wie heeft ook verschrikkelijke pijn bij het zitten?

[Liko]

Inmiddels heb ik zo'n beetje alle onderzoeken gehad in het ziekenhuis, behalve de ruggenprik(wil ik zelf (nog) niet.
Dus blijft het doortobben met pijnmedicatie en wietolie.
Ik heb heel veel klachten, maar op het ogenblik staat de pijn bij het niet kunnen zitten(pijn in bil doorstralend naar het been) voorop.
En inmiddels ook het gevoel dat mijn keel dichtgedrukt wordt. Dat is ook houdingsgebonden.

Ik kreeg op een site van een arts in de buurt van Enschede een vraag van patient te zien, waarom er zoveel mensen met Lyme niet kunnen zitten.
Nu kun je dat ruim opvatten. (Onrust, of pijn etc.)

Mijn vraag is: Wie heeft dit ook?
Ik zou dit graag willen weten en hoeveel mensen dit zijn.

Dus mocht je dit herkennen, zou ik het fijn vinden als je het mij laat weten.
Dit omdat ik nog steeds twijfel of ik nu lyme heb en om mijn zoektocht wat gerichter te laten lopen.

Alvast bedankt!

Liko

[Leia]

Onderwerp verplaatst naar Algemeen Lyme-Borreliose

[Josie]

Hoi Liko,
Pijn in bil doorstralend naar de benen kan wijzen op syndroom van Bannwarth, veelvoorkomend bij neuroborreliose het moet dan behandeld worden met antibiotica per infuus. Is een hernia uitgesloten?

Josie

[Liko]

Hoi Josie,

Er was wel een kleine uitstulping (bulging disc) te zien onder in mijn rug. In eerste instantie is de behandeling daarop ingezet. Nu een jaar verder, zeggen ze dat de pijn niet daarvan komt.

Neuroloog wil evt. wel een lp doen ,maar geeft me 5 % kans dat er wat uitkomt. Ik vind met deze kans het risico(evt. verkeerd prikken. lekken hersenvocht; infectie) te groot.

Maar ik mocht bij uitbreiding van de klachten terugkomen bij haar. Ik heb wat dat betreft niet te klagen over het ziekenhuis, maar ik loop toch tegen het etiketje somatoforme (voorheen psycho somatische )klachten aan. Teveel klachten en ze weten niet wat ze ermee aanmoeten helaas.

Verder zag ik dat innatoss in Oss ook uitgebreide testen doen. Heeft iemand daar ervaring mee? Ik zou toch graag evt. lyme uit willen sluiten.

Groet,

Liko

[Josie]

Liko,
Ga weer terug naar je neuroloog, laat het er niet bij zitten....
Je zou een proefbehandeling kunnen vragen met antibiotica om te kijken hoe je er op reageert.

Er bestaan geen tests die lyme uit kunnen sluiten, ze kunnen allemaal een vals-negatief resultaat geven.
Je zou evt. een Melisa-LTT kunnen doen. Volgens de beperkte wetenschappelijk resultaten is dit toch de meest sensitieve, dus de grootste kans dat een actieve infectie ook daadwerkelijk aangetoond wordt. (kosten: ruim 200 euro)

Bij Innatoss gebruiken ze vooralsnog antistoffentests, de normale die ook bij huisartsen en in ziekenhuizen worden gebruikt. Deze zijn maar zeer beperkt gevoelig. Ze doen een combinatie van meerdere antistoffen-tests om de gevoeligheid te vergroten en dus toch een iets betrouwbaardere uitslag te kunnen krijgen. (kosten weet ik zo niet, staan op hun site)

Bij Chroniker Labor in Duitsland hebben ze de meest sensitieve antistoffen tests, deze is veel uitgebreider dan die van Innatoss. (kosten ook ruim 200 euro) Deze was bij mij laatst ook positief, maar het blijft een antistoffentest.


Laat je ajb niet 'verpsychosomatiseren'.

Josie

[VerlorengezondheidM]

@Liko,

Ik denk dat Josie gelijk heeft.

Laat je niet zoals bij mij 19 jaar lang is gedaan: 'het zit tussen de oren' aanpraten, maar onderneem gerichte en weloverwogen actie.

Een lotgenoot met vergelijkbare problematiek heb ik onlangs hetzelfde geadviseerd als wat Josie hier heeft opgeschreven.

Sterkte!

[Liko]

Bedankt voor jullie reactie.

In mijn dossier waarbij mijn verwijzing naar een lymepoli werd afgewezen, gaven ze zelfs toe dat er bij de lymepoli geen betrouwbare
testen waren voor late lyme.

Orale antibiotica heb ik voor een maand gehad. Geen reactie!
En volgens de neuroloog moet dat ook met een infuus gebeuren, maar dat kan ik alleen maar krijgen als ik een LP doe en het pos. zou zijn.


Dus we wachten maar even af. Eens moet er toch een betrouwbare test komen???

Het stickertje van tussen de oren heb ik inmiddels al. Alhoewel ik wel moet zeggen dat de neuroloog echt veel verschillende onderzoeken wilde doen.

Voor jullie ook veel sterkte en laten we hoop houden op het ontwikkelen van goede testen.

Groet,

Liko