Welke test het beste?

[Jel2108]

Ik ben nieuw op dit forum en weet niet of ik Lyme heb. Wel heb ik al meer dan 10 jaar rare klachten. De vermoeidheid is de grootste klacht en maakt het leven soms ondraaglijk, maar ook heb ik pijn klachten. Er zijn periodes geweest dat ik wakker werd van de pijn. Vooral in mijn handen, ellebogen en armen. Het rare is dat ik er overdag veel minder last van heb. Bewegen helpt. Daarnaast ben ik vaak gevloerd, heb ik watten in mijn hoofd, hoofdpijn, kan j ij slecht concentreren en voel ik mij heel naar. Het is net alsof er iets over mijn lijf hangt wat mij naar beneden drukt. Ik voel mij ziek. Mijn oren suizen steeds harder. De fibromyalgie diagnose heb ik inmiddels, zo ook de diagnose MCTD. Maar volgens de reumatoloog is die nu niet actief dus daar kunnen de klachten dan niet van komen. Verder helpen kan ze mij niet.

Zelf twijfel ik inmiddels aan de diagnose.

Ik ben een aantal jaren klachten vrij geweest en ik heb nog steeds de hoop dat dat mogelijk is. Maar de klachten helaas terug gekomen. Stress dacht ik, maar nu 3 jaar verder, twijfel ik ook hieraan. Ik denk niet dat dit tussen mijn oren zit. Er is iets. Het verloop is grillig. Soms voel ik mij een aantal dagen prima en dan denk ik dat ik op de goede weg ben en dan plotseling, word ik weer overvallen door een alles overheersende vermoeidheid en een ziek gevoel. Daarnaast ben ik op zulke dagen extreem somber.
Nu vraag ik mij af of ik Lyme heb. De huisarts heeft mij hier jaren geleden op laten testen, maar die uitslag was negatief. Ik lees dat dat mogelijk is.
Hoe kom ik er achter of ik Lyme heb?
Ik zie op internet verschillende mogelijkheden om je te testen of te laten behandelen.
Wat is een betere test, de Elispot of de Melisatest?
Volgens mij mag ik geen namen noemen van labs of behandelaars maar ik ontvang graag tips.

Ik ben radeloos en vind het leven ondragelijk worden.

[NMDA]

Naar mijn mening zijn de beste testen op Lyme de volgende:

1: LymeSpot Revised: Is hetzelfde als de Elispot met als toevoeging dat het ook naar de Interleukine-2 waardes kijkt en derhalve dus ook een goed beeld kan geven van een mogelijke doorgemaakte lyme-infectie. Meest uitgebreide en nauwkeurige test naar mijn mening.

2: Elispot: Zelfde als hierboven maar deze kijkt alleen naar de Interferon Gamma waardes en niet naar de IL-2 waardes. Goedkoper dan de test hierboven en ook erg nauwkeurig.

3: MELISA LTT: Ook een erg nauwkeurige test maar de referentiewaardes zijn gebaseerd op mensen met een functionerend immuunsysteem en veel chronische lyme-patiënten hebben last van immuun-suppressie dus hier wil er in dat geval ook wel nog eens een vals-negatieve uitslag uitkomen en het kan vaak geen doorgemaakte infectie aantonen.

4: PCR: Deze test kijkt actief naar DNA materiaal van de Borrelia/Lyme bacterie. Deze kan ook vals-negatieve uitslagen geven maar een positieve uitslag is een absoluut bewijs voor de aanwezigheid van lyme.

5: Western Blot: Nauwkeuriger dan de Elisa maar bij de WB hier in Europa en elders in de wereld zijn nogal een paar vitale zaken weggelaten wat de test ook nodeloos onnauwkeuriger maakt. De positieve uitzondering hierop is de Western Blot van het Amerikaanse laboratorium iGenex die wel erg nauwkeurig is en derhalve ook hoger op de lijst zou moeten staan qua nauwkeurigheid.

6: Elisa: De standaard test die ze bij de huisarts of ziekenhuis als eerste doen.

Alle bovenstaande testen kunnen via privé-klinieken in Nederland worden uitgevoerd (je zult het dus wel allemaal zelf moeten betalen helaas) en bij mezelf zijn ook alle testen hierboven uitgevoerd met als enige uitzondering de Western Blot. Dat was de Europese en niet die van iGenex. Dus wat betreft kan ik uit eigen ervaring de hierboven genoemde volgorde dus wel aanraden.

Je hebt ook nog een bloedkweek test (erg duur) en de test van het Innatoss lab hier in Nederland plus nog wat andere testen maar ik heb hier nog niet voldoende bewijs of onderbouwing of mensen die er ervaring mee hebben gehad gezien dus mijn persoonlijke voorkeur gaat daar niet naar uit. Let wel de hierboven genoemde lijst is mijn persoonlijke mening en meningen kunnen verschillen. Veel sterkte met je zoektocht.

[Jel2108]

Enorm bedankt voor de respons. Maakt het nog uit welk laboratorium het bloedonderzoek doet?

[NMDA]

Enorm bedankt voor de respons. Maakt het nog uit welk laboratorium het bloedonderzoek doet?

De Normale Elispot test op Lyme wordt hier in Europa door BCA-Lab en/of door Arminlabs uitgevoerd. Deze zitten beide in Augsburg, Duitsland en is voor zover ik weet zijn het precies dezelfde testen (Armin heeft jaren bij BCA gewerkt toen het nog Infectolab heette).

De LymeSpot Revised wordt zover ik weet alleen door BCA gedaan.

[Josie]

Ik ben zelf het meest enthousiast over de MELISA-LTT. Die mag wat mij betreft op nummer 1. Die kan worden gedaan o.a. via ELN in Bunnik en Prohealth in Weert.
Een gedeelde eerste plek met de LTT van het IMD in Berlijn.
Zie ook het topic "Start met testen bij de huisarts": viewtopic.php?f=38&t=1437
Daar staat ook nog info over Innatoss, de moeite waard om hen te bellen voor meer info!

Josie

[Sproetje]

4: PCR: Deze test kijkt actief naar DNA materiaal van de Borrelia/Lyme bacterie. Deze kan ook vals-negatieve uitslagen geven maar een positieve uitslag is een absoluut bewijs voor de aanwezigheid van lyme.

Eigenlijk is de PCR niet erg sensitief:
Dr. Horrowitz:
https://www.youtube.com/watch?v=tMWCvJWVFDs

Sensitivities are low (no better than 30% for peripheral blood; slightly higher for synovial biopsy)
PCR Primers- Trade-off between sensitivity and specificity
-Broad primer sets may include spirochtees other than pathogenic Borrelia
-More focused primer sets may miss some importeant Bb strains

En het geeft ook vals positieven:
Niek Haak:
http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... CRtest.pdf

Tegelijk bevat het 16S rDNA gen ook stukjes die sterk variëren tussen verschillende Bb stammen en die zo
een nauwkeurige identificatie van de Bb soort mogelijk maken.
..........
Net als bij serologische tests is het belangrijk dat de detectie zeer specifiek is
en dat dus niet bijvoorbeeld het 16S rDNA van een andere bacterie per ongeluk wordt aangezien voor Bb DNA (fout pos.)
...........
Een belangrijk voordeel vh 16S rDNA is dat de DNA volgorde daarvan al voor veel Borrelia stammen en talloze andere bacteriesoorten, bepaald is.
5S-23S rDNA spacer worden nog diverse andere "targets"gebruikt bij Bb PCR tests.
Daaraan kleven soms grotere risico's voor het ontstaan van zowel fout-positieve als fout-negatieve uitslagen.
Zo blijkt een oudere PCR test gebaseerd op het Bb OspA (een gen dat zich op een plasmide bevindt)
te reageren met DNA van diverse andere bacterien en met menselijk DNA (enigszins vergelijkbaar met de "kruisreacties"
bij serologie) terwijl sommige relevante Borrelia soorten juist niet of slecht gedetecteerd worden.
...........
Het grote probleem bij PCR zit niet in de beschikbare techniek maar in het gebrek
aan standaardisatie/validatie en regelgeving die vernieuwing tegenhoudt.........

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20231610

Nested PCR increased the sensitivity of DNA detection by 100- to 1,000-fold. DNA sequence validation based on BLAST algorithms using the GenBank database practically eliminates any possibility of false-positive results due to molecular misidentification.

Nu weet ik niet welke PCR er wordt gebruikt in Weert.
Maar misschien weet iemand anders dat?

[Jel2108]

Ik ben blij met jullie respons. Contact opnemen met Inatoss zal ik zeker doen. Als ik het goed begrijp wordt de test van Inatoss ook serieuzer genomen door de reguliere medische wereld dan de testen uit Duitsland Wat mij niet duidelijk is, is of zij een andere test doen dan de Elisa. Want ik ga er vanuit dat ik indertijd daar een negatieve respons op had.
Ik denk dat ik kies voor de Melissa test in Nederland.

[Eus]

Wat ga je doen met een eventueel positieve Melissa-test? Gaat je huisarts en/of reumotoloog je daardoor behandelen?

[NMDA]

Wel mijn eerste Elispot op lyme was minimaal positief en ik heb toen ook een tijdje daarna die MELISA LTT laten doen die er toen negatief uitkwam. Ik heb toen qua lyme daarna nog twee keer een Elispot laten doen en elke keer naar mate mijn immuunsysteem beter werd (oa aangetoond via de CD 57 test) werden mijn Elispot waardes hoger maar het was vrijwel zeker toen een doorgemaakte lyme infectie met nog wat andere infecties die nog wel actief waren.

Dus de LTT is echt niet beter aangezien hij bij doorgemaakte infecties of bij ernstige immuunonderdrukking een vals of onduidelijk beeld kan geven (de referentie waarden zijn niet gebaseerd op die van chronische lyme patiënten).

En de LTT en/of Inatoss worden zeker niet serieuzer genomen in de medische wereld. Worden hun testen al standaard door reguliere ziekenhuizen gebruikt voor andere ziektes? Voor zover ik weet niet maar de Elispot wordt wel degelijk door de reguliere ziekenhuizen gebruikt. Hier in Nederland bijvoorbeeld bij Tuberculose en Q-Koorts.

En bij TBC wordt het vaak als the Gold Standard gezien (de beste test dus ). Dus wat dat betreft heeft de Elispot meer wetenschappelijke onderbouwing en wordt wel degelijk in reguliere medische kringen gebruikt wat ik voor de andere testen in kwestie (LTT/Inatoss) niet kan zeggen.

[johnvz]

Bij Innatoss kan je op dit moment een Elisa, Western Blot of een combinatie daarvan laten doen. Dat zijn bij mijn weten de enige twee typen testen die in de huidige CBO richtlijn als gangbare serologie worden beschouwt. Of dat het ook de meest geschikte testen zijn, daar kan je natuurlijk een boom over opzetten. Maar voor acceptatie bij het gros van de (reguliere) artsen geldt nu eenmaal de CBO richtlijn als uitgangspunt.