Josie & Doxy...

[Josie]

Even een updateje…
Ik ben nu ruim 4 weken bezig met doxycycline, 300mg per dag. Ik combineer dit met o.a. artemisinin en artemisia. Ik merk nu beetje bij beetje wat kleine verbeteringen! Ik voel een stuk minder druk/zwaarte achter mijn ogen, minder grieperige spierpijn, een beetje minder maagpijn en algeheel voel ik mij een heel klein beetje sterker!

Ik heb nu 2 jaar de diagnose, en tot nu toe alleen meerdere natuurlijke protocollen gebruikt die me niet hebben geholpen. Ik verdroeg reguliere antibiotica niet. Ik neem er nu colestyramine (Questran) bij, dit maakt dat ik de antibiotica wel verdraag! Daar ben ik enorm blij mee!

Op dag 2 na de start van de doxycycline kreeg ik onwijze knallende hoofpijn en duizeligheid. Voor deze situatie had ik colestyramine (Questran) achter de hand. Na inname verdween dit binnen anderhalf uur en voelde ik me ineens even 10x beter en helemaal hoopvol!

Op dag 4 en 5 kreeg ik een soort supergriep met alles erop en eraan. Dat zal de herx geweest zijn? Die supergriep duurde (gelukkig) maar 2 dagen, daarna had ik een halve dag ‘rust’. Maar toen ik de volgende ochtend wakker werd kreeg ik enorme last van kleine spierspasmen over mijn hele lichaam.

Mijn armen, en vooral mijn benen trilden en maakten voortdurend spierschokken en spastische bewegingen. Ook kon ik ze niet goed aansturen, en niet in een rechte beweging. Bij het proberen rechtop te staan zakte ik van spierspasmen door mijn heupen. En mijn knieën en voeten leken een soort eigen leven te leiden. Een beetje alsof ik dronken was en spastisch tegelijk en dan ook nog dement…

Dit heb ik ‘normaalgesproken' ook af en toe, dan duurt het meestal 15-30 minuten aaneengesloten, maar nu duurde het in totaal bijna 4 uur! Super-uitputtend! Het verdween na inname van de colestyramine i.c.m veel eten.

In de 2de en 3de week had ik af en aan behoorlijk last van een flinke verergering van zenuwpijn in mijn rechterbeen, heup en rechterarm. Dat is nu weer minder.
-Herkent iemand van jullie dat als reactie op de doxycycline of zou dat gewoon de Lyme zelf zijn?

Eens in de 4 weken heb ik 2 dagen lang een heel hevige opvlamming van alle lyme-symptomen. Die duurde nu met de antibiotica ruim 4 dagen!
Wellicht dat dit ook een herx was.

Ondanks de turbulente weken verdraag ik de doxycycline goed. Ik heb inmiddels geen last meer van bijwerkingen. Het lijkt erop dat ik die met de colestyramine prima weg kan vangen, net zoals de herx-klachten. Ik ga er voorlopig nog mee door en andere antibiotica aan toevoegen.

Nu eerst een stopweek, om de spirocheten opnieuw uit hun schuilplaats te lokken en weer vatbaarder voor de antibiotica te maken. Ik hou naast wat andere experimenten nu een detoxweek, en dan ga ik volgende week weer verder met de doxycycline.

-Heeft iemand ervaring met, als candida-preventie, tussendoor wat fluconazol nemen? Dus kortdurend. Korter dan in dit protocol: http://www.neuroborreliose.net/downloads/neuroborreliosis_-_diagnostic_and_therapy.pdf
Op fluconazol heb ik eerder best goed gereageerd.


Josie

[NMDA]

Waar heb je die colestyramine eigenlijk kunnen krijgen? Ik heb er in het verleden naar gezocht maar kreeg alleen van die buitenlandse sites waar je woekerprijzen moet betalen.

Die artemisinin wel blijven gebruiken met je antibiotica. Het is een goede biofilm kraker. Anders heeft het langdurig gebruik van antibiotica weinig zin. Ik heb het zelf ook al in huis om met mijn antibiotica te combineren maar moet er nog mee beginnen dus over herxheimers bij het gebruik van reguliere antibiotica kan ik nog weinig zeggen. Maar over herxheimers met natuurlijke antimicrobe middelen kan ik wel over mee praten. Ik krijg dan extreme symptoomverergering van mijn algemene klachten, extreme kortademigheid alsof je geen lucht krijgt, duizelingen en zware neurologische aanvallen die nog wel het meest op beroertes lijken. Extreem heftig dus. Maar goed binnenkort moet ik er ook weer aan geloven.

[Josie]

Waar heb je die colestyramine eigenlijk kunnen krijgen?

Ik hoop dat het duidelijk overkomt mijn hoofd is een beetje koortsig.
De colestyramine gaat op recept, via de apotheek en wordt vergoed door de zorgverzekering. Prijs zie: http://www.medicijnkosten.nl. Er zit (helaas) wel aspartaam en aroma in. In Duitsland bestaat een variant zonder aspartaam.

In deze richtlijnen wordt het als toxine-binder aangeraden: (ook handig om bij een arts onder de aandacht te brengen!)
Van Dr. Burrascano: http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf (pagina 13)
Van Dr. Hopf-Seidl: http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... liosis.pdf (pagina 25)

Het gaat om off-label gebruik. Het normale gebruik is als cholesterolverlager, meer info: http://www.farmacotherapeutischkompas.n ... ramine.asp

Ik hoop dat dit jou ook helpt om je extreem heftige herxheimers e.d. beter door te komen! (en anderen die dit lezen!)
Als het niet lukt met je arts, stuur me dan even een pb!



Nog wat meer over mijn ervaring ermee:
Het gebruik van toxine-binders is nog wat omstreden persoonlijk denk ik dat dat vooral komt doordat het reageren op toxines individueel verschillend is per patiënt en per situatie.

Ik lees veel goede ervaringen op forums zoals flash.lymenet.org. Lang niet iedereen reageert goed op colestyramine (of bijv. pas na weken of maanden) maar dan wel bijv. op andere binders. Ik heb deze ook uitgeprobeerd: Chlorella, Spirulina, Norit (actieve kool), Zeoliet, Pectine, Psyllium, Luvos heilaarde, Argiletz inwendige klei, etc.

Met deze binders heb je in ieder geval niet de aspartaam en bijwerkingen van Colestyramine!
De bijwerkingen waar ik zelf last van heb zijn, (tijdelijk) o.a. erge misselijkheid, verlies van eetlust, duizeligheid, veel dorst, vieze nasmaak en verstopte darmen. Ik heb daar minder last van wanneer ik 30 minuten na inname iets met veel vet eet. En wanneer ik af en toe iets inneem om een beetje te laxeren.

Op dagen dat ik meer dan gemiddeld last heb van misselijkheid, maagpijn, gevoelige leverstreek, of een verstopt gevoel in mijn darmen dan neem ik het niet. Mijn maag is slecht en ik wil die niet méér prikkelen dan hoogst noodzakelijk, dus dan sla ik 1 of meerdere dagen over. Ook neem ik niet een heel zakje in 1x. Ik reageer er zelf namelijk best heftig op, maar dat is voor iedereen verschillend.

Op andere momenten gebruik ik burbur (van nutramedix), vitamine C, kalium- en natriumbicarbonaat (bijv. alkatabs), glutathion (of -precursors), NAC, SOD, daosin (tegen histamine) of dergelijke wat af en toe helpt om h.e.e.a. aan symptomen wat draaglijker te kunnen maken.

Meer ervaringen op internet zoek op cholestyramine (met een h) + lyme, csm + lyme, welchol + lyme of kijk op http://www.survivingmold.com of de Lymestory (succesverhaal) van http://www.justinandchrista.ca.

Het is belangrijk om toxine-binders zo vér mogelijk verwijderd van de innamemomenten van de antibiotica e.d. te nemen! Anders wordt de antibiotica mee uit je lichaam gedetoxed voordat het zijn werk kan doen!

Die artemisinin wel blijven gebruiken met je antibiotica.

Bedankt voor de tip! Die artemisinin is voor mij op dit moment erg fijn, ik pulseer het (af en toe een dag niet). Het heeft ook gelijk een beetje effect tegen mijn babesia-infectie (denk ik). Ik koop het bij Iherb. En ik combineer het met het hele kruid artemisia, dat zou ter voorkoming van resistentie kunnen dienen. Zoals bij malaria.
Mijn herxheimer kwam pas nadat ik de artemisinin had toegevoegd.

Ik heb het zelf ook al in huis om met mijn antibiotica te combineren maar moet er nog mee beginnen

Niet wachten met beginnen!


Josie
Toch leuk heh die koortsige emoticon , maar ik weet niet hoe lang ik deze stopweek nog volhou, ik voelde me beter toen ik de ab nog gebruikte.

[paperwhite]

Hallo Josie,

Colestyramine en ab mag je niet tesamen nemen. Colestyramine vermindert de werking van ab.

NMDA,

Colestyramine is een regulier medicijn. Het is een cholesterolverlager. Andere werkingen: tegen jeuk door verstoppingen van de galwegen,intoxicatie door bepaalde pesticiden.

Ik probeer de link door te sturen. Als het niet lukt: probeer dan bijsluiter Questran.

http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=& ... 5533,d.ZWU

[paperwhite]

Josie,

Jij hebt ook nog een hevige opvlamming om de vier weken. Dat is tijdens ab nog zeer hevig. Terwijl dit toch een typisch lymesymptoom is, wordt er weinig over gemeld. Je moet heel lang ab krijgen om het weg te krijgen, maar bij mij is het toch teruggekomen.

[Josie]

Colestyramine en ab mag je niet tesamen nemen. Colestyramine vermindert de werking van ab.

@Paperwhite, als ik veel uren tussen de innamemomenten laat dan gaat het hartstikke prima! Ik nam (ben even gestopt) de colestyramine maar 1x per dag, en de antibiotica nam ik 2x per dag.

Jij hebt ook nog een hevige opvlamming om de vier weken. Dat is tijdens ab nog zeer hevig. Terwijl dit toch een typisch lymesymptoom is, wordt er weinig over gemeld.

Ja klopt, misschien hebben de meeste patiënten dit niet zo sterk en wordt er daarom zo weinig over gemeld? Dit keer was de opvlamming weer erg hevig, alsof ik ook echt een paar dagen mezelf helemaal kwijt was.

Josie

[paperwhite]

Ja Josie dat cylisch optreden heb je ook bij andere borreliasoorten zoals borrelia recurrentis en nog bij enkele andere tropische spirochetensoorten. Het is jammer dat er niet meer aandacht naar gaat. Alleen dr. Burrascano (vroege ILADS) had er aandacht voor. De typische lymekenmerken zijn de laatste jaren volledig in de wind gegaan en dat is jammer want het zijn gemakkelijke indicatoren. Ik heb aan elke lymepatiënt altijd het advies gegeven om alle klachten te noteren. Na een jaar kan je opsporen of er een cyclisch patroon is.

Ik nam indertijd ook 1 zakje colestyramine met 8 uren tussen. Hou je vit B12 wel in het oog want door colestyramine vermindert deze.

[Josie]

Updateje...
Ik ben nu bezig met de 2de kuur Doxycycline. Precies op de 4de dag, net als bij de 1ste kuur, kreeg ik weer een grieperigheidsaanval en flinke pijn in mijn achterhoofd/nek/schouders/bovenrug, dat is nu weer weggetrokken. Volgende week ga ik Azitromycine toevoegen.

In de stopweek heb ik Rifaximine geprobeerd tegen SIBO (small intestine bacterial overgrowth). Het aparte was, dat ik wél veel baat voelde (!) maar dat de reactie op dag 2 (al) té hevig was om er mee door te kunnen gaan.


Ik heb al ruim een jaar veel maagpijn. In februari had ik eindelijk, nadat ik echt heel erg kwaad (en verdrietig) werd, een duodenoscopie kunnen lospeuteren bij mijn huisarts. Ik had nu de rapportage hiervan opgevraagd… Hierin staat dat ik een chronische actieve ontsteking heb in het gebied waar de slokdarm overgaat in de maag. Eerder had de huisarts me verteld dat er niets was gekomen uit die duodenoscopie en afgenomen biopten en dat er dus ook niets met mijn maag aan de hand was! Dit is toch anders dan niets??

Ik heb het vermoeden dat er een label aan mijn BSN-nummer hangt met een waarschuwing: deze patiënt vooral nooit helpen en nooit iets bevestigen…!
Hetzelfde is gebeurd bij onder andere de witte stof afwijkingen die zichtbaar waren op de MRI van mijn hersenen.

De doxycycline heeft mijn maagpijn voor 10-20% verminderd. In de stopweek heb ik een week fluconazol gebruikt (200-150mg per dag). Mijn maagpijn is nu voor 70% verbeterd!! Wat hieraan ook nog wat heeft bijgedragen is het gebruik van magnesiumperoxide (Oxycleanse).
Een minder geïrriteerde maag geeft bij mij ook een kleine afname van hartritmeklachten en benauwdheid na een maaltijd.

Ik merk wel dat ik zodra ik iets eet of drink dat mijn maag triggert de pijn weer meteen terug is, maar desaltnietemin vind ik het hoopgevend om nu eens eindelijk iets te hebben waarvan ik kan zeggen dat dat beter gaat.
Werd tijd na meer dan 15 jaar...


@Paperwhite, bedankt voor de tip! Ik ben nu weer even tijdelijk gestopt met de colestyramine omdat het effect minder werd. Alles wat effect heeft op B12 is belangrijk voor me want ik zit met een MTHFR-mutatie die methylatieproblemen geeft.

Josie

[abx]

Josie,

Mooi dat je er nu echt (regulier) werk van maakt. Wel vraag ik mij met jouw voorgeschiedenis af of jij niet ook nog een ceftriaxon IV kuur kunt gebruiken, omdat deze doorgaans aan het begin wordt gegeven en gezien jouw maag/darm problematiek IV toediening ook een goed idee lijkt, ondanks dat het met doxy wel goed lijkt te gaan.

[Josie]

@Abx, dankje! Dat is precies wat ik me ook zat af te vragen. En ik zie IM benzathine penicilline ook als mogelijke optie. Ik ga nu eerst verder met het huidige plan, even kijken hoe dat loopt.
Je schrijft dat je het mooi vind dat ik er 'nu echt (regulier) werk van maak'… uh... ik hoop dat ik niet de indruk bij je heb gewekt dat ik er in al die meer dan 15 jaar dat ik ziek ben nog nooit werk van heb gemaakt en heb proberen te maken?
Frustrerend heh, dat het zo enorm lang heeft geduurd en zo enorm veel moeite heeft gekost voordat ik grrr &ˆ%$#@! medewerking krijg!!
Ik ben blij dat ik nu met antibiotica heb kunnen starten, dat biedt kansen!


Wellicht ben ik nu van mijn infectie met Ehrlichia/Anaplasma af (vorig jaar een positieve LTT) omdat ik geen zwaarte/pijn/druk meer voel achter mijn ogen. Deze co-infectie reageert goed op doxycycline, aldus Burrascano. Hij schrijft bij Ehrlichia/Anaplasma: “Headaches are sharp, knife-like, and often behind the eyes." http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf
Mijn maagpijn is ook nog steeds weg.

Mijn plan voor de komende tijd is Azitromycine toevoegen, dan de Doxycycline vervangen door Minocycline en dan Tinidazole toevoegen. Ik ga pulseren en hou om de 3 weken een stopweek. Het is nog even afwachten of dit plan lukt en hoe het verloopt.
Trial & errors zijn me bekend… En ik heb een voorgeschiedenis van hevige allergische en overgevoeligheidsreacties met bewusteloosheid, toevallen, hartproblemen e.d. en het slecht verdragen van zo’n beetje álle medicijnen… wish me luck…

Josie