Lichaam maakt geen antistoffen aan

[Bart75]

Goedemorgen,

Mijn huisarts komt er niet meer uit met mij.
Al ruim 7 jaar heb ik gedurende soms lange periodes fysieke klachten, vermoeidheid en slapeloosheid.
In 2012 ben ik voor het eerst getest, de uitslag was toen positief dubieus, en er werden geen antistoffen in mijn lichaam gevonden. De huisarts concludeerde daaruit dat ik geen lyme had, maar wel langere tijd geleden een tekenbeet gehad zou hebben (2004 weet ik nog).
Ook was de huisarts van mening dat ik ook niet meer ziek kon worden, daarvoor zou de bacterie al te lang in mijn bloed zitten.

Ik had die periode heftige spierklachten in vooral het onderlichaam, verkrampingen, stekende pijnen en stijfheid. Daarnaast vermoeidheid en slapeloosheid. De klachten werden op zeker moment zo heftig dat ik niet meer kon lopen en zelfs niet mijn bed uit kon komen.
Ik heb mij toen ziek moeten melden, uiteindelijk met ontstekingsremmers, zenuwblokkers en fysio ging het na 3 maanden weer beter.
Er is nooit een diagnose geweest.

In 2014 speelt er precies hetzelfde, toen ook een lyme test gehad en deze was positief, het zou gaan om een nieuwe infectie maar er waren wederom geen antistoffen. Daar ik zeker was dat ik niet opnieuw in aanraking met een teek was geweest concludeerde de huisarts dat het dan een foutieve uitslag was en het geen lyme kon zijn.
Wederom pijnstillers en langdurig fysio.

In 2016 beland ik met een burn-out in de ziektewet, ook werd de diagnose PTSS gesteld door een psychiater. Ik heb mijn hele leven als kok gewerkt en daarbij kan de werkdruk heel hoog zijn. Dit gecombineerd met slechte arbeidsomstandigheden en een vreselijk slechte sfeer hebben mij toen in de ziektewet doen belanden.
Een waslijst aan fysieke en geestelijke klachten waarvan er een deel ook door lyme zou kunnen komen.
Herstel heeft 2 en een half jaar geduurd maar sommige klachten zijn tot op heden nooit meer weg gegaan.
Het soms wekenlang slecht slapen, constante vermoeidheid, de vreemde verkrampingen in mijn onderlichaam en stekende pijnen in mijn spieren. Daarnaast is mijn immuun en stress systeem al langere tijd van slag.
Alles werd afgeschoven op de burn-out en de ptss.

Omdat thuiszitten niets voor mij is ben ik toch weer gaan re-integreren in mijn eigen vak, dit ging redelijk maar de krampachtige klachten, tintelingen in voeten en het slechte en onrustige slapen zijn constant gebleven.
Sinds mei is er weer een toename geweest, op mijn vrije dagen had ik ook geen energie meer om iets te doen door de hevige vermoeidheid. Soms ben ik zo moe dat ik tussen de middag weer naar bed ga en gewoon moet slapen.
Tot overmaat van ramp constateert de vervangend huisarts vorige maand dat ik ook gordelroos heb welke de stekende en zeurende pijnen in eerst mijn linkerarm en links op de borstkas veroorzaakten, waar het niet mogelijk werd geacht kreeg ik deze stekende pijnen ook in mijn rechterarm (gordelroos zou je maar aan 1 kant kunnen krijgen) Pijnstillers werken niet en amitriptyline maar mondjesmaat. De gordelroos zou getriggerd zijn door stress en oververmoeidheid waardoor het immuunsysteem verzwakt is.

De vervangend huisarts is door mijn medisch dossier gegaan en zag de 2 eerdere lyme tests en zag dat de uitslag in 2014 duidelijker was dan in 2012. Gezien het verloop van mijn klachten vond de huisarts het noodzakelijk om opnieuw op lyme te testen. Dit is 2 weken geleden gebeurd en de uitslag was positief, echter konden er weer geen antistoffen gevonden worden.
De huisarts is in overleg gegaan met de microbioloog en deze gaf aan dat er wel degelijk iets aan de hand is en raadde aan mij door te verwijzen naar het Lyme expertise centrum in Leeuwarden.
Dat is gebeurd en aanstaande donderdag heb ik een afspraak met een neuroloog.

Nu heb ik heb her en der gelezen dat als er geen sporen zijn van antistoffen er geen sprake van lyme kan zijn. Echter word daar door verschillende onderzoekers anders over gedacht. Ik word er niet wijzer van.
Want als dat zo is, waarom word ik dan wel doorverwezen?

Misschien is er hier iemand die mij een beetje meer info kan geven, ik zie door de bomen het bos niet meer en wil na zoveel jaren heel graag weten wat er nou precies is.

Bedankt voor de moeite dit te lezen.
Hartelijke groet,

Bart

[VerlorengezondheidM]

Hoi Bart75,

Welkom op het Lyme forum

Jouw klachten komen mij in ieder geval zeer bekend voor.

Nu heb ik heb her en der gelezen dat als er geen sporen zijn van antistoffen er geen sprake van lyme kan zijn. Echter word daar door verschillende onderzoekers anders over gedacht. Ik word er niet wijzer van.
Want als dat zo is, waarom word ik dan wel doorverwezen?

Onderstaande is wel in het Engels maar vond ik persoonlijk erg interessant misschien heb je er wat aan.

People who are immune-suppressed may not make antibodies.

Bron: https://www.huffpost.com/entry/lyme-disease_b_1429984

Immuunonderdrukking kan worden veroorzaakt door Borrelia en / of bepaalde soorten co-infecties.

Hieronder wat informatie over de Elisa test voor Lyme, een negatieve testuitslag sluit Lyme niet uit.

Bron: viewtopic.php?f=38&t=1799

Misschien kun je via je je huisarts of neuroloog een reguliere Western Blot bloedtest laten doen; de uitslag altijd opvragen zodat je zelf kunt zien of er iets (bijvoorbeeld een band) positief is?

Een Western Blot is een andere soort test dan de Elisa test en als je 'geluk' hebt test je misschien daar wel positief op.

Reguliere bloed testuitslagen zijn (helaas voor velen) zeer belangrijk voor de erkenning.

Hoewel Lyme theoretisch gezien een klinische diagnose is wijst de praktijk echter anders uit.

Als de reguliere Elisa en Western Blot Lyme testen negatief zijn ondanks je klinische ziektenbeeld kun je bijvoorbeeld bij Arminlabs Augsburg nog een Borrelia Elispot test i.c.m een CD57 test laten doen.

Bovenstaande kan via bepaalde vrij gevestigde artsen worden aangevraagd of gewoon zelf de test kits aanvragen en de gevulde testkits terugsturen of langs het lab zelf gaan, sluit dat dan wel kort met het lab wanneer je langskomt.

Correspondentie via mail/telefonisch contact in het Engels of Duits is veelal mogelijk.

Het bloed niet opsturen vlak voor het weekend
i. v. m. beperkte houdbaarheid van het bloed.
Let goed op de kosten.

Bron: https://www.arminlabs.com/nl

Zie onderstaande bijlagen, volgens Arminlabs relevante vragen over mogelijke Borrelia en co-infectie besmettingen.

lyme-checklist-arminlabs.en.pdf

Lyme Checklist Arminlabs

(1.39 MiB) 222 keer gedownload

tick-borne-coinfections-checklist-arminlabs.en.pdf

Tick-borne co-infections checklist Arminlabs

(270.5 KiB) 192 keer gedownload

Misschien wil je huisarts wel meewerken met bloedprikken en aanvragen.

Informatie over de CD57 test op het Lyme forum

Een kennis van mij met een oude positieve reguliere Lyme test maar die nu negatief getest is in het ziekenhuis in Nederland heeft zich onlangs ook bij Arminlabs laten testen.

P. S. : @Bart75 Misschien maakt je lichaam wel antistoffen tegen Borrelia aan, maar onvoldoende voor een positief testresultaat?

Als ik het mij niet vergis wordt dat verminderde / zich verstoppende? antistoffen genoemd.

Correct me if I am wrong.

Als de antilichamen onderling in een immuuncomplex zitten (met co-infecties?) zijn er ook geen vrije Borrelia antilichamen beschikbaar om op te pikken met de uitgevoerde test.

Veel sterkte terkte en wijsheid gewenst,

Groetjes VGM

[Henriëtte]

Hoi Bart75,

Nog wat aanvullende info m.b.t. Elisa & Western Blot testen;

https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

Henriëtte

[meid1988]

Beste Bart,

Op de website van de lymevereniging staat een uitleg waarom er niet altijd anti-stoffen gemeten kunnen worden, zie
https://lymevereniging.nl/lyme/diagnose/