Inzicht gewenst: IgM positief 6 U/ml, immunoblot negatief

[RoelA]

Ik kwam vandaag een website tegen, https://www.innerfresh.nl/post/oplossin ... e-van-lyme

Waar ik de tekst heb doorgelezen en beweerd wordt dat Lyme an sich geen bacterie is die klachten zal geven, maar dat dit door de al aanwezige virale load van de patiënt veroorzaakt wordt met bijvoorbeeld Lyme als trigger. Dat AB daarom ook nooit zal helpen e.d. Heftige beweringen.

Als ik de term Medical Medium voorbij hoor komen, dan rol ik al weer met mijn ogen...
Geloof niet alles wat je leest op internet.

[Dutchie]

[/quote]Als ik de term Medical Medium voorbij hoor komen, dan rol ik al weer met mijn ogen...
Geloof niet alles wat je leest op internet.[/quote]

Ha Roel,

Inderdaad, dit gaat behoorlijk ver, beweren dat geen enkel persoon geholpen is met antibiotica wanneer er sprake is van een Lyme infectie. Ik geloof zeker dat ondersteuning in bepaalde gevallen met bijvoorbeeld supplementen wat positiefs kan bijdragen, maar hier heb ik wel bedenkingen bij.

[Roxy]

Op mobiel, quoten gaat niet zo lekker (nu is een dergelijke forum ook nieuw voor mij. Bizarre is dat er in de Lyme community op ander forum wst veel internationaler is best veel mensen ArminLabs benoemen. IgeneX en Vibrant ook overigens.

@Dutchie, het klopt dat veel mensen op nationale en internationale fora ArminLabs (Duitsland) en IGenex en Vibrant benoemen. Dat zijn allemaal commerciële laboratoria. Ook het boek 'Medical Medium' wordt regelmatig genoemd en sommigen 'geloven er heilig in'. Daar moet je als patiënt ver weg van blijven.

Veel mensen lezen ook geen publicaties of willen geen publicaties lezen of negeren gemakshalve de verschenen publicaties maar roepen niet gehinderd door onvoldoende kennis van zaken wél van alles rond dat onjuist is.

De achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds werkt daar ook steeds aan mee; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30211 Dat zet andere (nieuwe) Lyme patiënten totaal op het verkeerde been met alle gevolgen van dien!

Vibrant Labs (Verenigde Staten) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie. Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

Vibrant Labs (Verenigde Staten); Bron https://www.vibrant-wellness.com/test/TickborneDiseases

..Risk and Limitations; Bron https://hello.vibrant-wellness.com/hubf ... Report.pdf This test has been developed and its performance characteristics determined by Vibrant America LLC., a *CLIA certified lab. These assays have not been cleared or approved by the U.S. Food and Drug Administration.

Vibrant Tickborne 2.0 panel does not demonstrate absolute positive and negative predictive values for any condition. The test results should be considered as one component of the physician’s clinical assessment of the individual. Clinical history and current symptoms of the individual must also be considered by the healthcare provider prior to any interventions.

Tickborne 2.0 testing is performed at Vibrant America, a *CLIA certified laboratory and utilizes ISO-13485 developed technology. Vibrant America has effective procedures in place to protect against technical and operational problems. However, such problems may still occur. Examples include failure to obtain the result for a specific antibody due to circumstances beyond Vibrant’s control. Vibrant may re-test a sample in order to obtain these results but upon re-testing the results may still not be obtained. As with all medical laboratory testing, there is a small chance that the laboratory could report incorrect results. A tested individual may wish to pursue further testing to verify any results.

The information in this report is intended **for educational purposes only. While every attempt has been made to provide current and accurate information, neither the author nor the publisher can be held accountable for any errors or omissions. Comments provided by Vibrant Wellness are not intended to be used as or substituted for medical advice. We do not treat or cure medical conditions. Vibrant Wellness does not replace the care of a medical practitioner or counselor and does not recommend self- diagnosis or self- medication. Depending on the nature of your testing, if you receive a high risk or moderate risk result, confirmatory testing may be recommended, and you will be encouraged to seek medical attention for additional follow up. Vibrant Wellness does not provide clinical consultations for Lyme Disease treatments.

Vibrant Wellness makes no claims as to the diagnostic or therapeutic use of its tests or other informational materials. Vibrant Wellness reports and other information do not constitute the giving of medical advice and are not a substitute for a professional healthcare practitioner. Please consult your provider for questions regarding test results, or before beginning any course of medication, supplementation, or dietary/lifestyle changes. Users should not disregard, or delay in obtaining, medical advice for any medical condition they may have, and should seek the assistance of their health care professionals for any such conditions..

Is *CLIA the same as ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

M.b.t. neuroloog en de uitslag, ik wacht nu op inplannen gesprek, en kan eventueel ook zonder de opmerking 'second opinion' mogelijkerwijs een verwijzing vragen. Tot nu toe, afhankelijk van wat er verder qua Lyme gaat uitkomen, wordt er gedacht dat mijn klachten FND zijn, functioneel neurologische stoornis (voorheen beter bekend als conversiestoornis). Dit omdat de al uitgevoerde diagnostiek niets heeft uitgewezen. Mijn CNS (zenuwstelsel) is hyperexcitabel, dat is in ieder geval zeker. Maar alvorens ik eventueel ga starten met Nortriptyline om te kijken of het hiermee kalmeert wil ik meer duidelijkheid m.b.t. Lyme. Mijn lichaam voelt en doet nu zo anders sinds bijna 5 maanden. Soms moeilijk te geloven dat dit FND zou kunnen zijn. Wst wel bijzonder is, is dat de klachten ontstonden terwijl ik net 3 dagen aan de orale anticonceptie zat voor een cyste ovarium.

De opmerking second opinion moet je zeker achterwege laten. Je vraagt om een verwijzing en dat is voldoende.
Of een vermoedelijk diagnose FND juist is daar zet ik grote vraagtekens bij en dat zou ik niet zomaar accepteren. Het zit in de hoek van: ..'we weten het niet; we kunnen het niet vinden; dus plakken we er maar een label op'..

Vergeet zeker ook niet de B12 materie (de B12 serum waarde van 390 is enorm vals verhoogd door het gebruik van een B complex met B12. Er is niet op het juiste moment B12 bloedonderzoek gedaan); Bron viewtopic.php?f=38&t=2708#p30280
Lees je daar ook goed over in dat is erg belangrijk! Meld je aan bij facebook Groep B12 tekort, de vergeten ziekte; Bron https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ Dat is een professioneel informatie platform. Je kunt er goede medische én wetenschappelijke informatie vinden en je wordt altijd goed geholpen door de professionele beheerders.

Een B12 tekort/B12 deficiëntie of Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte!) zijn ernstige ziekten. Een B12 tekort/B12 deficiëntie of Pernicieuze Anemie of een functioneel B12 tekort (tekort op weefsel/celniveau) tast veel systemen aan; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/

..Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen..

[Roxy]

@Dutchie, Nortriptyline zou ik niet zomaar gaan gebruiken; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... triptyline voordat je éérst meer duidelijkheid hebt gekregen over de ziekte van Lyme en of de ziekte B12 deficiëntie.
Bij beide ziekten komen veel van jouw genoemde (neurologische)klachten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... -van-lyme/ en Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ voor die de oorzaken van jouw klachten & ziekte kunnen zijn. Pas als daar meer duidelijkheid over is kan een juiste behandeling worden gestart.

En over ArminLabs (Duitsland) verkoper! nog een opmerkelijk feit (lees: schandalig feit) is dat er ook zogenoemde 'nieuwe testen' (zie lijst; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/ ) intussen standaard worden gebruikt (zijn kostbare IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en niet-gevalideerde testen) van Tezted (Finland) fabrikant! van een onderzoeker (Canadese van oorsprong) die in Finland Research misconduct (fraude) heeft gepleegd en is ontslagen; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

Grappig Roxy... Ik heb vanmorgen een persoon in Canada via een ander forum gewezen op het VICTORY onderzoek, hij had zijn bloed via ArminLabs laten testen, daarna IGENEX (CA, USA)

Die persoon zal ook met die testen van Tezted (Finland) zijn getest dat is intussen standaard ingevoerd door de samenwerkende laboratorium partner ArminLabs (Duitsland); Bron https://www.tezted.com/partners Die persoon en andere mensen worden misleid en zijn veel geld kwijt!

Verdere verificatie leerde mij eerder al dat Tezted (Finland) (fabrikant)! een N.V. (Oy/Ltd) is; Bron https://vainu.io/company/teted-oy-talou ... itystiedot en Bron https://www.kauppalehti.fi/yritykset/yr ... /2787049-5 en dat er naast jarenlange samenwerking met ArminLabs (Duitsland) bestuurdersfuncties in beide organisaties zijn.

..Netto-omzet 2022 €344.000; Netto-omzet 2021 €426.000;
Netto-omzet 2020 €481.000; Netto-omzet 2019 €484.000;
Netto-omzet 2018 €403.000..

..Bestuurders
Rachel Fresco - Bestuur: gewoon lid
Kunal garg - Bestuur: gewoon lid
Leona Gilbert - Directeur
Jukka Kariniemi - Raad van Bestuur: Voorzitter
Anna Riikka Maunula - Hoofd accountant
Eric Schwarzbach - Bestuur: gewoon lid..

16 januari 2017 - Team POCKit: We want to put the power of diagnostics in the hands of the patients; Bron https://challenge.helsinki.fi/blog/titl ... e-patients

..Team members:
.. - Armin Schwarzbach, medical doctor, PhD and Chief Executive Officer, ArminLabs Gmb
- Eric Schwarzbach, chief executive officer at ArminLabs Gmb..

De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) en ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
Samenwerking: TICKPLEX Webinar ArminLabs (TICKPLEX: IF YOU TEST, YOU CAN TREAT!) - Webinar with Dr. Leona Gilbert and Dr. med Armin Schwarzbach 8 juli 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=UiMD2yrweMs en Bron https://arminlabs.com/nl/news/tickplex- ... -arminlabs

..Furthermore, Dr. Armin Schwarzbach will help understand the interpretation of TICKPLEX test results from a clinical standpoint..

De bevestigde samenwerking in 2022 foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904

En op presentaties (in 2024); Bron https://www.youtube.com/watch?v=tHJK28p2KhI wordt een verdienmodel gepresenteerd van miljoenen en biljoenen euro's als revenue (inkomsten)?!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30207

[Dutchie]

Veel mensen lezen ook geen publicaties of willen geen publicaties lezen of negeren gemakshalve de verschenen publicaties maar roepen niet gehinderd door onvoldoende kennis van zaken wél van alles rond dat onjuist is.

Dank voor je bericht Roxy. De complete marketingstrategie erachter speelt uiteraard mee. Uiteraard wordt niet bijvoorbeeld verwezen naar bijvoorbeeld een VICTORY research op dergelijke websites van de commerciële laboratoria.

De opmerking second opinion moet je zeker achterwege laten. Je vraagt om een verwijzing en dat is voldoende.
Of een vermoedelijk diagnose FND juist is daar zet ik grote vraagtekens bij en dat zou ik niet zomaar accepteren. Het zit in de hoek van: ..'we weten het niet; we kunnen het niet vinden; dus plakken we er maar een label op'..

Inderdaad, logischerwijs zal ik niet direct refereren richting second opinion, precies mijn gedachte. De wachttijd voor AMLC stond begin van de week op 20 dagen. Ik kan me zeker indenken dat FND ter sprake komt, dit ook mede vanwege een huisarts die verwijst met de opmerking 'mogelijk hyperventilatie syndroom' al ben ik van mening dat er voor zover mogelijk wel eerst pathologie middels diagnostiek/klinische tests moet worden uitgesloten waar mogelijk. Nu is het zo dat tijdens het initiële gesprek zowel de neurologe en ik Lyme niet hadden benoemd, anders wat dat direct meegenomen tijdens de eerste ronden prikken. Dat FND realiteit is voor veel mensen ben ik me zeker ook van bewust. Ik merk overigens wel dat wanneer er een trigger is in de vorm van bijvoorbeeld stress en/of overprikkeling, ik instant een verergering van symptomen ervaar zoals jeukprikkels, of de spieren die weer beginnen te trillen tijdens een beweging wat normaliter vloeiend gaat, verschietende pijn/strakke spieren. Nu vraag ik me dan wel af of dit komt door bijvoorbeeld FND, of omdat mijn brein/lichaam nu anders reageert op stress vanwege een pathologie?

Vergeet zeker ook niet de B12 materie (de B12 serum waarde van 390 is enorm vals verhoogd door het gebruik van een B complex met B12. Er is niet op het juiste moment B12 bloedonderzoek gedaan); Bron viewtopic.php?f=38&t=2708#p30280
Lees je daar ook goed over in dat is erg belangrijk! Meld je aan bij facebook Groep B12 tekort, de vergeten ziekte; Bron https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ Dat is een professioneel informatie platform. Je kunt er goede medische én wetenschappelijke informatie vinden en je wordt altijd goed geholpen door de professionele beheerders.

M.b.t de B12 Roxy, ik heb zojuist de pillen geteld en heb deze niet langer dan 5 dagen geslikt. De pillen zijn langer dan 90 dagen terug gekocht, ik meen ergens begin december. Het B12 onderzoek heeft op 29 februari plaatsgevonden. Gelet op het lage aantal van 5 -en het tijdsbestek van ongeveer 2,5 tot 3 maanden tussen slikken en bloedprikken- wat is jouw mening met betrekking tot een beïnvloeding van de waarde van 390?

Is dit overigens betrouwbaar te testen zonder dit te moeten bespreken met huisarts/specialist?

[Dutchie]

Nortriptyline zou ik niet zomaar gaan gebruiken; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... triptyline voordat je éérst meer duidelijkheid hebt gekregen over de ziekte van Lyme en of de ziekte B12 deficiëntie.

Inderdaad, mijn gedachte is om hier niet zomaar mee te starten (dit is ook niet met klem geadviseerd vanuit de neuro), maar om eerst verder te kijken naar het Lyme gedeelte. Ik heb tevens de reumatoloog mee laten kijken een dag na het 1e neuro consult. De tenderpoints voor fibromyalgie zijn nagenoeg allemaal erg gevoelig. Nu is het wel zo dat eigenlijk al mijn spieren beurs aanvoelen wanneer je er bijvoorbeeld druk op uitoefent. Ze begon over fibro en CPS (complex pijn syndroom). Initieel heb ik zowel ricjting de neuroloog als de reumatoloog benoemd dat mijj symptomen voelen als een auto-immuun respons/neuro-inflammatoir. Ik gaf tevens aan dat zowel de neuro als ik de dag ervoor vergeten waren Lyme mee te nemen in het bloedonderzoek en of het mogelijk was dat zij deze alsnog in gang zette. Haar reactie was als volgt: Bij Lyme zou er altijd sprake zijn van zwelling van een gewricht, en dus ziet ze dat nu niet als zijnde nodig. Dit ondanks dat het eerste symptoom voelde als behoorlijke tendinitis in zowel ellebogen als de knieën en met name in de nacht.

Ik zie overigens op internationale forum dat in de US veel mensen met soortgelijke klachten zoals ik (te scharen onder BFS/BCFS paraplu) veel anti-convulsie medicijnen zoals Gabapentine krijgen voorgeschreven, of naast Nortriptyline de grotere broer ervan, Amitriptilyne. Ik vraag mij af wanneer ik zie hoeveel mensen onder deze paraplu vallen alleen al op dat forum -en er bij mij wellicht sprake is van Lyme, dat zal blijken-, hoeveel mensen er dan daadwerkelijk Lyme zouden hebben daarvan.

[RoelA]

Haar reactie was als volgt: Bij Lyme zou er altijd sprake zijn van zwelling van een gewricht, en dus ziet ze dat nu niet als zijnde nodig. Dit ondanks dat het eerste symptoom voelde als behoorlijke tendinitis in zowel ellebogen als de knieën en met name in de nacht.

Wederom een gevalletje van geen idee wat lyme werkelijk doet, of hoe je een diagnose moet stellen.
Lyme uitsluiten op basis van de afwezigheid van een enkel symptoom is pure waanzin.

Zwelling van gewrichten is zeker niet karakteriserend voor lyme, en heb er zelf ook nog nooit last van gehad. Wel intense gewrichtspijn, krakende gewrichten, tendinitis.

[Roxy]

Ik zie overigens op internationale forum dat in de US veel mensen met soortgelijke klachten zoals ik (te scharen onder BFS/BCFS paraplu) veel anti-convulsie medicijnen zoals Gabapentine krijgen voorgeschreven, of naast Nortriptyline de grotere broer ervan, Amitriptilyne. Ik vraag mij af wanneer ik zie hoeveel mensen onder deze paraplu vallen alleen al op dat forum -en er bij mij wellicht sprake is van Lyme, dat zal blijken-, hoeveel mensen er dan daadwerkelijk Lyme zouden hebben daarvan.

@Dutchie, op nationale en internationale fora zie je vaak dat er een (schrikbarend) lange lijst met veel (experimentele) medicijnen en supplementen worden genoemd die worden gebruikt. De vraag is of dat allemaal helpt want bij velen is dat tijdelijk of helemaal niet het geval. Of worden ziek(er) van de bijwerkingen.

Wat ik je mee wil geven is dat je door moet blijven zoeken naar de oorzaak van de klachten & ziekte en eerst duidelijkheid moet zien te krijgen wat er precies aan de hand is. En je niet allerlei diagnoses als FND of Fibromyalgie en CPS moet laten aanpraten.

Een treffend voorbeeld van een verkeerd gestelde diagnose - 4 maart 2020: Reactie op ‘Een patiënte met onverklaarde neurologische klachten’ (Werkdiagnose: Conversiestoornis); Bron https://b12-institute.nl/2020/03/04/bet ... -klachten/

[Roxy]

Ik vraag mij af wanneer ik zie hoeveel mensen onder deze paraplu vallen alleen al op dat forum -en er bij mij wellicht sprake is van Lyme, dat zal blijken-, hoeveel mensen er dan daadwerkelijk Lyme zouden hebben daarvan.

@Dutchie, een interessante goede vraagstelling. Die kan ook van toepassing zijn op de achterban, de leden en de donateurs van de Lymevereniging, Stichting Tekenbeetziekten en Stichting Lymefonds/het Lymefonds in Nederland.

Er wordt gesuggereerd dat in het buitenland alles beter is qua diagnose, testen en behandelingen. Dat is echter onjuist. Stand van zaken in de afgelopen jaren:

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876 ..De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en allerlei (onbetrouwbaar gebleken, of niet-gevalideerde) testen.
Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland' 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

Met de kennis van nu.. rijzen er toch ook wel vragen: in Enquête 2016 (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij therapeuten?

MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html

..UITGEBREIDE RAPPORTAGE
Survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016
Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten.
Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Oproep per e-mail aan deelnemers van het symposium
We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst.

Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld ‘arts in academisch ziekenhuis’, ‘buitenlandse arts lid van *ILADS’ of ‘integrale arts’.
- Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld ‘zijn situatie’ staat, wordt doorgaans bedoeld: ‘zijn of haar situatie’.
- Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd.

Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina’s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten..

25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

En hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee! ..

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende *Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De vorige besturen werkten goed samen met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792 en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
En de vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat *het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

[Dutchie]

Haar reactie was als volgt: Bij Lyme zou er altijd sprake zijn van zwelling van een gewricht, en dus ziet ze dat nu niet als zijnde nodig. Dit ondanks dat het eerste symptoom voelde als behoorlijke tendinitis in zowel ellebogen als de knieën en met name in de nacht.

Wederom een gevalletje van geen idee wat lyme werkelijk doet, of hoe je een diagnose moet stellen.
Lyme uitsluiten op basis van de afwezigheid van een enkel symptoom is pure waanzin.

Zwelling van gewrichten is zeker niet karakteriserend voor lyme, en heb er zelf ook nog nooit last van gehad. Wel intense gewrichtspijn, krakende gewrichten, tendinitis.

Ha Roel, dank voor je reactie. Ik ben het volledig met je eens, en tevens fijn en validerend om te vernemen van mensen die (helaas) ervaring hebben met Lyme, dat dit absoluut niet het geval hoeft te zijn, dus dankjewel daarvoor. Overigens daarnaast vind ik het bijzonder dat wanneer er sprake is van verhoogde spierspanning en alle andere klachten die ik bij de reumatoloog heb benoemd, waaronder dat het voor mij voelt als een auto-immunrespons op een trigger daarvoor, ik met enkel tenderpoints die gevoelig zijn wordt gediagnosticeerd met een parapluterm als fibromyalgie en complex pijn syndroom...