Linkerbundeltakblok door Lyme

[Quinten]

Bij toeval werd bij mij medio 2015 op een ECG een linkerbundeltakblok (lbtb) ontdekt in mijn hart. Ik had aanvankelijk geen klachten, werkte fulltime met veel plezier en sportte 2 a 3 x per week. Ik was een gelukkig mens in balans.
Ik was volledig verrast dat er iets aan mijn hart mankeerde. Cardiologen snapten niks van het feit dat ik niet de klassieke hartfalen-klachten had dat eigenlijk bij dit ziektebeeld hoort. Ik was enkele maanden daarvoor wel 10 dagen behandeld met doxycycline vanwege een grote EM na een tekebeet die ik niet had opgemerkt. Bloedonderzoek wees borreliose infectie uit. Een paar weken na het hartfilmpje kreeg ik ineens hevige pijnklachten op de borst.
Ik kreeg hartmedicatie voorgeschreven maar werd daar alleen maar doodziek van. Daar weer mee gestopt. Uit een MRI bleek dat het hart was geïnfecteerd met de borreliose bacterie. Ik had intussen meerdere klachten gekregen. Hevig oorsuizen, enorme kaakkrampen en strak gevoel in de kaken, heet gevoel in de borststreek, koorts dwz verhoging tot 37,7 graden, hartkloppingen, pijn tussen de schouderbladen, aanhechtingsspieren op de borstkas ontstoken, wazig zicht, alcoholintolerant, pijn in de lymfeklieren in de oksels en wat zo meer nog voorbij kwam aan ellende. Na wat omzwervingen langs diverse specialisten in het land, en twee tevergeefse korte doxy antibiotocakuren van 4 weken en 1 korte ceftriaxonkuur en ben ik nu al maanden in behandeling met doxy, plaquenil, een mineralen preparaat en sinds kort ook met een ACE remmer. Ik ben eerst opgeknapt maar nu toch steeds wekenlang al weer zieker, fysiek beperkt belastbaar en ondanks dat het hart lijkt te herstellen (hartklep sloot eerst niet en nu wel weer) is de geleidingsstoornis nog niet verholpen. Een pacemaker is het volgende station. Omdat een lbtb door lyme zo zeldzaam voorkomt, heb ik geen enkel referentiekader om klachten te vergelijken of een idee van prognose. Ook artsen, cardiologen en internisten, zijn erg onbekend met deze lyme-variant. Ik heb veel vertrouwen in de huidige behandelende cardioloog maar zou heel graag ervaringen van anderen horen met hartklachten na lyme. Een AV-blok schijnt wel iets vaker voor te komen. Voor zover ik weet zijn er maar enkele mensen in NL met een lbtb ten gevolge van lyme. Ik werk gelukkig nog wel voor 70 % maar het is moeilijk om vol te houden. Soms verlies ik de hoop op enige verbetering na deze nu al 10 maanden lang durende nachtmerrie. Ik heb me nog nooit eerder in mijn leven zo lang zo ziek en beroerd gevoeld. Naast de hartklachten heb ik 3/4e van de klachten uit de lyme-lijst gehad of heb ze nog. Wie heeft tips, suggesties of andere input voor mij? Alvast dank en sterkte allemaal.

Groeten, Quinten

[Leia]

- onderwerp verplaatst -

[Bob]

Beste,
Ook ik heb naast mijn Lyme een lbtb, mocht je in contact treden , tel 06-********


- edit door de moderator: telefoonnummer verwijderd, evt. contact kan via privébericht -

[Sproetje]

http://www.newhealthadvisor.com/Left-Bu ... Block.html

Causes

Some prominent causes of left bundle branch block include:

•Myocardial infarction
•CAD (coronary artery disease)
•Aortic stenosis
•Cardiomyopathy
•Lyme disease
•Aortic root dilatation and aortic root reconstruction

http://www.medicalnewstoday.com/articles/180986.php

Heart block, AV bundle, or Bundle branch block is a disease of the electrical system of the heart, as opposed to coronary artery disease, which is a disease of the blood vessels of the heart. The heart of an individual with heart block beats irregularly and more slowly than normal. In some cases the heart may actually stop for up to 20 seconds, caused by a delay, obstruction or disruption along the pathway that electrical impulses travel through to make the heart beat.

Verder dacht ik nog dat je ook wel moet letten op co-infecties, gezien je tekenbeet met EM
Het coxackie virus is ook een nare voor het hart.

http://www.turner-white.com/memberfile. ... iogram.pdf

Infections of Heart structures Myocarditis The electrocardiographic and pathologic changes that develop during acute myocarditis may be due to the infectious agent invading the myocardium or to secondary changes related to the infection (fever, hypokalemia, vitamin deficiencies, and drugs). Myocarditis is caused by many different infectious agents (Table 2),
although viruses are the most common causes, especially enteroviruses such as coxsackieviruses. Because the location of the viral infection in the heart is influenced by local or systemic hypoxia, viral infections have a predilection for the subendocardium. The manifestations of viral infections of the myocardium are influenced by the strain of the organism as well as by the hormonal and immunologic state of the host

Mocht je op zoek zijn naar meer onderzoeken over het hart mbt lyme, dan is in dit topic meer te lezen

[Quinten]

Even een update van deze linkerbundeltakblok door Lyme. Vanaf dat ik dagelijks consequent doxycycline, plaquenil en glutamine slik (nu ruim 9 maanden) ben ik eindelijk struktureel aan het opknappen.

De pacemaker is nog niet helemaal uit beeld maar ik heb weken dat ik me gewoon fit voel en klachtenvrij ben al mag ik nog steeds niet sporten. De laatste ECG en echo van het hart laten pompfunctie verbetering zien. Het is een begin en in elk geval geen verslechtering. Ik heb soms nog wel eens een terugval met vooral pijn tussen de schouderbladen en pijn in de hartstreek maar dat is gelukkig dan even een paar dagen. De komende maanden blijf ik gewoon mijn medicatie gebruiken.

Hartmedicatie slik ik niet. Had ik wel graag gewild om de pompfunctie te ondersteunen en het herstel te bevorderen. Het werkt in mijn geval het herstel juist tegen is mijn ervaring. Ik krijg juist meer pijn op de borst ook van de alternatieve varianten. Dus voort zoals 'ie gaat. In al die maanden dat ik zo ziek was, had ik er soms echt geen vertrouwen meer in dat ik ooit zou opknappen. De cardioloog bleef ondersteunen en keek ook wel eens somber maar toch blijkt dat na verloop van tijd dat volhouden en geduld hebben uiteindelijk leidt tot verbetering.

[Sproetje]

Goed om te lezen dat je baat hebt bij je behandeling.

[Josie]

In al die maanden dat ik zo ziek was, had ik er soms echt geen vertrouwen meer in dat ik ooit zou opknappen. De cardioloog bleef ondersteunen en keek ook wel eens somber maar toch blijkt dat na verloop van tijd dat volhouden en geduld hebben uiteindelijk leidt tot verbetering.

Wat fijn Quinten dat je wat verbetering hebt! Dit soort berichten zijn zoooo fijn om te lezen.
Je komt van ver, blijf volhouden en op naar nog meer vooruitgang!

Josie

[Quinten]

Beste Bob,


Zou je mij een prive bericht kunnen sturen met je telefoonnummer? De moderator heeft jouw nummer verwijderd helaas.
Groet, Quinten

[Quinten]

Dit wordt mijn laatste bericht op dit forum, tenzij er lyme-gerelateerde veranderingen optreden. Na het vorige bericht waarin ik liet weten dat ik steeds meer herstelde, werd op enig moment een status quo bereikt. Ik ben medio 2017 gestopt met de plaquenil en dat ging goed. Twee eerdere pogingen om te stoppen, veroorzaakten terugval. Alleen de doxycycline bleef ik nog gebruiken tot najaar 2017. Intussen nog 2 x geprobeerd daarmee te stoppen maar elke keer kwamen de lymeklachten (anchina achtige pijnen op de borst, koortsig, algeheel beroerd voelen, rugpijn, oorsuizen, spier- en gewrichtspijnen etc.) weer terug. Een geruime tijd heb ik daarnaast Losartankalium geslikt om het hart te ondersteunen. De linkerbundeltakblok zit er nog steeds en de pompfunctie bleef steken op max 30 %. Dat medicijn hielp enigszins bij de ondersteuning van het hart maar de bijwerkingen waaronder wazig zien en deprimerend gevoel waren een vervelend gegeven. Uiteindelijk besloten met de cardioloog om een biventriculaire pacemaker (3 kabeltjes) te laten plaatsen. Dat is eind 2017 gebeurd. Tot die tijd nog steeds doxy geslikt al merkte ik wel dat het niet echt meer wat toevoegde maar stoppen durfde ik niet vlak voor de operatie gezien de eerdere ervaringen van ziek-worden zo gauw ik stopte. Al na de 1e week van plaatsing van de pacemaker ging mijn algehele conditie vooruit en na die week ben ik met de doxy en de losartan gestopt. Dat voelde ik na een paar dagen wel een beetje met een dip in de klachten maar het was net alsof het lichaam nu sterker was om de lymeklachten op eigen kracht te kunnen weerstaan. Nu 6 maanden na plaatsing van de pacemaker en zonder medicatie durf ik te zeggen dat ik vrij ben van lymeklachten en dat ik me bijna weer mijn oude zelf voel op 90 % als ik daar een percentage aan zou moeten hangen. Conditioneel enorm vooruit gegaan en bijna geen pijn meer op de borst. Ik weet niet of 2,5 jaar doxycycline (met een paar keer een stoppoging van een paar dagen in 2015 en 2016) de norm zou moeten zijn of worden maar ik weet wel dat ik ook na anderhalf jaar aan de doxy nog steeds niet zonder antibiotica kon. Indien dit niet was voorgeschreven, was ik uitgevallen uit het arbeidsproces terwijl ik nu kon blijven doorwerken en matige maar toch kwaliteit van leven had. De perioden in het eerst lyme jaar zonder doxy waren een hel.

Qua conditie zal ik niet meer zo intensief kunnen sporten als ik voor de tekenbeet deed, maar de pacemaker is echt een uitkomst bij de linkerbundeltakblok dat eigenlijk de enige restklacht is die ik aan de lyme heb overgehouden. Ik ben de arts erg dankbaar die tegen de gestelde CBO richtlijn in toch langdurig antibiotica heeft voorgeschreven. Voor mijn gevoel moest de borreliosebacterie als het ware geheel uitdoven.

Ik wens iedereen die met de vreselijke ellende van lyme te maken heeft, veel sterkte en beterschap. Houd moed. Ik ben altijd bereid om info te geven of vragen te beantwoorden aangezien een linkerbundeltakblok een zeldzaam gevolg is van een tekenbeet en de diagnose lyme carditis uiterst lastig. Ik kijk niet zo vaak op dit forum dus een antwoord kan soms even uitblijven maar ik zal altijd reageren.