Graag advies bij deze situatie

[Roosje]

Dag,

Ik ben nieuw hier en hard op zoek naar goede adviezen over wat nu te doen. Alvast heel erg bedankt voor het lezen en meedenken!

Ik ben vorige zomer 3 keer gebeten door een teek (woonde tijdelijk in bosgebied). Destijds binnen 12 uur verwijderd en toen geen rode vlekken of kringen gezien. Wel op een gegeven moment wat gekke hoofdpijn gekregen en toen heb ik voor de zekerheid twee weken antibiotica gekregen (doxy 200 mg pd). Daarna nog wat wintergriepjes gehad, maar niks langsdurigs en ik dacht eigenlijk niet meer aan de tekenbeten en dacht vooral dat ik er mooi onderuit gekomen was! Maar daar twijfel ik nu aan
Zo'n drie maanden geleden kreeg ik een soort voorhoofdsholteontsteking (zonder erg verstopt te zitten met snot, sorry voor de details), de hoofdpijn daarbij horend verdween na een paar weken maar ik ben sindsdien al zo'n 2,5 maand continu een soort van duizelig, vage evenwichtsproblemen en het gevoel alsof ik niet helemaal goed kan focussen/helder ben. Ik kon dat nog wel plaatsen onder een virus dat op het evenwichtsorgaan was geslagen, maar ik kreeg ook andere kwaaltjes, zoals kleine zenuwpijntjes, af en toe buikpijn en pijn in mijn knieën. Het is allemaal in zo'n lichte mate dat ik er op zich prima op functioneer, maar ik voel me zeker niet normaal. Het is net alsof er iets in mijn lichaam zit dat er niet hoort. Ik merk ook dat ik soms mijn bovenlichaam van binnen voel trillen (?) en ik krijg van alle kanten te horen dat ik de laatste tijd afgevallen ben, terwijl ik veel eet. De klachten zijn steeds wisselend, maar dan wel op dezelfde plekken. Dus soms de hele dag geen last van mijn knieën en dan steekt het weer.

Ik heb mijn dokter het verhaal voorgelegd en mijn bloed is getest. Alleen de Elisa is afgenomen en die was negatief. De dokter zei dat de waarden zelfs zo laag waren dat ze zich afvroeg of ik wel ooit besmet was geweest. Omdat ik toch rare klachten heb, heb ik voor de zekerheid antibiotica gekregen, ik ga nu de zesde week in van opnieuw doxy, 200 mg pd.
Voor mijn gevoel is er weinig veranderd, er zijn misschien een paar kwaaltes verdwenen, maar het grote deel is er nog en met name die gekke duizeligheid/evenwichtsproblemen is niet veranderd. En sinds de doxy snel blauwe plekken, maar dat kan een bijwerking zijn begreep ik.
Mijn bloed is breed getest, op vitaminetekorten, schildklier, bloedplaatjes etc. Niks te vinden, alle waarden perfect en geen grenswaarden.

Wat nu?
Heb ik wel Lyme? Als zowel de IGG als de IGM waarden zo laag zijn, zou het dan inderdaad toch zo zijn dat ik geen Lyme heb (gehad)? Kan het zijn dat de antibiotica van eerder (twee weken) de vorming van antistoffen heeft tegengegaan?
Haal ik mezelf iets in mijn hoofd?

Op zich kan ik met deze kwaaltjes wel leven, maar ik ken natuurlijk alle verhalen en heb dan grote horrorverhalen in mijn hoofd voor de toekomst. Ik heb twee kleine kinderen en wil heel graag gezond zijn! En ik merk dus na die tekenbeten ineens een knik op in mijn gezondheid, terwijl ik altijd heel gezond was.

Willen jullie meedenken in mijn diagnostisch beeld? Ben ik teveel gefocust op Lyme? En als het Lyme is, waarom slaat de AB niet aan? Is de dosering te laag of de bacterie resistent gezien eerdere AB?

Mijn plan voor nu:
- volgende week de dokter proberen over te halen AB nog even voort te zetten in hogere dosering (400 mg pd)
- op termijn (2 a 3 maanden na AB) opnieuw bloed laten testen bij ProHealth
- verwijzing gespecialiseerde Lyme arts/kliniek

Bedankt voor het meedenken!
Groetjes Roosje

[Roosje]

Oh ja, mijn bloed is uiteraard getest vòòrdat ik voor de tweede keer aan de antibiotica ben begonnen (en dus een halfjaar na de eerste keer AB).

[Roelof]

Vervelend om te lezen, ik moet zeggen dat de symptomen erg lijken op een Borrelia infectie. Inderdaad wel vreemd dat je geen/weinig effect merkt van de antibiotica. Hou je een logboekje bij? Dat doe ik wel en is erg belangrijk gebleken. Met name omdat de eerste weken na de start van de Doxy kuur bij mij de klachten niet minder werden en dus dacht dat de Doxy geen effect had. De klachten veranderden wel. Dit verklaar ik door de Herxheimer reactie - dode bacterien. Pas door het achteraf lezen van mijn dagelijkse beschrijving van de symptomen merkte ik dat er een subtiel verschil zat tussen voor de Doxy en na de Doxy. Na een week of 3 werden de klachten beduidend minder. Dat laatste is dus jammer/vreemd dat jij dit niet ziet en zou mij ook aan het twijfelen maken of het wel een bacterie is. Zelfs al zou je resistente bacterien in je lichaam hebben, een heel groot deel gaat wel gewoon dood door de antibiotica dus ik zou een verlichting van de klachten verwachten.

Naast het bijhouden van een logboekje kan ik je verder geen advies geven. Succes!

[Cesar]

Hoi Roosje,

Zie toevallig nog een nieuw lid: Marcom.
Deze heeft een soortgelijk verhaal. Misschien vind je in zijn verhaal handvaten met betrekking hoe te handelen en welke tussenstappen (bijvoorbeeld een neuroloog) je eventueel zou kunnen nemen.

Sterkte,

Groet, Cesar

[Roosje]

Bedankt voor het reageren!

Ik vind het inderdaad ook raar dat ik weinig tot geen reactie op AB laat zien. Dat maakt mij ook weer aan het twijfelen over of het lyme is, maar zou niet weten wat het anders moet zijn, met drie duidelijke tekenbeten vorig jaar en nooit eerder dit soort klachten. Ik ben trouwens niet moe, dat vind ik wel bijzonder.
Ik zie trouwens ook door de bomen het bos niet meer met al die informatie die er is en verschillende behandelingen. Ik merk dat ik erg bang ben dat het niet te verhelpen is...zijn er ook succesverhalen van mensen met behandeling na ongeveer een jaar na een beet?

[welgeenlyme]

Jouw verhaal lijkt ook erg op mijn verhaal. Bij mij is het in 2012 op een zelfde soort manier begonnen. Na een jaar kwakkelen is bij mij is in eerste instantie een dubieuze uitslag op lyme (net wel/niet lyme) eruit gekomen. Nog weer jaren van kwakkelen, testen en via de alternatieve arts bleek ik besmet met een darmparasiet en later bleek ook Bartonella in het spel. Lyme bleef altijd vaag (niet, soms heel zwak positief, dan weer niet).

Als je klachten nu nog licht zijn, probeer er inderdaad wat aan te doen en sleep de maximale dosis antibiotica eruit. Al zeggen sommigen dat antibiotica niet de oplossing is, een startende lyme moet je de kop indrukken ! En focus ook tegelijkertijd op je weerstand. Antibiotica ook weer compenseren met probiotica. Krik je weerstand op, en misschien groei je er wel overheen. En houdt hoop, en wees niet bang!

Wat betreft je testen. Het klopt wat je zegt, ik geloof dat mijn alternatieve arts zei dat je minstens 3 maanden moet wachten op testen na gebruik van antibiotica.

Omdat onze verhalen zo op elkaar lijken nog een dingentje. Op een gegeven moment zei de alternatieve arts: je moet magnesium nemen. En op een of andere manier reageert mijn lichaam extreem op magnesium. Als je zo'n potje haalt, en een paar keer wat neemt. Zul je misschien net als ik zien dat je heel moe wordt en allemaal tintelingen krijgt. Of dat positief is heb ik verder niet bekeken, ik stopte er gelijk weer mee. Alsof de bacterie zich ermee voedt.

[Roosje]

Welgeenlyme, dankje voor je reactie. Mijn AB kuur zit erop en mijn huisarts wil niet verlengen. Ik vraag me zelf ook af of dat zinvol zou zijn in deze dosering, als het zo weinig doet. Misschien heb ik wel iets anders nodig? Wanneer krijg je een infuuskuur? Moet je dan half verlamd zijn bij wijze van of zou ik dat met mijn symptomen er ook nog uit kunnen slepen in het ziekenhuis?
Ik ben inderdaad heel erg bezig met weerstand en gezondheid nu. Ladingen groente en fruit eten, weinig suiker, veel goede vetten, veel bewegen en probiotica. Meer kan ik niet doen denk ik. Wat zijn jullie ervaringen met kruiden? Ik wil er alles aan doen om het mild te houden, dus als dat helpt?
Ik heb wel de verwijzing voor prohealth en ziekenhuis binnen gelukkig.