Is dit Lyme? Hoe moet ik dit verder aanpakken?

[Kroko]

- edit door de moderator: onderwerp afgeplitst van viewtopic.php?f=38&t=984 -


Myr12
Ik heb geen herinnering aan een vrij recente tekenbeet, wel 2x in zeg maar afgelopen 15 jaar teek in hals en op been gehad, maar mijn klachten komen sterk overeen met de jouwe.
Op 30 april 2013 na een volkomen normale gezellige dag kreeg ik om 19 uur s avonds een scherpe nekpijn achterin m,n nek en erge keelpijn.
De nekpijn werd snel erger en nét toen ik me zorgen begon te maken, zó erg, trok de nekpijn weer weg. De keelpijn bleef.
In de daaropvolgende weken wist ik niet wat me overkwam: álle gewrichten maar voornamelijk schouders, knieën, ellebogen, polsen, werden stijf en zó pijnlijk dat het gewoonweg invaliderend was! Ook werd ik wat kortademig.
De huisarts dacht aan bacteriële infectie en gaf me een kuurtje antibiotica én stootkuur prednison. Ook bloedonderzoek waar de ontstekingswaaarden iets verhoogd waren.
Na enige weken namen de klachten in ernst wel af maar het is nooit meer normaal geworden.
De huisarts stuurde me naar de reumatoloog waar ik sindsdien onder controle ben.
Bij de eerste bloedcontrole aldaar was er nog steeds enige ontstekingsactiviteit te zien maar tot op heden (vaak lab controle) geen afwijkende waarden meer.
Zoals gezegd, vanaf toen bij de reumatoloog want ik had milde gewrichtsklachten. Kreeg diclofenac voor zo nodig. Dit gebruikte ik onregelmatig. Ook rontgenfoto s van handen, voeten,heupen. Niks te zien.
Sinds juli vorig jaar merkte ik verergering van de pijnlijke gewrichten. Weer naar reumatoloog in nov. Bloedcontrole geen afwijkende waarden.. Ook MRI: bechterew? Nee. Gewrichtsklachten bouwden zich op tot ik begin maart compleet overspoeld werd door een algeheel onwelbevinden: moe, áltijd zere gewrichten, alsof ik een oude vrouw ben ipv 47 jaar!
Ik kreeg een boost prednison 80 mg im in m,n bil onder het mom van baat het niet schaadt het niet. En bloed controle.In de daaropvolgende week brak voor mij de hel los!: Mijn handen zwollen op en zagen er ontstoken uit en een verschrikkelijke helse pijn brandde zich door mijn schouders, ellebogen polsen handen (dikke rode ontstoken knokkels! )
Knieën. Ook een scherpe brandende soort spierpijn door mijn armen en onderbenen vanuit de gewrichten.
Ik kon niet lopen, liggen, slapen. De hel!!!!
Vooral de nachten! Dan zie ik de symptomen die jij beschrijft myr12, en dat komt erg overeen met wat jij beschrijft.
Ik ging mijn afspraak vervroegen bij de reumatoloog, het 1e wat ze zei was dat ik een raadsel ben! Ik had Heel veel prednison gekregen! (Wél heel laag vit D, waarvoor nu wekelijks boost.) Ik had het sterke gevoel dat ze vond dat ik me aanstelde en dat ze gepikeerd was dat ik de afspraak had vervroegd. Ze wierp 1 blik op m,n handen (die duidelijk opgezwollen waren) en volgens haar was er niks meer ontstoken. Terwijl ik in de hel zat!
Ik voelde me door de grond zakken en zó niet meer serieus genomen!
Ik zei dat de pijnstillers te kort hielpen, toen zei ze 'dan neem je ze toch gewoon niet meer in?'
Ik voelde me geschoffeerd.....was helaas zonder mijn man en dus niet zo weerbaar. Ik ben afgedropen met voor over 4 (!) Weken een Belafspraak. ...Wél had ze het over een petscan als laatste onderzoeksmiddel, kun je daar alles op zien?
O ja en wanneer de gewrichtspijnen erg zijn heb ik nog steeds die keelpijn! (KNO arts ziet alleen een mooie keel, niets afwijkends)
Vorige week maar naar huisarts en vertelt hierover: weer bloed (nu ook bloedsuikerspiegel) , echter alles normaal. Ik moest maar wat afvallen, beter voor de gewrichten. Ja, ook voor je handen zeker! Wél gelukkig nieuwe diclofenac meegekregen en hij zei, gewoon standaard de ontstekingsremmers innemen voorlopig. Verder weet de huisarts het ook niet.
Ondertussen gaat de tijd aan me voorbij, de klachten wisselen per nacht en dag in intensiteit. Dat héle verschrikkelijke van begin maart met m,n armen is wel minder maar de pijn in knieën en armen én vooral ook stijfheid in de handen blijven. Ik kan ook niet werken momenteel (ben verpleegkundige)
Ik denk er nu over om een second opinion te vragen. Maar wát nou als we totaal op het verkeerde spoor zitten met de reumatoloog?
Wát nou als het iets heel anders is?
Ik kom bij het zoeken naar oorzaken voor gewrichtsklachten ook steeds Lyme tegen....
Hoe moet ik dit verder aanpakken?
Ik ben afgelopen weken zó wanhopig geweest dat ik me kon voorstellen dat mensen niet meer willen leven met zoveel pijn en disfunctie!
Mijn man ziet me struggelen, ik ben niet meer mijn eigen actieve zelf en heb overal hulp bij nodig. Verschrikkelijk. Ik was verder altijd gezond (wél 2 jaar geleden 40 kg afgevallen ivm verhoogd bloedsuikerspiegel, is nu dus gewoon goed)
Hoe moet ik dit verder aanpakken?
Wie weet dat?

[Leia]

Beste Kroko,
Welkom op het Lymeforum! Ik heb je bericht afgesplitst van het topic van Myr12: viewtopic.php?f=38&t=984 en er hier een nieuw onderwerp voor aangemaakt, zodat de reacties die je krijgt op jouw verhaal van toepassing zijn en er niet 2 verhalen door elkaar lopen.

[Sproetje]

Hallo Kroko,

Welkom hier,
en wat een verhaal.
Erg dat je steeds maar zieker wordt en dat niets helpt.
Ik zal een paar vragen van je proberen te beantwoorden:

Wél had ze het over een petscan als laatste onderzoeksmiddel, kun je daar alles op zien?

Een pet scan is wel beter dan MRI, vaak wordt het samen gedaan met een CT scan, maar het beste is de spect scan:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22889796
http://journals.lww.com/nuclearmed/page ... e=abstract

Je zou die kunnen vragen.

Ik kom bij het zoeken naar oorzaken voor gewrichtsklachten ook steeds Lyme tegen....Hoe moet ik dit verder aanpakken?

Gewrichtsklachten kom je veel tegen bij lyme.
Als je wilt weten of het borreliose is dan zou je een test moeten laten doen in Duitsland ( Berlijn of Augsburg) of in Weert.
De testen die in onze reguliere labs worden afgenomen geven veel vals negatief en vals positief, daar heb je niet veel aan.

Een vraag van mij: had je nog met je huisarts en/of reumatoloog gesproken over de tekenbeten die je lang geleden had opgelopen?