Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: CIP 2026; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32906 en vervolg op: Wie goed oplet en de informatie nog eens goed naleest (testen staan niet!!! in de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle)); Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 En vervolg op: 'Mijn tribe begrijpt mij'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31207 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..Zijn de sprekers zogenoemde 'Lyme-helden'? CIP; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf

..'een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten'..?

Is het gestelde juist? Het is een vervolg Conferentie op 4th European Crypto-Infections Conference 4 - 5 oktober 2024 France, Margny-lès-Compiègne (DBG: Agenda; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... ISH%20.pdf) en op de European Crypto-Infections Conferences 1st, 2nd en 3rd in Dublin van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..

..10 april 2026: Tezted - 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP) - 3-6 September 2026 in Helsinki, Finland (Hybrid event); Bron https://www.chronicinfectionpathologies.com/

CiPRESS - Chronic Infection Pathology Related Education and Science Society; Bron https://de.linkedin.com/company/cipress ... actor-name en Bron; https://www.cip-ress.org/ en Board Members (Bestuursleden); Bron https://www.cip-ress.org/our-board ..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! zie ook de informaties: er lijkt sprake te zijn van
belangenverstrengeling..??: zie punten 1 t/m 6; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32829

CIP (2026) 'From Data to Diagnosis' - Schedule (Agenda) Bron; https://www.chronicinfectionpathologies.com/

..4 september 2026: ..4:30 PM From Suspicion to Diagnosis - Markus Berger from ArminLabs GmBH, Germany..

..'From Suspicion to Diagnosis'..?

CiPRESS - Chronic Infection Pathology Related Education and Science Society; Bron https://de.linkedin.com/company/cipress ... actor-name en Bron; https://www.cip-ress.org/ en Board Members (Bestuursleden); Bron https://www.cip-ress.org/our-board

..Markus Berger Board Member
Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

En in herinnering:. 16 mei 2023: AONM Webinar with Prof. Leona Gilbert and Markus Berger (ArminLabs) - 'Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis'; Bron https://aonm.org/view-past-webinars/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI
En de slides; zie bij punt 4. Phytochemicals for Lyme Borreliosis in vitro; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... s-2023.pdf en; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf

Ook noemde Markus Berger in de presentatie van 16 mei 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321 dat er
géén medische en wetenschappelijke onderbouwing/bewijs (publicaties) zijn voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf en; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.


In herinnering:. En ook erg opmerkelijk zijn de uitspraken in de Presentatie - The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) (2023); Bron https://www.youtube.com/watch?v=KPjlhoUBEb0 over de antibiotica behandelingen van een arts die jarenlang met een collega Lyme patiënten en chronische Lyme patiënten heeft behandeld met kostbare langdurige antibiotica behandelingen (oraal of infuus) bij BCA clinic (Duitsland). En dat er is overgestapt naar zogenoemde 'nieuwe natuurlijke behandelingen' bestaande uit kostbare supplementen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing voor is!

Zijn kostbare natuurlijke-/complementaire behandelingen en of kostbare supplementen dé oplossing voor de (chronische) Lyme patiënten om te verbeteren of te genezen? Nee!

Er wordt veel geld verdiend over de rug van (érg) zieke (chronische) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen!
In herinnering:. PhytoBox GmbH, Bobingen[/i] (Duitsland) (opgericht 31 oktober 2018) (voorheen: PhytoBox UG; Bron https://www.northdata.de/PhytoBox+GmbH, ... +HRB+33011


..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Sommige patiënten krijgen veel kostbare supplementen voorgeschreven en zijn niet beter maar zieker geworden: Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 of Supplementen; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ en Pillendoos (supplementen); Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een zogenoemde 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.

Noot: de praktijk geeft al jaren duidelijk aan dat er veel mensen zijn die chronisch ziek (ziekte van Lyme/chronische Lyme) zijn geworden en dat er velen zijn die na kostbare en langdurige behandelingen in Nederland of in het buitenland (..zoals de gevolgde reguliere (langdurige) antibiotica behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde gecombineerde (langdurige) antibiotica behandelingen mét complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde experimentele (langdurige) behandelingen of met andere gevolgde behandelingen..) niet zijn verbeterd of niet zijn genezen. De oorza(a)k(en) daarvan is/zijn tot nu toe niet bekend!


Lees en leer meer: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?; Bron viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32908 en Leerzaam (over de (kostbare) testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland); Bron viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32922

En zoals de auteur van het Boek Lyme te lijf opmerkelijk helder & duidelijk heeft geschreven in het boek (2024: herziene versie): zie Merlijn Boekhandel; Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/ en openbare Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 In de praktijk blijkt:. dat veel (nieuwe) Lyme patiënten of (nieuwe) chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen graag (alleen) positieve uitslagen willen krijgen & horen. En daar voorzien de uitslagen van de testen (zoals LTT/EliSpot/iSpot Lyme test, Fish test, Phelix Phage Borrelia test, TickPlex test) van de commerciële laboratoria in Nederland en in het buitenland in.. die uitslagen van Borrelia en of coinfecties zijn altijd positief! ( nadenkertje!.. met de kennis van nu: dat klopt uiteraard niet!).

En het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32903 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32896

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten. En over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

..Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..10 augustus 2026 ..The Medscape article quotes NIH studies, but neglects to say that the NIH turned down my randomized, controlled trial to prove that dapsone combination therapy and the MSIDS model works. And it is a short term, oral, generic protocol. Not IV or long term antibiotics..

..It is a continuous misinformation campaign by doctors who likely need to assuage their ego that what they have been doing for decades is helping and not hurting patients? If your motivation is to help, why not tell these patients who have suffered for so long, what is wrong with them?..

..I am sorry for the chronically ill community that you have to suffer from such a poorly written and researched article that attempts to sway healthcare practitioners away from effective treatments. When Ending Chronic Illness is released (shortly),
I can't wait to see how the naysayers plan on denying the findings, since the book is based on hard science from top peer-reviewed journals. Lots of hard science..

En met de kennis van nu.. een nadenkertje!:.. waarom spreekt de arts niet met de reguliere Lyme specialisten (internisten-infectiologen) én de wetenschappers (wereldwijd)? Er wordt alleen maar gesproken met allerlei zogenoemde collega's uit het alternatieve of het Ilads veld? En met als doel om het volgende kostbare boek te promoten bij de patiënten? (..daar hebben de patiënten niets aan!!!..). Er zijn eerder jaren geleden in 2017 & 2019 al veel mensen-patiënten en Zorgverleners en blije therapeut(en); Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ ingetuind..

..Lymevereniging 11 juni 2019 - Dr. Horowitz on stage! (..groot applaus van de aanwezigen (Engels: standing ovation)..; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf ..) & Masterclass; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mz4MTZJ5XB0 ..Dokter Horowitz heeft twee best-selling boeken geschreven: ‘Why Can’t I Get Better?’ en het nieuwere en iets makkelijk leesbaardere ‘How Can I Get Better?’. Richard Horowitz zal achteraf boeken signeren.
In dit filmpje zie je dr. Horowitz in Koninklijk Theater Carré in Amsterdam tijdens So Strong in 2017. Wij zouden het ook heel fijn vinden als je dit filmpje wil delen, hoe meer hoe beter! Samen sterk!!..

..Masterclass Healing Lyme & Co-Infections 19 June 2019. World-renowned Lyme expert Dr. Richard Horowitz will share his clinical expertise and scientific advances in the diagnostics and treatment of Lyme and tick-borne diseases during this one-day course..
..Samen met onze leden willen wij als Lymevereniging zorgen voor een aanzienlijke verbetering van de diagnose en behandeling van lyme en co-infecties in Nederland. De lyme-diagnose wordt vaak gemist, chronische lyme wordt meestal niet serieus genomen en co-infecties krijgen vrijwel geen aandacht. De Lymevereniging streeft naar het oplossen van deze problematiek en doet dat samen met relevante partijen en organisaties..

En een valkuil kan zijn: In herinnering: Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland.

Er werd & wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en LDAA - Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Lymevereniging 'This is Why' Patiëntenmiddag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

De bevriende en behandelende arts (2020); Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het toenmalige bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; 2017: Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.


Is het door de arts gestelde juist?.. En ter verificatie: zie 'bespreking artikel door NeurologyLive & conclusies'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32787 en: 'Eureka verhaal'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32785

En lees en leer meer en ter verificatie zie vervolg op: 'publicatie van de Case Study (1 persoon)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32781 En vervolg op: 'aangekondigde RCT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645 En ter verificatie zie vervolg op: 'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625 En zie: Future Directions: raise $250k and apply for government funding once more and attempt to get a two-arm trial; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32782


Is het gestelde juist? Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En is er sprake geweest van een goede wetenschappelijke én onafhankelijke Validatie van het 16 point MSIDS model (the HMQ) in 2017?; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5590688/ en; Bron https://www.dovepress.com/empirical-val ... ticle-IJGM Nee!

The validation study for the Horowitz MSIDS Questionnaire (HMQ), proving that it is quite accurate, can be found below. It was done in 2017, and validated among 1,600 individuals in three medical practices, who were both healthy and sick, i.e., suffering from chronic Lyme disease.
Empirical Validation of the Horowitz Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome Questionnaire for Suspected Lyme Disease. Maryalice Citera*, Ph.D., Phyllis R. Freeman2, Ph.D., Richard I. Horowitz2, M.D., International Journal of General Medicine 2017:10 249–273 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28919803
https://www.dovepress.com/empirical-val ... ticle-IJGM

The results of a detailed statistical validation study by 2 Ph.D. psychologists at the State University of New Paltz showed that the Horowitz MSIDS Questionnaire (HMQ) showed convergent and divergent construct validity, as well as predictive validity. What does this mean? We can accurately classify the Lyme Status of an individual using the HMQ with an 87% accuracy. Compare that to standard two-tiered testing (STTT) using an ELISA and Western blot, which has an accuracy of about a coin flip i.e., 50%..

..in three medical practices..

..Methods
Study 1 examined the construct validity of the scale examining its factor structure and reliability of the questionnaire among 537 individuals being treated for Lyme disease. Study 2 involved an online sample of 999 participants, who self-identified as either healthy (N=217) or suffering from Lyme now (N=782) who completed the Horowitz MSIDS Questionnaire (HMQ) along with an outdoor activity survey. We examined convergent validity among components of the scale and evaluated discriminant validity with the Big Five personality characteristics. The third study compared a sample of 236 patients with confirmed Lyme disease with an online sample of 568 healthy individuals..

..Use a panel approach with indirect and direct tests to confirm a clinical diagnosis:. ..- ELISpot, Lymphocyte Transformation Test (LTT)
- Spirotest (CXCL9, CXCL10, CCL19)
Direct tests:
Nanotrap (urine Ag testing with OspA..

..Acknowledgments
We acknowledge and thank Sonja Siderias, LPN, Renee Nelson, Haley Moss Dillon, PhD, and our health care colleagues at Sojourns Community Health Clinic, Westminster, VT, USA, and Naturopathic Health Center, Southbury, CT, USA, for their assistance with our research. We would also like to thank Christina Covington for her help conducting a pre-test study and the SUNY New Paltz Summer Undergraduate Research Experience (SURE) for providing funding for that summer program. The authors thank Basant Puri and Sunny Duerr for their valuable statistics suggestions and the three anonymous reviewers of this article for their very helpful comments and recommendations.

Footnotes
Disclosure
Dr Phyllis R Freeman is a senior researcher and Dr Richard Horowitz is an owner and medical practitioner at the Hudson Valley Healing Arts Center, which specializes in the treatment of Lyme disease. Dr Richard Horowitz is also an author of the 2013 book, Why Can’t I Get Better? Solving the Mystery of Lyme and Chronic Disease and the 2017 book How Can I Get Better? An Action Plan for Treating Resistant Lyme & Chronic Disease from St. Martin’s Press. The authors report no other conflicts of interest in this work..

De genoemde drie medische praktijken zijn praktijken van natuurartsen/therapeuten (zijn géén wetenschappers!) geweest en er is géén samenwerking geweest met de reguliere Lyme specialisten (internisten-infectiologen) én de wetenschappers in de Verenigde Staten of uit Europa!

En verificatie leert:..

..Empirische Validatie is op zichzelf niet per definitie onafhankelijk. Het is een methode om een theorie te toetsen met feiten uit de praktijk, maar de mate van onafhankelijkheid hangt af van hoe het onderzoek is opgebouwd en wie het uitvoert.

Hoe zit het met de onafhankelijkheid?
- Onafhankelijke variabele: In een empirisch experiment manipuleer je vaak een onafhankelijke variabele om te kijken wat het effect is op een afhankelijke variabele. Dit gaat over de proefopzet, niet over de onafhankelijkheid van de validatie zelf.
- Rol van de onderzoeker: Als dezelfde persoon die de theorie bedenkt ook de empirische data verzamelt en toetst, is er risico op aannemelijkheid of vooringenomenheid.
- Wetenschappelijke controle: Om een validatie wel echt onafhankelijk en betrouwbaar te maken, zijn objectieve metingen, controle en replicatie (het herhalen van het onderzoek door andere wetenschappers) nodig..

Conclusie & wake-up call: het door de arts gestelde en de Publicatie(s) kunnen niet als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen!


En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft de arts ook nog steeds tot op heden onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack (2024) - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

En de reguliere huisartsen, de medisch specialisten (gespecialiseerd op allerlei vakgebieden) en de Lyme specialisten (internisten-infectiologen) in Nederland zullen begrijpelijk niet met het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6316761/ gaan werken! En niet met het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 (en zie de lijsten van medicaties en supplementen: Table 1, Table 2 en Table 3) gaan werken!

In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.

Lees en leer meer: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?; Bron viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32908

[Roxy]

Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=170#p32942

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten. En over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

En verificatie leert:..

..Empirische Validatie is op zichzelf niet per definitie onafhankelijk. Het is een methode om een theorie te toetsen met feiten uit de praktijk, maar de mate van onafhankelijkheid hangt af van hoe het onderzoek is opgebouwd en wie het uitvoert.

Hoe zit het met de onafhankelijkheid?
- Onafhankelijke variabele: In een empirisch experiment manipuleer je vaak een onafhankelijke variabele om te kijken wat het effect is op een afhankelijke variabele. Dit gaat over de proefopzet, niet over de onafhankelijkheid van de validatie zelf.
- Rol van de onderzoeker: Als dezelfde persoon die de theorie bedenkt ook de empirische data verzamelt en toetst, is er risico op aannemelijkheid of vooringenomenheid.
- Wetenschappelijke controle: Om een validatie wel echt onafhankelijk en betrouwbaar te maken, zijn objectieve metingen, controle en replicatie (het herhalen van het onderzoek door andere wetenschappers) nodig..

Conclusie & wake-up call: het door de arts gestelde en de Publicatie(s) kunnen niet als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen!..

Met de kennis van nu.. Wie goed leest en de inhoud goed leert te begrijpen en goed verifieert leert dat het bovengenoemde juist is!

Ter verificatie: 2017:

The validation study for the Horowitz MSIDS Questionnaire (HMQ), proving that it is quite accurate, can be found below. It was done in 2017, and validated among 1,600 individuals in three medical practices, who were both healthy and sick, i.e., suffering from chronic Lyme disease.
Empirical Validation of the Horowitz Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome Questionnaire for Suspected Lyme Disease. Maryalice Citera*, Ph.D., Phyllis R. Freeman2, Ph.D., Richard I. Horowitz2, M.D., International Journal of General Medicine 2017:10 249–273 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28919803
https://www.dovepress.com/empirical-val ... ticle-IJGM

The results of a detailed statistical validation study by 2 Ph.D. psychologists at the State University of New Paltz showed that the Horowitz MSIDS Questionnaire (HMQ) showed convergent and divergent construct validity, as well as predictive validity. What does this mean? We can accurately classify the Lyme Status of an individual using the HMQ with an 87% accuracy. Compare that to standard two-tiered testing (STTT) using an ELISA and Western blot, which has an accuracy of about a coin flip i.e., 50%..

..in three medical practices..

Ter verificatie: 2018:

..het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ ..

De genoemde drie medische praktijken zijn praktijken van natuurartsen/therapeuten (zijn géén wetenschappers!) geweest en er is géén samenwerking geweest met de reguliere Lyme specialisten (internisten-infectiologen) én de wetenschappers in de Verenigde Staten of uit Europa!

De drie genoemde praktijken zijn: 1). Sojourns Community Health Clinic, 2). Naturopathic Health Center en 3). The Hudson Valley Healing Arts Center (privé-kliniek waarvan de arts de eigenaar is). De arts is de ontwikkelaar/bedenker van het 16 point MSIDS model (the HMQ) en is de onderzoeker bij het eigen onderzoek geweest. Er is géén sprake geweest van een goede wetenschappelijke én onafhankelijke Validatie van het 16 point MSIDS model (the HMQ).

2023: En in herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Lees en leer meer: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?; Bron viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32908

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=3331&p=32689#p32688 En Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/ En vervolg op: 'over de Vermoeidheidkliniek en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) ME patiënten'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32178 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=130#p32175

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Zoek de verschillen.. 30 maart 2026 - De Week van de Teek; Bron viewtopic.php?f=5&t=3331&p=32689#p32688 en heden - De week van de Teek; Bron https://mecvs.nl/nieuws/week-van-de-teek/

..Enorme betrokkenheid
De eerste weken in zijn nieuwe baan waren druk. “Ik heb met veel mensen kennisgemaakt en zie een enorme betrokkenheid. Iedereen wil vooruit.” Daarvoor is het ook nodig dat de organisatie intern sterker wordt, stelt Fred. “De basis op orde brengen klinkt weinig ‘fancy’, maar moet. De band met onze achterban kan hechter, sommige dingen kunnen we beter regelen. Aan de andere kant is dit geen organisatie met tien betaalde medewerkers. We moeten goed bedenken wat wel en wat niet kan.” Daarnaast hoopt hij op meer ontmoeting. “Ik wil jaarlijks een bijeenkomst organiseren. Alleen of met anderen, maar elkaar zien hoort bij een patiëntenorganisatie.”

Marathon
Wat hoopt hij dat lezers van MEdium over een jaar over hem zeggen? Fred denkt even na: “ME/CVS is voor veel mensen moeilijk te begrijpen en voor patiënten lastig uit te leggen. Er is nog steeds geen duidelijk beeld bij deze ziekte. Als ik eraan kan bijdragen dat zij zich beter begrepen voelen, dat ik een verschil maak voor ME/CVS, dan ben ik goed op weg. Maar de strijd voor erkenning is geen sprint, maar een marathon. Een jaar is niet voldoende. Geef me drie jaar.”..

Het blijkt een korte periode van het uitoefenen van de functie te zijn geweest..

Bron https://nl.linkedin.com/posts/fred-verd ... 64512-u1dm ..Mijn tijd als directeur van MECVS Nederland zit er bijna op..

Opmerkelijk.. ME|cvs Vereniging; Bron https://www.youtube.com/watch?v=-Lnh_RSqpC4 en; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsberic ... n-der-zee/

..Soms haperende interviews, dankjewels opgenomen in het donker - iedereen ging (ondanks de uitputting, hersenmist of andere klachten) tot het uiterste om Anil te laten weten hoe waardevol zijn inbreng is voor ME patiënten. We vroegen een aantal patiënten (en naasten) om een korte dankjewel-video in te spreken namens alle ME patiënten. Die video's vormen het emotionele einde van deze film..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=170#p32942 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=170#p32943

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten. En over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Leerzame en duidelijke informatie en waarom (wereldwijd) de huisartsen en de medisch specialisten en de Lyme specialisten (infectiologen-internisten) niet met het medicijn zullen gaan werken! Updated: 31 juli 2026: Miracle? - Horowitz Dapsone Protocols: Risks vs Benefits Explained; Bron https://treatlyme.com/guide/dapsone-lyme-persisters/

..Why I Don’t Support the Horowitz Double-Dose/High-Dose Protocol
I want to say this clearly: I do not recommend this protocol, and I do not offer it in my practice..

..The side effects mimic the symptoms the protocol is supposed to fix
Dapsone combined with high-dose methylene blue can cause fever, headache, fatigue, dizziness, nausea, joint pain, and bone marrow suppression not fixed with folinic acid or folate, and methemoglobinemia - all of which overlap with a garden-variety Herxheimer reaction. That overlap is dangerous: patients and physicians may push through what’s actually drug toxicity, assuming it’s “healing.” Horowitz’s papers wrongly treat these effects as expected and manageable rather than as a signal to stop.

The study excludes the people who couldn’t finish
Horowitz’s 2023 paper describes its 25 patients as “a convenience sample… out of a patient population of 50 patients offered HDDCT.” Half the people offered this protocol aren’t in the results, and we don’t know how many dropped out from side effects. Reporting only on those who complete a grueling, multi-antibiotic regimen will always look better than the protocol performs in practice.

Horowitz has a history of overstating dapsone benefits
In Horowitz’s first study of standard 100 mg dosing, he publicly noted a 30% drop out rate while failing to mention this in the published paper. Horowitz’s published data showed only 10 to 15 percent average improvement among those who stayed on Dapsone – a very different picture than the oft-cited “59 percent improved.” In the 2023 study, he notes 25 percent of people improve without providing any degree of improvement, except for the 30.5% who he claimed reached full remission.

The researcher is also the evaluator
Horowitz is the treating physician, the study’s sole conceptual author, and one of three people (all from his own practice) who performed the “validation” and “analysis.” There was no control group, no blinding, no independent review, and no IRB oversight (deemed “not required” for a retrospective chart review). That’s a real conflict of interest, not a substitute for the independent trial Horowitz himself has called for. Publicly, he seems more of an advocate cheerleader for his approach rather than an objective reviewer.

Prescriber beware of your medical board
At its peak, this protocol layers eight antimicrobials, over two dozen supplements, and real risks of serotonin syndrome, QT prolongation, hemolysis, and hypertensive crisis. If a patient of mine ended up in the ER with methemoglobinemia or hypertensive crisis on a regimen like this, I would anticipate I would be reported to my medical board. I don’t believe a retrospective, self-analyzed case series of 25 hand-picked patients would hold up as a defense to my medical board. A protocol I can’t defend, I won’t offer.

What the 2023 study actually reported
To be fair: all 25 patients reported improvement, 7 (30.5 percent) reached full remission for 3+ months, and 3 more were symptom-free for 6+ weeks. Bartonella patients did better with the longer pulse; no one with active Babesia reached full remission. Hemoglobin dropped about 3.5 g/dL, recovering with folate. Those numbers are real, but given the survivorship bias, lack of controls, small size, inseparable drug effects, and conflict of interest, I don’t think they tell us what this protocol would do for the average patient..

..Bottom Line: My Recommendation
Based on everything above, here’s where I land.

..I do not support the double-dose or high-dose Horowitz protocol described above. The evidence for it comes from small, retrospective, unblinded case series run and analyzed by the same physician who developed it, with no control group, and a study sample that excludes half the patients who were offered treatment. Meanwhile, the protocol itself carries real danger: severe side effects that mimic the very Herxheimer reactions it’s meant to produce, a stack of antimicrobials layered on top of each other so that no one can say what’s actually helping, and medication combinations that could land a patient in the emergency room. Without clear evidence of benefit to weigh against that risk, I don’t think the double-dose or high-dose approach is justified for my patients..

In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=160#p32919 en vervolg op: CIP; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32906 en vervolg op: LRC en Research Article; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32894

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! zie ook de informaties: er lijkt sprake te zijn van
belangenverstrengeling..??: zie punten 1 t/m 6; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32829

En de PAIS alliantie loopt er helaas ook 'blind' achteraan; Bron https://paisalliantie.nl/tweede-jaarlij ... -cip-2026/

..Bijdrage vanuit patiëntenperspectief
Ook het patiëntenperspectief krijgt een plek binnen het programma. Dominic Smith, bestuurslid van CiPRESS en patiëntenvertegenwoordiger van verschillende NGO’s, waaronder de leden van de PAIS Alliantie Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging, verzorgt op 5 september een presentatie over:

‘Een patiëntgericht perspectief op gegevensintegratie en patiëntendata bij door teken overgedragen ziekten en post-acute infectiesyndromen (PAIS)’.

Daarmee wordt aandacht gevraagd voor het perspectief en de ervaringen van patiënten bij het verzamelen, integreren en benutten van patiëntgegevens..

19 augustus 2026 Upcoming Events: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - Professor Leona Gilbert TITLE: From ‘Mystery Illness’ to Measurable Biology: A Practical Framework for Complex Chronic Presentations - Presentatie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Azuk-S-vh9c en Slides; Bron https://aonm.b-cdn.net/wp-content/uploa ... iology.pdf

Is het gestelde juist? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=160#p32919 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777

En ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=3429&start=10#p32659 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2782&start=50#p31816 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2782&start=40#p31249 en vervolg op: 'project ESPRIT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32018

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Lyme testen in ontwikkeling in het buitenland en in Nederland.

project ESPRIT: ..Samen met de bedrijven Vysens (Hengelo) en InnatOss (Oss) werken ze aan een methode die veel gevoeliger en sneller is dan de huidige testen, die vaak pas na weken of maanden een besmetting kunnen aantonen – als dat al lukt. „De bestaande testen missen bij zeven van de tien patiënten de bacterie”, zegt UT-onderzoeker Pepijn Beekman. „Wij willen lyme binnen enkele minuten kunnen aantonen met onze bloedtest, ook in een heel vroeg stadium. Zo voorkom je dat mensen jarenlang met klachten blijven rondlopen.”

Met de miljoenen, ter beschikking gesteld door de provincies Overijssel en Gelderland, wordt gewerkt aan een proof of concept, waarbij zo’n tweehonderd patiëntmonsters worden getest en vergeleken met bestaande methodes. De technologie, die bacteriën met een elektrisch veld op een sensor duwt, is uniek in de wereld. „Als dit lukt, kunnen we niet alleen in Nederland, maar wereldwijd een groot verschil maken voor patiënten”, zegt Beekman. „Een snelle, betrouwbare lymetest bestaat simpelweg nog nergens.”..

2026: Innatoss Laboratories - All-In-One Borrelia ViraChip: de 5-in-1 test; Bron https://www.innatoss.com/project/project-nummer-15/

..De wereld verandert
De fabrikant van de immunoblots die Innatoss gebruikt (Viramed) heeft al een tijd geleden een slimme variant van die immunoblots ontwikkelt, de ViraChip. De ViraChip is eigenlijk een “immunoblot in een putje”. Bij de nieuwste variant daarvan, de All-In-One test, zijn screeningstesten en bevestigingstesten gecombineerd. Dat is een prachtig alternatief voor onze huidige testprocedure. De ViraChip bestaat nog steeds uit twee stappen, zoals iedereen bij Lyme gewend is, maar de twee stappen worden op basis van één laboratoriumtest gedaan, gebruikmakend van een slimme algoritme. Op basis van 10 jaar ervaring met Lymetesten en een enorme verzameling bloedmonsters, heeft Innatoss een vergelijking gemaakt en uiteindelijk de beoordeling van de resultaten iets aangepast. Hierbij is nauw samengewerkt met de fabrikant. De specificiteit én de gevoeligheid van de test zijn daarbij hoog gebleven (94%). Meer hierover vind je in de Nederlandse samenvatting van ons validatierapport.

Verandering leidt tot verbetering
Vanaf 1 september 2026 is deze robuuste en reproduceerbare test bij Innatoss beschikbaar voor groenwerkers die meedoen aan de Jaarlijkse Lyme Screening. Deze test kan net als hiervoor als het LymePaspoort ook besteld worden door natuur-liefhebbers, wandelaars en andere mensen die veel in het groen komen en daardoor risico lopen op Lymeziekte.

Met de invoering van All-In-One Borrelia ViraChip heeft Innatoss niet alleen aanpassingen gemaakt in de manier van testen, maar ook in de verwerking van gegevens en van rapporteren. Met deze test kunnen we weer jaren vooruit..

2026: Innatoss - Ontwikkelingen in Lymediagnostiek; Bron https://www.innatoss.com/wp-content/upl ... 260813.pdf

..Validatie van de Borrelia ViraChip test
Voor Lymediagnostiek is geen “gouden standaard” beschikbaar. Dat is een test die altijd voor alle bloedmonsters een correct testresultaat geeft. Voor elke nieuwe test moet een validatieonderzoek gedaan worden. Daarmee wordt bepaald hoe goed die test is. Testresultaten worden daarbij vergeleken met testresultaten van andere methoden, die niet 100% perfect zijn maar wel heel erg goed. Innatoss heeft de ViraChip test vergeleken met de standaard testmethode waar we al vele jaren ervaring mee hebben.

Reproduceerbaarheid
De eerste stap bij het beoordelen van diagnostische testen is het bepalen van de reproduceerbaarheid. Dit betekent dat het vaker testen van bloedmonsters, op verschillende momenten of door verschillende medewerkers, dezelfde resultaten geven. Voor de ViraChip test is de reproduceerbaarheid zeer goed.

Specificiteit en Sensitiviteit
In dit deel van de validatie wordt onderzocht hoe vaak een bloedmonster ten onrechte positief of negatief gevonden wordt. Er zijn 282 bloedmonsters getest waarin volgens onze oude testen geen antistoffen zaten. Bij 94% hiervan was het ViraChip testresultaat negatief en bij 6% positief, waarbij het type antistoffen dat gevonden werd wees op een spoor van een oude infectie. De ViraChip test lijkt iets gevoeliger bij het opsporen van oude infecties.

Van de 250 bloedmonsters waarin volgens onze oude testmethoden wel antistoffen zaten, konden we die in 94% van de gevallen terugvinden. Een aantal besmettingen werd gemist. De ViraChip test lijkt minder goed in het meten van IgM antistoffen, onafhankelijk van het feit of het om recente of oude infecties gaat.
De reproduceerbaarheid en de overeenkomst tussen de uitslagen zijn zo goed dat Innatoss besloten heeft om met ingang van september 2026 over te stappen naar de Borrelia All-In-One ViraChip test.

Recente infecties opsporen
Doordat Innatoss deelnemers aan de Jaarlijkse Lyme Screening ieder jaar test en de opeenvolgende resultaten van een persoon met elkaar kan vergelijken, kan Innatoss veranderingen zien. Die veranderingen geven aan dat er een recente Borrelia infectie is. Deelnemers aan de JLS met een recente infectie worden doorverwezen naar de huisarts voor medisch advies omdat een recente infectie vaak nog goed te behandelen is en dit ernstige klachten op langere termijn voorkomt.

Het is lastig om de resultaten van de oude testmethode en van de ViraChip één op één met elkaar te vergelijken. Daarom zal, bij alle vervolgmetingen van deelnemers met een positieve uitslag, in dit JLS-seizoen of het vorige, het voorgaande bloedmonster ook getest worden in de ViraChip test. Op deze manier kunnen we nog steeds veranderingen in de tijd waarnemen en blijft het mogelijk om recent opgetreden infecties vast te stellen..

Innatoss Laboratories
19 april 2022
Hoe zit het met de kwaliteit bij Innatoss? en 2026; Bron https://www.innatoss.com/nl/hoe-zit-het ... -innatoss/

..Over onze testmethoden
Alle testen die we gebruiken, zijn CE-gemarkeerd. Dat betekent dat ze aan alle eisen voldoen die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek van Lyme en COVID-19. Wijzigingen in de regelgeving voor dit soort testen volgen we overigens op de voet.

Over onze werkprotocollen
We voeren al onze testen uit volgens een goed gedocumenteerd protocol. Zo zorgen we ervoor dat elk nieuw onderzoek aan onze kwaliteitseisen voldoet. Om een voorbeeld te geven: we gebruiken bij een onderzoek altijd meerdere bloedmonsters ter controle. Die moeten hetzelfde resultaat geven als in de vorige onderzoeken. Als dat een keer niet het geval is, keuren we het hele experiment af, inclusief álle geteste monsters. Dat komt gelukkig niet zo vaak voor, maar het is een goede manier om in de gaten te houden of de uitvoering juist was.

Beoordeling door externe instanties
Om te kijken hoe we presteren in vergelijking met andere labs, doen we elk jaar mee met zogenaamde rondzendingen. Daarbij sturen centrale organisaties alle laboratoria die meedoen een aantal bloedmonsters op. We testen deze en rapporteren wat onze bevindingen zijn. Vervolgens krijgen we te horen wat de resultaten hadden moeten zijn en hoeveel deelnemende laboratoria correcte of verkeerde resultaten hadden ingestuurd. Bij een rondzending voor Lyme rapporteren we dus de resultaten van onze antistoffenmetingen en de eindconclusie of er wel/niet een Borrelia-infectie is vastgesteld. Zo toetsen we achteraf of onze werkwijzen kloppen.

Een rondzending is een belangrijk middel om te bepalen hoe goed onze manier van werken is, van uitvoering tot beoordeling. We leren er bovendien van hoe goed verschillende methoden werken. Voor Lyme doen wij jaarlijks mee aan de rondzendingen van twee grote organisaties: Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (gevestigd in Nederland) en INSTAND (gevestigd in Duitsland). Wij scoren overigens altijd hoog in beide rondzendingen. Ook doen we inmiddels mee aan rondzendingen voor COVID-19.

Over onze ISO-accreditatie
Voor medische laboratoria is er een speciale internationale kwaliteitsnorm: ISO 15189. Die norm schrijft voor waar we als laboratorium aan moeten voldoen wat betreft personeel, testen, management, inkoop, risicomanagement en nog veel meer. Innatoss wordt hierop elk jaar opnieuw beoordeeld door de (onafhankelijke) Raad voor Accreditatie; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/ ..

- Informatie - Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (SKML); Bron https://www.skml.nl/
- Informatie - INSTAND (Duitsland); Bron https://www.instand-ev.de/
- Informatie - Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
- Informatie - Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria 28 december 2022; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toria.html


En ter verificatie:
Lees en leer meer over ISO 15189 en ISO 13485 normen en over ringonderzoek en over Validatie en Verificatie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114

..ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De **ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria..

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties. En over samenwerking met NMCB.

De Lymevereniging heeft het Jaarverslag 2025 gepubliceerd; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Internationale contacten en samenwerking
..In 2025 hebben wij de EuroLyme‑petitie ondersteund, die in 2024 werd ingediend en in april 2025 in het Europees Parlement is toegelicht. De petitie vraagt onder meer om betere diagnostiek, vergelijkende studies naar testen en harmonisatie van testpraktijken binnen Europa. Daarnaast volgt de Lymevereniging de internationale ontwikkelingen binnen EuroLyme en de Europese Unie op het gebied van diagnostiek, behandeling en beleidsvorming rondom lymeziekte.

Ook heeft de Lymevereniging in 2025 deelgenomen aan het internationale congres in Finland over infectiegerelateerde chronische ziekten, waar patiëntenvertegenwoordigers en experts uit verschillende landen kennis uitwisselden over diagnostiek, behandeling en de positie van patiënten in de zorg..

Goede transparantie is om ook de Resultaten te vermelden aan de leden van de Lymevereniging. In herinnering:. en vervolg op: 'reactie door de EU Commissie op 3 november 2025 aan de leden van de Commissie verzoekschriften EU!'; Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32245 en de reactie op 27 maart 2024; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32239

In herinnering en ter verificatie:. De petitie/het verzoekschrift van EuroLyme Bron https://www.lymeplus.com/nl/ gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van verschillende commerciële laboratoria.

..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn:
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

En waarom het érg onverstandig is om als Patiëntenorganisatie(s) (..het ontbreekt aan een goede medische én wetenschappelijke kennis?..) 'blind' achter bovengenoemde initiatieven (EuroLyme Petitie en Congres Finland) aan te lopen lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=170#p32941 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=170#p32946

En ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

..Samenwerking medische werkgroep en PAIS‑alliantie
..Daarnaast namen zij deel aan de werkgroep factsheets, waarin factsheets zijn opgesteld over post‑exertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie (OI, waaronder POTS), mastcelactivatiesyndroom (MCAS) en ernstige ziekte. Vanuit het perspectief van chronische lymepatiënten is inhoudelijke en wetenschappelijke input geleverd op deze documenten en de concept‑factsheets zijn voorgelegd aan een aantal leden van de vereniging bij wie de betreffende problematiek speelt, zodat de inhoud ook vanuit patiëntperspectief is getoetst..

En het is best opmerkelijk dat PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme de laatste tijd ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd of werd ontkend.
En in herinnering:.
18 september 2024: Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30795

Is het gestelde juist? Want erg belangrijk is om te weten hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-(Lyme)patiënten.
- Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) én spierbiopt onderzoek gedaan?? (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier)
- En zijn er testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ PEM kunnen aantonen & bevestigen??
- En zijn er kanteltafeltesten gedaan om OI of POTS te kunnen aantonen & bevestigen??..

De ziekte ME én de ziekte van Lyme/chronische Lyme kunnen naast elkaar bestaan maar dat moet altijd goed worden uitgezocht en goed worden gediagnosticeerd! Bij mij is intussen duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme/chronische Lyme én de ziekte ME naast elkaar bestaan en is er bekend geworden wanneer welke ziekte is ontstaan & begonnen. En PEM (Post Exertional Malaise - (PEM) is terugslag na inspanning: Factsheet - Wat is PEM?; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf) is een blijvende beperking geworden!

..ME/cvs‑onderzoeksagenda
..In 2025 sloot de Lymevereniging zich aan bij een biomedisch onderzoek vanuit de ME/cvs‑onderzoeksagenda, waarin ook chronische lymepatiënten worden meegenomen. Het onderzoek richt zich op overeenkomsten en verschillen tussen ME/cvs en andere postinfectieuze aandoeningen, met aandacht voor neurobiologische en immunologische processen. Hiermee draagt de Lymevereniging bij aan bredere kennisontwikkeling over postinfectieuze ziektebeelden.
In 2025 zijn gesprekken gevoerd over de wervingstekst voor deelname aan het onderzoek. De uiteindelijke oproep is verspreid via de communicatiekanalen van de Lymevereniging, waaronder het tijdschrift, de website, de nieuwsbrief en sociale media. Ook heeft de Lymevereniging actief aandacht gevraagd voor inclusiecriteria die naar onze mening te beperkt zijn voor onze doelgroep; hierover wordt in 2026 verder gesproken..

Lees en leer meer: ISLC-PAIS Conference 26 - 29 August, 2026 Amsterdam (the Netherlands) en Samenwerking; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32835 En NMCB onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32834 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32819 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32802 En vervolg op: Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32712

In herinnering: ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte, verlies, slachtoffers en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

Er is in de afgelopen jaren veel veranderd! Het is goed dat er intussen in me/cvs land én in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. En wie een bredere en open horizon & een bredere interesse & een gezond kritische en belangstellende kijk op zaken & een goede helicopterview had & geen meewaaier was (onafhankelijk denkt en handelt) & geen achter de meute aanlopen type was.. en het aandurfde en het (be)noemde of er vragen over stelde 'maakte zeker geen 'lotgenotenvrienden'.. in me/cvs land én in Lyme land.. werd 'fel bekritiseerd' of 'met pek en veren weggejaagd'..
Maar het kan kennelijk allemaal verkeren (..toch verrassend..) naarmate er tijd verstrijkt?!: In 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669 Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!

Lees en leer meer: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?; Bron viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32908