Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

RvanBeek1984
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 31 Okt 2015, 11:53

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor RvanBeek1984 » Za 07 Nov 2015, 13:21

Ik heb de tintelingen vrijwel de hele dag, als is het soms wel wat minder. Ben er nog steeds niet achter of het nu van binnenuit komt of vanuit de oppervlakte van mijn huid. Zo merk ik dat wanneer ik mijn broek uit doe, bij het omkleden bijvoorbeeld of als ik wil gaan douchen, ik veel meer prikkelingen voel op mijn blote benen dan met mijn broek aan. Aan de andere kant voel ik ook tintelingen op mijn rug, waar ik dan weer geen haar heb, misschien wat donshaar. Nu heb ik een deel van mijn been geschoren om te zien of het dan nog tintelt haha. Waar ik benieuwd naar ben is of jullie klachten er altijd en continu zijn of dat er ook perioden zijn dat je jezelf prima voelt. Zo heb ik een week lang spierpijn gehad en is dat nu weer een stuk minder.

Maandag krijg ik de uitslag van de elisa test, mijn doxy loopt nog ruim een week door (overigens merk ik nog geen verbetering na 4 dagen). Twee dagen na het aflopen van de kuur heb ik een afspraak bij de Neuroloog (omdat het misschien ook wat anders kan zijn als Lyme).

Het klinkt stom maar aan de ene kant hoop ik dat de test positief is, zodat ik in elk geval weet wat ik heb. De tintelingen zijn een week of 4 geleden begonnen samen met wat kleine andere klachten zoals 3kg gewichtsverlies. De weken daaraan voorafgaand was ik enorm gestressed (assessment en sollicitatie procedure nieuwe baan), wat ook klachten kan veroorzaken (al hadden die ondertussen wel weg moeten zijn volgens de huisarts). Echt vermoeid ben ik niet al merk ik wel dat sportprestaties een stuk minder zijn (ik loop nu met moeite 4KM hard met 12KM/U terwijl ik voorheen 8KM op deze snelheid liep). Wat het voor mij lastig maakt om klachten echt ergens aan toe te kennen is dat 3 weken geleden ons eerste kindje geboren is en het aantal uren slaap sindsdien tussen de 3 en 5 per nacht is. Dat je door deze vermoeidheid spierpijn kan krijgen en ook wat minder goed kunt sporten is natuurlijk ook mogelijk.

Dit maakt dat, bij een negatieve uitslag van de elisa test, de kans ook best aanwezig is dat ik niets heb en dan is een enorm vervolgtraject ook weer zonde. Ik ben ook een enorme hypochonder dus ik let de laatste weken echt continu op mijn lichaam. Aan de andere kant zijn de klachten er wel echt en heb ik die vreemde wond op mijn been gehad. Maar ja, dat gevoel van onduidelijkheden zullen jullie wel herkennen :)

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor hope » Za 07 Nov 2015, 20:20

Bij mij is de pijn en vermoeidheid ook wisselend. Maar echt goede dagen heb ik weinig.
Maar ik heb ook 32 jaar onbehandeld met lyme rondgelopen.
Nu blijkt dat ik ook hms heb( hypermobiel syndroom). Dus niet al mijn symptomen zijn door lyme.

RvanBeek1984
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 31 Okt 2015, 11:53

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor RvanBeek1984 » Di 10 Nov 2015, 17:59

Resultaat van de elisa test is negatief. Volgens de vervangend arts is Lyme dan uitgesloten, zeker omdat het 8 weken is geleden sinds de beet en de infectie dan wel te vinden had geweest. Volgende week donderdag naar de neuroloog en in de tussentijd maak ik de doxy kuur op. Maar eens kijken wat hij zegt.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor Roxy » Di 10 Nov 2015, 18:43

@RvanBeek,
RvanBeek1984 schreef:Resultaat van de elisa test is negatief. Volgens de vervangend arts is Lyme dan uitgesloten, zeker omdat het 8 weken is geleden sinds de beet en de infectie dan wel te vinden had geweest. Volgende week donderdag naar de neuroloog en in de tussentijd maak ik de doxy kuur op. Maar eens kijken wat hij zegt.

Ken je de informatie van de Stichting Tekenbeetziekten over diagnose en testen? http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Elisa en Westernblot

De meest gebruikte tests zijn de Elisa (of EIA, ongeveer hetzelfde) en de Westernblot (of immunoblot). In de Nederlandse praktijk wordt de Westernblot voornamelijk uitgevoerd ter controle van een positieve Elisa test (een negatieve Elisa wordt niet verder – ten onterechte – gecontroleerd). De combinatie van Elisa en Westernblot wordt aangeduid als ‘tweestaps protocol’; dit is in de meeste Westerse landen de officiële manier voor aantonen van de ziekte van Lyme. Bij deze testen zoekt men naar antilichamen tegen Borrelia in het bloed van de patient. De antilichamen verschijnen pas enige tijd na de infectie (eerst IgM, later IgG) en zijn na minimaal 3-6 weken redelijk betrouwbaar te meten; testen kort na infectie heeft dus geen zin. Om allerlei redenen is het mogelijk dat – ook in een later stadium van de ziekte – er ondanks aanwezigheid van Borrelia onvoldoende antilichamen aanwezig of meetbaar zijn. Aanwezigheid van IgM antistoffen tegen Borrelia kan onder bepaalde omstandigheden een aanwijzing zijn voor een recente/actieve infectie. Anderzijds kunnen de antilichamen (met name IgG) nog jarenlang aanwezig blijven ook als de patiënt al volledig hersteld is van de ziekte. Op basis van een positieve test kan men dus niet met zekerheid zeggen of de infectie nog aanwezig is en een negatieve test sluit de ziekte niet uit.

Bij de Elisa test wordt de totale hoeveelheid IgM en IgG antistoffen tegen één of enkele kenmerkende Borrelia antigenen gemeten. Wanneer de hoeveelheid boven een bepaalde grenswaarde komt, is de test ‘positief’ (infectie met Borrelia aangetoond); onder die grenswaarde is de test ‘negatief’ (geen infectie aangetoond). Soms wordt bij lage waardes aangegeven ‘dubieus’ of iets dergelijks. De bepaling van de grenswaarde kan per test/lab verschillen en is vaak discutabel. De Borrelia antigenen waarop getest wordt, zijn nooit 100% specifiek voor Borrelia; sommige komen ook bij andere bacteriën voor en ook een reactie met menselijke antigenen kan voorkomen. De test kan daarom in principe ook positief zijn als er géén Borrelia besmetting is (‘fout-positief’). Anderzijds kan de test om allerlei redenen ten onrechte negatief uitvallen (‘fout-negatief’).


TV programma de Kennis van Nu De ziekte van Lyme 29 april 2015
'De Kennis van Nu constateert dat bloedtesten die de ziekte van Lyme moeten aantonen niet optimaal presteren en onderling verschillen'
Uitzending met veel informatie http://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29-0 ... ON_1236030
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

RvanBeek1984
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 31 Okt 2015, 11:53

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor RvanBeek1984 » Do 19 Nov 2015, 20:21

Vandaag bij de neuroloog geweest en die vond Lyme uitgesloten vanwege de negatieve test. Ik gaf nog aan dat die niet betrouwbaar is maar volgens hem was dat uitgesloten. Nu moet komen een mri gaan maken om te kijken of daar iets op te zien is.

RvanBeek1984
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 31 Okt 2015, 11:53

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor RvanBeek1984 » Vr 20 Nov 2015, 09:27

Zojuist bij de huisarts mijn Vitamine B12 waarde opgevraagd die 2 weken geleden getest is. Deze bleek 238 te zijn wat volgens de assistente een prima waarde is. Volgens de stichting B12 tekort ligt een waarde onder de 300 in het grijze gebied, waarbij een waarde onder de 250 een tekort zeker niet uitgesloten is. In sommige landen is een waarde van 220 zelfs per definitie een tekort.

Niet dat deze constatering me verder helpt maar ik heb in elk geval geen optimale B12 waarden.

RvanBeek1984
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 31 Okt 2015, 11:53

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor RvanBeek1984 » Vr 20 Nov 2015, 16:18

Nog even een update. Zojuist heeft de huisarts gebeld. Ze heeft met me een 2-tal dingen doorgesproken:
- Vitamine B12 is volgens haar bij mij echt op orde, daar hoef ik me geen enkele zorgen over te maken, dat durft ze hard te concluderen.
- Lyme is inderdaad heel lastig geeft ze aan omdat de ELISA niet betrouwbaar is. Volgens haar is een Lumbaalpunctie meer betrouwbaar.

Ik heb aangegeven dat ik me ondertussen ingelezen heb en dat er nog additionele testen zijn (Weert of Duitsland) die mogelijk meer inzicht verschaffen. Ze heeft voorgesteld dat we allebei afzonderlijk op onderzoek uit gaan van wat er mogelijk is op dit gebied en komende woensdag contact hebben om te bespreken wat we gaan doen. Ze heeft me gezegd:
- me overal naar door te willen verwijzen als mij dat een goed gevoel geeft
- geen enkel probleem te hebben om B12-injecties te doen als ik zelf twijfel aan de waarden

Dus ik ga me eens goed oriënteren op de mogelijkheden, ik denk dat een vervolgtest bij ProHealth of Duitsland een goede vervolgstap is.

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Wil mijn verhaal even kwijt + foto EM (?)

Berichtdoor hope » Za 21 Nov 2015, 01:18

Je zoekt best een behandelaar voor lyme op dit topic. Die kan de testen doen en moest je het hebben, heb je gelijk een behandelaar.
Niet wachten, want de wachtlijsten zijn al lang!


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten