Wat nu?

[savan]

Freggel,

Je kan beter even doorkuren.
Dat is belangrijk want als er iets achtergebleven is in je lichaam en dat begint weer opnieuw dat is niet gewenst want borrelia onderdrukt constant je eigen afweer waardoor onderliggende infecties opportunistisch worden. Dan kan je die infecties ook nog eens gaan opruimen. Nou dat is een flinke klus kan ik je vertellen. Een enorme strijd moet je dan leveren. (iedereen heeft onderliggende infecties, dat begint al als je begint te kruipen als baby)
Hier kan je bestellen,
www.dokteronline.com

Er gaan geruchten dat je cystekrakers nodig hebt zoals bijv metronidazol(flagyl) naast antibiotica.
Ik geloof dat de dosering daarvan tussen de 1000 en de 1500 mg per dag is.
Die kan je daar ook bestellen.

Borrelia is geen kleine jongen, het is een afgrijselijk monster welke je helemaal op de knietjes krijgt!
En als je dokter het tegendeel beweert ,niet eens naar luisteren is mijn advies.

[abx]

Je kan beter even doorkuren.

Dat vat het wel zo'n beetje samen, wat betreft de beslissing die ik bedoelde.

[freggel]

Ok, maar wat verstaan jullie onder "even doorkuren"? Een week? Meerdere weken? .....

Ik ga straks een poging doen bij mij huisarts.

Een van de redenen dat ik gisteren melde dat ik van het weekend even wilde afkijken is het volgende:
Alle klachten wat ik had zijn weg. Muv een lichte duizeligheid een een bepaalde soort hoofdpijn die begonnen zijn op de dag dat ik startte met kuren. Dit lijkt zelfs een beetje toe te nemen. Dit zijn bekende bijwerking van doxycycline volgens de bijsluiter.

Mijn gedachte was: een paar dagen zonder AB kan wellicht niet zoveel kwaad, maar dan weet ik in elk geval of de resterende klachten door de doxy veroorzaakt worden. Maar achteraf wellicht niet slim om een paar dagen te stoppen??

Is het slim om met doxy door te gaan (ivm bijwerkingen)? Of beter met iets anders?
De bijwerkingen (als het dat zijn) zijn vervelend, maar niet ondraaglijk.

Ik kan me herinneren dat ik als kind behoorlijke allergische reactie had op een bepaalde soort AB. Dus ik ben een beetje sceptisch om "op eigen houtje" te switchen naar andere AB. Die huisarts van toen is er al lang niet meer en mijn moeder weet ook niet meer om welk stofje het ging. Hopelijk wel de huisarts meewerken.

Bedankt
Gr Frank

[Josie]

Ok, maar wat verstaan jullie onder "even doorkuren"? Een week? Meerdere weken? .....

Minimaal 4-6 weken. Gezien je beet helaas al ruim 2 maanden geleden is voordat je met de ab startte, is minimaal 6 weken beter.

Muv een lichte duizeligheid een een bepaalde soort hoofdpijn die begonnen zijn op de dag dat ik startte met kuren. Dit lijkt zelfs een beetje toe te nemen. Dit zijn bekende bijwerking van doxycycline volgens de bijsluiter.

Uit mijn doxycycline bijsluiter:
Hoofdpijn komt zeer zelden voor, bij minder dan 1 op de 10.000 patiënten. Duizeligheid is gemeld, maar niet over bekend hoe vaak dit voorkomt.

Duizeligheid en hoofdpijn is typisch voor borreliose! Het is dus aannemelijker dat het niet gaat om bijwerkingen maar om de borrelia die ‘protesteert’ tegen de behandeling. (herxheimer)
Maar ik ben geen arts. Vanuit mijn perspectief (lyme heeft mijn leven verwoest) kan je het risico op chronische lyme door nu te stoppen met ab beter niet vergroten! Je bent jong, sportief etc. … Bij mij begonnen de klachten ook mild.

Bovendien staat in mijn bijsluiter:
"Behandeling bij Borrelia Burgdorferi infecties: 2 tabletten (200mg) per dag gedurende 10-21 dagen. In ernstigere gevallen kan de behandeling worden voortgezet tot één maand."

Duizeligheid is een neurologisch symptoom, dan val je al onder ‘ernstiger geval’, de bacterie is dan gedissimineerd, stadium 2. Symptomenlijst:
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Ik kan me herinneren dat ik als kind behoorlijke allergische reactie had op een bepaalde soort AB.

Allergie voor antibiotica is in de meeste gevallen penicilline, zoals amoxicilline. Daar kan een allergietest voor gedaan worden. Doxycycline en Azitromycine kunnen in dat geval wel.

Josie

[freggel]

Josie, thanks.

Mijn ha is vandaag niet bereikbaar. Via de assistente kom ik terecht bij een vervanger. Die maakt het nog bonter. Ik zal je de details besparen, maar heel kort samengevat krijg ik op korte termijn geen AB van haar. Ze wil eerst een tweede bloedproef laten uitvoeren (kan vandaag laten prikken, terwijl ik nog aan ab ben ), maar dan moet ik weer een week op de uitslag wachten.

Ik ga proberen wat anders te regelen voor mijn ab te continueren en kijk of ik na het weekend elders terecht kan

MVG
Frank

[Josie]

Frank, zo’n bloedtest nu is inderdaad zinloos. Tijdens antibioticagebruik zijn er (meestal) onvoldoende vrije antistoffen om door de test opgepikt te kunnen worden, het resultaat is dan fout-negatief. Bovendien kan er met zo’n test (Elisa en Blot) nooit worden aangetoond of de infectie (die al bewezen is met je EM) nog actief is, er kan nooit mee worden aangetoond of de tot nu toe gebruikte antibiotica voldoende effectief is geweest én er kan ook nooit mee worden aangetoond of je huidige klachten wel of niet nog door de Lyme veroorzaakt worden.

Dat moet ze weten, ze heeft je afgescheept. Dat ligt niet aan jou hoor, dat ligt aan hoe een gemiddelde arts met deze ziekte omgaat. Ze denken dat 10 dagen doxycycline voldoende is, en dat kan zo zijn, echter als het achteraf niet voldoende geweest blijkt te zijn krijg je het bijna (of helemaal) niet meer weg.

Is je EM helemaal weggetrokken?

Lees dit over behandeling: viewtopic.php?f=37&t=348

Ik ga proberen wat anders te regelen voor mijn ab te continueren en kijk of ik na het weekend elders terecht kan

Succes!

Josie

[freggel]

Vandaag met NVLP gebeld.
Ok zij geven aan dat bloedproef nutteloos is. Ik kreeg het advies voor mijn huisarts om contact op te nemen met een specialist van de lyme poli van Radboud Nijmegen om een behandeling af te stemmen en tot die tijd ab te continueren volgens cbo richtlijnen.
Echter de vervangende huisarts weigert om alvast ab voor te schrijven en laat het bellen met radboud over aan mijn eigen huisarts die er dinsdag pas weer is.

Het is gelukt om via iemand anders een recept voor een ab kuur te krijgen.

MVG
Frank

[Sproetje]

Ok, maar wat verstaan jullie onder "even doorkuren"? Een week? Meerdere weken? .....

Even doorkuren is idd een nogal vaag begrip.
Bovendien ligt het niet zo eenvoudig, Borrelia is niet erg gemakkelijk te behandelen, en je vertelde dat je 23 juli al was gestoken.
Je huisarts had het goed gezien om je antibioticum voor te schrijven, hoogstwaarschijnlijk weet ook je huisarts van de vele verschillende EM's.

Maar of je er vanaf bent is in de meeste gevallen nog de vraag.
Sommige mensen worden wel beter van een korte ab, anderen weer niet.

Om eventjes met ab te stoppen is helemaal niet erg.
Er zijn lyme literaire artsen die juist op deze manier behandelen.

Verder zou ik je aanraden om zo'n lyme literaire arts te gaan bezoeken of in ieder geval minstens te kijken naar co-infecties.
Lyme kun je (ook niet in de begin fase) zomaar eventjes op je eigen houtje gaan behandelen, er zijn mensen hier op het forum die dat wel doen.
.Maar ik raad je dat echt af.
Lyme is te complex om zelf te gaan zitten dokteren.

Ikzelf heb ab gehad na een EM
Voor mij was dat niet voldoende gebleken, na ruim 3 jaar werd ik ernstig ziek.
Ik ben nu ruim een jaar onder behandeling bij een goede behandelaar.
Jammer dat ik niet eerder naar zo iemand ben gegaan, maar dat had ermee te maken dat niemand mij kon zeggen waar ik naar toe moest om goed te worden behandeld.

Ik wens je veel inzicht toe

[Sproetje]

Ok zij geven aan dat bloedproef nutteloos is. Ik kreeg het advies voor mijn huisarts om contact op te nemen met een specialist van de lyme poli van Radboud Nijmegen

Hoi Freggel,

In Nijmegen wordt niet goed naar de verschillende co-infecties gekeken.

Het is gelukt om via iemand anders een recept voor een ab kuur te krijgen.

Ga aub naar een arts die meer weet over de ziekte van lyme.
Vooral nu je nog maar 2 mnd. geleden gestoken bent.

Zelf "rommelen" is te riskant.
Daar zijn voldoende voorbeelden van te vinden, bv op het vorige forum.
Ik begrijp ook niet waarom dat hier wel wordt aangeraden.

[freggel]

In Nijmegen wordt niet goed naar de verschillende co-infecties gekeken.

Hoi Sproetje, Dit werd me aangeraden door NLVP. Ik wist even niet waar ik verder terecht kon nadat de vervangend huisarts me niet wilde helpen. Andere suggesties zijn welkom (liefst in ZO nederland. Eindhoven?? Maastricht??)

Ga aub naar een arts die meer weet over de ziekte van lyme.
Vooral nu je nog maar 2 mnd. geleden gestoken bent.

Zelf "rommelen" is te riskant.
Daar zijn voldoende voorbeelden van te vinden, bv op het vorige forum.
Ik begrijp ook niet waarom dat hier wel wordt aangeraden.

Ik heb absoluut geen intentie om aan zelf behandeling te gaan doen. Ik wil bij een lyme arts terecht komen, maar daar kan in blijkbaar niet op eigen gelegenheid naar toe, maar door verwijzing van de huisarts. Ik kan dinsdag bij mijn eigen huisarts terecht. Hij is ook geen Lyme specialist, maar wellicht kan hij, maar kan me wellicht wel verder helpen naar een Lyme arts.
Ik begrijp je opmerking over het "rommelen". Het enige wat ik zelf gerommeld heb is het verlengen van mijn AB kuur van 10 dagen (doxy 2dd 100mg) naar 14 dagen. Dit gerommel lijkt me redelijk onschuldig omdat sommige artsen standaard voor 14 dagen voorschrijven. Over 4 dagen heb ik weer een afspraak met mijn eigen huisarts en dan wil ik verder.... en dan verwacht ik een kundig advies van een lyme specialist

Als je op een internetforum als leek iets vraagt, kun je verwachten dat er mensen goed bedoeld "van alles roepen". Ik waardeer alle fatsoenlijke reacties. Wat ik met het "geroep" doe is uiteindelijk mijn eigen keus.

Is je EM helemaal weggetrokken?

Nee, de EM is wel wat van kleur veranderd en wat vager aan het worden, maar nog niet weg.