Wat is een betrouwbare lyme test?

[VerlorengezondheidM]

@Sterre, @Louisa en anderen,

Volgens mijn Lyme arts zouden alle! ME/CVS patiënten standaard met wel accurate testen op Tekenbeet en geassocieerde infecties inclusief een deugdelijk darmmicrobioom onderzoek grondig doorgelicht moeten worden.

Accuraat betekent dat ook de laaggradige intracellulaire infecties moeten worden getraceerd.

Mijn Lyme msids literaire kompaan heeft hetzelfde als ik maar dan met nog wat extra zich vooral neurologisch manifesterende infecties er bovenop.

Hij heeft die messcherpe nieuwe Duitse cellulaire test onlangs laten doen.

Het hele rattenplan zeg maar, om in zijn woorden te blijven.

De hamvraag is of wij tweeën samen met Yolanda Hadid uitzonderingen zijn of dat een bepaald alarmerend patroon waarneembaar is, beter bekend als de ongemakkelijke waarheid (=inconvenient truth)?

Persisterende, onbehandelde mixed TBD and related infecties kunnen m.i. voor een potentieel dodelijke sepsis en andere levensbedreigende situaties zorgen; ik zou dit dus zeker goed na laten kijken, enfin.

Problems in the study and prophylaxis of mixed infections transmitted by ixodid ticks

Edward I.Korenberg

Abstract

The spread of mixed infections with natural focality transmitted by ixodid ticks is a normal phenomenon attributable to trends in the relationships of different pathogens in the vector organism and ecosystem as a whole. Any disease developing as a result of tick bite should be regarded as a potentially mixed infection. Clinically, tick-borne mixed infections proceed more severely than the corresponding diseases caused by a single agent. The residual course of the disease may sometimes be accounted for by the persistence of two or even several pathogens. This implies the necessity of a comprehensive approach to the study, diagnosis, treatment, management and prophylaxis of infections belonging to this group.

Bron: sciencedirect.com, lees meer

[VerlorengezondheidM]

Does chronic Lyme disease play a role in CFIDS?

Bron: anapsid.org, lees meer

[Roxy]

Hij heeft die messcherpe nieuwe Duitse cellulaire test onlangs laten doen.

Volgens mijn Lyme arts zouden alle! ME/CVS patiënten standaard met wel accurate testen op Tekenbeet en geassocieerde infecties inclusief een deugdelijk darmmicrobioom onderzoek grondig doorgelicht moeten worden.

..Momenteel ben ik een nieuwe Duitse cellulaire bloedtest aan het onderzoeken die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat test zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV..

@VerlorengezondheidM, wat zijn volgens jou accurate en betrouwbare testen voor Borrelia en voor coinfecties? Kun je de naam geven van de nieuwe Duitse cellulaire test die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?

Het is bekend dat er een paar Ilads Lyme artsen zijn die zich specifiek richten op het darmmicrobioom of op SIBO. Er zijn verschillende uitspraken bij de Rechtbank of een Geschillencommissie te lezen waarbij de gestelde diagnose SIBO door de arts niet kan worden onderbouwd met een goede test en een goede medische en wetenschappelijke onderbouwing.

mc Medisch Contact
24 februari 2022
Tuchtrecht
‘Medisch-diagnostisch specialist’ maakt het te bont. Uitspraak: Doorhaling; Bron https://www.medischcontact.nl/kennis-ca ... e-bont.htm

..‘Artsen moeten op hun qui-vive zijn als patiënten zich vastbijten in de diagnose ziekte van Lyme. Doordat internet bol staat van onjuiste en tegenstrijdige informatie over dit ziektebeeld kan een grote bron van verwarring ontstaan’, zegt Jan Keppel Hesselink, arts, farmacoloog, medisch bioloog en ex-acupuncturist. Hij reageert op een tuchtzaak tegen een holistisch werkende basisarts..

..Het CTG handhaaft echter de doorhaling van de arts, omdat ze op vele andere fronten tekortschiet. Zo is haar dossiervoering slecht, zijn van evidencebased handelen en een toetsbare opstelling geen sprake én lijkt ze keer op keer met vermeende smoezen onder de zittingen van de tuchtcolleges uit te willen komen.

‘Een geheel terechte doorhaling’, vindt Keppel Hesselink. ‘Deze arts stelt zich niet betrouwbaar op en hoewel ze zich beroept op evidencebased medicine, blijkt dat helemaal niet uit haar gedrag.’

Anneloes Rube, adviseur gezondheidsrecht bij de KNMG, stelt dat een tuchtrechter niet vaak een doorhaling oplegt en dat een arts het dan wel heel bont moet maken. Rube: ‘Dit is een zaak waarbij verweerster het op veel punten niet goed heeft gedaan, maar toch volhardt in haar opvatting dat zij juist heeft gehandeld. Het is niet zeker of een andere houding eerder of tijdens de zitting zou hebben geleid tot een lichtere maatregel, gezien de mate van tekortschieten, maar de opstelling van verweerster zal haar niet hebben geholpen.’..

Doorhaling is een ernstige uitspraak en betekent dat de betreffende basisarts (geen medisch specialist) is geschrapt uit het BIG Register en niet meer in het beroep mag werken. De maatregel is opgelegd vanwege onjuiste behandeling/en of verkeerde diagnose. De doorhaling is vanaf 14 december 2021 van kracht; Bron https://www.bigregister.nl/ Uitspraak Tuchtcollege Amsterdam; Bron https://tuchtrecht.overheid.nl/ECLI_NL_TGZRAMS_2020_97

Stichting Darmgezondheid; Bron https://www.darmgezondheid.nl/ partner van Maag Lever Darm Stichting (MLDS); Bron https://www.mlds.nl/
3 februari 2021: Bacteriële overgroei in de dunne darm (SIBO) - een overzicht; Bron https://www.darmgezondheid.nl/nieuws-sibo-overzicht/

..Er zijn verscheidene oorzaken hoe SIBO kan ontstaan. Het kan namelijk ten gevolge van een veranderde anatomie zijn na bijvoorbeeld een gastric byspass operatie, colectomie (verwijdering van de dikke darm), cholecystectomie (verwijdering van de galblaas) en alvleesklierchirurgie, maar het kan ook komen door verstoorde darmpassage ten gevolge van een primaire motiliteitsaandoening, obstipatie of ten gevolge van opiaten. Daarnaast lijkt er bewijs te zijn dat het gebruik van zuurremmers (PPI) ook een verhoogd risico geven, doordat de barrièrefunctie voor bacteriën van buitenaf wordt verzwakt..

..Diagnostiek van SIBO
De meest sensitieve test om SIBO aan te tonen is een duodenumbiopt, wat verkregen wordt middels endoscopie. Een makkelijkere manier is een glucose/lactulose-ademtest. Tijdens deze test krijgen de patiënten een suikeroplossing en dan wordt de uitgeademde lucht gemeten op waterstof, methaan en CO2. Typisch voor patiënten met SIBO is dat waterstof concentratie >20ppm stijgt na 90 minuten, er wordt vaak een eerste piek gezien wat suggestief is voor SIBO en een tweede piek geeft de fermentatie in de dikke darm weer. Uit studies lijkt naar voren te komen dat lactulose sensitiever is dan glucose om SIBO vast te stellen. Belangrijk bij beide methoden is dat de patiënten 24 uur daarvoor koolhydraatarm hebben gegeten en de afgelopen maand geen antibiotica hebben gehad..

..De behandeling van SIBO
De behandeling van SIBO is de darmbacterie samenstelling weer in balans te brengen. Rifaximine blijkt tot op heden de mest effectieve therapie en bovendien heeft het voordeel dat het alleen in de darm werkt en niet systemisch. De succeskans lijkt bij Rifaximine zo’n 70.8%. Belangrijk is wel om te weten dat er een licht verhoogd risico lijkt te bestaan op het ontwikkelen van een Clostridium-infectie.

Er lijkt ook wat bewijs te bestaan dat probiotica een rol kunnen spelen in het behandelen van SIBO. Daarnaast zou een dieet waarbij bepaalde voedingsmiddelen die vroeg in het maagdarmkanaal worden opgenomen er ook nog voor kunnen zorgen dat er minder fermentatie plaatsvindt in de dunne darm. Zowel probiotica als een dieet behoren nog niet bij de standaard zorg, maar wellicht in de toekomst zouden deze benaderingen wel een rol kunnen spelen.

Ongeveer 44% van de behandelde SIBO patiënten heeft een terugkeer van de SIBO. Idealiter zou dan een duodenumaspiraat genomen moeten worden om zo de bacteriën te kweken en gerichter te behandelen. Het is daarnaast ook belangrijk om verder te kijken naar eventuele oorzaken zoals PPI en opiaten. Prokinetica, zoals erythromycine, pruclopride, kunnen ook nog een optie zijn om de darmmotiliteit wat te bevorderen en er minder tijd is voor fermentatie.

Helaas zijn er ook factoren die niet reversibel zijn, zoals radiatie enteritis, systemische sclerose, of darmresectie (met name ileocoecaal resectie). In deze groep patiënten zou mogelijk ook maandelijks een lage dosering antibiotica gegeven kunnen worden.

Zoals eerder al gezegd zijn de symptomen enigszins aspecifiek, dus overweeg dus altijd ook andere diagnosen zoals PDS, lactose-intoleratie of andere voedingsintolerantie..

[VerlorengezondheidM]

@Sterre,

Misschien kun je de labuitslagen hier posten zodat we met jou mee kunnen kijken?

[Roxy]

Hij heeft die messcherpe nieuwe Duitse cellulaire test onlangs laten doen.

Volgens mijn Lyme arts zouden alle! ME/CVS patiënten standaard met wel accurate testen op Tekenbeet en geassocieerde infecties inclusief een deugdelijk darmmicrobioom onderzoek grondig doorgelicht moeten worden.

..Momenteel ben ik een nieuwe Duitse cellulaire bloedtest aan het onderzoeken die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat test zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV..

@VerlorengezondheidM, is er al meer bekend over de nieuwe Duitse cellulaire test die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?

Patiëntsymposium lyme 2022 op 4 september 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/ en Bron viewtopic.php?f=5&p=28591#p28185

..Altijd al een wetenschappelijk Lyme-symposium bij willen wonen en daarbij ook samenkomen met andere patiënten? Nu kan het!

In september 2022 vindt in Amsterdam de 16e editie van de International Conference on Lyme borreliosis and other tick-borne diseases plaats – het grootste congres ter wereld over Lyme en andere tekenbeetziekten. Artsen en wetenschappers van over de hele wereld bespreken daar belangrijke ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappelijke presentaties zijn vaak moeilijk te volgen voor patiënten en andere geïnteresseerden. Dat is jammer, omdat zij in het algemeen wel veel belangstelling hebben voor wetenschappelijke ontwikkelingen - zeker als het over Lymeziekte gaat. Om die reden organiseert Amsterdam UMC - in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten - een weten-schappelijk symposium speciaal voor patiënten, hun familie en vrienden, en andere geïnteresseerden. Hier vertellen verschillende bekende wetenschappelijke sprekers (o.a. Brian Fallon, Klemen Strle & Monica Embers) op een begrijpelijke manier over hun onderzoek. Er is voldoende ruimte voor vragen & discussie, en voor contact met andere Lymepatiënten..

Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

..Sprekers 5: Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)
De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden. Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Roxy]

Radboudumc
15 juni 2022
Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar

..Onjuiste testuitslag
Er deden drie verschillende groepen mee aan het onderzoek: patiënten met lymeziekte, gezonde mensen en een groep mensen met ziekten die erom bekend staan dat ze testen voor lymeziekte kunnen verstoren. Freek van de Schoor, onderzoeker bij Radboudumc: 'We hebben een aantal cellulaire testen onderzocht en we zagen dat de nieuwe testen regelmatig onterecht aangaven dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl de proefpersonen wel degelijk lymeziekte hadden. Of juist het omgekeerde, de test was positief, maar de proefpersonen hadden helemaal geen lymeziekte. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen.' Baarsma voegt hieraan toe: 'We kunnen natuurlijk alleen met zekerheid iets zeggen over de testen die we hebben onderzocht, maar onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat. Kort door de bocht: wij ontraden het gebruik van deze testen. En we blijven ons inzetten om de diagnostiek van lymeziekte te verbeteren.'..

Amsterdam UMC
14 juni 2022
Filmpje met uitleg over het Victory-onderzoek; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

Rivm
26 januari 2018
Elispot - Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... lselNieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology. Dit is de eerste studie waarin de bruikbaarheid van een ‘cellulaire test’ geëvalueerd is op een uitgebreide, goed gedefinieerde populatie van patiënten en een controlegroep uit Nederland. Het onderzoek laat zien dat positieve Borrelia ELISpot-resultaten vaker voorkomen bij mensen die blootgesteld zijn aan de lymebacterie, maar de ELISpot-test kan geen actieve lymeziekte van het zenuwstelsel onderscheiden van een doorgemaakte lymeziekte in het verleden.

Vervolgonderzoek
Het Diakonessenhuis Utrecht onderzoekt momenteel samen met het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de bruikbaarheid van de test voor andere vormen van de ziekte van Lyme en een commerciële Duitse test. Daarnaast wordt onderzocht of de huidige ELISpot nog verbeterd kan worden. Mensen met de ziekte van Lyme die onder behandeling zijn in het Diakonessenhuis worden gevraagd mee te doen aan deze studie. Ook neemt het RIVM deel aan een landelijke studie naar de ziekte van Lyme waarin ook naar verschillende cellulaire testen gekeken zal worden.

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17