expert in Iers ziekenhuis weet niets

[limey]

Ik heb al meer dan 10 jaar ervaring met borreliose. Ik heb burgdorferi en werd ziek door een beet van een teek die een zeer kenmerkende rode ring vormde daarna uitbreidend met er in een gelige ring etc.
Ik ging naar de huisarts die niet wist wat lyme is. Ik had het opgezocht en kwam met het artikel in mijn hand en het bewijs op mijn lijf bij de arts. Hij vond het niet interesant genoeg om te lezen en schreef 2 weken antibioticum kuur voor. Dit faalde. Meer dan een jaar later bevestigde men in het ziekenhuis via lumbar puncture ruggenprik dat ik geinfecteerd ben met de burgdorferi versie van lyme. specifiek dus. De prik was moeilijk en met complicatie aan mijn rug dus ik moest recht op zitten en men nam hem ietsje hoger. Geen probleem alleen duurde het lang.
Ik loop inmiddels iedere 2 weken zo ziek te worden dat ze mij in de ambulance naar het ziekenhuis hier helpen. In ierland dus. nou dan kom ik aan en word ik totaal niet serieus genomen door de expert van infectieuse ziekten in het ziekenhuis. Ik had al 3 dagen lang vreselijke maandstonden en was helemaal leeggebloed. Ik had eerst koppijn in het hoofd maar tegen de tijd dat ik aankwam in het ziekenhuis was dat weg en had ik alleen een heel erg pijnlijk oog dat een kant opgedrukt werd door een verdikking aan de buitenkant. Ik had de nacht voor opname gezweet tot mijn bed zeiknat was en tegen de ochtend zweete ik niet meer. Ik kwam rond 11 uur in het ziekenhuis aan. Ik kon normaal spreken maar de arts kon niet normaal luisteren. Ik had pijn onderin aan mijn hoofd bij mijn nek omdat ik uitgedroogd was. Ik kreeg de hele dag niets te drinken en geen zakje met vloeistof toegedient terwijl ik wel een lijntje had in mijn arm. Wel gaven ze me een dubbele dosis morfine en daarna niets meer. De volgende nacht kreeg ik een boterham met ham maar niets te drinken. Ik heb hem door mijn keel gekregen omdat er nou eenmaal water in zit. droge zoute hap. Daarna een klein kopje thee met melk. Dus mijn simptomen waren leeggebloed en mijn benen nog vol bloed rood dat kon die specialist ook zien en ik vertelde hem dit, pijnlijk oog en ik vroeg om iets om de verdikking van het vlees er om heen tegen te gaan. Ik kreeg niets. De nacht ervoor zweten. geen temperatuur. Normale bloeddruk. Normale huidskleur. Ik kon gewoon mijn nek bewegen maar had moeite met het oog bewegen. Ik was zeer duidelijk in mijn articulatie en correct in al mijn antwoorden op de vragen. Ook kon ik normaal uitleggen dat ik lime en heftige 'period' had. Ik had geen verkoudheid. Ik had opmerkelijk warme handen maar een normale lichaamstemperatuur gemeten in mijn oor. De expert constateerde na een zeer vluchtig onderzoek dat ik geen 'rash' had en sprak in medische afkortingen over een onderzoek. Ik had nog steeds vreselijke dorst maar net een boterham naar binnen gewerkt en vertelde dit aan de expert. Ik had verder nergens pijn. Mijn oog wou ik echter zowat uitkrabben van ellende maar ik raakte hem niet aan. De expert teste mijn buik om de ene of andere reden en drukte hier en daar. geen pijn dus. Vanwege mijn dikke oog wilde ik wel graag het licht uit maar ik kon gewoon de oogtest doen met lichtjes in mijn oog en met een vinger volgen en vertellen hoeveel vingers (een) hij ophield. Ik was heel alert. Mijn andere ziekten die ik heb zijn nieren dus veel drinken maar ik had geen last van enige nierstenen die nacht en ook geen pijn. Ook een grote scoliose.

Nou wat deed die figuur die zich de expert noemde. Eerst deed hij een x-ray van mijn hoofd, toen van de onderkand van mijn rug om de scoliose te bevestigen want dat zou dan wel de oogpijn veroorzaken. Allemaal overbodig. Hij drukte een ruggemergpunctie door. Ik heb er niet voor getekend en wild e het niet. Ik kon echter niet zelf weg want ik was erg uitgedroogd en het was midden in de nacht om 1 uur en er was geen vervoer naar huis meer. Nou heb ik een scoliose die heeel erg is en natuurlijk gepaard met andere curvaturen van de rug. Heel erg gevaarlijk om een ruggeprik te doen. Ik vertelde dit hij had het gezien en ik vertelde dat ik voor de lyme al getest was met ruggenmergpunctie. Hij vertelde mij dat hij al 1000 keren een punctie had gedaan en ook daarin een expert was. Hij zei dat ik opniew voor lyme getest moest worden met een punctie. Ik vroeg kan je dat niet op een andere manier testen. Nee did is niet mogelijk zei hij. Hij wilde ook weten wat voor zij infecties ik had vanwege de lyme. Hij beloofde echter de resultaten van de lyme onderzoek op te sturen naar mijn huisarts. Ik had geen keuze. Ik schreewde het uit. hij deed het lichend terwijl hij op een stoel zat. Zo kan je geen punctie doen, zittend op verkeerde hoogte. De verdoving was alleem plaatselijk en verkeerde plaats. Ik kon alles voelen en vertelde hem dit maar hij ging gewoon door. hij maakte met een pen een lijntje en ik werd 3 keer verkeerd geprikt door deze expert. Ik vertelde hem terwijl hij prikte dat ik zijn vinger ook voelde op mijn rug vlak naast de naald. Hij ging gewoon door. Er was een hoop bloed verloren uit mijn rug op een doek. De zuster vertelde mij dat hij, deze expert, docter F. heette of zo. Het klonk als F. Ik kreeg weer geen drinken en niets toegedient. Toen kwam hij een uur later terug terwijl ik nog steeds brulde omdat ik dus gewoon gefolterd was en stijf van ellende. Hij kwam met een afrikaanse collega en die moest dan de punctie maar doen. Nou dat deed hij ook terwijl ik zei dat ik niet wilde en ik dacht dat het folteren nou wel over was. Hij luisterde niet. Hij zei tegen de zogenaamde expert F. dat deze de lijn op mijn rug een cm te ver uit op de zijkant had getekend dus naast de plek waar het ruggenmerg zat. Hij had ook nog eens een kootje te laag zitten prikken. Hij had dus gewoon in mijn rug zitten hakken terwijl ik van pijn schokte met een naald in mijn rug. Ik had heftig bewogen en gebrult en gesmeekt om te stoppen en daarvoor gesmeekt om het niet te doen. Ik was nog helemaal overstuur. Toen zende de zwarte arts docter F. uit de kamer en deed de punctie zittend. Daarna keek niemand naar of ik gevoel had in mijn voeten of zo. Geen enkele test. Een paar uur later kwam docter F. de expert in liegen dus, terug en zei dat hij geen lyme test had gedaan en dat alles negatief was. Waar hij dan voor getest had wilde hij initieel niet zeggen. Gewoon geen infectie ook geen lime dus. Ik vertelde hem dat hij liegde of dat hij dan de paus maar moest bellen want een mirakel had geschied en ik was miraculues genezen dan. Waarom dan nog steeds lyme symptomen. Toen vertelde hij mij dat hij alleen een meningitis test had gedaan. WAAAAAT? Ja een meningities test terwijl ik geen symptomen had van meningitis. Hij zou mijn huisarts inlichten dat ik geen enkele ziekte had, ook geen lyme terwijl hij helemaal geen test had gedaan. Hij zei dat ik genezen was omdat ik niet gereinfecteert was. Hij dacht dat dit mogelijk is bij chronische patienten.
Toen rende hij de deur uit en kwam niet meer terug. Ik werd gelijk ontslagen en kon gaan. Ik wilde niet het was veel te vroeg nog geen 4 uur na de laatste prik. Ik wilde absoluut met deze troblodiet spreken die zich de expert noemde maar de zuster vertelde mij eerst dat ik dan naar een andere afdeling moest want hij was daar maar ikmoest dan maar wachten in de afdeling waar ik was aan het eind van zijn ronde zou hij dan terug komen. Ik geloofde haar voor geen meter. Toen hield ze mij tegen. toen ontkende ze dat er een docter F. werkte in het ziekenuis. uiteindelijk kon ik bij de personeelsruimte voor mijn afdeling komen en daar zaten een hoop docters en zussen te niksen. Ik vertelde openlijk wat die F. had gedaan. Een andere docter kwam uit de kamer en wilde in de gang met mij spreken. Hij zei dat ze het ruggenmerg niet hadden weggegooit en dat men achteraf nog een lyme test kon doen er op. Maar hij wilde dat ik eerst een bloedtest zou laten doen en die moest dan positief zijn voor lyme. Ik vertelde hem dat er volgens die liegende F. dus geen andere test mogelijk was dan ruggenmerg en dat een bloedtest niet altijd positief uitvalt omdat de lyme niet altijd in het bloed zit. Ook hij zei dat ik vast genezen was.
Hij weigerde om het ruggenmerg te testen voor lyme. Hij wilde wel een bloedtest en daarna als dat positief was zou hij dan de ruggenmerg opsturen. volgens brits protocol zou het niet getest worden voordat er een positieve bloedtest was. Nou ik vertelde hem dat dat protocol dan wel eens verandert moest worden. Ik geloofde ook deze zwammer voor geen meter. De zuster nam mijn bloed. Toen werd ik dan de deur uitgewerkt door de zuster en ontslagen en verslagen liep ik naar de bus. Moest ik nog een half uur op de eerste bus wachten ook want zondag.
Nou wilde ik graag van jullie horen wat je hiervan denkt. Volgens mij zijn jullie die ook lyme burgdorferi hebben dus wel experts omdat je zelf de ziekte meemaakt en de ziekenhuizen en weet wat ze hadden moeten doen en kunnen doen. Sorry dat ik wat warrig schrijf maar ik ben dus net uit het ziekenhuis en duizelig van die prik en nog flink ontdaan want ik werd echt gefolterd en tegen mijn wil geprikt. Hebben mensen met lyme dan geen mensen rechten?


- edit door de moderator: naam arts gewijzigd in eerste letter achternaam, zie forumspelregels punt 1c viewtopic.php?f=2&t=271 -

[NickyC]

Tjeezus wat een horror verhaal . Ik weet even niet wat ik moet zeggen dan dat ik het vreselijk voor je vind . Heb je wel hulp ? Probeer eerst goed uit te rusten en je te laten verzorgen door iemand in je omgeving .
Ik zou er wel werk van maken om dat ziekenhuis aan te klagen , maar dan door iemand die daar verstand van heeft , jij hebt je energie zelf hard nodig .
Voor nu , heel veel sterkte en liefs
Nicky

[limey]

Dank je wel.
Ja ik vraag mij af of er Nederlands sprekenden met kennis van lyme in Dublin zitten?
Hoe lang kan je die lumbar bewaren in een koelkast voordat het waardeloos is?
Ik belde het ziekenhuis vanmorgen en ze vertelden mij dat ze een bloedtest van mij in de koelkast hadden maar die lumbar 4 flesjes kon ze niet terug vinden. Die bloedtest moet maandag naar een ander lab (engeland?) om daar een elisa er op te doen. dat duurt dus 2 weken.
die docter in het ziekenhuis had mij gezegd vannochtend dat ze geen test kunnen doen voordat ze een bloedtest hebben die positief is. Volgens engels model. Nu lees ik net: A recent paper analysed cases diagnosed with Lyme disease in a London hospital [4]. This reports that 11 people who had a negative screening test were thought by their doctors to have Lyme disease. Their blood was therefore sent for a Western blot despite the negative ELISA. 6 out of the 11 with a negative ELISA screening test had a positive Western blot.