Wat balen zeg die afwijzing van het AMC en een huisarts die niet meewerkt aan de western blot / immunoblot, het komt helaas vaak voor. De western blot / immunoblot wordt in de CBO-richtlijn (ondanks grote kritiek) alleen aanbevolen wanneer de ELISA positief is. Dus het komt bij deze test echt aan op de kennis en bereidwillendheid van je arts en het lab, om hem ook uit te voeren als de ELISA zoals bij jou negatief is.
hugoalexander schreef:1) Je hebt het over een 'EM' ('zonder EM'), wat is dat precies?
Erythema Migrans, de rode kring of vlek na de beet, het bewijs van een borrelia-besmetting.
hugoalexander schreef:2) Voor wat betreft het onderzoek dat nog gedaan kan worden, heb al een MRI gehad (was helemaal schoon), maar voor welke doeleinden zou je dan een lumbaalpunctie, EEG of SPECT / PET / CT doen (hoe kan je Lyme via die testen vinden en wat vind je dan)?
Dergelijke onderzoeken zijn aan te raden vanwege de vermoedelijke neuroborreliose en voor het uitsluiten van andere oorzaken van je neurologische klachten.
Een lumbaalpunctie is in de reguliere geneeskunde de standaard methode bij het diagnosticeren van neuroborreliose. Als lyme er niet uitkomt betekent dat niet dat je het niet hebt, zoals VerlorengezondheidM ook al benadrukt. Maar als er wel wat uitkomt heb je meer duidelijkheid.
Op lumbaalvocht worden meerdere bepalingen en tests gedaan die op lyme kunnen wijzen. Waaronder antistoffen, pleiocytose, albumine index en evt. CXCL13 en PCR. Er kan o.a. ook gemeten worden of er sprake is van bijv. verhoogde intercraniële druk of andere infecties.
Scans zoals SPECT en PET/CT kunnen verminderde doorbloeding in de hersenen aantonen als gevolg van neuroborreliose, zijn gedetailleerder dan een MRI.
Bij mij was de MRI overigens net als bij jou ook ‘schoon' volgens de neuroloog. Maar toen ik de rapportage van de radioloog had opgevraagd bleek er toch sprake te zijn van witte stof afwijkingen. De PET/CT scan was ook afwijkend.
hugoalexander schreef:3) Weet jij wat de normale behandelmethoden zijn door een goede Lyme arts voor een late stage (neuro) Lyme? En wat de succes rates daarvan zijn? Is een volledig herstel mogelijk na 27 jaar het al gehad te hebben (ik speculeer maar ergens hoop ik nog steeds dat dit het is voor erkenning en me volledig vol aandacht - en zonder me schuldig te voelen - te kunnen focussen op herstel)?
Volgens de CBO-richtlijn is dat 30 dagen ceftriaxon per infuus. Daarna wordt meestal de behandeling gestaakt.
Als de klachten toch nog voortduren, waarop de kans groter is naarmate het er al langer zit, dan kan er doorbehandeld worden volgens de ILADS-richtlijn (een Internationale) en de DBG-richtlijn (een Duitse). Maar dit gebeurt meestal niet binnen de Nederlandse reguliere geneeskunde, al zijn er uitzonderingen.
Je kunt dan uitwijken naar een in lyme gespecialiseerde arts die met antibiotica behandelt. Meestal houdt dit in een complementair/alternatief basisarts in NL of een vrijgevestigd medisch specialist in het buitenland. Op geleide van de respons wordt dan behandeld met vaak ook andere antibiotica, hogere doseringen of combinaties van antibiotica en er wordt aanvullend onderzoek gedaan.
Hou er rekening mee dat de kosten van consulten en onderzoeken vaak niet vergoed worden en alleen al een intakeprocedure al snel (ruim) boven de 500 euro kan uitkomen. Ook hebben veel lyme-artsen een wachtlijst.
Soms kan het dan wel handig zijn om zelf eerst al wat meer aanwijzingen te hebben over of het wel lyme is en zelf een Borrelia Elispot of MELISA-LTT laten doen kan hier wel in bijdragen.
Tegelijkertijd is de waarschijnlijkheid naar mijn idee bij jou al zodanig om meteen ook een lyme-arts te gaan raadplegen. Gezien je klachten, je verhaal, de vermoedens van je neuroloog en je microscopie. En mocht het niet uit de Elispot komen dan kan een lyme-arts nog verder zoeken met extra lymetests of naar andere mogelijk oorzaken van je klachten en/of een proefbehandeling met antibiotica starten als je neuroloog en huisarts dit weigeren.Er is kans op aanzienlijke verbetering met langdurige antibiotica. Of volledig herstel mogelijk is na 27 jaar dat weet ik niet.
Ik gebruik nu ruim 2 jaar antibiotica en heb na 10 jaar bedlegerig zijn en rolstoelgebonden, na al lang opgegeven te zijn door de meeste artsen (behalve een paar lyme-artsen), nu voor het eerst buiten gefietst! Ong. 100 meter!
hugoalexander schreef:Is er enige kans dat ik je bijv. op Facebook o.i.d. kan vinden zodat ik je hier en daar nog een keer wat kan vragen indien mogelijk? Zo niet, dan is dat ook ok natuurlijk en houd ik de vragen hier. Veel dank!
Graag gedaan! Ik zit bewust niet op facebook vanwege de privacy, ik hang alleen hier af en toe rond en dat zal voorlopig ook nog zo blijven. Vragen beantwoorden, meedenken met elkaar, elkaar aanvullen en info opzoeken en delen doen we met z’n allen samen, zoals je inmiddels wel gemerkt hebt in je topic, dus je kan altijd terecht hier met vragen.
@Roxy, even voor de helderheid, n.a.v. jouw bericht en opmerking: "Persoonlijk vind ik het jammer...". Zowel ik als VerlorengezondheidM hebben Hugo afgeraden om alle tests van Arminlabs te gaan doen.
Josie
