Welkom bij het Lymeforum

Informed Consent for Treatment of Persistent Lyme Disease

http://www.lymedisease.org/resources/consent.html
Dit is een artikel van de Amerikaanse advocate Lorraine Johnson, hiermee heeft een medisch specialist of andere arts zwart-op-wit toestemming van de patiënt om hem/haar al dan niet langer met antibiotica te behandelen.

"Informed consent is a widely recognized legal principle that gives people more control over the medical decisions made for their health care."

Ik vind het zelf een inspirerend artikel.

Josie

En aangezien de antibiotica mijn hersenfunctie af en toe een paar uur lang opkrikt, heb ik het ook kunnen vertalen:


Geïnformeerde toestemming voor langere antibiotica-behandeling

Er is enorme onzekerheid voor wat betreft de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose (de ziekte van Lyme). Geen enkel diagnostiek en behandel programma voor deze ziekte is universeel succesvol en geaccepteerd.

De medische opinie is verdeeld en er bestaan 2 zienswijzen met betrekking tot diagnose en behandeling. Beide stromingen zijn beschreven in peer-reviewed, evidence based behandelrichtlijnen. Zolang we nog niet méér weten, moeten patiënten de risico’s en voordelen afwegen en bespreken in het consult met hun arts.

Mijn diagnose
De diagnose van Lyme-borreliose is een klinische diagnose, vastgesteld door mijn arts, gebaseerd op mijn contact met teken, het verslag van mijn symptomen, de observatie van mijn arts van tekenen van de ziekte en daarbij diagnostische tests die hierin een ondersteunende rol spelen.

Artsen verschillen onderling in hoe zij de diagnose Lyme-borreliose stellen.
Sommige artsen vertrouwen op de beperkte surveillance criteria van de CDC (Centers for Disease Control) voor de klinische diagnose, ondanks dat de CDC zelf tegen deze aanpak waarschuwt. (In Nederland is hierop de CBO-richtlijn gebaseerd.) Deze artsen kunnen tekort schieten in het diagnosticeren van Lyme-borreliose bij een aantal van de patiënten die wél de ziekte hebben. Deze patiënten krijgen dan geen behandeling of pas heel laat een behandeling.

Andere artsen gebruiken uitgebreide klinische criteria om de diagnose Lyme-borreliose te stellen. Deze artsen zijn van mening dat het beter is om over te hellen naar de kant van behandelen, vanwege de ernstige consequenties voor de patiënt, door het niet behandelen van een actieve borrelia-infectie. Deze artsen gebruiken soms de repons van de patiënt op antibiotica als hulpmiddel bij de diagnose.

Aangezien geen enkele behandeling vrij is van risico’s, zou het gebruik van bredere klinische criteria bij het stellen van de diagnose bij sommige patiënten kunnen resulteren in een toename van behandelcomplicaties. Deze aanpak zou kunnen resulteren in een neiging naar het overdiagnostiseren en over-behandelen van Lyme-borreliose.

Mijn behandelkeuzes
De medische wereld is verdeeld over wat de beste aanpak is om Lyme-borreliose te behandelen. Veel artsen volgen de behandelrichtlijn van de CBO, waarin alleen een korte afgemeten antibioticabehandeling wordt aangeraden en waarin lange-termijn effecten van Lyme-borreliose gezien worden als een auto-immuunreactie of als permanente schade die ongevoelig is voor antibiotica.

Andere artsen geloven dat de infectie persisteert, vaak samen gaat met andere door teken overgedragen infecties, moeilijk te bestrijden is, en er daarom lange-termijn behandeling nodig is met intraveneus, intramusculair of orale antibiotica, vaak in hoge en/of combinaties en gepulseerde doseringen.

Deze artsen volgen de richtlijn van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) of de Deutsche Borreliose Gesellschaft (DBG), welke erkennen dat commerciële diagnostische tests ongevoelig kunnen zijn en dat diagnose en behandeling gebaseerd moeten worden op de klinische beoordeling van de arts en dat de risico’s en voordelen van elke behandeling individueel bepaald moeten worden.

Mogelijke voordelen van behandelen
Sommige klinische studies ondersteunen de aanpak van langer behandelen, terwijl sommige andere dat niet doen. De klinische ervaring is dat alhoewel de meeste patiënten verbeteren met langere behandeling, het voor sommigen niet werkt.

Risico’s van behandelen
Er zijn mogelijk risico’s bij elke behandeling, net zoals er risico’s zijn bij alle voorafgaande behandelingen. Een aantal van de problemen die kunnen voorkomen bij het gebruik van antibiotica zijn (a) allergische reacties, die zich kunnen uiten als huiduitslag, zwellingen en/of moeite met ademen, (b) maag- en darm-klachten of (c) schimmel infecties.

Bij ernstige allergische reacties kan noodhulp nodig zijn, bij andere problemen kan uitstel van de behandeling of aanpassing van de medicatie nodig zijn. Andere problemen zoals een ongunstig effect op de lever, nieren, galblaas of andere organen kunnen ook voorkomen.

Factoren om mee te nemen in mijn beslissing
Niemand weet de optimale behandeling van de symptomen nadat een patiënt is gediagnosticeerd met Lyme-borreliose en behandeld is met een eenvoudige korte antibioticakuur. De passende behandeling zou met ondersteunende middelen en methoden kunnen zijn zonder extra antibiotica. Of de behandeling zou met extra antibiotica kunnen zijn.

Als de behandeling met extra antibiotica gerechtvaardigd is, weet niemand met zekerheid voor hoe lang deze behandeling te geven. Door langere tijd antibiotica te nemen, plaats ik mezelf in een positie met een groter risico voor bijwerkingen. Door te stoppen met antibiotica, plaats ik mijzelf in een positie met een groter risico dat een mogelijk ernstige infectie steeds erger wordt. Antibiotica zijn de enige vorm van behandeling met bewezen effect bij Lyme-borreliose, maar niet alle patiënten reageren op de behandeling met antibiotica.

Er is tot op heden geen diagnostische test beschikbaar waarmee aangetoond kan worden of de borrelia-bacterie uit mijn lichaam weg is. Andere vormen van behandeling die het immuunsysteem aansterken zijn mogelijk ook belangrijk. Sommige vormen van behandeling zijn alleen bedoeld om het mij wat comfortabeler te maken door symptomen te verlichten en behandelen niet de onderliggende infectie.

Mijn beslissing over doorgaan met behandelen hangen af van een aantal factoren en de belangrijkheid van die factoren voor mij persoonlijk. Een aantal van die factoren zijn:
(a) de ernst van mijn ziekte en de mate waarin het de kwaliteit van mijn leven beïnvloedt,
(b) of ik co-infecties heb,
(c) of ik fysiek in staat ben om behandeling met antibiotica te verdragen en om de risico’s van grote en van geringe bijwerkingen die samengaan met de behandeling te verdragen,
(d) of ik een goede respons had op antibiotica in het verleden,
(e) of ik een terugval krijg of mijn ziekte voortschrijdt wanneer ik stop met antibiotica en
(f) mijn bereidheid om het risico te accepteren dat wanneer de ziekte niet behandeld wordt, de bacteriële infectie erger zou kunnen worden.

Bijvoorbeeld, als mijn ziekte ernstig is, de kwaliteit van leven significant beïnvloedt en als ik in het verleden goed op antibiotica heb gereageerd, dan zou ik mijn behandeling willen voortzetten. Echter wanneer ik niet op antibiotica reageer zou ik mijn behandeling willen stoppen. Ik vraag mijn arts als ik nog meer informatie nodig heb om deze beslissing te maken en ik ben me er van bewust dat ik het recht heb op een second opinion op elk moment wanneer ik denk dat dat nuttig kan zijn.

Ik ben me ervan bewust dat de keuze voor met welke aanpak mijn ziekte te behandelen bij mij ligt in overleg met mijn arts. Na het afwegen van de risico’s en voordelen van de 2 verschillende manieren van aanpak ben ik tot de volgende beslissing gekomen:

O Ik wil dat mijn Lyme-Borreliose behandeld wordt vanuit een benadering waarbij sterk vertrouwd wordt op het klinische oordeel met de mogelijkheid antibiotica te gebruiken totdat mijn klinische symptomen verdwijnen. Ik erken dat deze behandel-aanpak niet volgens de CBO richtlijn is en dat zorgverzekeringen mogelijk niet alle kosten van deze behandeling dekken.

O Ik wil dat mijn Lyme-Borreliose alleen met 30 dagen antibiotica behandeld wordt, ongeacht als ik daarna nog steeds symptomen heb.

O Ik wil niet langer de antibiotica-behandeling voortzetten.

Ik begrijp de voordelen en de risico’s van de beoogde behandeling en van de alternatieven voor deze behandeling, inclusief de risico’s en voordelen van alle voorgaande behandelingen. Al mijn vragen zijn beantwoord op een manier die ik begrijp. Alles op dit formulier is ingevuld op de datum van mijn handtekening.

Datum:
Naam:
Handtekening:
Getuige:


Voor meer informatie over de aanpak omtrent diagnose en behandeling van Lyme-Borreliose:
1.) CBO-richtlijn
2.) ILADS-richtlijn
3.) DBG-richtlijn


Josie