Twijfelachtige resultaten uit Berlijn, wat nu?

[jayz]

Hoi,
Ik eind vorig jaar een LTT borellien laten doen bij IMD in Berlijn.

Nu zijn de uitslagen zeer twijfelachtig, het moet boven de 3 zijn dan is het zeker positief, onder de 2 zeker negatief. Van de 4 geteste types valt er bij mij maar 1 onder de 2 en dat is de Borr sensu stricto en die is 1.9
Verder zijn de afzelii en garinii allebei 2.7 en de OspC 2.5
3 vd 4 vallen dus in het twijfelachtige gebied. Ik vraag me af welke aanvullende testen ik nog kan laten doen en waar. Hopelijk zijn ze wel enigszins betaalbaar want mijn revers zijn vrijwel verdampt en er komt niks binnen. Maar ik voel me wel al weer slechter sinds zo'n beetje oktober, november met in toenemende mate tot nu.
Volgens een soort van helderziende zit de lyme er nog steeds.

Zijn er ook Lyme artsen welke vergoedt worden door de verzekeraar? Afgezonderd van enkele testen dan?

[jayz]

Niemand?

[Josie]

Jahoor, wel iemand. Ik had je bericht wel voorbij zien komen maar moest even bijkomen van je opmerking over de helderziende.

Ten eerste wat erg dat het nog steeds niet beter met je gaat, en dat het zelfs slechter gaat!
Je had even niets geplaatst, dat was me al opgevallen, en ik had zo gehoopt dat het beter met je zou gaan…

Bij aanhoudende of erger wordende klachten is er een reele kans dat dit komt doordat de lyme er nog zit of er weer zit (nieuwe beet).

Bij een LTT/Elispot is er ook een kleine kans op vals-negatief.

Mijn persoonlijke antwoord op je vraag wat nu te doen is (maar ik ben geen arts): een proefbehandeling met AB, een andere soort en combi dan je gehad hebt. Dat bespaart kosten voor een extra LTT/Elispot.

Ga daarvoor eerst opnieuw langs de huisarts voor een nieuwe test op lyme, gewoon de normale antistoffentest, een Elisa en óók een Blot. Het kan zijn dat die nu wel een (enigszins) positieve uitslag geeft/geven. Wat je nieuwe kansen geeft op erkenning die nodig is voor vergoedingen, uitkering en medische reguliere zorg.

En laat aanvullend onderzoek doen naar mogelijke andere oorzaken van je toenemende klachten. Hou er rekening mee dat labtests via de huisarts ook van het eigen risico bij de zorgverzekering afgaan.

De goedkoopste manieren om voor lyme behandeld te worden volgens ILADS zijn volgens mij:
1. Bij een huisarts of medisch specialist, er is helaas maar een handjevol dat min of meer (enigszins) volgens ILADS behandelt.
2. En/of met een aanvullende verzekering naar een complementair ARTS gaan die gespecialiseerd is in Lyme en je door hem/haar uitsluitend laten behandelen met reguliere medicatie die volledig vergoed wordt uit de basisverzekering, zoals de antibiotica.

Let ook op het verschil tussen therapeuten en artsen!

De consulten bij alternatieve artsen die aangesloten zijn bij bepaalde beroepsgroepen worden meestal wel vergoed uit een aanvullende verzekering, maar niet uit de basisverzekering, op de site van je zorgverzekeraar staat vast wel meer info.

Even bellen met de lymevereniging kan je ook helpen aan een arts of medisch specialist.

De kosten die vergoed worden uit de aanvullende verzekering gaan niet af van het eigen risico. De kosten van reguliere laboratoria, consulten in het ziekenhuis en medicatie wel. Maar dat wist je waarsch. al.

Sterkte!

Josie

[VerlorengezondheidM]

Niemand?

Hoi Jayz,

Ook ik heb een twijfelachtige testuitslag van de LTT Borrelia van IMD Berlin, maar ik heb toch Lyme.

Bij mij werden de (te) lage waardes van de LTT Borrelia veroorzaakt door (een van) mijn vele aanwezige co-infecties!

Borrelia Burgdorferi, Borrelia Afzelii, Borrelia Garinii, alle drie werden ze bij mij onderdrukt volgens de Lyme arts, hetgeen duidelijk zichtbaar was in mijn testuitslag van IMD Berlin.

BCA Augsburg (Lymespot Revised test) en Deutches Chroniker Labor (I.F.T. Borrelia) konden met hun Lymetesten wel door mijn co-infecties heen prikken waardoor ik nu gelukkig eindelijk duidelijkheid heb wat betreft de Lyme.

Ook de gerespecteerde Duitse Lyme arts dokter. B., welke gevestigd is niet al te ver van de Nederlandse grens, over de LTT van IMD Berlin:

Vraag: De LTT Borrelia dat is HET he dokter B.?

Antwoord als ik het goed heb begrepen: Neen; want als op het moment dat de LTT test wordt afgenomen de Borrelia ('s) niet actief is/zijn of wordt / worden onderdrukt, krijg je een negatieve testuitslag!

Het klinische ziektebeeld moet daarom te allen tijde voorop staan bij de diagnostiek, waarvan akte.

Als je vragen hebt stel ze gerust; ik help je graag.

@Josie en anderen,

Strikvraag:
In hoeverre moet/mag mijn LTT van IMD Berlin tot vals negatief worden gerekend, want deze testuitslag geeft toch echt 3 verschillende stammen Borrelia aan, alleen met te lage waardes dus?

Groetjes VGM

[jayz]

Allereerst sorry dat ik niet eerder gereageerd heb, ik lees het en wil dan later reageren en dan ben ik het weer compleet vergeten. Het geheugen is niet optimaal zullen we maar zeggen.

Ik ga eens goed nadenken of en wat ik ga doen. Er is kans dat ik inderdaad terug ga naar het ziekenhuis om opnieuw te laten testen op lyme... En dan wel de standaard testen.

Het geld is echt op en ik heb de zorgverzekering naar beneden moeten bijstellen om dezelfde reden, dus op alternatief gebied kan ik niet veel.

Wat zou ik jullie ogen verder nog de beste test zijn die ik op dit moment zou kunnen doen in Duitsland of Nederland?

[Eus]

Misschien moet je niet testen maar gewoon naar een arts gaan, die de diagnose stelt op basis van klinisch beeld.

Dokter B. is trouwens niet duur. En toen wij in 2012 met een LTT van ProHealth kwamen, moesten we deze herhalen bij het IMD van hem...
Wij kregen het in 2012 geheel vergoed, ik weet niet hoe dat nu is. Het gehele traject kostte nog geen 600 Euro (intake telefonisch, consult op praktijk, echo hart, buik en vervolgconsulten via mail/telefoon). De LTT bij IMD zit niet in dit bedrag.

[VerlorengezondheidM]

Wat Eus zegt lijkt mij inderdaad ook het beste.

Ganzimmun labor in Mainz heeft naar mijn idee ook goede T-cell spot Lyme en Yersinia testen, alleen heb je wel een arts nodig om de zaak goed te interpreteren.

Bron: http://www.ganzimmun.de/labor/ganzimmun ... _file=3388

Dr. B. was als ik het mij niet vergis ook duidelijk over die LTT, als de Borrelia op het moment van testen niet actief is is deze negatief.

Daarom moet het klinische ziektebeeld altijd voorop staan.

Dokter B. zijn praktijk ligt meen ik niet al te van de Nederlandse grens af.

Heb je weleens je CD57 waarde na laten kijken?

Bron: viewtopic.php?f=38&t=1590&start=10

Als je een goede leergierige huisarts hebt wil deze wellicht op een of andere manier samenwerken met dokter.B.

Dokter S. kijkt ook zeer goed naar het klinische ziektebeeld, alleen weet ik de kosten hiervan niet precies.

Informeer en onderneem actie, als je al wat langer ziek bent denk ik dat het wat gecompliceerder is met de Lyme vanwege de kans op co-infecties en testen die niet allemaal even geschikt zijn voor de fase waar je je dan in bevindt.

Heel veel sterkte,

Als je vragen hebt gewoon stellen.

Vgm

[jayz]

Wat zijn de locaties van Dr B en S?

[Henriëtte]

Jayz,

Dr. B. Rheinbach Dld en Dr. S. Urmond

Gr. Henriëtte

[Roxy]

Hallo jayz,

Het geld is echt op en ik heb de zorgverzekering naar beneden moeten bijstellen om dezelfde reden, dus op alternatief gebied kan ik niet veel.

Goed gaan navragen bij de Zorgverzekeraar of de kosten van de geadviseerde artsen dr B. en dr S. worden vergoed.
De laatste jaren is er best veel gewijzigd bij de Zorgverzekeraars wat vergoedingen betreft. Bij ZBC -Zelfstandig Behandel Centrum- of niet-gecontracteerde ZBC of artsen in het buitenland kan het zijn dat het niet wordt vergoed.