Hulp gevraagd!

[fem48]

Hallo,

wat veel herkenbare verhalen!
In 2010 heb ik een lyme test laten doen in Keulen. Dit door sinds 2008 hevige klachten in spieren, hoofdpijn, vermoeidheid enz. Dit centrum is er niet meer. De uitslagen heb ik nog wel.
Hier kwam volgens mijn huisarts weinig uit, tenminste zij kon er niks mee, en vond het allemaal wel best ( ik had toch al bloedgeprikt? en een lumbaalpunctie ondergaan?daar kwam niks uit, dus wat wilde ik hier mee bereiken?). Zelf was is zo vermoeid door alles wat ik meemaakte, en de pijn en mijn inzet dat ik het verder niet echt uitgezocht heb.

Helaas zijn de klachten niet veranderd, wel beter geweest maar ze komen steeds weer terug, en niemand heeft een idee wat het kan zijn, ik heb talloze dingen geprobeerd, behandelingen, sporten, psycholoog, alternatief enz.
Mijn fysiotherapeute vindt het allemaal maar raadselachtig en weet gewoon niet waar ze moet beginnen zoveel trigger points en soms ontstekingen, maar ondertussen zit ik er wel mee. (31, niet meer kunnen werken, geen baan meer, geen inkomen, sociaal leven langzaam weggeebt, en veel pijn) De HA geeft aan dat de pijn tussen mijn oren zit, gewoon werken, gewoon leven dan gaat alles vanzelf wel over. (tuurlijk......jaja)
Dus ik dacht misschien kan iemand mij hier met de uitslagen helpen?

Ik heb de uitslagen er maar weer eens bijgepakt, alleen ik kom er niet echt uit. Het lijkt mij een onduidelijk geval. Heeft er iemand een idee? Die p100 kan ik op google niet terug vinden, alleen in combinatie en niet bij IgM

IgK AK ELISA 185 grenzwertig
ELISA IGM AK negativ
Westernblot IgG negativ
Westernblot IgM negativ
nachweisbare banden: p100 (grenzwertig)

Wegen fehlender Bestaetigung des ELISA-Ergebnisses mittels Westernblot derzeit kein sicherer Nachweis Borrelien spezifischer Antikoeper. Bei V.a. ganz frische Infektion wird eine Kontrolluntersuchung in 10-14 Tagen empfohlen

Zou het echt super fijn vinden als iemand een idee heeft
groeten Fem

[Josie]

Hoi Fem48,
Welkom!
Je testuitslag is twijfelachtig, en al 5 jaar oud... Het lijkt me goed om een nieuwe test te laten doen. Gezien je klachten en je grenswaarde bij p100 die specifiek is voor een later stadium van een borrelia-infectie. Bijv. een Borrelia-LTT bij het IMD.

Josie

[fem48]

Hoi Josie,

bedankt voor je reactie! Tijd om dus weer eens iets te ondernemen.

groeten Fem

[fem48]

Hallo,

zou het dan al niet te laat zijn voor zo'n test na al die jaren?

Fem

[fem48]

Deze rare vlek had ik in 2008 op vakantie op Corfu. Vond het toen al vreemd, leek niet op een muggebeet of daas. Bleef ook erg lang zitten. Iemand een idee?

De foto kan helaas niet groter, de digitale kwaliteit was toen nog niet zo goed.

[Josie]

Oei hmmm ja persoonlijk vind ik dat wel op een EM lijken, maar moelijk te beoordelen zo vanaf een foto...
Misschien herken je het uit deze foto’s van een EM: https://www.google.nl/search?q=erythema ... jbCh2IowDR

Als het een EM is, dan is dat het bewijs dat je Lyme-borreliose hebt.

zou het dan al niet te laat zijn voor zo'n test na al die jaren?

Nee, het is nooit te laat om te testen. Ik ben pas na meer dan 15 jaar klachten die steeds erger werden getest op Lyme, meteen positief en ik heb baat bij antibiotica, ik ga heel langzaamaan weer vooruit.

Josie

[abx]

Dat is een atypisch EM, als je mij vraagt.

[fem48]

Omdat de fotokwaliteit van de mobiele telefoon toen nog niet zo goed was, 2 of 3 mp met flits is het moeilijk om van weinig pixels een goed plaatje te printen.

Ik heb het nog een keer geprobeerd door middel van op origineel formaat printen en opnieuw fotograferen. Dichtbij halen en uitsnijden zorgt weer voor een onscherp beeld, vandaar van iets verder af. Hij zat op mijn heup en die uitloper liep heel lang door.

Ik zie overigens weinig atypische em's die erop lijken vandaar ook mijn vraag, kan natuurlijk ook een spinnenbeet zijn, geen idee wat er op corfu nog meer aan beestjes rondwandelt. Toen ik het in 2010 op foto aan een arts liet zien dacht men nog dat een EM alleen rond kan zijn met een kring. Nu lees ik hele andere verhalen.

Josie welke test heb jij gedaan? De LTT die je mij aanraadt? Ik ben een beetje bang dat er niks uit komt, aangezien het de vorige keer (de test uit Keulen) ook zo vreemd was.
En door alle onderzoeken en beweringen zie je al gauw door de bomen het bos niet meer.

Fem

[Josie]

Josie welke test heb jij gedaan? De LTT die je mij aanraadt?

Ik heb meerdere LTT’s gedaan, met lange tijd ertussen. De Borrelia-LTT van het IMD in Berlijn http://www.imd-berlin.de is de LTT met de beste resultaten in wetenschappelijke studies. Je kan dit artikel knippen, plakken, uitprinten en aan een huisarts geven: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23091571

Vertel er duidelijk bij dat je spierpijn, hoofdpijn en vermoeidheid hebt. Als je gewrichtspijn hebt en je grieperig voelt, vertel dit er dan ook bij. Noem je EM, insectenbeet en dat je langdurig symptomen hebt. Als je ook nog 100 andere symptomen hebt, wat niet ongewoon is bij Lyme, hou die dan even voor je anders luistert je/een huisarts niet meer…

De MELISA-LTT bij Prohealth of ELN is ook goed. LTT-testen worden niet vergoed door de zorgverzekering.
Als je huisarts niet mee wil werken aan een LTT-test dan zijn er een beperkt aantal andere artsen die dat wel doen of je kan het zonder arts proberen. Op http://www.tekenbeetziekten.nl (bij 'diagnose') en http://www.lymevereniging.nl (bij 'meer informatie' > 'laboratoria') meer info over de LTT.

Dit onderzoeken biedt je bij een positieve uitslag nieuw behandelperspectief en kansen op verbetering. Laat niemand je dat onthouden.

Josie

[fem48]

Ok bedankt voor het delen van je ervaring.

De test van toen is nu via via via via op weg naar een medisch immunoloog die mij er misschien wat meer over kan vertellen. Ondertussen ga ik het een en ander uitzoeken.