Goedemorgen Josie,
Wat zou zo'n PCR van het oogvocht kunnen opleveren?
Is het mogelijk dat de borrelia bacterie in het oogvocht wordt aangetoond?
Groetjes Henriëtte
Neuroborreliose opsporen
Re: Neuroborreliose opsporen
Henriëtte schreef:Wat zou zo'n PCR van het oogvocht kunnen opleveren?
Bewijs van een actieve borrelia-infectie.
Henriëtte schreef:Is het mogelijk dat de borrelia bacterie in het oogvocht wordt aangetoond?
Jazeker en ook bij negatieve serologie. Ik kwam het tegen in de CBO-richtlijn bij oogklachten.
Al worden ook met een PCR een hele hoop infecties gemist, maar als daar wel wat uitkomt dan is er zekerheid. Ook voor de nodige erkenning binnen de reguliere geneeskunde.
Josie
Re: Neuroborreliose opsporen
Psychiatrische symptomen
Hierbij gaat het in de eerste plaats om patiënten die aan chronische Lyme borreliose lijden en die vaak als lijders aan het zogenaamde post-Lyme syndroom beschreven worden.
Optredende stemmingswisselingen tot aan depressies toe, uitgesproken vermoeidheid, slaapstoornissen, opstartproblemen, verhoogde prikkelbaarheid. angsten, paniekaanvallen, concentratiestoornissen tot aan vergeetachtigheid toe en ook oriëntatiestoornissen, woordvindings- of spraakstoornissen worden steeds weer gezien.
Veel patiënten vertonen een bijzonderheid: moeilijkheden bij het denken, schrijfremmingen of zelfs ook het verdraaien en weglaten van letters bij het schrijven.
Een eveneens typisch symptoom is de verstoring van de fijne motoriek, wat meer in het neurologisch gebied thuis hoort.
Patiënten beschrijven dat ze tegen deurposten aanlopen en zich aan tafelpunten stoten omdat deze niet adequaat worden waargenomen.
Gedeelte artikel van dr. Martina Lorenz, specialist in de neurologie en psychiatrie (Lyme bulletin)
Groetjes Henriëtte
Hierbij gaat het in de eerste plaats om patiënten die aan chronische Lyme borreliose lijden en die vaak als lijders aan het zogenaamde post-Lyme syndroom beschreven worden.
Optredende stemmingswisselingen tot aan depressies toe, uitgesproken vermoeidheid, slaapstoornissen, opstartproblemen, verhoogde prikkelbaarheid. angsten, paniekaanvallen, concentratiestoornissen tot aan vergeetachtigheid toe en ook oriëntatiestoornissen, woordvindings- of spraakstoornissen worden steeds weer gezien.
Veel patiënten vertonen een bijzonderheid: moeilijkheden bij het denken, schrijfremmingen of zelfs ook het verdraaien en weglaten van letters bij het schrijven.
Een eveneens typisch symptoom is de verstoring van de fijne motoriek, wat meer in het neurologisch gebied thuis hoort.
Patiënten beschrijven dat ze tegen deurposten aanlopen en zich aan tafelpunten stoten omdat deze niet adequaat worden waargenomen.
Gedeelte artikel van dr. Martina Lorenz, specialist in de neurologie en psychiatrie (Lyme bulletin)
Groetjes Henriëtte
-
VerlorengezondheidM
- Berichten: 2569
- Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
- Locatie: Tilburg
- Contact:
Re: Neuroborreliose opsporen
Henriëtte schreef:Psychiatrische symptomen
Hierbij gaat het in de eerste plaats om patiënten die aan chronische Lyme borreliose lijden en die vaak als lijders aan het zogenaamde post-Lyme syndroom beschreven worden.
Optredende stemmingswisselingen tot aan depressies toe, uitgesproken vermoeidheid, slaapstoornissen, opstartproblemen, verhoogde prikkelbaarheid. angsten, paniekaanvallen, concentratiestoornissen tot aan vergeetachtigheid toe en ook oriëntatiestoornissen, woordvindings- of spraakstoornissen worden steeds weer gezien.
Veel patiënten vertonen een bijzonderheid: moeilijkheden bij het denken, schrijfremmingen of zelfs ook het verdraaien en weglaten van letters bij het schrijven.
Een eveneens typisch symptoom is de verstoring van de fijne motoriek, wat meer in het neurologisch gebied thuis hoort.
Patiënten beschrijven dat ze tegen deurposten aanlopen en zich aan tafelpunten stoten omdat deze niet adequaat worden waargenomen.
Gedeelte artikel van dr. Martina Lorenz, specialist in de neurologie en psychiatrie (Lyme bulletin)
Groetjes Henriëtte
Uitstekend omschreven en 100% herkenbaar van A tot Z; het is bij mij niet alleen die Garinii, ook Burgdorferi en Afzelii kunnen hieraan bijdragen heb ik begrepen.
Die neurologische klachten vind ik afschuwelijk, ook omdat je ze niet in de hand kan houden / kan sturen
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!
Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.
It Still May Be Lyme Disease!
Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.
Re: Neuroborreliose opsporen
Hoi,
Ik heb een consult bij de oogarts gehad. Hij was erg vriendelijk en open-minded mbt Lyme. Maar hij vond geen typische Lyme kenmerken in mijn ogen. Ook heb ik gevraagd naar een PCR op oogvocht, maar hij zei dat dit zelden wordt gedaan omdat dit niet zonder risico's is. Een dergelijke ingreep zou schade aan het oog kunnen brengen.
Volgende week heb ik uitgebreidere onderzoeken, maar hij gaf al aan dat hij niet denkt iets te vinden.
OOk heb ik gevraagd of hij eerder zulke zichtklachten gezien heeft, maar dat had hij dus niet. (in ieder geval niet iemand met AL deze klachten bij elkaar).
Het kan toch niet zo zijn dat ik de enige in de wereld ben met deze zichtklachten?!
Heeft iemand nog tips voor het gesprek dat ik heb bij de oogarts? (ik had gehoord dat ceftriaxon een goed AB is tegen oogklachten mbt Lyme, iemand ervaring?)
Ik heb over een paar dagen ook een gesprek bij mijn internist.
Ik heb een consult bij de oogarts gehad. Hij was erg vriendelijk en open-minded mbt Lyme. Maar hij vond geen typische Lyme kenmerken in mijn ogen. Ook heb ik gevraagd naar een PCR op oogvocht, maar hij zei dat dit zelden wordt gedaan omdat dit niet zonder risico's is. Een dergelijke ingreep zou schade aan het oog kunnen brengen.
Volgende week heb ik uitgebreidere onderzoeken, maar hij gaf al aan dat hij niet denkt iets te vinden.
OOk heb ik gevraagd of hij eerder zulke zichtklachten gezien heeft, maar dat had hij dus niet. (in ieder geval niet iemand met AL deze klachten bij elkaar).
Het kan toch niet zo zijn dat ik de enige in de wereld ben met deze zichtklachten?!
Heeft iemand nog tips voor het gesprek dat ik heb bij de oogarts? (ik had gehoord dat ceftriaxon een goed AB is tegen oogklachten mbt Lyme, iemand ervaring?)
Ik heb over een paar dagen ook een gesprek bij mijn internist.
Re: Neuroborreliose opsporen
Een hele goedemorgen allemaal,
Ik heb ook al maandenlang zichtklachten en ben een maand of 2 geleden door een oogarts gezien, in ieder geval geen ontstekingen en ik kreeg ooggel mee om de ogen vochtiger te houden.
Maar ik heb het gevoel alsof mijn ogen "lam" trekken en minder beweeglijk worden en steeds kleiner worden.
Heb eens een bril aangeschaft en dat geeft iets meer rust maar dit is geen oplossing.
Tegen de avond word mijn zicht steeds minder en ben ik blij als ik de ogen dicht kan houden.
Die uitspraak van jouw oogarts over die PCR test is dus niet zonder risico.
In mijn geval staat het buiten kijf dat ik Lyme heb want ik heb inmiddels van drie verschillende ziekenhuizen positieve testen, de laatste diagnose was chronische Lyme en ik heb aan de Please Studie meegedaan.
Iedere deelnemer aan deze studie heeft twee weken Ceftriaxon infusen gehad en knapte wat op, je hebt het vast wel gelezen maar op dat moment had ik die oogklachten nog niet dus daar kan ik weinig over zeggen.
Het is zaak om een oogarts te vinden met kennis over Lyme maar waar vind je die?
Naast de rest van mijn klachten maak ik me veel zorgen over die oogklachten, het begint nu 's morgens na het opstaan al.
Ik ben natuurlijk heel benieuwd naar de diagnose van jouw verdere onderzoeken en houd je bericht hierover in de gaten.
Heel veel succes en sterkte!
Groetjes Henriëtte
Ik heb ook al maandenlang zichtklachten en ben een maand of 2 geleden door een oogarts gezien, in ieder geval geen ontstekingen en ik kreeg ooggel mee om de ogen vochtiger te houden.
Maar ik heb het gevoel alsof mijn ogen "lam" trekken en minder beweeglijk worden en steeds kleiner worden.
Heb eens een bril aangeschaft en dat geeft iets meer rust maar dit is geen oplossing.
Tegen de avond word mijn zicht steeds minder en ben ik blij als ik de ogen dicht kan houden.
Die uitspraak van jouw oogarts over die PCR test is dus niet zonder risico.
In mijn geval staat het buiten kijf dat ik Lyme heb want ik heb inmiddels van drie verschillende ziekenhuizen positieve testen, de laatste diagnose was chronische Lyme en ik heb aan de Please Studie meegedaan.
Iedere deelnemer aan deze studie heeft twee weken Ceftriaxon infusen gehad en knapte wat op, je hebt het vast wel gelezen maar op dat moment had ik die oogklachten nog niet dus daar kan ik weinig over zeggen.
Het is zaak om een oogarts te vinden met kennis over Lyme maar waar vind je die?
Naast de rest van mijn klachten maak ik me veel zorgen over die oogklachten, het begint nu 's morgens na het opstaan al.
Ik ben natuurlijk heel benieuwd naar de diagnose van jouw verdere onderzoeken en houd je bericht hierover in de gaten.
Heel veel succes en sterkte!
Groetjes Henriëtte
Re: Neuroborreliose opsporen
Goedemorgen Verloren Gezondheid,
Net als jij test ik ook positief op Burgdorferi en Garinii en de laatste staat ervoor bekend die ie rechtstreeks naar het zenuwstelsel gaat.
Ik zal vanmiddag eens naar info hierover zoeken en dat op het forum plaatsen.
En nee, je kunt deze klachten niet zelf in de hand houden, het is gewoonweg afschuwelijk.
Groetjes Henriëtte
Net als jij test ik ook positief op Burgdorferi en Garinii en de laatste staat ervoor bekend die ie rechtstreeks naar het zenuwstelsel gaat.
Ik zal vanmiddag eens naar info hierover zoeken en dat op het forum plaatsen.
En nee, je kunt deze klachten niet zelf in de hand houden, het is gewoonweg afschuwelijk.
Groetjes Henriëtte
Re: Neuroborreliose opsporen
@Emma_b, nog bedankt voor je update! Hopelijk is mijn late reactie nog een beetje van nut…
Vind je oogarts de risico’s van een PCR op oogvocht opwegen tegen de risico’s van onbehandelde lyme?
Of is hij of je internist bereid antibiotica voor te schrijven op basis van je klachten, je positieve PCR op bloed bij Prohealth en je positieve IgG Western Blot op alle stammen…
Ik heb zo mijn twijfels of oogklachten bij lyme ‘typisch’ kunnen zijn. Zelfs in de CBO-richtlijn staan zeer diverse en uiteenlopende oogklachten die bij lyme voorkomen zie: viewtopic.php?f=38&t=1096&start=10#p12166
Dit ligt aan je oogarts, dat hij zegt het niet eerder gezien te hebben zegt niets over jou of het vóórkomen ervan.
Ik heb goede ervaringen met ceftriaxon per infuus via de integrale arts dr. K. in A., ik moest het grotendeels zelf betalen maar dat was het absoluut waard. Ceftriaxon is hét middel bij neuroborreliose. Ik heb het i.c.m. azitromycine gebruikt, met een paar keer een pulskuur metronidazol.
Resultaten van een PET/CT scan kunnen NOOIT lyme uitsluiten. ‘Lyme uitsluiten’ kan met geen enkele test omdat er geen tests bestaan die 100% gevoelig zijn, ook niet de lumbaalpunctie.
Artsen moeten eens een keer ophouden met dit zeggen op basis van onderzoeksuitslagen! Zo frustrerend!
In Virginia in de USA is in 2013 zelfs een wet aangenomen die artsen verplicht om bij de tests te zeggen dat een negatieve uitslag de ziekte niet uitsluit. Daar kunnen ze hier nog wat van leren.
Bij chronische lyme kan het onverstandig zijn om al je peilen te richten op uitsluitend hulp van reguliere artsen, die hulp komt in mijn ervaring vaak gewoon niet of onvoldoende of te laat… en ondertussen richt de bacterie een over het algemeen steeds moeilijker te behandelen ravage aan in je lichaam. Vaak zijn beide nodig, regulier en complementair.
Er zijn nl. andere wegen om aan antibiotica te komen, zoals via complementaire/integrale artsen. Je kan bij een integrale arts vragen om een behandeling met reguliere i.p.v. alternatieve middelen.
Je bartonella die je hier beschrijft moet ook meebehandeld worden.
Goed dat je kritisch blijft!
Josie
emma_b schreef:Ik heb een consult bij de oogarts gehad. Hij was erg vriendelijk en open-minded mbt Lyme. Maar hij vond geen typische Lyme kenmerken in mijn ogen. Ook heb ik gevraagd naar een PCR op oogvocht, maar hij zei dat dit zelden wordt gedaan omdat dit niet zonder risico's is. Een dergelijke ingreep zou schade aan het oog kunnen brengen.
Vind je oogarts de risico’s van een PCR op oogvocht opwegen tegen de risico’s van onbehandelde lyme?
Of is hij of je internist bereid antibiotica voor te schrijven op basis van je klachten, je positieve PCR op bloed bij Prohealth en je positieve IgG Western Blot op alle stammen…
Ik heb zo mijn twijfels of oogklachten bij lyme ‘typisch’ kunnen zijn. Zelfs in de CBO-richtlijn staan zeer diverse en uiteenlopende oogklachten die bij lyme voorkomen zie: viewtopic.php?f=38&t=1096&start=10#p12166
emma_b schreef:OOk heb ik gevraagd of hij eerder zulke zichtklachten gezien heeft, maar dat had hij dus niet. (in ieder geval niet iemand met AL deze klachten bij elkaar).
Het kan toch niet zo zijn dat ik de enige in de wereld ben met deze zichtklachten?!
Heeft iemand nog tips voor het gesprek dat ik heb bij de oogarts? (ik had gehoord dat ceftriaxon een goed AB is tegen oogklachten mbt Lyme, iemand ervaring?)
Dit ligt aan je oogarts, dat hij zegt het niet eerder gezien te hebben zegt niets over jou of het vóórkomen ervan.
Ik heb goede ervaringen met ceftriaxon per infuus via de integrale arts dr. K. in A., ik moest het grotendeels zelf betalen maar dat was het absoluut waard. Ceftriaxon is hét middel bij neuroborreliose. Ik heb het i.c.m. azitromycine gebruikt, met een paar keer een pulskuur metronidazol.
emma_b schreef:Mijn neuroloog prof. J. (A'dam) heeft dus een Pet/CT-scan gedaan. Conclusie: hij sluit neuro-lyme uit. Echter gaf hij aan dat mijn klachten best met Lyme te maken kunnen hebben. Prof. J. had specifiek gekeken naar mijn occipitale kwab en dacht voor het onderzoek dat hij écht iets ging vinden (vanwege die rare zichtklachten die ik heb). Hij dacht dat in eerste instantie de doorbloeding slecht was in dat gebied, maar na verificatie bleek dat niet het geval te zijn. Dus.. gelukkig en hopelijk kan ik neuro-lyme uitsluiten.
Resultaten van een PET/CT scan kunnen NOOIT lyme uitsluiten. ‘Lyme uitsluiten’ kan met geen enkele test omdat er geen tests bestaan die 100% gevoelig zijn, ook niet de lumbaalpunctie.
Artsen moeten eens een keer ophouden met dit zeggen op basis van onderzoeksuitslagen! Zo frustrerend!
In Virginia in de USA is in 2013 zelfs een wet aangenomen die artsen verplicht om bij de tests te zeggen dat een negatieve uitslag de ziekte niet uitsluit. Daar kunnen ze hier nog wat van leren.
emma_b schreef:Mijn zoektocht gaat weer verder helaas. Hij heeft mij wél doorverwezen naar dr. M (Ilads-arts). (Alternatieve geneeskunde is niet echt mijn ding, maar ik zal gezond-kritisch het gesprek ingaan).
Bij chronische lyme kan het onverstandig zijn om al je peilen te richten op uitsluitend hulp van reguliere artsen, die hulp komt in mijn ervaring vaak gewoon niet of onvoldoende of te laat… en ondertussen richt de bacterie een over het algemeen steeds moeilijker te behandelen ravage aan in je lichaam. Vaak zijn beide nodig, regulier en complementair.
Er zijn nl. andere wegen om aan antibiotica te komen, zoals via complementaire/integrale artsen. Je kan bij een integrale arts vragen om een behandeling met reguliere i.p.v. alternatieve middelen.
Je bartonella die je hier beschrijft moet ook meebehandeld worden.
Goed dat je kritisch blijft!
Josie
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten