogelijk geweest. De darmwerking was toen erg slecht en er was een kans op een erge allergische reactie. Ik kan veel medicatie niet verdragen en ik had reeds flinke allergische reacties op verschillende medicatie meegemaakt. Noodgedwongen heb ik toen gekozen voor verschillende natuurlijke-/complementaire behandelingen. Daarmee ben ik verbeterd maar zeker niet genezen. Dat is niet mogelijk geweest omdat ik jarenlang onbehandeld rond heb gelopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

w201190mercedes
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 17 Jan 2025, 08:00

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor w201190mercedes » Ma 20 Jan 2025, 14:05

zoals aangegeven, ik wil geen discusie openen, maar zocht ervaring hoe alles verder te regelen. Ik begrijp de reacties dan ook niet helemaal.

Wij zijn in Nederland uitbehandeld. Dus veel keuze is er niet over vervolg trajecten. In nl is er niets, maar dan ook niets uitgekomen. ?Het zal wel tussen de oren zitten...!?
Laatst gewijzigd door w201190mercedes op Ma 20 Jan 2025, 14:37, 1 keer totaal gewijzigd.
Ik krijg hoofdpijn van mensen die alleen naar zichzelf luisteren

w201190mercedes
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 17 Jan 2025, 08:00

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor w201190mercedes » Ma 20 Jan 2025, 14:33

@w201190mercedes, mag ik toch ook nog wat andere vragen aan je stellen?
Om andere ziekten goed in-/of uit te kunnen sluiten: is er bijvoorbeeld ook goed bloedonderzoek gedaan naar:
- de schildklier; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/ ;
- vitamine D; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/vitamine-d ;
- vitamine B12; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ (getest zonder het gebruik van B12 tabletten, of B12 injecties, multivitamines waar B12 in zit en voedingsmiddelen waar B12 aan is toegevoegd (bijvoorbeeld (fris)drankjes, yoghurtjes, melk, veganistische/vegetarische producten)? En zonder het gebruik van supplementen als chlorella, spirulina en producten als gefermenteerde sojabonen en nori/zeewier?);
- Serum IJzer; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ijzer ;
- Ferritine; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ferritine ;
En volgt jouw vrouw een vegetarisch of veganistisch dieet?

En wat waren de waarden? Heb je de uitslagen gezien in het medisch dossier en ook goed gecontroleerd? Er wordt helaas te vaak gezegd dat de uitslagen 'goed' zijn maar dat is de praktijk nogal eens niet het geval!








dit is allemaal al eerder getest door 3 artsen en gecontroleerd dus allemaal al naar gekeken.
Ik krijg hoofdpijn van mensen die alleen naar zichzelf luisteren

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor Roxy » Ma 20 Jan 2025, 15:40

w201190mercedes schreef:..zoals aangegeven, ik wil geen discusie openen, maar zocht ervaring hoe alles verder te regelen. Ik begrijp de reacties dan ook niet helemaal..
@w201190mercedes, wat ik je probeer uit te leggen is dat met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België) en met de kostbare en de na validatie onbetrouwbaar gebleken LTT-EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland) géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties (zoals bijvoorbeeld B. miyamotoi/Relapsing Fever) kunnen worden gesteld. En er kunnen daarmee géén behandelingen worden gemonitord!

Je kunt deze belangrijke informatie allemaal nalezen en verifiëren. Maar het staat je uiteraard vrij om dat niet te doen. Waak er voor dat hoop of wanhoop niet de overhand gaan krijgen omdat het een valkuil kan zijn om belangrijke informatie niet te willen lezen. Het is juist erg belangrijk dat je je goed inleest.

Heeft jouw vrouw teken of nimfenbeten gehad?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/ En is jouw vrouw bij de huisarts regulier getest met de Elisa en Westernblot test?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en waren de uitslagen (IgM en IgG) positief of negatief?

Wat de voorgeschreven behandeling betreft lijkt het mij erg belangrijk dat je je vooraf goed inleest en informeert wat de voorgeschreven experimentele behandeling precies inhoudt en wat de (ernstige) bijwerkingen kunnen zijn. Wees altijd gezond kritisch en stel vragen aan de behandelaar. Disulfiram is niet dé oplossing gebleken voor de (chronische) Lyme patiënten. Zie de resultaten van de pilot-studie; Bron https://clinicaltrials.gov/study/NCT03891667 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195

:arrow: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Hetzelfde geldt voor Dapson. Tegenover de getuigenissen van de 18 patiënten genoemd in de Dapsone presentatie; Bron https://players.brightcove.net/63144520 ... 3288590112 staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

In Nederland en in België zijn er geen huisartsen, medisch specialisten, Lyme specialiten (internisten/infectiologen) of Ilads artsen, AVIG Lyme artsen die met de voorgeschreven experimentele behandeling (verschillende soorten antibiotica c.f. (is infuus), dapson, disulfiram, supplementen etc,. De vrouw van Dominic is niet beter geworden; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237) werken.
De reden is dat de behandeling experimenteel is en niet medisch én wetenschappelijk is onderbouwd. De arts geeft hoop en claimt waarschijnlijk verbetering of genezing maar in de praktijk blijkt dat dat helaas vaak niet het geval is. Je zult voor de gekozen behandeling naar de arts in België moeten gaan.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

w201190mercedes
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 17 Jan 2025, 08:00

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor w201190mercedes » Di 21 Jan 2025, 08:02

ze gaat geen Disulfiram of Dapson gebruiken. Dat is ook niet voorgeschreven. gewoon een normale antibiotica, zoals een specialist hier in Nederland ook voor zou schrijven.

Dus dan wederom mijn vraag, wie weet hoe zo iets in Nederland op te starten?
Ik krijg hoofdpijn van mensen die alleen naar zichzelf luisteren

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor Roxy » Di 21 Jan 2025, 15:13

@w201190mercedes, leest jouw vrouw ook mee? Dat is nogal een verandering indien er intussen met gewone antibiotica wordt gewerkt. De laatste jaren wordt er door K.M met deze experimentele behandeling gewerkt; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ En wat opmerkelijk en erg zorgelijk is dat de me/cvs patiënten en de (chronische) Lyme patiënten al jarenlang dezelfde behandelingen krijgen.
Is de reguliere doxycycline, of amoxicilline, of azitromycine (tabletten)? Of ceftriaxon (infuus) voorgeschreven? Dat gaat via de huisarts of een medisch specialist of Lyme specialist (internist/infectioloog) in het ziekenhuis.

Heeft jouw vrouw teken of nimfenbeten gehad?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/ En is jouw vrouw bij de huisarts ook regulier getest met de Elisa en Westernblot test?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en waren de uitslagen (IgM en IgG) positief of negatief?

Je kunt de huisarts om een verwijzing vragen naar Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/verwijze ... entrum.htm of naar Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en; Bron https://lymeonderzoek.nl/verwijsinformatie-en-contact/

Patiënteninformatie - Behandeling Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/pat ... ziekte.htm
Patiënteninformatie - Behandeling Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte

En informatie over Behandeling op blz. 89 - Boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
Het boekje is ook naar alle huisartsen verstuurd. Je kunt naar het boekje en deze artikelen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/lyme-behandelen/ verwijzen bij een gesprek met de huisarts om verder te komen.

w201190mercedes schreef:..in 2024 contact gezocht met mijn oud behandelend arts (Prof de Meirleir ) en deze heeft diverse testen uitgevoerd. Inderdaad diverse co infecties maar nu ook borrelia gevonden via phage test..
Met de uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België) kun je niets.
Leer en lees meer: ter verificatie:
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..
20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en Bron https://pure.uva.nl/ws/files/87978512/Chapter_8.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: meirleir behandeling en ervaring hoe alles te regelen?

Berichtdoor Roxy » Di 21 Jan 2025, 19:09

@w201190mercedes, ik begrijp goed dat dit informatie is dat je misschien (nog) niet goed begrijpt of ingewikkeld vindt. Ik heb het ook allemaal moeten leren door veel informaties te gaan leren lezen en te leren begrijpen en te verifiëren! Maar in het kort betekent het: dat je en jouw vrouw worden misleid! door de arts en dat is een kwalijke en zorgelijke zaak.
w201190mercedes schreef:..Ik ben hier niet om te discussiëren over de test methodes of behandel methodes van Prof de Meirleir, ik ben zelf zo 14 jaar geleden door hem behandeld en ben daar zeer content mee..
Je wilt niet discussiëren over testen en behandelingen omdat je veel vertrouwen in de arts hebt maar dat vertrouwen is helaas vandaag de dag onterecht gebleken. Dat is uiteraard niet prettig om te horen en om dat onder ogen te leren zien maar het is in het grootste belang van de gezondheid van jouw vrouw om je, of samen met jouw vrouw alsnog veel beter en goed in te gaan lezen en zaken goed op een rijtje te gaan zetten.

Informatie 2021 - B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte
..
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectievan deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
Dit betekent dat de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (pas) in fase *2. 'proof of concept' zit.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De ontwikkeling van de andere testen (Phelix Phage Bartonella test en de Phelix Phage Rickettsia test) zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Reguliere Behandeling”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast