Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31119 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31119 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Helaas steunt Stichting Tekenbeetziekten opnieuw het event & initiatief van Tezted (Finland)?!! Hiermee worden de (nieuwe) Lyme patiënten absoluut niet goed geholpen. Zij worden misleid!!!. Lees en leer meer en ter verificatie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595

30 april 2025: Stichting Tekenbeetziekten - The Red Ring Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten

..Stap in het aangrijpende en waargebeurde verhaal van Joonas Berghäll, een beroemde Finse filmmaker, wiens leven dramatisch werd beïnvloed door tekenbeetziekten.

The Red Ring is een meeslepende documentaire, die zijn jarenlange strijd vastlegt tegen slopende symptomen, verkeerde diagnoses en de zoektocht naar erkenning. Dit webinar biedt een platform voor patiënten, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, onderzoekers en pleitbezorgers over de hele wereld om het bewustzijn te vergroten en verandering te eisen op het gebied van tekenbeetziekten.

WIN GRATIS TESTEN!
In elk webinar worden willekeurig drie deelnemers geselecteerd om GRATIS TICKPLEX-tests® te ontvangen, genereus aangeboden door ArminLabs.

GRATIS DEELNEMEN Het evenement is volledig gratis, maar registratie is vereist om deel te nemen.
In Nederland te bekijken op zaterdag 10 mei om 18:00 uur en/of op zaterdag 7 juni om 18:00 uur..

..'Dit webinar biedt een platform voor patiënten, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, onderzoekers en pleitbezorgers over de hele wereld om het bewustzijn te vergroten en verandering te eisen op het gebied van tekenbeetziekten'..?

L.G:..'Clinically proven: 1500 patiënts tested for 20 microbes from a tick bite Garg et al 2018, Garg et al 2021, Xi et al 2023'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30209

L.G:..'Joonas: TickPlex saved my life'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208

In herinnering:.

10 augustus 2021: Medium - Filmmaker Joonas Berghäll stumbles upon a hidden pandemic-Lyme Disease- in his documentary The Red Ring; Bron https://medium.com/@insikten/the-red-ri ... a1c5128ad9

..Finally Joonas found doctor number 83, Erkki Antila. The finish professor decides to test him for Lyme Disease with blood tests Joonas never had been offered before..
..“We have a clear positive for borrelia…”
“…The protezoan parasite Babesia. Positive for Bartonella henselae bacteria. Positive for Ehrlichia cheffeensis and Rickettsia.” The list of tickborne infections is long. But in Joonas eyes there is relief. “Borellia seldom come alone”. The doctor tells him..

..In spring 2017 his health rapidly declines. This time Professor Antila is unable to help him. Joonas isn’t the only one trying to get help in Finland and too many patients are before him. This may not come as a surprise as Jonas later finds out that one of the most prestigious infectious disease doctors in Finland refuses to look at his lab results because some of them were from Germany..

..A 24.000 dollar bank loan later and we are back to the start of the film, in Germany at the clinic St Georg for Joonas hyperthermia treatment.
“This treatment is insane”. Jonas says to Satu over the phone after having read the terms and conditions for his treatment. He blows the candles from the 40-year old birthday and talks to Kajsa over the phone. She was there for him when his mother was very sick. And she is there for him now.
Jonas brutally awakes from the sedation from the hyperthermia, where his body reached over 41 degrees. A temperature that in combination with antibiotics kills the bacterium, according to the clinic’s chief doctor..

..Back home in Finland. Joonas is well again. Or so he thought until a new tick bite sends Joonas back into a journey through hell. Joonas takes a flight to the US, to get treatment from one of the most famous Lyme disease doctors in the world, Dr. Horowitsz..

In herinnering:.

29 maart 2022: Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep); Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473

Vertaald:..Ten slotte ontmoet Berghäll dokter Erkki Antila, die hem vertelt dat de symptomen worden veroorzaakt door secundaire infecties van chronische borreliose. Antila is een controversieel figuur in de Finse medische gemeenschap en
Valvira heeft haar medische rechten beperkt.

De diagnose is problematisch en er is geen bewijs voor de effectiviteit van de behandelingen die Berghäll voor tienduizenden euro’s in het buitenland kocht..

..Dit is geen wetenschappelijk document, maar het trieste, persoonlijke via dolorosa van één persoon, zegt specialist en onderzoeker in de klinische microbiologie, professor Olli Vapalahti van de Universiteit van Helsinki..

..In de documentaire worden ook diagnostiek gepresenteerd. Het document stelt dat de Borrelia-antilichaamtest, de ELISA-test, die veel wordt gebruikt in Finland, niet alomvattend genoeg zou zijn. In Duitsland wordt Berghäll aan verschillende tests onderworpen en blijkt dat hij positief is voor tal van virussen en bacteriën.

Het blijkt dat de in Duitsland gebruikte test eigenlijk het in Finland ontwikkelde Tickplex-testpakket is, dat niet alleen Borrelia identificeert, maar ook andere door teken overgedragen bacteriën, virussen en hun ondersoorten, evenals veelvoorkomende virussen die van persoon op persoon worden overgedragen.

De onderzoeksresultaten verkregen met de testmethode zijn echter vanwege wetenschappelijke fraude uit wetenschappelijke publicaties verwijderd. De uitvinder van de test, Leona Gilbert, die ook in de documentaire werd geïnterviewd, werd ontslagen bij de Universiteit van Jyväskylä nadat de fraude aan het licht kwam.

- Het bijzondere aan de documentaire is dat deze zich richt op borreliose, maar uit de tests blijkt dat de patiënt tegelijkertijd een tiental andere infecties heeft, waarvan sommige nog minder met de symptomen van Berghäll te maken hebben dan met borreliose, zegt Vapalahti..

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777 En over de IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31142 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31143 en vervolg op: 'beelden/opnames van de Borrelia spiroche(e)t(en)' en 'een goede en duidelijke uitleg waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31145

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt als de Lymekliniek in Amsterdam. Er worden zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' aangeboden. Bij de Lymekliniek werken géén Lyme medisch specialisten (internisten, infectiologen).
De mensen worden misleid!!! Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

..'Dit is de meest specifieke en gevoelige Lyme-test die momenteel wereldwijd beschikbaar is'..?
..'DualDur is een baanbrekende methode waarbij Lyme zichtbaar wordt gemaakt in het bloed en de mate van infectie - zowel omvang als activiteit - nauwkeurig kan worden bepaald'..?; Bron https://www.lymekliniek.nl/producten

..De test maakt gebruik van de innovatieve DualDur analysemethode van LymeDiagnostics..

Het gestelde is onjuist!!!

Ter verificatie: Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) is een commercieel laboratorium; Bron https://lymediagnostics.com/why-dd/
De DualDur test is een kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test.
Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) is de fabrikant! en de Lymekliniek in Amsterdam is de verkoper!

Opmerkelijk.. er is nooit gepubliceerd door Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)!

En Ter verificatie:
Study (Observational): 'Performance Evaluation of the DualDur In Vitro Diagnostic System in the Diagnosis of Lyme Borreliosis' by Bela P. Bozsik, MD, Lyme Diagnostics Ltd.; Bron https://clinicaltrials.gov/study/NCT03873974

..Results Overview
No Study Results Posted on ClinicalTrials.gov for this Study
Study results have not been submitted. This may be because the study isn't done, the deadline for submitting results hasn't passed, this study isn't required to submit results, or the sponsor or investigator has requested or received a certification to delay submitting the results..

..De gedetailleerde resultaten van de klinische studie zullen naar verwachting in de eerste helft van 2021 worden gepubliceerd, onder voorbehoud van een peer review..

De resultaten van de Study (Observational) zijn niet gepubliceerd en zijn ook niet gepubliceerd in toonaangevende medische én wetenschappelijke tijdschriften.
Ook is er géén sprake geweest van onafhankelijk validatie onderzoek van de test! ( Study Director: Bela P. Bozsik, MD,Lyme Diagnostics Ltd en Sponsor: Lyme Diagnostics Ltd).
En er zijn géén verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Ter verificatie: Voor Europa geldt: de IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Hoe de (nieuwe) Lyme patiënten door sommige lotgenoten online worden misleid met complottheorieën!!..
8 mei 2025: Lymevereniging - De meeste mensen hebben geen flauw benul van hoe makkelijk je lyme kan krijgen…” Eén beet, een leven vol strijd. Laten we bewustzijn creëren!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging

..Reactie:. het vreemde is dat het in elk land hetzelfde is, de hardnekkige ontkenning van een persisterende infectie. Hovius moet beter weten, de donkerfeldmicroscoop is hem niet onbekend stond in het laatste interview..

..Reactie:. er zijn verhalen dat de patenten op de Elisa/WB in handen zouden zijn van de IDSA regelmakers.
Maar dan nog. Inderdaad. Het wachten is op 2 of 3 infectiologen met èn ego èn gezond verstand genoeg om te zien dat het Nobelprijs materiaal zou zijn om de focus op chronische infecties te brengen.
Óf Big Pharma met een succesmedicijn waardoor ze aan betere testen gaan trekken..

Reactie:. er klopt ergens iets niet in het hele verhaal , er moet meer zijn dan alleen onwetendheid en arrogantie.
Het voelt als een enorme tegenwerking vanuit een lobby en iderdaad patenten zouden in handen van CDC beleidsmakers zijn
Plumisland is een feit, willy burgdorferi zelf heeft in een interview gezegd dat er biologische wapen experimenten zijn uitgevoerd met teken. Dit had natuurlijk nooit bekend mogen worden..

..Reactie Lymevereniging:. Dank voor je reactie. We willen deze post vooral gebruiken om bewustwording te creëren over hoe makkelijk lyme overgedragen kan worden en om ervaringen te delen. We roepen mensen op om grote misvattingen te delen – met als uitgangspunt om anderen die lyme (nog) niet goed kennen iets bij te leren.
De discussie die jullie hier voeren, raakt zeker belangrijke punten, maar kan voor mensen die net beginnen met zoeken naar informatie erg complex of overweldigend overkomen. Dat schrikt af om verder in dialoog te gaan, en dat willen we net vermijden.
Leden zijn altijd welkom om tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) in gesprek te gaan met het bestuur over deze punten. Ook verschijnen er in ons magazine regelmatig updates vanuit de Nederlandse Lyme-expertise (NLe) en andere relevante ontwikkelingen. Het magazine is tevens ook gratis voor leden.
Wat betreft de theorie dat lyme als biowapen ontwikkeld zou zijn: er zijn geen wetenschappelijk betrouwbare of officieel erkende bronnen die dat bevestigen. Deze theorieën worden niet ondersteund door organisaties zoals de WHO, CDC of RIVM. De Borrelia-bacterie bestaat al duizenden jaren en komt wereldwijd voor in natuurreservoirs. De wetenschappelijke consensus wijst op een natuurlijke oorsprong.
Dit jaar is het 50 jaar geleden dat de ziekte van Lyme werd ontdekt. We kunnen het er allemaal over eens zijn dat er in die halve eeuw veel meer had kunnen – en moeten – gebeuren. Als vereniging zijn wij maar een kleine speler in deze grote wereld, maar we geven niet op. We blijven ijveren voor betere zorg, meer bewustwording en erkenning.
Dank voor je begrip – we willen deze plek graag veilig en laagdrempelig houden voor iedereen die zoekt naar herkenning of eerste informatie.

..Reactie:. ik deel of onderschrijf dat biowapengedoe idd ook niet om die reden.
De verschillende uitspraken van de zogenaamde Lyme kopstukken of van de onderzoekers, waar we afhankelijk van zijn omdat de regering naar ze kijkt, zijn natuurlijk abominabel en hiertegen zou de vereniging op moeten staan.
Ik hoop dat het tijdperk van censuur niet weer terugkomt. Het leek net verbeterd met de verschillende (bestuurs-)wissels.
Ik onthoud me ieg van lidmaatschap van organisaties die censureren op terechte maar ongewenste inhoud. De vereniging is er niet alleen voor nieuwe patiënten, dacht ik toch.

..Reactie Lymevereniging:. We willen nogmaals benadrukken dat er geen sprake is van censuur. Wat we wél willen, is dat onze kanalen een veilige en toegankelijke plek blijven voor álle bezoekers – van nieuwe patiënten tot doorgewinterde ervaringsdeskundigen. Daarom proberen we discussies te kaderen en het doel van onze posts te bewaken.
We begrijpen dat er frustratie leeft over hoe de zorg georganiseerd is, en we delen die bezorgdheid. Maar er is een verschil tussen inhoudelijke kritiek en het overspoelen van een post met herhaalde verontwaardiging of speculatie, waardoor de kernboodschap verloren gaat.
Het is natuurlijk ieders eigen keuze om wel of geen lid te zijn. Tegelijk geeft lidmaatschap net toegang tot onze updates via het magazine en inspraak tijdens de ALV. Dat zijn ook de momenten waarop ideeën en zorgen structureel ingebracht kunnen worden. De plaats waar impact begint.
We hopen dat je begrijpt waarom we ervoor kiezen om deze discussie hier af te ronden. Dank voor je betrokkenheid..

Is het gestelde juist? Ter verificatie: beelden/opnames van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 0.27 minuten en zie vanaf 25.58 minuten in de uitzending van 12 september 2024 van Focus Tegen de Teek.

..De NTR-focus aflevering over het TICK ME onderzoek is hier terug te kijken; Bron https://ntr.nl/Focus/287/detail/Tegen-d ... ON_1353482 Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) website; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/ond ... ziekte.htm of door contact op te nemen via tickme@amsterdamumc.nl..

Ter verificatie: beelden/opnames van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie blz. 22 in het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
En een goede en duidelijke uitleg waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme zie vanaf blz 79:

..Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt.

Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek.

Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borreliakweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken..

Ter verificatie:
In herinnering.. 23 april 2017: de Monitor - Ziekte van Lyme; Bron https://www.npostart.nl/de-monitor/23-0 ... KN_1689714
beelden/opnames van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 18.53 minuten.


Ter verificatie:
BMC Microbiology volume 23, Article number: 204 (2023)
Publicatie 1 augustus 2023
Open access - 'Lyme borreliosis diagnosis: state of the art of improvements and innovations' by Mickaël Guérin, Marc Shawky, Ahed Zedan, Stéphane Octave, Bérangère Avalle, Irene Maffucci & Séverine Padiolleau-Lefèvre; Bron https://bmcmicrobiol.biomedcentral.com/ ... 23-02935-5

..Microscopic observation and xenodiagnosis
The clinical utility of direct microscopic observation of Bb is limited due to the low concentration of bacteria in body fluids. Indeed, Wormser et al. considered the number of 0.1 cultivable cell/mL of whole blood [149], even if such quantification can vary according to the authors [148, 157].

This low load means that the detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis. Furthermore, the specificity of this approach is moderate, as artifacts can indeed be responsible for false positive interpretations, even by a trained biologist. For example, recently, Laane et al. carried out a study based on a modified dark-field microscopy technique, allowing the detection of Borrelia structure [158]. However, using the same method, Aase et al. showed that 85% of blood samples from the healthy control group were detected positive when only 66% of those with LB were detected, making this approach unsuitable for Lyme disease diagnosis [159].

Alternatively, the presence of an infection can be determined by xenodiagnosis. This method is based on the biting and feeding of an uninfected tick on the suspected infected patient. Then, the tick is used to check the presence of Bb by Polymerase Chain Reaction (PCR) assay. Trials have been performed in murine models or in Rhesus Macaques [160, 161]. In this last-mentioned trial, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys, also demonstrating that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment. Even if xenodiagnosis appears safe and generally well tolerated in humans [162], Bockenstedt and Radolf underlined a flawed result since xenodiagnosis works in inbred mice because spirochetes persist in the distal skin, but not in humans [163]..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Hoe de (nieuwe) Lyme patiënten door sommige lotgenoten online worden misleid met complottheorieën!!..

Is het gestelde juist? Ter verificatie: DPA Factchecking 17 juni 2024 - Geen biowapen: Bacterie die Lyme veroorzaakt is al 60.000 jaar oud; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30614 en Bron https://dpa-factchecking.com/netherland ... 99-385804/

..Wie in de zomer veel de natuur intrekt, doet er goed aan zich af en toe te controleren op teken. Ook al is de ziekte van Lyme geen biowapen, het is nog steeds niet fijn om het op te lopen.

Online gaan schimmige verhalen rond (zoals hier; Bron https://archive.ph/JoJbt , hier; Bron https://archive.ph/BhV8n , en hier; Bron https://archive.ph/TPlip ) over de oorsprong van de ziekte van Lyme, die via een tekenbeet op mensen kan worden overgedragen. De ziekte zou als biowapen ontworpen zijn in opdracht van het Amerikaanse leger. De Zwitsers-Amerikaanse tekenexpert Willy Burgdorfer zou erachter zitten, beweert iemand; Bron https://archive.ph/94IBw Is er enig bewijs voor deze theorieën?

Beoordeling
Nee, Lyme is geen biowapen. De bacterie die de ziekte veroorzaakt kwam al zo'n 60.000 jaar geleden in de natuur van Noord-Amerika voor. De bacterie werd pas ontdekt door tekenexpert Willy Burgdorfer in 1981, dat was nadat president Nixon het Amerikaanse biowapenprogramma afschafte in 1969.

Feiten
De ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, die men kan oplopen door de beet van een besmette teek. Wie niet op tijd wordt behandeld, loopt risico op gewrichtsklachten, huidklachten, zenuwklachten of hartklachten. In Nederland krijgen ongeveer 27.000 mensen per jaar de ziekte.

Een team onderzoekers van de Universiteit van Yale ontdekte; Bron https://medicine.yale.edu/news-article/ ... f%20humans dat de Borrelia-bacterie vermoedelijk is ontstaan in het noordoosten van de VS en daar al meer 60.000 jaar voorkomt. De bacterie leefde daar dus al lang voordat de eerste mensen zich vestigden in Noord-Amerika, zo'n 24.000 jaar geleden.

Het eerste bekende geval van Lyme in Europa is waarschijnlijk zo'n 5.300 jaar oud. Onderzoekers van het Eurac; Bron https://www.eurac.edu/en/institutes-cen ... my-studies , een instituut voor mummie-studies in het Italiaanse Bolzano, ontdekten dat de mummie Ötzi; Bron https://www.livescience.com/18704-oldes ... mummy.html , die in het ijs van een Alpengletsjer werd gevonden, aan Lyme heeft geleden.

Alleen al deze ontdekkingen tonen aan, dat het onzin is om te denken dat de ziekte van Lyme als biowapen zou zijn ontworpen voor het Amerikaanse leger.

Oude complottheorie, nieuwe aandacht
De biowapentheorie bestaat al enige tijd, maar werd recentelijk opnieuw gepopulariseerd door het boek 'Bitten: The Secret History of Lyme Disease and Biological Weapons'; Bron https://web.archive.org/web/20240614105 ... 5783468066 van Kris Newby, uit 2019.

Het boek inspireerde de Republikeinse afgevaardigde in het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden Chris Smith in 2019 om een wetsvoorstel; Bron https://edition.cnn.com/2019/07/17/poli ... index.html in te dienen dat het ministerie van Defensie oproept om te onderzoeken of er tussen 1950 en 1975 experimenten zijn uitgevoerd "om van teken en andere insecten biowapens te maken." Dat wetsvoorstel werd aangenomen. Overigens zijn teken geen insecten maar spinachtigen; Bron https://www.deaardebreda.nl/nl/geleedpotigen Kenmerkend voor insecten is dat ze zes poten hebben; teken hebben er acht.

De complottheorie krijgt nu opnieuw tractie online, omdat de Amerikaanse presentator en talkshowhost Tucker Carlson, bekend om het verspreiden van desinformatie; Bron https://www.npr.org/2023/04/25/11718003 ... ive-politi , er een filmpje aan wijdde op zijn website; Bron https://web.archive.org/web/20240511080 ... kris-newby in mei 2024. Daarin interviewt hij Newby, de schrijver van het boek. Het filmpje vond zijn weg naar de beruchte nepnieuwssite Ninefornews, en vanaf daar naar sociale media.

Plum Island
In het interview doet Newby de complottheorie uit de doeken. Eind jaren 60 zouden er opeens gevaarlijke, door teken overdraagbare ziektes zijn opgedoken in Lyme, een gebied in Connecticut. Dat is "recht tegenover Plum Island, dat het hoofdkwartier van het Amerikaanse biologische wapenprogramma was," aldus Newby. Gretig geloofd door Carlson, wordt al snel gesuggereerd dat de bacterie uit dat biowapenlaboratorium moet zijn ontsnapt.

Het klopt dat er in de jaren 70 in Connecticut een toenemend aantal mensen ziek; Bron https://www.bayarealyme.org/about-lyme/ ... e-disease/ werd, met symptomen waarvan nu bekend is waar ze vandaan komen. De ziekte werd beschreven, en Lyme genoemd, naar de regio; Bron https://archive.ph/WFYLz waar die veel voorkwam.

Niet ver daar vandaan, op een eiland net uit de kust genaamd Plum Island; Bron https://archive.ph/G5eZv , had het Amerikaanse leger tussen 1897 en 1954 een onderzoeksfaciliteit. Wat zich daar precies afspeelde, is met wat mysterie; Bron https://www.cbsnews.com/news/labs-move- ... um-island/ omgeven, maar het ging mogelijk inderdaad om een laboratorium waar experimenten werden gedaan met betrekking tot biologische oorlogsvoering.

Waar rook is, is vuur, denken sommigen dan al snel. Echter klopt de tijdlijn niet. De onderzoeksfaciliteit van het leger werd in 1954 overgenomen door een centrum voor onderzoek naar dierziekten, onder toezicht van het Amerikaanse ministerie van Landbouw; Bron https://www.dhs.gov/publication/st-piadc-fact-sheet In de jaren 70 was het leger dus al zo'n twintig jaar vertrokken van Plum Island.

Het biowapenprogramma van de VS, dat inderdaad bestond tijdens de Tweede Wereldoorlog en de Koude Oorlog, werd in 1969 door President Richard Nixon beëindigd; Bron https://www.nti.org/analysis/articles/u ... iological/ In de jaren 70 was er dus ook geen biowapenprogramma meer.

Bacterie pas ontdekt in 1981
Bovendien werd de veroorzaker van de ziekte van Lyme, de de bacterie Borrelia burgdorferi pas ontdekt in 1981. Tekenexpert Willy Burgdorfer onderzocht toen enkele teken van Shelter Island; Bron https://archive.ph/Qnx8B , een eiland vlakbij Plum Island en ontdekte; Bron https://www.science.org/doi/10.1126/science.7043737 dat de ziekte van Lyme werd veroorzaakt door een bacterie die deze teken bij zich droegen.

Het was echter toeval; Bron https://archive.ph/pex90 dat hij de bacterie ontdekte bij teken van Shelter Island. Toen de bacterie eenmaal bekend was, troffen wetenschappers die ook aan bij teken in Californië, aan de andere kant van de VS. De bacterie kwam dus niet alleen voor rondom Plum Island, maar overal in de VS. En in Europa, al duizenden jaren geleden.

Aangezien de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt pas in 1981 is ontdekt, is het dus ook onmogelijk dat het leger er vóór 1954 al experimenten mee deed op Plum Island. (Stand van zaken: 17.06.2024)..

Stichting Tekenbeetziekten - Historie: De ontdekking van de ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /historie/

..Is de bacterie in een lab gemaakt?
Er wordt wel eens gezegd dat de Borrelia bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt in de jaren '40-'50 van de vorige eeuw ontstaan of gemaakt zou zijn bij Duits of Amerikaans biowapen onderzoek, of dat deze bacterie slechts sinds kort in teken voorkomt. Dit is allebei onjuist.

Op basis van o.a. genetisch onderzoek denkt men dat de Borrelia familie zeker 60 miljoen jaar oud is en in nauwe samenhang met bepaalde teken en diverse gastheren (o.a. reptielen, vogels en zoogdieren) geëvolueerd is. Er bestaan vele Borrelia varianten die over een groot deel van de wereld verspreid zijn en waarvan de meeste op basis van genetisch onderzoek al zeer oud moeten zijn. Via onderzoek van teken afkomstig van museumdieren weten we zeker dat de Borrelia bacterie ook al meer dan een eeuw geleden voorkwam in teken, zowel in Amerika als Europa..

Zie ook de tegenstrijdige uitspraken van RFK jr.. 6 februari 2025: CEDMO - RFK Jr Senate hearing resurrects Lyme disease bioweapon conspiracy theory; Bron https://cedmohub.eu/rfk-jr-senate-heari ... cy-theory/

..Nevertheless, Kennedy devoted an entire episode of his podcast to Lyme disease in January 2024; Bron https://open.spotify.com/episode/19FCYpNJSwFsd92mT7UClv In it, he discussed the Plum Island conspiracy theory and said the disease is “highly likely to have been a military weapon” (archived here).

“We also know they were experimenting with diseases of the kind, like Lyme disease, at that lab, and putting them in ticks and then infecting people, testing them with bird vectors, et cetera,” he said on the “RFK Jr. Podcast.”

During a January 29, 2025 confirmation hearing, Kennedy testified before the Senate Finance Committee; Bron https://abcnews.go.com/Politics/fact-ch ... =118224419 , that he “probably did say” Lyme disease was a bioweapon. But the next day, he clarified in a hearing at the Health, Education, Labor and Pensions Committee; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iOe4ie1XaA4&t=1s that he “never believed” the disease was a military bioweapon and said that he had not finished the books that made those claims (archived here)..

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en over Disulfiram

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

**Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..

23 september 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Zeer intensieve behandeling van lyme, bartonella en babesia leidt vaak tot langdurig herstel; Bron https://www.lymefonds.nl/zeer-intensiev ... ig-herstel en 29 september 2023: Succesvolle nieuwe behandelaanpak; Bron https://www.lymefonds.nl/succesvolle-ni ... ndelaanpak

.. Het wetenschappelijke artikel: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

..In het artikel wordt de behandeling gedetailleerd beschreven. Horowitz benadrukt dat voordat met deze behandeling wordt begonnen, arts en patiënt zich bewust moeten zijn van de mogelijke bijwerkingen, waaronder bloedarmoede, Herxheimer-reacties (tijdelijke verergering van de klachten), mogelijke huiduitslag en verhoogde methemoglobinespiegels..

..De arts en patiënt moeten goed geïnformeerd zijn, zodat beiden begrijpen hoe ze mogelijke bijwerkingen kunnen beperken. Voor zover bij ons bekend is er (nog) geen arts in Nederland die deze intensieve behandeling voorschrijft..

Is het gestelde juist? Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromoot bij de Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Belangenverstrengeling??.. Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Ter verificatie: Er wordt nog steeds veel beloofd en wordt er hoop verkocht! De stand van zaken in 2025 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol en de toegezegde RCT is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31177

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee! En van RFK jr valt waarschijnlijk niets te verwachten.

In herinnering:. Tegenover de getuigenissen van de patiënten genoemd in de 2 documentaires staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele Disulfiram en DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en Mold (Schimmelvergiftiging)?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018

En in herinnering.. en punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Disulfiram

Disulfiram (indicaties: als hulpmiddel bij de psychosociale begeleiding van alcoholisme, ter ondersteuning van het stoppen met drinken van alcohol) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

..Contra-indicaties
- ernstig hersenletsel;
- hartfalen;
- levercirrose met ascites;
- manifeste psychose;
- acute alcoholintoxicatie.

**Waarschuwingen en voorzorgen
- Wees voorzichtig bij diabetes mellitus, hypothyroïdie, epilepsie, chronische of acute nefritis, een verminderde leverfunctie en ernstige longfunctiestoornissen.

- Disulfiram níet als monotherapie toepassen, maar als hulpmiddel bij een intensieve psychologische of psychiatrische begeleiding.

- De reacties duren 30 minuten tot enkele uren, meestal gevolgd door diepe slaap en volledig herstel. Ze kunnen echter ook leiden tot ernstige ademhalingsdepressie, cardiovasculaire collaps, hartaritmieën, myocardinfarct, bewusteloosheid en plotselinge dood. Ook voedingsmiddelen, dranken of geneesmiddelen die alcohol bevatten kunnen aanleiding geven tot de onaangename disulfiram-alcoholreactie.

Dit middel kan invloed hebben op de rijvaardigheid en het vermogen om machines te bedienen. Raadpleeg ‘Rij Veilig met Medicijnen’ van het IVM..

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Frontiers in Medicine
Publicatie 4 maart 2025
Clinical Trial Article - 'A Pilot Study of Disulfiram for Individuals with Persistent Symptoms despite Prior Antibiotic Treatment for Lyme Disease' by Maria (Mara) Kuvaldina, Jessica Preston, Denise McClellan, Martina Pavlicova, Thomas H Brannagan, Brian A Fallon; Bron https://www.frontiersin.org/journals/me ... 4/abstract

..In vitro studies report that disulfiram is effective in killing Borrelia burgdorferi. Case series suggest disulfiram may help to reduce the symptoms of patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease. This pilot study assessed safety, tolerability, and signs of clinical response.

Materials and Methods
Participants with a history of previously treated Lyme disease and persistent fatigue were randomly assigned in a double-blinded fashion to either Group A (disulfiram for 4 weeks and placebo for 4 weeks) or Group B (disulfiram for 8 weeks). Primary outcome endpoint was at 10 weeks with a follow-up at 14 weeks. The primary aim was to assess safety and tolerability. A clinical aim assessed signs of clinical improvement using well-validated measures, focusing on improvement in fatigue and quality of life. Target enrollment was 24 participants.

Results
940 individuals were screened, 11 were enrolled and 9 participated in the trial. Dosing started low and increased based on response and tolerance to a maximum of 500 mg daily.

Safety
Two participants discontinued medication due to clinical worsening, one of whom was briefly hospitalized. Three additional participants were withdrawn from treatment due to lab test abnormalities.

Tolerability
Only 3 of 9 participants completed the full course of treatment (2 in Group A and 1 in Group B). Lower doses were better tolerated than the highest dose.

Clinical response
Of 9 participants, clinically meaningful improvement was noted in fatigue for 6 and in quality of life for 4. Among the 6 fatigue responders, improvement was also noted on an index of multiple domain symptom index (6 of 6), overall symptom burden (5 of 6), and functional impairment (4 of 6). The study was terminated early due to end of project funding, higher than expected adverse events, and recognition that sufficient information was gathered to inform future studies.

Conclusions and Relevance
This study reveals the risks associated with disulfiram, especially at higher doses, while suggesting potential clinical benefits among some participants. Efficacy could not be assessed given the small sample size and the lack of a placebo-control group..

In herinnering:. Disulfiram is niet dé oplossing gebleken voor de (chronische) Lyme patiënten. Zie de resultaten van de pilot-studie; Bron https://clinicaltrials.gov/study/NCT03891667 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195

De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667


In herinnering: Over Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.

..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is **experimental and not currently approved for Lyme disease..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=230#p31148

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België)

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Ter verificatie:
ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- BELAC België (Belgian Accreditation Structure) is lid van ILAC MRA maar Red Laboratories - België heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (Belgian Accreditation Structure).
Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30583 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30594 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30236 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237


Helaas worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland vanaf 2018 reeds misleid!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
4 november 2018: Lymevereniging - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..4 november 2018: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen
Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lyme-patienten. Bij die patiënten heeft de ervaren **Franse Lyme-arts Louis Teulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme
Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Vanmiddag publiceren we het gesprek van Fred met Jinyu Shan dit weekend op de ILADS Lymeconferentie in Chicago: hoe staat het nu met de onderzoeken naar bacteriofagen?
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen..

1 mei 2021: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds

..1 mei is Wereld Lyme dag
Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.
Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die **succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft.

Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella..

En ook de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijft onjuiste informatie & adviezen geven!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30443

..Reactie:..Ik raad je aan je privé heel goed te testen op Lyme en co-infecties, ik ben zelf fan van NL-Lab. Doe hun FISH op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia..
..Daar heb je het al. En Lyme gaat niet vanzelf weg. Nooit. Wat ontzettend verdrietig dat jij ook slachtoffer bent van de medische onkunde bij chronische infecties en nu deze schade hebt.
Bartonella is een co-infectie die veel voorkomt en bijvoorbeeld soms de lever aantast...
Ik zou snel naar een van de 4 ILADS artsen gaan voor behandeling. Vraag de FISH van NL-LAB al ze opnieuw willen testen. Dit zijn privé artsen dus veel op eigen kosten, maar bijvoorbeeld langdurige antibiotica wordt vergoed..

..Reactie:..The Phelix was a big step forward att. Especially good on the TBRF side and for Miyamotoi. But it missed all my LD-side Borrelias twice.
Vibrant did find them. So did NL-Lab (tests only spp and Burgdorferii results).
Morale: never trust a single test. Keep treating and testing..

Ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..Eerste Subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.

Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

..Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf ..In 2020 heeft de Lymevereniging,in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds..

2018 Lymevereniging: interview Jinyu Shan - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen ; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413
2018 Lymevereniging: interview Jinyu Shan - Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300

2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds: interview Jinyu Shan - Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymevereniging - Lancering Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL


En ook de luisteraars van Radio Weetlust zijn misleid! En bleek tevens heel duidelijk dat de medische én wetenschappelijke kennis van Geelhoed totaal onder de maat is!
2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het ** onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België)

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ duidelijk tot op heden nog steeds géén faag voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella gevonden?!

Ter verificatie: 9 juni 2024: Het lukt de wetenschapper/onderzoeker Shan; Bron https://phelix.info/about/team/ niet om subsidie gelden te krijgen voor zijn 'Startup'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=30466#p30465 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30236 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237

Ilads European Conference May 1-3, 2025 Lisbon, Portugal; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/

..3 May 2025: 2:30-3 PM Neglected Infections and Gastrointestinal Dysregulations in Patients with Active Borrelia Infections - Tatjana Mijatovic, PhD

..3 May 2025: 3-3:30 PM Bacteriophages as Biomarkers for Lyme Disease and Co-Infections: Why Should We Care? - Jinyu Shan, PhD..

In herinnering:.. Presentatie Mijatovic (Red Laboratories (België)) Ilads Scientific Virtual Conference, 10 - 13 september 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM

En Crypto-infections Conference 26 - 27 september 2020 Dublin - Mijatovic (Red Labotarories België) - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en de slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf

En Voordracht 2019 Lyme Resource Centre (LRC) Dublin - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ


In herinnering:..Leer en lees meer: ter verificatie:
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8710760/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

..We read the article by Shan et al. (2021) with great interest, as new diagnostic tests for Lyme borreliosis (LB) are urgently needed (Cruickshank et al., 2018; Dessau et al., 2018). The article represents a proof of principle paper and an initial validation of an already commercially available test [Phelix Phage Borrelia—R.E.D. Laboratories (redlabs.be)]. We have various concerns regarding the study design, novelty of the approach, technical aspects of the assay, statistical analyses, and the conclusions, which must be addressed. Of note, several statements in the introduction are speculative and not supported by the references, but unfortunately, the word limit of our opinion does not allow us to elaborate on this..

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

Teulières ( **natuurarts; géén wetenschapper & onderzoeker!!) en de collega onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers


20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en; Bron https://pure.uva.nl/ws/files/87978512/Chapter_8.pdf

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De ontwikkeling van de andere testen (Phelix Phage Bartonella test en de Phelix Phage Rickettsia test) zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


Ter verificatie: Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het ** patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main ) komen te vervallen (in 2021, 2022, 2023 en 2024).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30838 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31137
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen schromen er niet voor om over de rug van (erg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen.

Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Conclusie: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

[Roxy]

Vervolg op: 'Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31132 en vervolg op: 'Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31140

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Leerzaam: Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Low-quality and non-credible studies - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast van 20 mei 2025; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

..Low-quality and non-credible studies are everywhere online, presented as proven science to bolster false claims. Sometimes, they masquerade as “analyses” published on authors’ websites. Others publish papers in unreliable journals that lack editorial integrity and a strict review process.
It can be difficult to catch red flags if you don’t frequently read scientific or medical studies. Many researchers have formal training and years of practice to help them understand these papers. But you don’t need to be an expert to identify a flawed study.
This post is part of a collaboration between @unbiasedscipod and @public_good_news!..

Lees en leer meer:
PGN
16 april 2025
Fact-checking
Don’t get duped: A guide to spotting fake studies. Here’s how to spot the red flags of questionable research; Bron https://publicgoodnews.com/2025/04/16/h ... -checking/

..Science skeptics have historically relied on anecdotes and misused data to promote false claims; Bron https://publicgoodnews.com/2024/05/23/a ... trick-you/ Now, they’re increasingly attempting to pass off fake studies as legitimate research.

Low-quality and non-credible studies are everywhere online, presented as proven science to bolster false claims. Sometimes, they masquerade; Bron https://theunbiasedscipod.substack.com/ ... his-latest as “analyses” published on authors’ websites. Others publish papers in unreliable journals that lack editorial integrity and a strict review process.

It can be difficult to catch red flags if you don’t frequently read scientific or medical studies. Many researchers have formal training and years of practice to help them understand these papers. But you don’t need to be an expert to identify a flawed study. Here’s what to look for.

Understand the publication process
When researchers submit a study to a journal for publication, it must first pass initial screening by an editor. The study then undergoes peer review, which involves multiple independent experts in the field who review the study for accuracy and scientific rigor, or precision.

Peer reviewers give the study’s authors feedback and may recommend additional experiments to strengthen the study. An editor then decides whether the study should be accepted, rejected, or sent back for revisions before being resubmitted. Studies are rejected if there are serious issues with the research methods, data, or overall quality that cannot be resolved.

Know that preprint studies are preliminary
Because the peer review can take months or even years, many researchers use preprints to make their findings available to their peers, the media, and the public sooner. A preprint is a paper draft that hasn’t been reviewed yet by other experts.

The fact that preprints haven’t been peer reviewed doesn’t mean that they aren’t accurate; they are just preliminary and haven’t been carefully checked by independent reviewers. Preprints are important for scientists to share and get feedback on their research, but they have drawbacks.

“By omitting the peer-review process, readers are left to take the science at face value, without the gold standard of other scientists critiquing and offering suggestions before it is published,” wrote Matthew Bauer, who has a PhD in Biomedical and Biological Sciences from Harvard University, in a 2022 article; Bron https://petrieflom.law.harvard.edu/2022 ... e-twitter/

Responsible researchers use preprints to make their findings accessible to colleagues and the public. Irresponsible researchers abuse the preprint system to promote studies that they know are unlikely to pass peer review or be published in a reputable journal; Bron https://thinkchecksubmit.org/journals/

The potential risks of preprints became apparent in the early months of the COVID-19 pandemic. The ability to upload research to preprint databases immediately was invaluable to the timely sharing of information about COVID-19 during the rapidly evolving pandemic. However, many bad actors abused the system to push out less credible preprints.

Some of those papers never made it past peer review, but the damage was done. For example, a large-scale preprint study from November 2020 set off a wave of false claims that ivermectin can treat COVID-19. The study was cited in other ivermectin studies only to be withdrawn eight months later, never having completed peer review.

“This situation further fueled the uncontrolled and unfiltered spread of misinformation surrounding COVID-19, appropriately termed an infodemic,” said Liam Brierley, an epidemiologist who now works as a research fellow at the University of Glasgow, in a 2021 Lancet article; Bron https://www.theguardian.com/science/202 ... l-concerns

“Even though it is tempting to think that public misinformation can only originate from non-scientific sources, misrepresented preprint research needs to be recognised as a potential driver of such infodemics.”

Check the affiliations
The first thing to look at when assessing a study is the authors. A reputable article should list the researchers’ names, titles, affiliations, and contact information.

Credible authors are affiliated with legitimate research institutions such as universities, disease research organizations, or government agencies. A study about vaccines or infectious disease written by people affiliated with an anti-vaccine organization is a major red flag.

Next, check the authors’ area of expertise. An immunologist, microbiologist, epidemiologist, or clinical researcher publishing a study about a disease outbreak is reasonable. An economist or “entrepreneur” publishing such a study is less so.

Finally, look at who funds or sponsors the research. Any credible research will list its funders and any conflicts of interest or biases the authors may have. Research funded or sponsored by anti-science organizations is not credible.

Similarly, studies where the researchers have obvious conflicts of interest or financial stakes in the results should be read with additional skepticism. For example, someone who sells vaccine “detox” products; Bron https://factcheck.afp.com/doc.afp.com.33PA8L4 is not a trustworthy source about vaccine safety.

Language red flags
Scientific studies are not generally written to be flashy or exciting. They often use specialized, technical language and avoid grandiose phrases. Some red flags to look for when reading a study are:
- Nonspecific language like undefined “toxins” or “chemicals.”
- Alternative health and wellness buzzwords like “miracle cure” or “clean eating.”
- Conspiratorial or inflammatory language, particularly attacking individuals and institutions instead of ideas.
- Informal or unprofessional language and poor editing.
- Unscientific terms like “turbo cancer”; Bron https://publicgoodnews.com/2024/04/05/c ... act-check/ or “vaxxed.”

To avoid being fooled by fake studies, use trusted sources such as universities and research institutions, science organizations; Bron https://jobstars.com/science-profession ... nizations/ , and peer-reviewed research from experts..

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30838 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31137
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen schromen er niet voor om over de rug van (erg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31151

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Opmerkelijk.. er is nooit gepubliceerd door Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)!

Agenda: Commissie verzoekschriften EU - Next meetings; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights

..The next meetings of the Committee on Petitions will take place on:
Monday 23 June 2025, 16:00 - 18:30 in room SPINELLI 1G3
Tuesday 24 June 2025, 09:00 - 12:30, 14:30 - 18:00 in room SPINELLI 1G3..

En Agenda: Commissie verzoekschriften EU - Meetings for 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/cmsdata/ ... 202025.pdf

7 april 2025: EuroLyme - EU Petition Presentation; Bron https://www.eurolyme.eu/index.php/en/pr ... esentation

..Petitioner
..Also the European Commission has invested in DualDur, which seems to be a good test. But it 's only used when patients are paying it for themselves and they pay it rather expensive. And that also means that is is not used for statistics by the governments. So in fact, you wasted the money of DualDur in that sence..

..About NanoLyme, that seems to be an interesting project. But we have to see, because we cannot even evaluate. It is not that far..
..I mentioned 5 other tests, and we do not know much about them neither. But patients pay for them often. But there is no statistics, and even the labs are not asked how much those tests are used or what the results are..

..Conclusion of the chair
Thank you.
And i would like to inform the petitioner that the position of the committee is unanimous and that the petition is kept open.
And i would also like to ask the commission for an updated written reply assessing the progress registered so far as regards the fulfillment of requirements for clinical evidence and indepent oversight of tests by manufacturers.
And i would also like the commission to take into consideration 3 points mentioned by requested by the groups S&D and Renew. That is working group, best practices, and a databank..

In herinnering:. De petitie/het verzoekschrift van EuroLyme gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar geleken testen van verschillende commerciële laboratoria; Bron https://www.lymeplus.com/nl/
De petitionaris én de medeondertekenaars én de ondersteunende groepen zijn duidelijk niet goed op de hoogte.

..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn:
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

..Laat ons de grote vergelijking van innovatieve bestaande Lyme-bloedtesten realiseren..

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

Informatie: The Political groups of the European Parliament; Bron https://www.europarl.europa.eu/about-pa ... cal-groups en S&D; Bron https://www.socialistsanddemocrats.eu/ en Renew; Bron https://www.reneweuropegroup.eu/

Informatie: Interreg Spain-France-Andorra (POCTEFA) - Project NanoLyme; Bron https://interreg.eu/programmes/ en Bron https://www.poctefa.eu/blog/evento/lanz ... -nanolyme/