Oprechte vraag, test, antibiotica, behandeling bij langdurige lyme ?

[NickyC]

Hallo Josie, dank je wel voor je uitgebreide en goed onderbouwde antwoord

Ik ben de linken nog aan het bekijken en kom daar mogelijk later nog op terug.

Ik denk dat hoe ver iemand gaat met het aangrijpen van kansen en het nemen van risico's (lichamelijk, financieel en emotioneel) op het gebied van behandeling / experimenten ook van de persoon afhangt en van hoe ziek diegene is. En wat aanslaat is ook individueel en voor velen een zoektocht.

Dit is ook de moeilijkheid voor mensen met lyme die al langer ziek zijn , ook voor artsen kennelijk , wat voor anderen weer de ruimte bied om geld te verdienen aan zieke mensen .
Iedereen wil graag beter worden , zeker wanneer je zo lang ziek bent en de ene klacht na de andere krijgt, je grijpt op een gegeven moment van alles aan .
Het is ook best moeilijk wanneer reguliere artsen elkaar tegenspreken , verschillende diagnoses stellen , andere behandelingen willen geven , en jij (ziek) maar moet kiezen wat het beste is . En als dan blijkt dat het geen verbetering geeft , je nog zieker wordt , raakt je vertrouwen weg . Dit natuurlijk ook bij niet reguliere artsen en behandelingen

O.a. hierom: https://www.lymedisease.org/lymepolicyw ... d-failure/
In de slecht opgezette PLEASE studie, verbeterde iedereen van een extra kuur. Iedereen kreeg ceftriaxon, ook de mensen met klachten die al eerder waren behandeld, zij verbeterden ook.

Ik dacht dat alleen de mensen in de placebo groep na de studie alsnog een kuur kregen , ik wist niet dat iedereen nog een extra kuur had gehad.

Publiekelijk worden de resultaten structureel misleidend gebracht, om politieke redenen. Zie ook al de bovenstaande linkjes.
Het woord ‘langdurig' wordt misbruikt, ze bedoelen in die studie slechts 3 maanden. Er zijn een aantal veel betere studies die baat laten zien bij langdurige behandeling.
Maar helaas is er nog geen behandelprotocol dat voor iedereen werkt.

Zijn dat Nederlandse studies ?
Ik vind het zoiezo best onbegrijpelijk hoe dat werkt met studies hier .
Ik ken het van kanker behandelingen , dat andere landen al studies hebben gedaan met nieuwe medicijnen en daar al lang patienten (succesvol) mee behandelen .Het gaat dan om kankervormen die daar meer voorkomen dan hier bv.
Dan moet er hier eerst nog een studie gedaan worden , met controle groepen , vanwege andere toelatingswaarde van stoffen etc. die de overheid heeft bepaald .
Een selecte groep krijgt dan die medicijnen , andere hebben er geen beschikking toe , terwijl er al is bewezen dat het werkt , best krom

Nicky

[NickyC]

Het is niet helemaal goed gegaan met quoten zie ik , sorry , ik hoop dat het toch nog duidelijk is ,

- Edit door de moderator: NikcyC, ik heb bij boven- en onderstaand bericht even geholpen met de quotes. Voor tips zie de Handleiding BBcode -

[NickyC]

Ook met het aanraden van lyme testen bij mensen die al lange tijd ziek zijn en al een test gedaan hebben , waarom moet iemand door blijven testen ( op kosten gejaagd) terwijl er bij mijn weten en ervaring niet alleen wordt gekeken naar de uitslag van zon test bij de diagnose lyme ?

Bij aanhoudende klachten kan met testen (bijv. 1x per jaar of per half jaar) de behandeling geevalueerd worden. Met een LTT wordt gemeten of de infectie nog actief is. Het kan sturing geven aan de behandeling. Normale serologie (ELISA) kan dit niet bieden. De richtlijnen bevelen aan om door te behandelen met antibiotica bij een (nog steeds) actieve infectie.

Zo’n LTT test kan helaas alleen in particuliere labs. Daartegenover staat dat antibiotica voor de patiënt gratis is.
Ook een PCR test kan meten of de infectie nog actief is, bijv. op gewrichtsvocht, weefsel etc, maar is veel minder gevoelig dan een LTT. Deze kan wel regulier uitgevoerd worden en is dus voor de patiënt ook gratis.
Een Immunoblot / Western Blot (ook gratis) kan soms een verandering in bandenpatroon laten zien als de infectie in een later stadium komt, wat ook sturing kan geven.
Met gratis bedoel ik dan in NL na het bedrag eigen risico, hoe het in BE gaat weet ik niet.

Bij mij stond na een half jaar doxy en geen verbetering , maar verslechtering een test met kniegewrichtsvocht op de planning .
Dit is nooit uitgevoerd vanwege geen samenwerking artsen uit verschillende ziekenhuizen en andere opvattingen , daarna zijn er nog grote fouten gemaakt en heb ik besloten om helemaal te stoppen met de medicijnen .
Ik wilde , en nog steeds niet , niet meer weten of er nog levende spirocheten te vinden waren/zijn .
Klinkt misschien raar , maar ik had ze al 21 jaar zonder het te weten .
Ik ben gelukkig na lange tijd er aardig doorheengekomen en het gaat best goed nu , al zijn we wel zon 30 jaar verder na de tekenbeet .

[Josie]

O.a. hierom: https://www.lymedisease.org/lymepolicyw ... d-failure/
In de slecht opgezette PLEASE studie, verbeterde iedereen van een extra kuur. Iedereen kreeg ceftriaxon, ook de mensen met klachten die al eerder waren behandeld, zij verbeterden ook.

Ik dacht dat alleen de mensen in de placebo groep na de studie alsnog een kuur kregen , ik wist niet dat iedereen nog een extra kuur had gehad.

De studie zelf was bij een deel van de patiënten de extra kuur, omdat die al eerder waren behandeld voordat ze aan de studie meededen.

Publiekelijk worden de resultaten structureel misleidend gebracht, om politieke redenen. Zie ook al de bovenstaande linkjes.
Het woord ‘langdurig' wordt misbruikt, ze bedoelen in die studie slechts 3 maanden. Er zijn een aantal veel betere studies die baat laten zien bij langdurige behandeling.
Maar helaas is er nog geen behandelprotocol dat voor iedereen werkt.

Zijn dat Nederlandse studies ?

Ik weet niet of er ook Nederlandse studies zijn.
De wetenschappelijk studies waarop de ILADS en DBG hun aanbevelingen om langer te behandelen baseren zijn in ieder geval niet Nederlands.
ILADS richtlijnen: http://www.tandfonline.com/doi/full/10. ... 014.940900
DBG richtlijnen: http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf


Dit is een greep uit de studies waarnaar zij refereren:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/986 ... t=Abstract
Eur J Clin Microbiol Infect Dis. 1998 Oct;17(10):715-9.
Comparison of oral cefixime and intravenous ceftriaxone followed by oral amoxicillin in disseminated Lyme borreliosis.
Oksi J1, Nikoskelainen J, Viljanen MK.

The general outcomes of infection in patients with disseminated Lyme borreliosis after 3-4 months of therapy indicate that prolonged courses of antibiotics may be beneficial in this setting, since 90% of the patients showed excellent or good treatment responses.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/843 ... t=Abstract
J Am Acad Dermatol. 1993 Feb;28(2 Pt 2):312-4.
Recurrent erythema migrans despite extended antibiotic treatment with minocycline in a patient with persisting Borrelia burgdorferi infection.
Liegner KB1, Shapiro JR, Ramsay D, Halperin AJ, Hogrefe W, Kong L.

Further treatment with minocycline led to resolution of the erythema migrans.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/923 ... t=Abstract
Clin Infect Dis. 1997 Jul;25 Suppl 1:S52-6.
Tetracycline therapy for chronic Lyme disease.
Donta ST1.

These results support the use of longer courses of treatment in the management of patients with chronic Lyme disease.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/357 ... t=Abstract
J Infect Dis. 1987 Jun;155(6):1322-5.
Ceftriaxone as effective therapy in refractory Lyme disease.
Dattwyler RJ, Halperin JJ, Pass H, Luft BJ.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/229 ... t=Abstract
Contemp Clin Trials. 2012 Nov;33(6):1132-42. doi: 10.1016/j.cct.2012.08.009. Epub 2012 Aug 19.
Antibiotic retreatment of Lyme disease in patients with persistent symptoms: a biostatistical review of randomized, placebo-controlled, clinical trials.
Delong AK1, Blossom B, Maloney EL, Phillips SE.

This biostatistical review reveals that retreatment can be beneficial.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/175 ... t=Abstract
Clin Infect Dis. 2007 Jul 15;45(2):149-57. Epub 2007 Jun 5.
Counterpoint: long-term antibiotic therapy improves persistent symptoms associated with lyme disease.
Stricker RB1.

Prolonged antibiotic therapy may be useful and justifiable in patients with persistent symptoms of Lyme disease and coinfection with tickborne agents.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1004816/
Ann Rheum Dis. 1992 Aug; 51(8): 1007–1008.
PMCID: PMC1004816
Long term treatment of chronic Lyme arthritis with benzathine penicillin.
M A Cimmino and S Accardo

The cases are reported of two patients with chronic Lyme arthritis resistant to the recommended antibiotic regimens who were cured by long term treatment with benzathine penicillin.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19124209
Med Mal Infect. 2009 Feb;39(2):108-15. doi: 10.1016/j.medmal.2008.11.012. Epub 2009 Jan 4.
Efficacy of a long-term antibiotic treatment in patients with a chronic Tick Associated Poly-organic Syndrome (TAPOS).
Clarissou J1, Song A, Bernede C, Guillemot D, Dinh A, Ader F, Perronne C, Salomon J.

The medical management was found to be effective for symptoms, especially for patients with a high probability of chronic TAPOS (NEJM score).

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14586290
Med Sci Monit. 2003 Nov;9(11):PI136-42.
Macrolide therapy of chronic Lyme Disease.
Donta ST1.

Eighty % of patients had self-reported improvement of 50% or more at the end of 3 months. After 2 months of treatment, 20% of patients felt markedly improved (75-100% of normal); after 3 months of treatment, 45% were markedly improved.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1677097
Lancet. 1991 Jul 20;338(8760):193.
Pulsed high-dose cefotaxime therapy in refractory Lyme borreliosis.
Hassler D, Riedel K, Zorn J, Preac-Mursic V.

http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin ... 9_kh_z.pdf
Umwelt-Medizin-Gesellschaft 2 (2009), 132–138
Patienten mit Erreger-Direktnachweis bei chronischer Lyme-Borreliose – Klinik, Labordiagnostik, Antibiotika-Therapie und Krankheitsverlauf. Eine retrospektive Studie.
Klemann, W.; Huismans, B.-D.:

Die Behandlung erstreckte sich über mindestens 6 Monate kontinuierlich antibiotisch und in manchen Fällen über einige Jahre dem Krankheitsverlauf entsprechend intermittierend. Bei 38,8 % der Patienten wurde eine Vollremission erzielt, 56,7 % der Patient en zeigten eine deutliche Besserung ihrer Symptomatik, 5,5 % der Patienten waren therapierefraktär.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12821734
Neurology. 2003 Jun 24;60(12):1923-30.
Study and treatment of post Lyme disease (STOP-LD): a randomized double masked clinical trial.
Krupp LB1, Hyman LG, Grimson R, Coyle PK, Melville P, Ahnn S, Dattwyler R, Chandler B.

Patients assigned to ceftriaxone showed improvement in disabling fatigue compared to the placebo group

Verder zijn er meer dan 230 studies die aantonen dat borrelia 3 weken antibiotica overleefd, voor een lijst hiervan zie:
http://norvect.no/230-peer-reviewed-stu ... e-disease/

Hiervan is de Embers Monkey studie de meest shockerende. De resultaten hiervan zijn 11 jaar in de doofpot gestopt en pas in 2012 gepubliceerd. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22253822
PLoS One. 2012;7(1):e29914. doi: 10.1371/journal.pone.0029914. Epub 2012 Jan 11.
Persistence of Borrelia burgdorferi in rhesus macaques following antibiotic treatment of disseminated infection.
Embers ME1, Barthold SW, Borda JT, Bowers L, Doyle L, Hodzic E, Jacobs MB, Hasenkampf NR, Martin DS, Narasimhan S, Phillippi-Falkenstein KM, Purcell JE, Ratterree MS, Philipp MT.

Pas sinds eind 2015 is heeft de ILADS richtlijn in de USA een officiële status als behandelrichtlijn voor lyme-borreliose. (National Clearinghouse) http://www.ilads.org/ilads_news/2015/il ... e-website/
En sinds begin 2016 is de IDSA richtlijn uit de National Clearinghouse verwijderd. https://www.lymedisease.org/idsa-guidel ... moved-ngc/ Dat is de richtlijn waar onze CBO- en LCI- richtlijn op gebaseerd is. De IDSA richtlijn wordt herzien.

Josie