Wie kan er helpen?

M1492
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 13 Mei 2015, 17:37

Wie kan er helpen?

Berichtdoor M1492 » Wo 13 Mei 2015, 18:00

Hallo allemaal,

Ik heb op het vorige forum al een hele tijd geleden ook een keer mijn verhaal/vraag gesteld.
In 2013 deed ik zoals gewoonlijk weer mee als vrijwilliger tijdens een kinder vakantie week. Een keer per week moest er geslapen worden op het kamp (in een weiland) en dit keer was het mijn avond. Ik lag op een veldbedje in een legertent en alles ging goed, totdat ik snachts wakker werd en mijzelf er op betrapte dat ik extreem hard aan het krabben was op mijn benen. Maar goed, ik ben gewoon weer gaan slapen en er was niks aan de hand. De volgende dag had ik wel wat rode plekjes maar niets bijzonders. Twee dagen er na werden de rode plekjes kringen en ze werden steeds groter.. Ik denk dat er in totaal wel zo'n 5 kringen zaten. Ik werd ook zaterdagochtend wakker en was heel moe en koortsig, gewoon niet lekker. Ik besloot toch maar naar de Huisartsenpost geweest en die gaf aan dat het tekenbeten waren en schrok er best wel van. Hij wist eigenlijk niet wat hij moest doen en keek in een soort encyclopedie (?) en gaf me daarna voor twee weken doxyciccline (ik weet niet of ik het goed schrijf). Ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen en heb na die twee weken geen last meer gehad. Althans dat dacht ik.. Ondertussen bleef ik sukkelen en had ik weer een verkoudheid, ooronsteking, reageerde heel heftig op muggenbeten en als ik ook maar een klein wondje had kreeg ik er een ontsteking bij. Totdat ik een lange tijd stage moest lopen en ik bijna geen één dag vol hield. Iedere dag had ik hoofdpijn, was ik moe en kon ik me niet concentreren.. Ik dacht dat stage wat heftig voor me was maar begreep er eigenlijk niets van.. Totdat mijn vader een artikel had gelezen over Lyme en me vroeg om symptomen op te schrijven.. Er kwamen zoveel overeen! We zijn naar de dokter geweest en er is een test afgenomen.. Ik had geen Lyme en het zou allemaal wel los lopen.. Oké, het zal allemaal wel!

Ondertussen ben ik steeds vaker bij de dokter en durf ik tegenwoordig niet eens meer naar de dokter omdat hij me 'toch weer ziet aankomen'. Maar ondertussen zijn er wel wat dingen gezien maar er wordt niet naar het geheel gekeken. Ik heb sinds die tijd een verhoogde bloeddruk waar ik medicijnen voor slik, hartkloppingen waar ik ook medicijnen voor moet slikken. Ik heb verhoogde oogbol druk waar ik ieder halfjaar terug voor moet komen en ben nog bezig met ondraaglijke hoofdpijn die soms in een keer opkomt. Heb trouwens ook medicijnen omdat ik vaak moet overgeven! Stoelgang veranderd ook continue.. En ik ben moe. Gewoon echt moe. Ik weet niet wat het is, misschien is het psychisch omdat niemand je toch wil geloven (in het ziekenhuis wereldje dan, mijn ouders, zussen, vriendje en vriendinnen zien het achteruit gaan en vinden het heel frustrerend).

Ik ben trouwens 22 jaar die nog steeds met moeite (veel moeite) hard werkt voor school (afstuderend pedagoog). Graag bij vriendinnen is :) en probeert te genieten van alles! Ik baal hier gewoon ontzettend van.. Dat je jezelf achteruit ziet gaan en niet serieus genomen wordt. Ik heb ook heel lang getwijfeld om hier iets op Te zetten omdat ik bang ben dat ik mezelf aan stel! Maar nu heb ik weer ooronsteking en ben ik het echt helemaal beu!

Ik heb niet echt een specifieke vraag, ik wil gewoon weten of het voor mij de moeite waard is om verder onderzocht te worden.. Snap dat jullie daar niet specifiek antwoord op kunnen geven maar toch! Ik heb ook een foto van mijn benen en ik twijfel of het tekenbeten zijn.. Misschien dat iemand daar iets meer over kan zeggen? Ik hoor t wel! Vind alle reacties al fijn :)

Link voor de foto https://www.dropbox.com/s/he25a4244jlbv ... 7.jpg?dl=0

Liefs!

abx
Berichten: 155
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 02:49

Re: Wie kan er helpen?

Berichtdoor abx » Wo 13 Mei 2015, 19:08

Uit jouw verhaal en de foto blijkt dat je toen zeker een Borrelia infectie hebt opgelopen.
Zo'n groot aantal tekenbeten in een keer, en bijna allemaal een EM-etje!

2 weken doxycycline is vaak onvoldoende. Omdat jouw behandeling zo kort na de besmetting heeft plaatsgehad zijn dit geen "restklachten". Het is dus of een nog actieve infectie, of iets anders.

Zelf vind ik de klachten die jij omschrijft wel lijken op Lyme maar niet specifiek genoeg om dit zeker als Lyme te duiden.

Laat een Borrelia LTT en een Borrelia PCR test uitvoeren, dus niet alleen een Elisa! en laat je ook uitgebreid testen op co-infecties, met zoveel tekenbeten is het onwaarschijnlijk dat je die niet ook hebt opgelopen.

NMDA
Berichten: 205
Lid geworden op: Zo 02 Nov 2014, 11:34

Re: Wie kan er helpen?

Berichtdoor NMDA » Wo 13 Mei 2015, 19:20

Hoi M1492,

Wie je kan helpen? Ik denk dat je jezelf het beste kan helpen door jezelf opnieuw te laten testen met de preciezere particuliere testen op Lyme en mogelijke andere teekoverdraagbare co-infecties.

Je hele verhaal met meerdere tekenbeten met daaropvolgende Erythema Migrans en je hele lijst aan klachten laat eerlijk gezegd weinig aan de verbeelding over. En die test die ze bij je hebben gedaan (De Elisa neem ik aan) is erg onbetrouwbaar. Na een positieve Elisa doen ze trouwens ook de Western Blot test die iets nauwkeuriger is. Maar het forum hier is vol met mensen die ook negatief testte op die testen terwijl ze het achteraf wel degelijk bleken te hebben.

Lyme (Borrelia) is erg adept in het omzeilen van je immuunsysteem en er zijn ook de nodige andere ziektes die tegelijkertijd ook je immuunsysteem verder belasten en ook herpes virussen waar iedereen op gegeven moment wel eens mee in aanraking komt kunnen ook weer actief worden hierdoor en Epstein-Barr en Cytomegalovirus zijn ook weer van die notoire immuunonderdrukkers.

Maar de Erythema Migrans alleen kan bijna niets anders zijn dan een van de meerdere lyme-soorten die in Nederland voorkomen en met zo'n 5 beten kan je er ook wel onderhand van uitgaan dat er de nodige overige co-infecties in het spel zijn (anaplasmose, bartonella, babesia, rickettsia, nematoden etc...).

Maar ik zou gewoon een Lyme Specialist opzoeken en je opnieuw met de meer betrouwbare testen laten onderzoeken en als dan daar positieve infecties uitkomen een passende antibiotica kuur te volgen. Die antibiotica kuren die je via de huisarts of het ziekenhuis krijgt in het geval lyme zijn meestal gewoon te kort en niet effectief genoeg maar dat weet jezelf onderhand ook wel neem ik aan. Conform de richtlijnen van het forum mag men niet openlijk online de namen van de artsen in kwestie delen maar in privé berichten kunnen forumleden je hier zo mee helpen. Ook kunnen we je uitleggen hoe je jezelf particulier opnieuw kan laten testen. Wat dat betreft kunnen de meest forumleden je zo helpen.

Gezien je verhaal zijn er voldoende redenen om hier verder werk van te maken dus ik kan alleen maar aanraden dat je je verder laat onderzoeken. Sterkte. ;)

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Wie kan er helpen?

Berichtdoor Sproetje » Wo 13 Mei 2015, 19:59

Hoi Mi,

Welkom hier.

Het is idd zo dat 14 dagen antibioticum niet voldoende is om een borrelia bacterie te behandelen.
En je bent zeker besmet met een borrelia bacterie, gezien je foto's
Welke is nog onzeker, want er zijn meerdere.
Ook is de kans enorm dat je tegelijkertijd besmet bent met co-infecties.

In het regulier kom je meestal niet veel verder.

Belangrijk is dat je weet met welke pathogenen je precies besmet bent.
Daarom ook dat testen hierop geen overdreven luxe is.

Er zijn een aantal labs waar je goed terecht kunt, zoals bv Weert, Ausburg of Berlijn.
De co-infecties die NMDA opnoemt komen vaak voor.

Lees je goed in
Ook is het een idee om bv naar een lymearts te gaan, een oproep hiervoor kun je doen hier op het lymeforum:

viewforum.php?f=34

Groetjes.

M1492
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 13 Mei 2015, 17:37

Re: Wie kan er helpen?

Berichtdoor M1492 » Do 14 Mei 2015, 12:15

Hallo!
Bedankt voor jullie reacties.. super fijn!
Ik ga me denk ik toch maar verder onderzoeken.. het kan nooit verkeerd zijn!
Het lijkt mij wel fijn inderdaad om naar zo'n lymearts te gaan, maar ik heb geen idee waar ik die kan vinden!
Kan ik gewoon een oproep plaatsen en hebben mensen dan namen?
Aan co-infecties heb ik nooit gedacht.... moet ik dat dan gewoon aangeven?

Ik ga in ieder geval gewoon een oproep plaatsen en dan zie ik het wel!
Nogmaals bedankt voor jullie reacties :)

Liefs!

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Wie kan er helpen?

Berichtdoor Sproetje » Vr 15 Mei 2015, 16:04

Hoi Mi,

Je vraagt waar je zo'n lymearts kunt vinden.
Er zijn er een aantal en het hangt af van je eigen voorkeur.
Maar een oproep kun je idd gewoon op dat bovenstaande topic wat ik je gaf doen.
Dan zul je veel verschillende reacties krijgen (hopelijk)
en kun je je eigen keuze maken.

de co-infecties worden door de lymearts meestal getest nav je klachten en natuurlijk je tekenbeet met EM

Het gaat lukken!!

Groetjes


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten