Is dit een EM? Heb ik lyme?

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 04 Feb 2015, 16:17

Eus schreef:Bij Lyme wordt Doxycycline voorgeschreven



Mijn huisarts schreef na mijn EM amoxiline voor en geen doxy.


Eus schreef:De testen van Innatoss zullen zeer zeker een indicatie gaan geven bij besmetting,


Innatoss Laboratories voert meerdere serologische testen in één uit, i.c.m. een cellulaire test die nog in ontwikkeling is mbt lyme, dus deze test heeft Katie i.i.g. niet gehad.
De Q koorts test waar Innatoss zo beroemd om is geworden, is hun specialisatie.
De Elisa testen zijn onbetrouwbaar, dat weet iedereen.

Ik raad Katie aan om in Duitsland te laten testen en een goede lyme arts te zoeken.
Anders blijf je aanmodderen.
En hoe langer je wacht des ter erger het wordt.

Hier op het lymeforum kun je een oproep doen voor lymeartsen:
Onder het kopje:
Vind een behandelaar
viewforum.php?f=34


Katie, ik wens je veel sterkte toe.

Gebruikersavatar
Katie
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 03 Feb 2015, 22:12

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Katie » Wo 04 Feb 2015, 17:25

Hoi Josie, de plek is van 1,5 jaar geleden en ik weet niet hoelang hij er al zat, het begon met een klein kriebelend bultje en toen ik keek zat er een rode rand omheen, het was een verheven plek met een rode "plak" daaromheen wit en daaromheen die donkerrode ring. De klachten zijn een paar maanden geleden steeds erger geworden, maar volgens de reumatoloog was het een chronisch pijn syndroom wat je ook wel fibromyalgie kon noemen. Ook heb ik artrose en zit ik onder de slijmbeursontstekingen, maar ik ben het meest geschrokken van die neurologische gevolgen. Nu voel ik me gewoon ziek, keelpijn, verschrikkelijk moe, val soms zomaar in slaap en mijn nek doet pijn.
Mijn bovenarmen krijg ik bijna niet meer opgetild door de pijn.
Was dat een antwoord op je vraag?

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 04 Feb 2015, 18:07

Wat de meer betrouwbare testen betreft, hier een overzicht:

IMD Berlijn:

http://www.imd-berlin.de/labor.html

Nicolaistraße 22
Patienten- und Besuchereingang:
Siemensstraße 26a
12247 Berlin-Steglitz

Telefon +49 (0)30 77001-322

Infecto lab:

http://www.infectolab.de/

kosten IMD en infectolab verschillen niet zo enorm als je voor de borrelia testen gaat.

In Nederland:

http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html


Het is mogelijk om je bloed te laten opsturen.
Maar zorg er dan vooral wel voor dat je bloed zo vers mogelijk is, anders worden de testen onbetrouwbaar.

Gebruikersavatar
Katie
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 03 Feb 2015, 22:12

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Katie » Wo 04 Feb 2015, 18:17

Dankjewel Sproetje, ik ga ernaar kijken, en inlichtingen inwinnen wat mijn kosten betreft.
Helaas heb ik een bijstands uitkering, en heb niet zoveel om te besteden, maar als Inatoss niks heeft dan ga ik zeker verder zoeken.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Eus » Wo 04 Feb 2015, 18:28

Eus schreef:
Bij Lyme wordt Doxycycline voorgeschreven

Mijn huisarts schreef na mijn EM amoxiline voor en geen doxy.


Doxycycline is het eerste middel van voorkeur in de richtlijn Lymeziekte.

Mbt het testen bij Innatoss; "Er worden 6 serologische testen parallel uitgevoerd. Door de vele verschijningsvormen van de Borrelia bacterie en de diverse werkingsprincipes van de testen, is de kans op een fout-negatieve uitslag aanzienlijk als er slechts één test wordt ingezet. Vandaar dat Innatoss Laboratories een andere strategie toepast, om tot een vollediger antwoord te komen. Daarnaast wordt de experimentele cellulaire test uitgevoerd met als doel deze te optimaliseren."
Innatoss bekijkt het totale resultaat van deze 6 testen, het gaat niet uitsluitend om Elisa's maar ook om blots en gekeken wordt naar de reactie hierop.

Je hebt een goede eerste stap gezet en afhankelijk van het resultaat kun je bekijken welke vervolgstappen nodig zijn.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 04 Feb 2015, 19:35

Eus schreef:Doxycycline is het eerste middel van voorkeur in de richtlijn Lymeziekte.


In mijn geval dus niet.

IMD Berlijn zit je het beste

infectolab is ook goed

Pro Health ook
Het prettige van Pro Health is wel dat het niet zo ver uit de buurt is.
En om bv kosten te besparen, zou je voor een pcr kunnen gaan om te beginnen, de uitslag hiervan duurt wel iets langer dan de ltt

Pro Health is een particulier lab
infectolab is staats.

In principe zijn de ltt's uit beide labs precies hetzelfde.

Over innatoss:
Helaas doet innatoss alleen Elisa, en wb (meer is er niet mogelijk bij hun)
Ookal zou je meerdere Elisa's inzetten en meerdere WB's dan nog blijven de testen omstreden.
De Elisa test wordt niet beter wanneer je vaker test, de test blijft dezelfde dubieuse test, ookal zou je er honderd van gebruiken.

Voor iets meer geld heb je betere testen.

Beter is het om ergens naar toe te gaan wat zijn waarde al heeft getoond.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Wo 04 Feb 2015, 19:56, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Katie
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 03 Feb 2015, 22:12

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Katie » Wo 04 Feb 2015, 19:47

Sproetje schreef:
IMD Berlijn zit je het beste

infectolab is ook goed

Pro Health ook

Helaas doet innatoss alleen Elisa, en wb (meer is er niet mogelijk bij hun)
Ookal zou je meerdere Elisa's inzetten en meerdere WB's dan nog blijven de testen omstreden.
De Elisa test wordt niet beter wanneer je vaker test, de test blijft dezelfde dubieuse test, ookal zou je er honderd van gebruiken.

Voor iets meer geld heb je betere testen.

Beter is het om ergens naar toe te gaan wat zijn waarde al heeft getoond.


Als jullie voor mij kunnen nagaan wat IMBD kost, mag ook per pb, dan kan ik er nog over denken of ik het geld ervoor kan sparen....

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 04 Feb 2015, 20:02

Als jullie voor mij kunnen nagaan wat IMBD kost, mag ook per pb, dan kan ik er nog over denken of ik het geld ervoor kan sparen....


Borrelia recombinant (€66,44), LTT-Borrelia (€156,19), CD57 (€33,22), bloedprikken( (€4,95). Bij elkaar zo'n €260,-.

Hier meer informatie:

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... 067#p89067

Borrelia ltt test moet binnen 24 uur daar binnen zijn.
Hiervoor kun je een aanvraag doen voor een setje om het op te sturen.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Wo 04 Feb 2015, 20:08, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Katie
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 03 Feb 2015, 22:12

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Katie » Wo 04 Feb 2015, 20:08

Dankjewel Sproetje

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit een EM? Heb ik lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 04 Feb 2015, 20:14

Graag gedaan hoor,

Trouwens wat ik nog vergeten was te zeggen is dat je alleen een juiste uitslag kunt krijgen ( en dat is bij iedere test het geval) als je geen antibioticum neemt. en ook mag je geen samento nemen, voor een aantal weken.
Deze middelen beïnvloeden de testresultaten.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast