Ik ben een 42 jarige, tot voor een half jaar terug geheel gezonde man. Sinds een half jaar voel ik me niet gezond. Lichte prikkelende gevoelens in het hoofd, koortsig gevoel, opgezette en licht ontstoken speekselklieren zowel links als rechts (biopt gehad, maar bracht niets kwaadaardigs aan het licht), wisselende pijn in het strottenhoofd.
Sinds enige tijd zijn daar duizeligheidsklachten bij gekomen..dronkemansloopje....gekke gevoelens in de hersenen...lijkt erger te worden...maar is soms ook dagen weg...
Ik ben in Duitsland bij prescan geweest; positief immunoblot op borreliose; IGG vlse
Daarna heb ik via innatos een uitgebreid lymeonderzoek laten doen; wederom diverse positief;
- euroimmun IGG = positief (testresultaat 75 bij grenswateren 16-22)
- immunetics C6 Lyme positief 1.6 bij grenswateren 1.1
Euroimmun immunoblot = positief (zichtbare banden p41, vlse-bg, vlse-bb, vlse-ba (onder cutoff OspC)
Ik heb overlegd met mijn neuroloog, maar die geeft aan dat een groot deel van nederland positief test op deze testen en anti-stoffen. Hij geeft aan dat als ik het zeker wil weten, dat ik dan een hersenvocht-punctie moet ondergaan.
Hij heeft me een hyperventilatie-onderzoek en EEG laten ondergaan. Hyperventilatie-onderzoek bracht niets aan het licht, uitslag EEG volgt nog.
Ik wil eigenlijk op basis van mijn klachten in combi met de positieve lymetesten een antibioticakuur.
wat Is jullie visie? Hoe moet ik omgaan met zijn signaal dat een punctie op hersenvocht de enige optie Is? Hij lijkt niet in Lyme te geloven.
Ik hoop op antwoorden en weet niet wat te doen...
Groetjes....
Wat te doen na positieve lymetest?
Re: Wat te doen na positieve lymetest?
Veel artsen maken bij testen bij voorkeur gebruik van hun eigen lab. Daarbij moet zowel de Elisa als de Western Blot IgM positief zijn alvorens je een behandeling krijgt. Met uitsluitend een IgG positieve Western Blot wordt het lastig; het duidt volgens de richtlijn immers op een doorgemaakte infectie.
Een Elisa/WB-test kan je gewoon bij de huisarts doen. Of via je specialist. Mocht je specialist alle andere mogelijke oorzaken voor je klachten hebben uitgesloten (en niets meer voor je kunnen doen), dan zou je ook een vrij gevestigde lyme arts kunnen consulteren.
Een aanrader is ook om eens te bellen met de lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/lyme-telefoon/
Een Elisa/WB-test kan je gewoon bij de huisarts doen. Of via je specialist. Mocht je specialist alle andere mogelijke oorzaken voor je klachten hebben uitgesloten (en niets meer voor je kunnen doen), dan zou je ook een vrij gevestigde lyme arts kunnen consulteren.
Een aanrader is ook om eens te bellen met de lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/lyme-telefoon/
Re: Wat te doen na positieve lymetest?
Allard, je testuitslagen i.c.m. je klachten zijn reden om zo snel mogelijk te starten met antibiotica.
De testen van Innatoss moeten gewoon erkend worden. De immunetics C6 Elisa wordt ook in veel ziekenhuizen gebruikt. Volgens mij meet die zowel IgG en IgM tegelijk?
Je kan Innatoss bellen voor advies.
Een hersenvocht-punctie is nodig om regulier te kunnen vaststellen of de lyme ook nog in je hersenen zit, neuroborreliose. Daarvoor wordt dan antibiotica per infuus voorgeschreven i.p.v. antibiotica tabletten.
Josie
De testen van Innatoss moeten gewoon erkend worden. De immunetics C6 Elisa wordt ook in veel ziekenhuizen gebruikt. Volgens mij meet die zowel IgG en IgM tegelijk?
Je kan Innatoss bellen voor advies.
Een hersenvocht-punctie is nodig om regulier te kunnen vaststellen of de lyme ook nog in je hersenen zit, neuroborreliose. Daarvoor wordt dan antibiotica per infuus voorgeschreven i.p.v. antibiotica tabletten.
Josie
Re: Wat te doen na positieve lymetest?
Ook labonderzoek naar antistoffen in hersenvocht is niet 100% betrouwbaar.
Dit serologische onderzoek laat in een vroeg stadium van de ziekte vaak antistoffen zien, maar in een latere fase is ook de serologie van het hersenvocht in een deel van de gevallen negatief.
Vaker is er dan nog wel een verhoogd eiwitgehalte of een verhoogd aantal cellen te vinden.
Maar ook dat is niet altijd het geval.
Bijvoorbeeld in een studie van Keller en anderen werd toch door middel van PCR , het DNA van Borrelia Burgdorferi in het hersenvocht aangetoond bij 6 patiënten die geen antistoffen of andere afwijkingen in het hersenvocht hadden.
Onderzoek van het hersenvocht kan niet gebruikt worden om de diagnose neuroborreliose uit te sluiten.
Uitslagen van MRI scans kunnen eveneens niet gebruikt worden om patiënten van behandeling uit te sluiten.
Gedeelte uit een artikel over neuroborreliose uit het "Laat je niet Lymen" bulletin.
Henriëtte
Ik zou de Lumbaal Punctie in ieder geval toch laten doen maar een negatieve uitslag is geen garantie dat je geen Lyme hebt.
De kans is toch aanwezig dat er wel antistoffen gevonden worden en je in het reguliere cirquit behandeling krijgt.
Henriëtte
Dit serologische onderzoek laat in een vroeg stadium van de ziekte vaak antistoffen zien, maar in een latere fase is ook de serologie van het hersenvocht in een deel van de gevallen negatief.
Vaker is er dan nog wel een verhoogd eiwitgehalte of een verhoogd aantal cellen te vinden.
Maar ook dat is niet altijd het geval.
Bijvoorbeeld in een studie van Keller en anderen werd toch door middel van PCR , het DNA van Borrelia Burgdorferi in het hersenvocht aangetoond bij 6 patiënten die geen antistoffen of andere afwijkingen in het hersenvocht hadden.
Onderzoek van het hersenvocht kan niet gebruikt worden om de diagnose neuroborreliose uit te sluiten.
Uitslagen van MRI scans kunnen eveneens niet gebruikt worden om patiënten van behandeling uit te sluiten.
Gedeelte uit een artikel over neuroborreliose uit het "Laat je niet Lymen" bulletin.
Henriëtte
Ik zou de Lumbaal Punctie in ieder geval toch laten doen maar een negatieve uitslag is geen garantie dat je geen Lyme hebt.
De kans is toch aanwezig dat er wel antistoffen gevonden worden en je in het reguliere cirquit behandeling krijgt.
Henriëtte
Re: Wat te doen na positieve lymetest?
Bedankt voor de reacties. Ik heb nog twee aanvullende vragen;
- IGG positief en IGM-negatief; kan dat erop duiden dat nav een ooit opgelopen infectie, de borrelia-spirocheet na tijden actief is geworden in het lichaam? Met andere woorden: kan het zonder IGm (recente antistoffen) toch niet Lyme zijn?
- kan het zijn dat de diverse banden anti-stoffen die met de borrelia test gevonden worden, ook afkomstig zijn van een auto-immuunreactie? Of zijn ze dusdanig borrelia-specifiek dat dit niet mogelijk is?
Alvast heel erg bedankt voor jullie tijd, geduld en antwooorden!
- IGG positief en IGM-negatief; kan dat erop duiden dat nav een ooit opgelopen infectie, de borrelia-spirocheet na tijden actief is geworden in het lichaam? Met andere woorden: kan het zonder IGm (recente antistoffen) toch niet Lyme zijn?
- kan het zijn dat de diverse banden anti-stoffen die met de borrelia test gevonden worden, ook afkomstig zijn van een auto-immuunreactie? Of zijn ze dusdanig borrelia-specifiek dat dit niet mogelijk is?
Alvast heel erg bedankt voor jullie tijd, geduld en antwooorden!
Re: Wat te doen na positieve lymetest?
Allard, ik weet niet zeker of ik je vragen goed begrijp, maar ik ga proberen antwoord te geven.
De IgG en IgM zeggen beide niets over of de infectie actief is. De testuitslagen in combinatie met je klachten en het feit dat je niet eerder voor lyme behandeld bent, zijn doorslaggevend in het stellen van de diagnose.
Je kan zonder positieve IgM toch lyme hebben, dit komt vaker voor. Bij Lyme kan ook de IgM later nog weer positief worden.
De p41 band is niet specifiek voor borrelia, maar telt mee als er andere specifieke banden zijn.
De VlsE banden zijn volgens mij wel specifiek. Ze hebben niets te maken met een auto-immuunreactie.
Start zo snel mogelijk met antibiotica!
Je neuroloog heeft te weinig kennis over lyme.
Laat maar weten als je nog meer vragen hebt, er zijn hier altijd wel mensen met antwoorden.
Josie
De IgG en IgM zeggen beide niets over of de infectie actief is. De testuitslagen in combinatie met je klachten en het feit dat je niet eerder voor lyme behandeld bent, zijn doorslaggevend in het stellen van de diagnose.
Je kan zonder positieve IgM toch lyme hebben, dit komt vaker voor. Bij Lyme kan ook de IgM later nog weer positief worden.
De p41 band is niet specifiek voor borrelia, maar telt mee als er andere specifieke banden zijn.
De VlsE banden zijn volgens mij wel specifiek. Ze hebben niets te maken met een auto-immuunreactie.
Start zo snel mogelijk met antibiotica!
Je neuroloog heeft te weinig kennis over lyme.
Laat maar weten als je nog meer vragen hebt, er zijn hier altijd wel mensen met antwoorden.
Josie
Re: Wat te doen na positieve lymetest?
Na een tekenbeet met borrelia maakt lichaam eerst IgM antistoffen, deze verdwijnen na een tijdje en dan maakt je lichaam IgG antistoffen aan.
Het probleem met de IgG antistoffen is dat deze langere tijd blijven bestaan, ook wanneer je geén borrelia meer hebt blijven ze bestaan, dus kun je niet aflezen of je nog borrelia hebt de ja of de nee.
Met een positieve IgG kan het dus gewoon nog lyme zijn, alleen is dat met een Elisa niet vast te stellen.
Dat is mede waarom lyme een klinische diagnose is, de testen zijn er slechts ter ondersteuning.
Auto immuunziektes worden met andere testen gemeten.
Lumbaal punctie is een methode om vast te stellen dat borrelia in je centrale zenuwstelsel is gaan zitten, als je positief test dan kun je via het reguliere goede antibioticum krijgen daarvoor.
Het probleem met de IgG antistoffen is dat deze langere tijd blijven bestaan, ook wanneer je geén borrelia meer hebt blijven ze bestaan, dus kun je niet aflezen of je nog borrelia hebt de ja of de nee.
Met een positieve IgG kan het dus gewoon nog lyme zijn, alleen is dat met een Elisa niet vast te stellen.
Dat is mede waarom lyme een klinische diagnose is, de testen zijn er slechts ter ondersteuning.
Auto immuunziektes worden met andere testen gemeten.
Lumbaal punctie is een methode om vast te stellen dat borrelia in je centrale zenuwstelsel is gaan zitten, als je positief test dan kun je via het reguliere goede antibioticum krijgen daarvoor.
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten