...komt een teek bij de dokter...

[meid1988]

bovenstaande is heel herkenbaar

zelf was ik wel bij de training voor het uwv aanwezig.
en dat het ziekenhuis in Nijmegen niet verder kijkt, heb ik zelf ook gemerkt.

van de lymevereniging heb ik een naam van een arts in Duitsland doorgekregen, die zou regulier zijn en een goed standpunt voor het UWV.
deze heb ik zelf deze week ook benaderd.

weet niet bij wie je zorgverzekering is, maar die kunnen soms ook wel iets betekenen in het geven van adressen voor behandeling, hetzij een second opinion of een nieuw adres waar je een verwijzing voor bij je huisarts moet vragen.

[Jaybee]

Hoi allemaal,

tijd voor actie...

- Een paar opmerkingen op voorgaande berichten van anderen: de oefen-training voor UWV heb ik geprobeerd om daar bij te zijn echter er waren 90 aanmeldingen voor slechts 9 (of zoiets) plaatsen. Dus helaas.

- De lyme-advocaat van de lymevereniging, daar heb ik inmiddels contact mee gehad. Hij geeft aan dat klachten geobjectiveerd moeten worden door bijv. neuroloog. Ik heb die vraag inmiddels ook al bij het Radboud neergelegd echter tot op heden (al sinds 7 werkdagen) géén antwoord gekregen...

- Ik heb het Radboud mijn ervaring na het stoppen met plaquenil gedeeld. Het relaas daarvan:

"… Sorry voor de late reactie. Het is namelijk zo dat ik al enkele weken ziek ben, rillingen, bedlegerig, koorts?, spierpijnen en hoofdpijnen die zich inmiddels laten zien als griepverschijnselen..althans dat denk ik zelf.
Ik zou bij u terug komen zo medio oktober ergens om nogmaals te evalueren hoe het nu gaat sinds het stoppen met de plaquenil.
Ik ben nog immer niet af van verschijnselen. Ik wil nogmaals de misofonie vermelden, ook een piep, oorsuizingen die frequent zich manifesteren, en nog immer disrupt spierklachten die onvoorspelbaar zich laten zien.. Ik heb nog eens nagedacht over uw voorstel om een soort van reasupport / conditie traject in te gaan ism de huisarts om onder goede begeleiding mijn 'sport'activiteiten op te pakken. Om eerlijk te zijn zie ik dat niet zitten. Ik denk nog immer dat de oplossing daar niet zit. Het is niet zo dat ik dat niet wil gaan doen maar ik ben van mening dat er toch naweeën zijn, al dan niet aantoonbaar van mijn lyminfectie die ik toch echt wel doorgemaakt heb.
Ik heb elders namelijk ook info ingewonnen bij een deskundigheid. Mee eens dat er nu geen persisterende lyme-infectie aantoonbaar is. Ik was op zoek naar een diagnose PTLDS (post-treatment lyme disease syndrome) maar dat is vooralsnog niet aantoonbaar gebleken. Het onderzoekstraject eindigt wat mij betreft hier niet. Het therapie traject, daar kan ik mee leven, ik weet tot hoe ver ik kan gaan en heb mijn weg gevonden daarin maar ik leg me nog immer niet neer bij een "je mankeert niets, kom op, de fysiek opbouwen en door". Sorry voor deze baude vertaling..

De vraag zou zijn: zijn de klachten objectiveerbaar ? bijv middels een neuropsychologisch onderzoek waarmee klachten op cognitief gebied geobjectiveerd zouden kunnen worden. Ziet u daar nog een weg open voor of wellicht kunt u me anders nog doorverwijzen naar een deskundige die dat dan zou kunnen ? Dat zijn voor mij namelijk stappen waar ik super gemotiveerd voor ben om te gaan doen.
Ik ben erg benieuwd naar uw reactie ! ..."

Dit aldus een toch wel zeer opgefokte boze patiënt, ik dus !!!

- inmiddels alweer kleine 3 weken ziek geweest, koude rillingen zonder koorts, diverse symptomen, ook griepachtig, ...

- wat nu ? ik denk dat ik weer naar een [color=#4040FF]goede lyme-arts toe moet, maar wie ? Mijn eigen lyme-arts uit het zuiden des lands v M is er inmiddels mee gestopt, helaas. Een alternatief zou aldus hem kunnen zijn iemand uit Velp en Amersfoort.
Maar ik heb ook wel zitten denken aan Brussel. Wie kan me iemand adviseren. Namen enkel via pb doorgeven graag.

Post-lyme is grillig. Ik kan er mee omgaan. Maar ik wil het wel graag "bewezen" hebben, of "op papier" hebben, dan kan ik mijn arbeidsongeschiktheidsverzekeringsmaatschappij te lijf met de juiste onderbouwing !!

gr. B e r t

Hee Bert! Erg vervelend allemaal om te lezen. Je komt dus ook uit het zuiden begrijp ik? Ik namelijk ook.
Brussel kun je proberen maar dan betaal je wel de jackpot.. Ik ben zelf heel erg ver gekomen met een alternatieve arts in het midden van Limburg. Zal je een PB sturen.

Met die koude rillingen: Komt mij bekend voor. Heb opgemerkt dat Lyme bij mij voor een kou-intolerantie zorgt. Natuurlijk moet iedereen meer moeite doen om het lichaam op temperatuur te houden in de winter. Maar bij mij is er iets goed mis met mijn 'thermostaat'. Zal ook met de doorbloeding van weefsels te maken hebben. Ook de reumatische klachten lijken erger met de kou (Zal een rede hebben dat veel mensen met reuma in de winter de zon opzoeken). Wat bij mij lijkt te werken voor de doorbloeding: CBD olie, wiet-olie en het drinken van warme dranken/warm voedsel (Zodat je lichaam dat zelf niet hoeft op te warmen). Met name de wiet-olie werkt erg goed tegen de kou, 2 a 3 druppeltjes onder de tong. halfuur later kan ik weer gitaar spelen zonder dat het gevoel wegvalt in m'n handen of dat ze te koud worden..

Nijmegen ben ik zelf nooit geweest. Ik test regulier negatief dus dan kun je het overal wel vergeten in Nederland (Regulier). Ga dan op z'n minst naar Duitsland of België, daar is de zorg niet geprivatiseerd (oftewel extreeeem gelimiteerd). Mocht je in Nederland verder willen zou ik persoonlijk het alternatieve in duiken.

[BertC]

Hi,
the saga continues…

Ik gebruik de CBD olie 10% al jaren …
stappenplan: ik ga het Radboud verzoeken om neuroloog in samenwerking met een klinisch psycholoog mijn zogenaamde cognitieve klachten te objectiveren. Dit om PTLDS aannemelijker te gaan maken..

Verder wellicht naar een kundig lyme-arts in het land of daarbuiten.. de nodige pb's zal ik verzenden.

gr Bert

[BertC]

Hi,

Binnenkort onderga ik een vervolg traject: mri van het hoofd en een neuropsychologisch onderzoek (npo).
Dit om mijn klachten te proberen concreet in beeld te brengen.

Ik ga niet meer naar een binnen- of buitenlandse lyme arts. Dan kom ik enkel thuis met een, overigens goed bedoeld, behandelplan. Dat wil ik niet meer.

Ik wil gewoon erkenning vd klachten die er zijn, waar ik mee kan leven, en waarvan ik weet hoe er mee om te gaan.

Het is mijn lijf, ik doe het er mee !

Ben hoopvol gestemd. Heb gisteren op Facebook wel een zeer interessant artikel gevonden over post-lyme. Zie daarvoor de link hieronder..

https://doi.org/10.3389/fmed.2020.00057

Groeten allemaal !!

[BertC]

Hi nogmaals,

Weet eigenlijk niet meer zo of ik onderstaande artikel al eens gepost heb ?!
Daarom dan maar voor de zekerheid: post-lyme artikel verhaal van Nicola Ducharme. Het is van januari 2017.
Ik heb het met toestemming vertaald en zie hieronder.

De titel is: hoe ziet herstel van de ziekte van Lyme er uit ?


Deze vragen zijn vaak aan me gesteld door mijn patiënten: kan ik ooit genezen van de ziekte van Lyme ? Krijg ik mijn eigen leven weer terug ? Moet ik voor altijd met dit leren leven ? op welk niveau zal ik weer kunnen functioneren ? Het zijn allemaal belangrijke vragen, en natuurlijk is er niet één zwart-wit antwoord dat voor iedereen zal gelden. Dus hoe ziet herstel van de ziekte van Lyme er uit ? Is er echt sprake van genezing of enkel verbetering ? En is er zelfs verbetering ?
In de wereld van chronische Lyme is het algemeen aanvaard dat we niet op zoek zijn naar genezing. Zodra de bacterie in het lichaam zit zullen er altijd gevolgen daarvan zichtbaar zijn. Dit is vergelijkbaar met de situatie als je de ziekte van Pfeiffer hebt gehad. Dan zal er altijd bewijs blijven voor het Epstein- Barr virus. Daarom dus dat 100 %, bacterie-vrij, er-nooit- meer-aan-hoeven- denken, volledige genezing waarschijnlijk niet realistisch is. Dat gezegd hebbende: in acute gevallen van vastgestelde ziekte van Lyme en adequaat behandeld, is eradicatie mogelijk. Maar onder de populatie waar ik mee werk gebeurde dat niet en is hun ziekte chronisch (> 1 jaar) geworden.

Dat zou ongeveer het slechte nieuws zijn. Het goede nieuws is dat ik zeker ook patiënten heb gehad die verbetering hebben bereikt: daarmee bedoel ik symptoom-vrij, terug in hun eigen leven, geen enkele behandeling meer te hoeven doen tegen Lyme. De meesten zullen ondersteunende supplementen en therapiën blijven toepassen, maar hoeven niet meer actief de ziekte van Lyme te behandelen...
In deze gevallen, na het doen van een vreugde dansje, heb ik een goed gesprek met mijn patiënten over voortdurende zorg: zelfzorg. Ik moedig hen aan om vooral dóór te blijven gaan met fundamentele supplementen zoals vitamines, mineralen, essentiële vetzuren, probiotica en dan meer ondersteunende supplementen zoals detox (ontgiftings-) middelen, kruiden die ontsteking beheersen en weerstand verhogende middelen. Onderhoud is van cruciaal belang voor hun blijvende gezondheid. Zij zullen ook hun voedingspatroon en levensstijl onder controle willen hebben. Wellicht is het dieet niet zo streng als op het hoogtepunt van hun ziekte, maar ik adviseer ze nog immer gluten en andere ontsteking bevorderende voedingsmiddelen te vermijden, het minimaliseren van gifstoffen, suikers, kleurstoffen, smaakstoffen etc. Daarnaast moeten ze waken voor stress, voldoende slaap nemen en in juiste balans met beweging.
Eén ding dat ik geleerd heb is dat veel mensen, zodra ze zich een beetje beter voelen, helemaal “los gaan” en overdrijven. Ze willen niet meer beperkt zijn of iets niet meer mogen, en graag terug de dingen doen die ze vaak jaren lang zo gemist hebben. Ik begrijp dat volledig. Soms gebeurd iets uit noodzaak zoals opnieuw weer aan het werk gaan, maar ik probeer mensen er te van doordringen dat ze het rustig aan moeten doen. Té snel, té veel doen kan de bijnieren aanzetten, de weerstand temperen, en de persoon weer gevoeliger maken voor terugkeer van ziekteverschijnselen.
En inderdaad heb ik zeker een handvol patiënten die aan het herstellen waren maar het volgende jaar weer terug ziekteverschijnselen ervaarden. Doodsbang voor terugkeer van ziekte, deden we een aantal testen, om vervolgens alleen maar te vinden dat hun bijnieren volledig lamgelegd waren, met lage cortisol niveaus: en dat is wat de oorzaak was van hun symptomen. We werkten aan hun bijnieren door inzet van kruiden, klierproducten en voedingsstoffen, en ze lieten weer verbetering zien. Ik heb andere patiënten gehad waar Candida aanpak nodig was in de post-Lyme behandeling. Candida veroorzaakt restverschijnselen die lijken op de symptomen van de ziekte van Lyme.

Er zijn ook gevallen waarin ik Lyme patiënten een zekere mate van verbetering zie bereiken, maar die wel steeds wat gevolgen ondervinden die te maken hebben met Lyme. Om heel eerlijk en realistisch te zijn: voor veel chronische Lyme patiënten is het doel te leren leven met hun ziekte. Het verminderen van infecties en symptomen waar mogelijk, maar ook accepteren dat zij misschien altijd wat verschijnselen zullen houden. Dat hun symptomen kunnen verergeren en verminderen afhankelijk van wat er gebeurt in hun leven. Maar ook het besef dat het nastreven van volledig herstel wel eens niet zo realistisch is. Het is een dunne lijn tussen het volhouden van behandeling, het proberen van nieuwe therapieën of aanpassingen, het dagelijks innemen van alle pillen en drankjes; en aan de andere kant de boel de boel te laten voor wat het is en gewoon proberen, gezien de omstandigheden, een zo goed mogelijke levensstandaard te bereiken. Dat is waar behandeling meer een kwestie van mind-set en emotionele capaciteit wordt. Het is moeilijk om binnen de baan en positief te blijven gedurende zo’n marathon. Voor sommige mensen werkt het al bevrijdend door gewoon te zeggen "dit is waar ik ben en het is oké; het is niet waar ik wilde zijn, maar het is waar ik ben". Om vervolgens hun leven aan te passen naar gelang de omstandigheden van dat moment.
Ik neig er naar hoopvol en optimistisch te zijn. Mensen komen naar me toe en zien me als een arts omdat ze beter willen worden. Vervolgens doe ik 100 % mijn uiterste best hen te helpen dat te bereiken. Ik heb gesproken met andere Lyme patiënten die heel veel behandelingen hebben ondergaan en nu maar net zelf alles onder controle hebben. Ófwel ze hebben niet het gevoel dat de behandelingen die zij volgden hen verder hielpen, óf ze raakten al vermoeid door de gigantische inspanning die nodig is om uitgebreide behandelingsprotocollen vol te houden. Of ze kwamen op een punt waar ze hun lichaam kenden, hun symptoom patronen, en de kruiden, supplementen, medicijnen etc die werkzaam waren voor hen en hoe deze zaken zelf toe te passen.
Het komt er op neer dat herstel van de ziekte van Lyme mogelijk is. Ik heb patiënten gekend die aangenaam verbeterd zijn en dat ook al verschillende jaren zo waren. Mogen we stellen dat zij zich nooit meer zorgen hoeven te maken over Lyme ? Nee, dat kunnen we niet. Zodra hun lichaam een heftig stress moment meemaakte, zoals bijvoorbeeld een ongeval, operatie, verlies van een naaste, verhuizing, etc., dan zouden zij gevoeliger zijn voor een terugval. Evenzo als ze bijvoorbeeld werden blootgesteld aan schimmel dan waren zij mogelijk gevoeliger voor de negatieve effecten van dat. Maar ze zijn “terug in het leven” en denken niet meer dagelijks aan Lyme.

Andere patiënten die ik ken sluiten vriendschap met hun ziekte en worden het eens. Zich ervan bewust dat ze altijd een zekere mate van verzwakking zullen hebben. Dat zij altijd aanpassingen in hun leven moeten doen om er mee om te kunnen gaan. En dat dit nu eenmaal zo is. Maar voor sommigen geeft dit een gevoel van vrijheid en opluchting na de eindeloze jacht op herstel en verbetering. Voor sommigen is 80 % prima, omdat het 50 % meer is dan ze ervóór hadden.
Ik denk dat de mentaal-emotionele dans van het houden van hoop op verbetering, tegenover acceptatie van waar men is, een van de meest uitdagende aspecten is van chronische Lyme. Ik heb een aantal zeer zieke mensen beter zien worden. Dus ik ben altijd iemand die mensen aanmoedigt om dóór te blijven gaan. Om die combinaties van behandelingen of aanpassingen te vinden die werken, en nóóit op te geven. Maar dat is gemakkelijk voor mij om te zeggen en ik realiseer me dat het een zeer persoonlijke reis is. Ik ben ook een groot voorstander van begeleiding om iemand te helpen met het sturen van mentaal-emotionele aspecten van het herstel. Met inbegrip van realistische verwachtingen, omgaan met dynamiek, aanpassen aan levensomstandigheden en het hoofd bieden aan angst voor terugval.
Hopelijk, uiteindelijk, zal chronische ziekte van Lyme meer acceptatie krijgen in de medische wereld en door de gezondheidsinstituten. Alleen dán zullen we meer modern onderzoek krijgen om bij te dragen aan de ontwikkeling van effectievere behandelingsmethoden die herstel van chronische Lyme meer haalbaar maken.


Nicola Ducharme is een holistisch arts, uit San Diego, Californië.
Met toestemming van Nicola heb ik deze vertaling mogen gaan doen. Het is vrij eenvoudig om het Amerikaans letterlijk te vertalen. Maar om dan ook diezelfde sfeer en betekenis van de schrijfster volledig over te brengen....., dat zag ik toch wel als een uitdaging die ik dan ook graag ben aangegaan.

Ik weet, ook uit eigen ervaring als ex-patiënt, dat veel Lyme patiënten graag wat kortere hapklare zinnen wensen dus daar heb ik rekening mee gehouden. In alle objectiviteit heb ik dit gemaakt en hoop dat dit een bijdrage mag zijn voor vele Lyme patiënten in “den Nederlandschen contreien....”

Mijn naam is Bert Cornelis.

[BertC]

Hi,

weer even geleden. hmm…wie herkent volgende verschijnselen:
vooral (direct) na het avondeten buikpijn, opgeblazen gevoel, vooral na het eten van aardappel producten (koolhydraten). Neiging tot overgeven, draaierig, ook rillerig/koud. Dus erg 'afwezig' gevoel, … post-lyme ? Wordt hier erg vervelend van. Ik ben ook zeer prikkelbaar. Die corona tijd doet me geen goed...

gr Bert

[meid1988]

Hi,

weer even geleden. hmm…wie herkent volgende verschijnselen:
vooral (direct) na het avondeten buikpijn, opgeblazen gevoel, vooral na het eten van aardappel producten (koolhydraten). Neiging tot overgeven, draaierig, ook rillerig/koud. Dus erg 'afwezig' gevoel, … post-lyme ? Wordt hier erg vervelend van. Ik ben ook zeer prikkelbaar. Die corona tijd doet me geen goed...

gr Bert

ik herken dat wel voor een beetje
ben ook gestopt met aardappels eten
en ben overgegaan op glutenvrije pasta, zilvervliesrijst en normale rijst.

[BertC]

Oh wat ben ik het weer snel kitsbeu om maar uit te moeten blijven leggen dat ik bepaalde handelingen wil vermijden omdat ik o zo gestraft wordt erna met pijn in mijn armen. Ik ben op zoek naar een uitweg . En ik weet er wel een maar.. wordt er goed simpel van. Laat het corona oprotten dan kan ik onderzocht worden en ben ik weer meer op weg naar erkenning..
Ik houd het niet meer droog, het is me teveel.

Doei.

[RoelA]

Hi,

weer even geleden. hmm…wie herkent volgende verschijnselen:
vooral (direct) na het avondeten buikpijn, opgeblazen gevoel, vooral na het eten van aardappel producten (koolhydraten). Neiging tot overgeven, draaierig, ook rillerig/koud. Dus erg 'afwezig' gevoel, … post-lyme ? Wordt hier erg vervelend van. Ik ben ook zeer prikkelbaar. Die corona tijd doet me geen goed...

gr Bert

Het is waarschijnlijk een symptoom van mast cell activatie. Dit kan enerzijds komen door bijvoorbeeld het Mast Cell Activatie Syndroom (MCAS), maar lyme staat er ook om bekend dat het mast cellen kan activeren. Een combinatie van de twee behoort ook tot de mogelijkheden. Bij MCAS is er namelijk vaak een trigger aanwezig die symptomen doet ontstaan en dat kan bijvoorbeeld voedsel zijn, maar ook sporten, warmte, koude, geuren, chemicaliën, etc. en dus ook een lyme infectie. En hoe meer triggers aanwezig, des te erger de symptomen.

Het scala aan klachten dat kan ontstaan bij Mast cell activatie is overigens schrikbarend groot. Nou ja we weten inmiddels wel dat veel lichamelijke klachten het gevolg zijn van ons eigen immuunsysteem en niet zozeer direct van de bacterieen of virussen; maar de mastcellen spelen hier dus een zeer grote rol bij. Een redelijk up to date lijst met symptomen kun je bijvoorbeeld hier vinden:
https://www.degruyter.com/view/journals ... anguage=en

[RoelA]

Nog even ter aanvulling, de aardappel zit in de familie van nachtschade en staat er om bekend dat het bijdraagt aan ontsteking in de darmen:

"Potato glycoalkaloids adversely affect intestinal permeability and aggravate inflammatory bowel disease."

En als je eenmaal ontsteking hebt in de darmen dan gaat je immuunsysteem overal op reageren. Je wordt feitelijk hypergevoelig doordat de permeabiliteit (doorlaatbaarheid) van de darmen groter wordt. Lyme geeft dus de aanzet met de mast cellen en de rest volgt daarna.

Tevens in de familie van nachtshade zitten de paprika, aubergine en tomaat. Wellicht dat je hier dus ook mee moet oppassen. En zoals met veel dingen is de dosis belangrijk. Wellicht verdraag je prima enkele nachtschades in lage hoeveelheden, maar gaat het mis zodra je een bord vol met aardappelen naar binnen werkt. Trial and error...

Nalcrom kan helpen bij het beter verdragen van voedsel. Ikzelf gebruik het al jaren om die reden. Geen wondermiddel, maar kan wel net het verschil maken.