Voorstellen + uitslagen

[hope]

Ik zou jullie allebei aanraden om via dit forum zo snel mogelijk een lyme- behandelaar te zoeken en onmiddellijk een afspraak te maken.

[VerlorengezondheidM]

Hallo Henriette,

Ik heb ook een intake gehad en een vervolg bezoek. De Elisa en westernblot waren negatief dus geen lyme. Al mijn klachten werden afgedaan als niet herkenbare symptomen. Over de testen was de arts ook duidelijk. Prohealth niet betrouwbaar en augsburg was interessant maar ook niet betrouwbaar omdat het wetenschappelijk niet bewezen is.
Ik vond het nogal teleurstellend en ben gewoon naar huis gestuurd.
Ook mijn huisarts weet van geen wijken en blijft volhouden dat het geen lyme is, maw zoek het maar uit. De achteruitgang blijft gewoon niet doorgaan. Op dit moment kan ik bijna niet meer lopen, ik kan de benen niet meer heffen, de pijnen in de benen en onderrug worden ook als maar meer.

Ik wens jouw veel succes

Gr.

GPL

Dat het Radboud UMC ziekenhuis LTT Melisa? van Prohealth en LTT Elispot? van BCA positieve bloeduitslagen i.c.m. een klinisch ziektebeeld doodleuk naast zich neerlegt en weigert te behandelen vind ik schandalig en vraag mij oprecht af of dat niet gemeld dient te worden bij de Lymevereniging of Stichting Tekenbeetziekten?

Vooral omdat het Radboud UMC ziekenhuis "ons" nieuwe Lyme expertisecentrum gaat worden, maar als positieve LTT testen (stelselmatig?) worden afgewezen houd ik mijn hart vast wat betreft onderzoek, diagnostiek en behandeling aldaar, enfin we shall see.

Voor zover ik weet is / wordt Dr. A. S. niet betrokken bij de oprichting en bloodtesting protocol van het nieuwe Lyme expertise centrum in het Radboud UMC, ik zou het een gemiste kans willen noemen.

Sommige ernstig zieke Lyme patienten hebben helaas niet de tijd om te wachten totdat het wiel opnieuw wordt uitgevonden, maar hebben direct adequate medische hulp nodig.

Als het om Lyme gaat tellen de open grenzen opeens niet meer omdat dat belanghebbenden niet goed uitkomt oftewel selectieve verontwaardiging met verstrekkende gevolgen.


- edit door de moderator: naam arts gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam, zie viewtopic.php?f=2&t=129 -

[NMDA]

Hallo Henriette,

Ik heb ook een intake gehad en een vervolg bezoek. De Elisa en westernblot waren negatief dus geen lyme. Al mijn klachten werden afgedaan als niet herkenbare symptomen. Over de testen was de arts ook duidelijk. Prohealth niet betrouwbaar en augsburg was interessant maar ook niet betrouwbaar omdat het wetenschappelijk niet bewezen is.
Ik vond het nogal teleurstellend en ben gewoon naar huis gestuurd.
Ook mijn huisarts weet van geen wijken en blijft volhouden dat het geen lyme is, maw zoek het maar uit. De achteruitgang blijft gewoon niet doorgaan. Op dit moment kan ik bijna niet meer lopen, ik kan de benen niet meer heffen, de pijnen in de benen en onderrug worden ook als maar meer.

Ik wens jouw veel succes

Gr.

GPL

Kennelijk zijn die Elipsot testen wel toepasbaar op Q-Koorts patiënten in Nederland maar precies dezelfde test bij BCA namelijk de lymespot Revised die ook naar de IFNγ en IL-2 waardes kijkt kennelijk niet. RAT-Bout leg dat eens uit??? Notabene heeft Teske Schoffelen van het Radboud aan die zelfde studie meegewerkt. En in een studie die begin dit jaar is gepubliceerd waar ze ook aan meegewerkt heeft werd dat nogmaals eens bevestigd. Maar nee bij Lyme is dit op eens niet van toepassing.... Dezelfde test bij BCA voorheen Infectolab die notabene op die eerste studie is gebasseerd.

Kennelijk is de meest explosief stijgende infectie-ziekte ter wereld Lyme niet zo interessant als het relatief obscure q-koorts. Leg me dat ook even uit SVP???

[NMDA]

Oh en het wordt nog leuker de infectiologen/immunologen M. v. D., C.P. B.-R., M.G. N. die ook allemaal werkzaam zijn bij het RATbout hebben ook allemaal aan die studie meegewerkt. Dus vier infectiologen van het RATbout hebben er aan meegewerkt maar bij Lyme is het wel interessant maar ook niet betrouwbaar omdat het wetenschappelijk niet bewezen is. Oh ja natuurlijk. Lyme is zo speciaal dat je na een positieve antilichamen test ook nog eens een positeve WesternBlot moet produceren. Bij welke andere infectieziekte wordt dat ook gedaan? Nada..... En dat lyme bewijsbaar actief je immuunsysteem onderdrukt en omzeilt en vaak ook samen met Anaplasmose komt die ook actief je immuunssyteem onderdrukt en dat bij lyme vaak door sepsis/herxheimer achtige en die zelfde immuunonderdrukking reacties er virale heractivatie van met name Epstein-Barr en CMV plaatsvindt wat beide ook weer notoire immuunonderdrukkers zijn en dat je je dan alleen blindstaart op bewezen onnauwkeurige achterhaalde test-methodes is gewoon criminele nalatigheid....

En dat dan ook nog eens drie RATbout collega's van hun hebben meegewerkt aan die PLEASE studie maakt het alleen nog maar belachelijker.


- edit door de moderator: namen behandelaars gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam, zie viewtopic.php?f=2&t=129 -

[VerlorengezondheidM]

@NMDA en anderen,

Nog niet zo lang geleden heb ik het RIVM gebeld en een arts microbioloog aan de lijn gehad.

Ik heb deze arts aangesproken waarom hier in Nederland de LTT-test niet kan worden gebruikt/ingevoerd aangezien ik al 20 jaar met een ernstig invaliderend klinisch ziektebeeld rondloop zonder medische hulp en dankzij een Duitse LTT er nu eindelijk duidelijkheid is en ik nu pas (veel te laat) behandeld kan worden.

Zijn antwoord luidde: "we zullen de testen in de gaten houden."

Deze in mijn ogen lakonieke houding en diens vrijblijvende antwoord stellen mij persoonlijk geenszins gerust, niet zo zeer voor mezelf want ik ben chronisch maar al die nieuwe Lyme patienten die er nog steeds jaarlijks massaal bijkomen.

Zie onderstaande officiele documentatie van het RIVM over de ziekte van Lyme en de vernietigende impact hiervan op en in het lichaam uit notabene! 1993.

Weet het RIVM misschien meer van Lyme en co-infecties als algemeen gedacht wordt?

Of wil het RIVM het niet weten en ontbreekt de bereidwillendheid omdat het te massaal (hoeveel Lyme patienten zijn er wel niet?) en duur in behandeling is, vanwege langdurige specialisten bezoeken van alle geledingen en de kansen van herstel vooraf niet duidelijk zijn; ik roep maar wat?

Bron: RIVM1993 lees meer

[Henriette]

Conclusie Dr. H.t.H (Radboud)
Bovengenoemde patiënt heeft klachten die gezien kunnen worden bij persisterende borrelia-infectie. Klachten zijn ontstaan na onbehandelde huidafwijking; amnestisch passend bij Erythema Migrans en dus Lyme-ziekte, opgelopen in Canada. Zij heeft later nogmaals een huidafwijking passend bij EM gehad, welke ook niet is behandeld.
De serologie/immunoblot helpt ons niet verder, er is sprake van positieve IgM en negatieve IgG, past niet geheel bij duur van klachten echter sommige patiënten seroconverteren nooit van IgM naar IgG.
Patiënt komt in aanmerking voor proefbehandeling. Echter ik heb ook besproken dat ik niet weet wat het uiteindelijke resultaat zal zijn gezien de langdurige klachten van patiënte waarbij ik verwacht dat er restschade zal blijven bestaan met nog klachten die haar zullen beperken in dagelijkse activiteiten. Er is geen test om te zien of patiënte afdoende is behandeld. Ik zie patiënt retour als er nog vragen zijn van haar kant.

[Henriette]

Oja: de uitslagen van BCA leggen ze in het Radboud 'vooralsnog naast zich neer'.....

[VerlorengezondheidM]

@Henriette,

Bedankt voor je update.

Aangezien ik persoonlijk ook al erg lang ziek ben, vanaf 1995 volg ik jouw verhaal met veel interesse.

Succes met je behandeling!

Groetjes VGM