Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor Eus » Vr 09 Feb 2018, 13:50

Maarja, als het er al zo lang zit dan kan het dus zijn dat het ook niet meer te zien is op die reguliere test.
Een positieve test kan tot 20 jaar na dato positief blijven...... Daarnaast test 10 % van de Nederlandse bevolking positief op ziekte van Lyme, ook mensen die totaal geen klachten hebben. Testen dienen uitsluitend ter ondersteuning van de diagnose.

wombat
Berichten: 106
Lid geworden op: Za 28 Jan 2017, 12:55

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor wombat » Za 10 Feb 2018, 23:21

Hallo Mannie,

Ik ben lange tijd niet meer op het forum geweest wegens bijkomende infectie-wondroos. Weken heb ik het bed moeten houden en de open wonde verschonen.

Ik was verbaasd dat jij eindelijk ook een klacht omschreef die ik ook ooit had: het gevoel dat mijn hoofd in mijn wervels zakte. Toen ik dit aan de neuroloog en de reumatoloog vertelde, keek die raar op. Het is een van mijn klachten die volledig verdwenen is na ab gebruik. Het aan een zijde niet goed meer functioneren heb ik helaas wel nog. ik kan er bij geen enkele arts mee terecht want niemand kent er iets van.

Hou er rekening mee dat klachten kunnen verergeren bij ab-gebruik...

Ik heb momenteel weinig energie, laat ons zeggen een burn-out van jaren te vechten tegen een ziekte en tegen onbegrip.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor Eus » Zo 11 Feb 2018, 12:13

Ik heb momenteel weinig energie, laat ons zeggen een burn-out van jaren te vechten tegen een ziekte en tegen onbegrip.

Dit is zeer herkenbaar van velen onder ons. Het kan zelfs leiden tot een psychotrauma, vergelijkbaar met een post traumatisch stress syndroom. En daardoor kun je weer klachten ontwikkelen, die vergelijkbaar zijn met tekenbeetziektes, zoals vermoeidheid, hoofdpijn, kort lontje etc. Het is belangrijk om hier ook aandacht voor te hebben en evt. therapie in te zetten zoals EMDR, somatic experience, BSR etc. Langdurig ziek zijn ondermijnt gewoon je psyche en sociaal systeem en als een van deze drie uit evenwicht is, ontstaan er klachten. Binnen het huidige medische systeem is daar nog veel te weinig aandacht voor.

Mannie
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 28 Jan 2018, 22:27

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor Mannie » Ma 12 Feb 2018, 10:20

@eus: Dat wist ik niet, dat het 20 jaar na het testen nog zichtbaar zou zijn, of positief zou testen.

Mijn lijf die laat me in de steek, en het is dus moeilijk om vroeg uit bed te gaan voor doktersonderzoek etc. Dat komt omdat ik 's nachts vaak wakker lig van de pijn.
Alles duurt daardoor nog langer.
Ik hoop dat ik gauw wat meer antwoorden heb.

@wombat: Oh wauw, ik had nog niemand anders gehoord erover, over het hoofd wat in de nekwervels zakt.
Ofja, wel een vriendin van mij uit Canada, die heeft EDS en een Chiari (dat is dus waar de hersenstam naar beneden zakt en druk geeft op je nekwervels). Het wordt alleen moeilijk opgespoord, ik geloof dat ze het vaak alleen kunnen zien met een opwaartse scan.

Heb jij of had jij ook tinittus, misselijkheid, vernauwde keel, maagzuur wat omhoog komt, moeite met slikken, continu slijm in keel gevoel (maar niet verkouden zijn) in combi met het hoofd-wat-in-de-nekwervels-zakt-gevoel?
En wat is ab-gebruik? Ik was op zoek naar de afkorting voor ab, maar kwam o.a. tegen dat dat een afkorting is voor afstandsbediening haha.
Dat zal het wel niet zijn ; -)
Ik ben benieuwd naar je antwoord.

wombat
Berichten: 106
Lid geworden op: Za 28 Jan 2017, 12:55

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor wombat » Wo 14 Feb 2018, 22:46

Hallo Mannie,

Ab is gewoon een afkorting voor antibiotica. Ik had een lange ab-kuur. Dat hoofd dat in de wervels lijkt te zakken, is volgens mij te wijten aan ligamenten die door lyme slapper en dunner worden. Een Oostenrijkse lymepatiënte heeft hier ooit een operatie voor ondergaan:op het achterhoofd werden metalen plaatjes vastgemaakt en vervolgens met een soort ketting vastgemaakt aan de wervels. Ik heb nog ergens een foto van de scan liggen. Bij mij heeft ab dus toch wat geholpen maar de eerste maanden verergert het door de herxheimerreacytie.

Een slijmgevoel in de keel heb ik ook maar dat is niet door lyme maar door allergie. Ik heb soms slikproblemen en maagzuur dat naar boven komt, maar dat lijkt uit mijn keel te komen. Is dat bij jou ook zo ?

Nachtelijke pijnen zijn bij veel lymepatienten bekend. Het verhindert je vaak om in te slapen. Lig jij ook wakker van de pijn ?

@eus. Je hebt gelijk dat langdurig ziek zijn veel van een mens vraagt, maar nog erger is de onwetendheid en de onwil van artsen als het op lyme aankomt. Soms verzwijg ik dat ik lyme heb, want dan kan je op meer begrip rekenen. Ik zou best wat steun kunnen gebruiken maar therapieën kosten heel veel....

Mannie
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 28 Jan 2018, 22:27

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor Mannie » Vr 16 Feb 2018, 10:13

@wombat:
Ohh, antibiotica.
Wel fijn dat het veel minder is.
Het is echt een creepy gevoel vind ik.
Ik heb het idee dat mijn slikproblemen er dus erger van worden. Alsof de hals vernauwder is geworden.
En met het brandend maagzuur dat merk ik ook meer op in mijn keel dan lager.
Ik ben ook continu heel misselijk.
Ik drink bittere thee om de misselijkheid te verdragen.
Ik heb wel het idee dat mijn allergieeen erger zijn geworden. Dus misschien komt die slijm daar ook vandaan. Ik krijg het alleen nooit weggeslikt.

's avonds heb ik veel moeite om in te slapen. Doordat ik mijn hoofd steeds niet fijn op mijn kussen kan leggen. En het oorsuizen is vervelend.
En ik heb veel pijn in mijn gewrichten. En schokken door mijn lijf.
Maar als ik eenmaal slaap dan wordt ik niet snel wakker. Ik slaap heel vast gelukkig.
Maar de laatste tijd wordt ik dus wel steeds vaker wakker met een onwijs snel kloppend hart en als ik dan op wil staan val ik om van de duizeligheid.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor Eus » Vr 16 Feb 2018, 12:57

Maar de laatste tijd wordt ik dus wel steeds vaker wakker met een onwijs snel kloppend hart en als ik dan op wil staan val ik om van de duizeligheid.
Check je ademhaling, dit kan nl. ook voorkomen bij hyperventilatie. https://www.hyperventilatie.info/chroni ... symptomen/ https://www.youtube.com/watch?v=ImX0JqoxeNs&t=108s

wombat
Berichten: 106
Lid geworden op: Za 28 Jan 2017, 12:55

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor wombat » Vr 16 Feb 2018, 18:50

Mannie,

Heb jij al een cardiologisch onderzoek ondergaan ? Hartkloppingen kunnen wel vastgesteld worden en verhoogde hartslag kan meestal prima behandeld worden.
Ja ik begrijp ten volle dat het moeilijk inslapen is met zoveel pijnen en hindernissen. oorsuizen is ook erg enerverend: ik had het maar kort, het is spontaan verdwenen, dus er is nog hoop voor jou ;)

Mannie
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 28 Jan 2018, 22:27

Re: Nieuw lid: Prettig kennis te maken

Berichtdoor Mannie » Za 17 Feb 2018, 02:56

@Eus: Het is heel anders dan hyperventilatie. Tenminste, ik heb vroeger wel eens last gehad van hyperventilatie omdat ik toen veel opkropte. Toen kreeg ik vaak paniekaanvallen. Die heb ik de afgelopen jaren nauwelijks nog gehad.

Maar wat ik net wel opmerkte (ik wordt steeds vaker dus 's nachts wakker met een keihard kloppend hart). Ik heb dan ook een droge mond, rillingen, zie slecht en ben heel duizelig en ik moet heel erg plassen. Ik voel me een lijk waar alles helemaal is uitgeschakeld en mijn hart alles bij elkaar moet pompen ofzo.
Maar wat ik dus heb opgemerk is dus het idee dat ik met mijn mond openslaap. Vanwege die vernauwde keel. Want elke ochtend sta ik op met een dichte neus, terwijl er niets zit. Die vernauwing die lijkt te verschuiven ofzo als ik slaap waardoor alleen door zo lang liggen mijn neus verstopt voelt en waarschijnlijk dus met mijn mond adem tijdens het slapen. Zodra ik dan weer opsta dan is dat weg. Helaas niet de vernauwing in de keel.

@Wombat: Nee, nog geen cardiologisch onderzoek gehad. De dokter die heeft me bij de laatste afspraak doorverwezen naar het revalidatiecentrum : -/
Wel wacht ik nog steeds op de uitslag van de laatste bloedtest op Lyme die ik heb gedaan afgelopen maandag.
Mijn eigen dokter is afwezig deze week. En vandaag belde ik voor de uitslag. Maar ze zeiden dus dat ik dat moest horen van mijn eigen dokter omdat die dan het plan van aanpak wil bespreken.
Verdorie.. weer wachten dus.

Echt zo fijn dat het is verdwenen is zeg.
Bij mij is het oorsuizen nu een jaar aan de gang. Dus ik hoop dat die klachten (samen met die keel en nek/hoofd klachten) nog verdwijnen als ik zo'n kuur ga krijgen/moet krijgen. .


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten