Chronisch vermoeid. Al 25 jaar Lyme?

[Tamara78]

Hallo,

Ik zat te twijfelen of ik nu al mijn verhaal moest doen aangezien ik nog wacht op de uitslag van de eerste test. Zo’n 25 jaar geleden heb ik een tekenbeet opgelopen, ik heb de teek niet gezien maar wel de EM. Ik wist toen niet wat het was en later toen ik hoorde over Lyme dacht ik dat een EM standaard was bij een beet. Ik had geen duidelijke klachten dus heb mijn schouders er over opgehaald.

De laatste jaren ben ik echter zeer moe. 6 jaar geleden een burn-out gehad en daarvan redelijk opgeknapt om vervolgens 3 jaar geleden weer onderuit te gaan met een zware depressie. Daarna is het met de vermoeidheid bergafwaarts gegaan. Reintegreren maakte het alleen maar erger en nu ik afgekeurd thuis zit gaat het met vlagen wat beter maar nu alweer 2 maanden erg slecht.

Daarnaast heb ik nog wat andere, voornamelijk vage, klachten:
Bipolaire stoornis (depressieve en hypomane episodes)
Tinteling in vingers
Spierzwakte
Regelmatig opgezwollen lymfeklieren
Pijnlijke en stramme knieën en heupen, vooral na inactiviteit
Bewegingsbeperking en soms pijn in rug, vooral na het slapen
Migraine
Cognitieve problemen (concentratie en geheugen)
Slaapproblemen (inslapen en doorslapen)
Buiten adem en hartkloppingen bij lichte inspanning

Als de test positief is word ik doorgestuurd naar een specialist. Ik neem aan dat het dan een internist infectieziektes wordt in het UMC Utrecht. Hoe zijn de ervaringen daar? Mag uiteraard via pb. Ik lees ook over AMC en Radboud maar zo ver reizen gaat me niet lukken.

Als de test negatief is dan zal ik vragen om de Western blot of doorverwijzing op basis van de EM. Is er in dit stadium nog meer dat ik kan doen? Alvast bedankt

[meid1988]

hoi,

ik herken een aantal van je klachten.
wacht even de test af.
als er uit de elisa niets komt, heeft een westerblot vaak niet zoveel zin.
dan kun je beter een test op het gebied van dna doen, dit doen ze niet in het ziekenhusi.

[Tamara78]

Hoi meid, bedankt voor je reactie. Ik heb hier ergens gelezen dat bij 75% van de patiënten met een negatieve Elisa een positieve Western blot kwam. Vandaar dat ik daar toch eerst op aan wil dringen.

Met DNA test bedoel je zelf laten testen bij innatoss of prohealth? Of bedoel je wat anders en waar zou ik dat dan kunnen laten doen?

[Tamara78]

De Elisa was negatief. Ik heb een telefonisch consult met de huisarts aangevraagd om om aanvullend onderzoek te vragen.

Als ze daar niet aan meewerkt wat kan ik dan nog doen? Een AVIG Lyme arts zoeken?

Ik begin redelijk wanhopig te worden. Ik ga steeds verder achteruit de laatste maanden. Niet alleen raak ik steeds verder uitgeput maar ben ook last gaan krijgen van mijn darmen (diarree, buikkramp en verstopping), de pijnen worden veelvuldiger en de tintelingen en doofheid in de vingers is ondertussen meerdere keren per dag. Ik weet het gewoon niet meer.

[Tamara78]

Net ook al in een ander topic gemeld: ik word doorverwezen naar het UMC Utrecht!