Chronische Lyme; Wat is waar wat is niet waar?

[jandeman]

Pfff word helemaal gek van die trillingen onder me voet. willekeurig spieren beginnen ook te schudden in me nek op me buik me beenspieren. Pijnlijke schouder spieren. En dan ook die vermoeidheid zucht. Hoop echt dat dit van Lyme afkomstig is. Lyme is geen pretje maar MS al helemaal niet. Bij Lyme heb je iig nog hoop op genezing.

[paperwhite]

Hallo Eus,

Ja er stond bij mij ook een notitie over te weinig cellen. De Elispot was negatief bij mij maar dat was wel op het eind van mijn behandeling. De blot toonde een grote collectie "banden". Mijn bloed kwam te laat toe, het werd toch geaccepteerd. Ltt was nog steeds positief voor één stam op dat ogenblik. Na enkele maanden helaas alweer terug positief voor 3 stammen.
Persoonlijk ben ik ook voorstander van de gewone LTT.

Uit de CFS patiëntengroep van DM hebben sommigen zowat hun eigen mening over lyme. Naar oude ratten luisteren ze niet. Zo stelt een groep dat 80% van de lymepatiënten geen EM heeft.

Ik ben helaas bang dat de weg naar lyme als vuilbakdiagnose al geplaveid is. Ik heb hetzelfde zien gebeuren met CFS en fibromyalgie. In België zijn er referentiecentra voor deze ziekten. Zij krijgen gigantische bedragen aan subsidies. Vandaar dat men graag wat extra CFS:fibromyalgiepatiënten heeft: dat brengt goed op. ZElfs lymepatiënten met typische lymeklachten krijgen te horen dat ze fibromyalgie hebben. Onderzoek doet men er niet buiten een gewoon bloedonderzoek, maar dat kan de huisarts ook. Als dat geld eens kon gaan naar onderzoek voor zowel lyme als CFS.

[jandeman]

Yoooo luitjes,

Tijdje niet meer online geweest..

Uit mijn lumbaalpunctie kwam neuroborreliose. Krijg nu 2 weken infuus ceftriaxon in het ziekenhuis. Volgens de microbioloog zou dat genoeg zijn om de bacterie te killen. Heb daar toch wel mijn twijfels over. Wat is jullie mening?

[Eus]

En dat terwijl je neuroloog zei;

Mijn neuroloog beweerde dat de kans is dat ik lyme heb 1% is.

Je kunt je arts vragen om een nabehandeling met orale AB. Als hij zegt dat dat niet nodig is, kun je hem confronteren met bovenstaande uitspraak.
Vraag desnoods of hij telefonisch contact op wil nemen met de Lyme-poli van het Radboud voor intercollegiaal overleg, daar behandelen ze ook langer.

[Josie]

Jandeman,

Ik ben blij voor je dat je nu een behandeling krijgt!
Je positieve Elisa en WB samen met je symptomen waren al reden genoeg. ‘Gelukkig’ is het ook nog uit je lumbaal punctie gekomen.

Het gebrek aan kennis en de houding van je neuroloog shockeert me. Ik hoop dat dit voor hem een les is en dat zijn volgende lyme-patiënten wel meteen een behandeling krijgen.

In de Ilads richtlijnen http://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php staat veel info en ook op http://www.borreliose.nl staat veel wetenschappelijke uitleg, voor jezelf maar vooral ook voor je neuroloog.

Vervolgens is het kijken hoe je op het infuus reageert en afhankelijk daarvan zo nodig aanvullen, langer van hetzelfde of over op antibiotica in de vorm van tabletten/capsules.

Ik ben het helemaal eens met wat Eus zegt.

Veel sterkte met het infuus! En veel beterschap! Er zijn veel mensen die zich weer helemaal gezond voelen na een infuusbehandeling.

Josie

[NMDA]

Yoooo luitjes,

Tijdje niet meer online geweest..

Uit mijn lumbaalpunctie kwam neuroborreliose. Krijg nu 2 weken infuus ceftriaxon in het ziekenhuis. Volgens de microbioloog zou dat genoeg zijn om de bacterie te killen. Heb daar toch wel mijn twijfels over. Wat is jullie mening?

Die neurolieg uhhhh... neuroloog van je moet zich sowieso kapot schamen. Wat een prutser.

Ceftriaxon is veel effectiever dan Doxycycline ivm Lyme. In de volgende recente publicatie zie je de gemeten effectiviteit van verschillende soorten antibiotica tegen Lyme. Hoe lager de percentages des te effectiever. Maar twee weken is niet bepaald erg lang dus ik deel die twijfel van je.

Maar hebben ze je uberhaubt al op overige co-infecties getest? Aangezien je nu 100% bewezen Lyme hebt is de kans dat je ook een of meerdere andere co-infecties hebt nogal groot en zodra je aan je antibiotica kuur begint kunnen de testen op die co-infecties minder nauwkeurig worden en die co-infecties kunnen sowieso je genezingskansen bemoeilijken. Dus maak er werk van dat ze je ook testen op die co-infecties. Maar sowieso erg veel succes en hopen dat de kuur goed aanslaat.

[jandeman]

Mijn twee weken kuur zit er alweer op en het heeft niet echt veel succes gehad. Toen ik het over coinfecties wou hebben met de neuroloog zei hij; 'Nu wordt het wel ingewikkeld '. Verder niks...Chronische lyme is een bitch

[Sproetje]

Wat is er trouwens daadwerkelijk bekend over persisterende infecties etcetera?

Zijn er mensen met links naar wetenschappelijke artikelen op dit gebied?

Misschien een beetje late reactie, maar hier een link naar heel veel wetenschappelijke artikelen over persisterende lyme:

viewtopic.php?f=6&t=256