Robert Bolderdijk lijkt zich in het verleden een lange tijd met hart en ziel te hebben ingezet voor de ziekte van Lyme. 2013: RD: Stammenstrijd rond lyme; Bron https://www.digibron.nl/viewer/collecti ... aeeb5d9858 en PW Pharmaceutisch Weekblad: Touwtrekken om nieuwe richtlijn lyme; Bron https://www.borreliose.nl/images/storie ... EKBLAD.pdf
Het is erg jammer dat de geldende termijn voor het indienen van stukken toen niet goed in de gaten is gehouden...Bolderdijk heeft een eigen website, borreliose.nl, waarop hij wetenschappelijke informatie bundelt over de ziekte van Lyme. Hij scheurde deze zomer zijn achillespees en moest na een operatie wekenlang rust houden. „Drie maanden lang heb ik afgelopen zomer de relevante wetenschappelijke literatuur doorgespit en las ik de volledige teksten van onderzoeksartikelen. Vervolgens heb ik de nieuwe conceptrichtlijn voor lyme punt voor punt van commentaar voorzien. Ik ben geschrokken van diverse conclusies en de onderbouwing ervan”, zegt hij naar aanleiding van de Week van de Teek.
De richtlijn is opgesteld door de lymecommissie van het kennisinstituut CBO. Bolderdijk stuurde zijn commentaar op, maar kreeg van de voorzitter, prof. dr. P. J. van den Broek, te horen dat hij te laat was. „Dat klopte, maar ik had gehoopt dat ze mijn kritiek toch zouden meenemen. Er is helaas niets mee gedaan.”..
..Bolderdijk formuleerde zijn commentaar in een uitgebreid document. Hij stuurde dit na het verstrijken van de reactietermijn naar de CBO-commissie die deze richtlijn opstelde..
Stand van zaken - Lymevereniging: Richtlijnherziening Jaarverslag 2024; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104
..Richtlijnherziening
De huidige CBO-richtlijnen voor de diagnose en behandeling van lymeziekte zijn ontoereikend en sluiten niet goed aan op de praktijk. Zowel met betrekking tot de diagnose als met betrekking tot de behandeling van chronische lyme. De Lymevereniging heeft deze lyme-richtlijnen in 2013 om deze redenen dan ook niet onderschreven, na een aanvankelijk bereikte consensus-richtlijn. Desondanks zitten er in deze richtlijn ook belangrijke verbeteringen, die dankzij de participatie van de Lymevereniging tot stand zijn gekomen. De Lymerichtlijn uit 2013 is echter verouderd en behoeft om inhoudelijke en juridische redenen herziening.
Aanvraag richtlijnherziening
De Lymevereniging heeft in samenspraak met de internistenvakvereniging, het Kennisinstituut (dat is de Federatie Medisch Specialisten) en de Patiëntenfederatie de afspraak gemaakt om de ontwikkeling/herziening van een nieuwe richtlijn lymeziekte in twee stappen uit te voeren. De eerste stap zal zich voornamelijk richten op de diagnostiek en behandeling van vroeg gelokaliseerde en vroeg gedissemineerde lymeziekte. Dit wil zeggen: lymeziekte die zich door het lichaam heeft verspreid in het vroege stadium. De tweede stap zal ingaan op chronische lymeziekte en de meer complexe patiëntencasus. Voor beide richtlijntrajecten wordt een gezamenlijk afsprakendocument gemaakt dat alle partijen kunnen onderschrijven. Het afspraken-document voor het eerste richtlijntraject is in 2023 naar tevredenheid afgerond. Het opknippen van de richtlijnherziening in twee aparte aanvragen en trajecten geeft de Lymevereniging de gelegenheid om te wachten op deuitkomsten van het onderzoek Please 5+ en het breder uitzetten van dit onderzoek onder een grotere groep chronische lymepatiënten. Met de resultaten van dit onderzoek willen we het patiëntenperspectief beter inbrengen in een richtlijn voor chronische lyme.
Toekenning subsidie en start richtlijntraject
In 2024 is de subsidie voor het eerste deel van de richtlijnherziening toegekend. Het doel van de herziening is het opleveren van een modulair opgebouwde landelijke richtlijn lymeziekte, die de zorg voor patiënten met vroege lymeziekte beschrijft met als doel de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Voor de herziening van de richtlijn zal er een kerngroep en een werkgroep aangesteld worden. De kerngroep houdt zich bezig met het proces van de richtlijnherziening en het monitoren hiervan. De kerngroep faciliteert op deze wijze dat de werkgroep zich volledig kan bezighouden met de inhoud en het daadwerkelijk aanpassen van de richtlijn.
In 2024 is er een kennismakingsbijeenkomst geweest met de voorzitter van de werkgroep en is de voortgang besproken. De kerngroep is in december 2024 van start gegaan met een eerste vergadering. Twee patiëntenvertegenwoordigers van de Lymevereniging nemen hieraan deel. De patiëntenvertegenwoordigers hebben ervoor gezorgd dat we twee patiënten-vertegenwoordigers in de werkgroep krijgen in plaats van een en dat we suggesties mogen doen voor werkgroepleden naar de vakverenigingen, conform het afsprakendocument.
In 2025 zal de werkgroep van start gaan. Aan de werkgroep nemen verschillende vertegenwoordigers van specialisten-vakverenigingen deel en twee patiëntenvertegenwoordigers van de Lymevereniging. De medische werkgroep vormt een klankbord voor de patiëntenvertegenwoordigers..
Een professionele en kundige oud-voorzitter van de Lymevereniging noemde bij de bestuursovername in 2018 (Bron; viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732): ..'Vandaag is het de derde keer in 12 jaar dat de Lymevereniging te maken heeft met een ‘overname’ poging omdat men zich niet kan vinden in de manier van belangenbehartiging, in aangegane samenwerkingsverbanden e.a. Eerder gebeurde dit in 2006, 2012 en nu in 2018'..
Het jarenlange gesteggel zal de zaak waarschijnlijk geen goed hebben gedaan. En sommige (oud)bestuurders van de patiëntenorganisaties in Nederland en zogenoemde
'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) lijken géén idee te hebben waar zij achteraan lopen??..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30833 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p31870 ..'This advanced test..Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..
..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth......Dominic D. Smith
Founder, Managing Director, Wine Consultant at Winetastery® | Landscape Designer, Horticulturist, Botanical Horticulturist, Dipl. Hort | Entrepreneur | First Responder
..
..Dominic D. Smith
..Excellent work, Leona..
..DAY 3- Sunday 7th September 2025: 11.00-11.30 THINK TANK SESSION- Attendee Discussion Of Themed Topics In Chronic Infectious Pathologies. Interactive Discussion - Dr. Leona Gilbert, Mr. Dominic Smith, Mrs. Gordana Avramovic..
#Tickplex helped me get a better diagnosis and understanding of the tick-borne diseases I have'..'Thanks to Leona Gilbert and Tezted'..?Wat is het werkelijke medische én wetenschappelijke niveau van het bestuur van de Nederlandse patiëntenorganisatie(s)? De (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland worden hier absoluut niet goed mee geholpen en worden misleid!!
Interessant! De volledige tekst van het Proefschrift is beschikbaar!
28 juli 2025: 'Proefschrift H.D Vrijmoeth | Lyme borreliosis: clinical and immunogenetic perspectives'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/313560 en Bron; https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y
De Resultaten van de Please5+ studie zijn bekend en de
Publicatie zal volgen.Chapter 6: 'Health-related quality of life ten years after a randomised treatment trial in patients with persistent symptoms attributed to Lyme borreliosis (PLEASE)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Hadewych ter Hofstede, Kees Niks, Diana Uitdenbogerd, Irma Beate, Fidel J. Vos, Jaap J. Maas, Andrea W.M. Evers, Henriët van Middendorp, Bart Jan Kullberg - In preparation; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y
In herinnering.. Please5+ studie Radboudumc - ICLB 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=550#p30865 en
Please5+ studie - 'ICLB2022 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
..Informatie - Stichting Tekenbeetziekten over de Please5+ studie Sociaal Jaarverslag 2023; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/ en Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nitief.pdf..Please 5+
Doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van chronisch lymepatiënten evenals in hun arbeidsparticipatie en de effecten van behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht.
In januari en november 2023 zijn er bijeenkomsten van de onderzoeksgroep geweest. Analyses van de focusgroepen en interviews zijn gaande. Voorbereidingen voor een extra survey onder de achterban van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn eveneens gaande.
De eerste resultaten worden verwacht medio 2025..