...komt een teek bij de dokter...

[BertC]

@moderator: zou de naam van mijn omderwerp veranderd kunnen worden in:
Komt een teek bij de dokter...
? Dit zou goed van toepassing zijn vanwege mijn beroep

[Leia]

Dat is prima BertC ik heb de titel gewijzigd.

Mocht je van gedachten veranderen, je kan de titel van een onderwerp zelf wijzigen door in het eerste bericht op wijzig te klikken en de titel aan te passen. De titel van het onderwerp verandert dan mee.

Alle nieuwe berichten na de wijziging krijgen automatisch de nieuwe titel.

[Josie]

Hoi Bert, hoe gaat het nu? Heb je inmiddels de uitslag van de Lymespot?
Goed om te weten trouwens dat die nu beschikbaar is.

Ik vind het best shocking om te lezen dat je tot nu toe onvoldoende hulp hebt kunnen krijgen van je collega’s of van bijv. het RIVM of bijv. van kenniscentrum Zoönoses in Utrecht…

Ik hoop dat de Lymespot duidelijkheid biedt voor je. Zo niet dan zou je misschien nog microscopie kunnen doen? Ik neem aan dat je toegang kunt krijgen tot een microscoop?

Ik kan me goed voorstellen dat je liefst zonder pijnstillers wil zodat je kan leren en voelen wat je lichaam doet.

De reumato-loog tegen mij alsof ik een kind was... Je weet wel van drukwerk nog.

Ja deze: https://www.youtube.com/watch?v=9cwOg9opkDs

Josie

[BertC]

beste Josie, ik krijg woensdag a.s. te horen wat de uitslag is.... Ik ben de 1e die Lymespot in Augsburg Infectolab vanuit mijn behandelaar laat doen. De mail met de mededeling dat die test beschikbaar was namelijk net binnen juist voordat de bloedafname gedaan werd.

[BertC]

Zo, de diagnose is er: ik heb chronische lyme. Gebaseerd op lymespot, gammainterferon.interleukinen, cd57 en het symptomenbeeld. Chlam.pneu negatief. Aanpak: we gaan eerst 2 maanden eventueel aanwezige schimmeltoxinen aanpakken en de darmen versterken voordat we antibiotica starten, dan kan altijd nog..
In verband met mijn beroep: vaak heb ik na bezoek aan een stal een koortsige reaxi... Dat zou kunnen duiden op een hypergevoeligheid op schimmeltoxinen. Dus die doen we eerst en daarna zien we verder. We gaan dus eigenlijk via de darmen de symptomen (oa de spierpijnen) aanpakken...
Wordt vervolgd...
Inmiddels ben ik sinds vandaag lid van de Nederlandse Vereniging van/voor Lyme patienten.
Ook heb ik op twitter een dagboek gestart. Ff zien hoe lang ik dat ga volhouden..
Voorlopig blijf ik dus uit de stal, ga me behandelen met 3 middelen tegen schimmel en ter verbetering van mijn darmen en eind juli zien we verder..

[Maddy]

Hallo Bert,

Als veearts moet je ook eens denken aan het Bornavirus!

In Nederland heel weinig over bekend, in Duitsland is een speciaal forum voor Borreliose/Bornavirus/herpesvirussen.
Deze combinatie schijnt heel vaak voor te komen.

Het geeft hoofdzakelijk neurologische klachten.

[BertC]

@maddy dank je voor de tip

[Maddy]

Ik heb net contact gehad met onze dierenarts, omdat wij twee honden hebben en deze gezonde dragers kunnen zijn en dan mee behandeld moeten worden. Mijn dochter is nl positief getest op borna en krijgt hiervoor nu medicatie. Borrelia en herpes zijn bij haar ook actief.

[BertC]

Beste vrienden en beminde gelovigen: dit is het bericht zoals ik dat aan mijn collega’s van de maatschap heb gestuurd. Dit geeft denk ik een aardige inkijk in hoe ik er in sta.


Ja en nu ? Ik begin maar gewoon bij het begin. Dat ik nu pas een uitgebreide mail kan sturen heeft te maken met ziekenhuisbezoek en nascholing die ik niet wilde missen over alternatieven voor antibiotica.

Woensdagochtend telefonisch de uitslag gekregen van mijn behandelaar in Maastricht: chronische Lyme.
Er zijn verschillende bloedtesten gedaan. 2 testen waren zwak positief (Lymespot en gamma Interferon/Interleukinen balans cd3) en de andere goed positief (cd57 verlaagd [99, en moet 130-160 zijn]; die worden in deze test specifiek weggevangen door de Borrelia bacterie). De co-infectie test op chlamydia pneumoniae was gelukkig negatief. Daarnaast was mijn mcv licht verhoogd, dat kan duiden op een (relatief) tekort aan vitamine B12, iets om in het achterhoofd te houden.
Deze bloeduitslag samen met de verschijnselen die ik ervaar doet de arts besluiten tot behandelen van de Lyme: langdurige antibioticia therapie.

Maar….ik maakte de opmerking mbt aanwezigheid van mrsa in de stallen. Hoe dan hier mee om te gaan?
Daarbij gaf ik ook een voorbeeld: afgelopen dinsdag na een kort bezoek aan een varkensstal (half uur klinische inspectie) terug in de auto een heftig koortsig gevoel kreeg, gevolgd door de spierpijnen zoals ik die al kende de afgelopen maanden (zoals jullie weten ben ik daarna weer het bed in gegaan, goed beroerd). Zo’n koortsige reaxi heb ik al veel vaker meegemaakt, zei ik tegen de behandelaar. Toen zei hij letterlijk: “ho, wacht even”. Dan ben jij waarschijnlijk erg gevoelig voor schimmeltoxinen. Die zitten in iedere stal mag je aannemen. Dus niet zozeer de mrsa maar schimmeltoxinen zijn trickie in deze. Dan wil hij de langdurige antibioticum kuur nog niet gaan doen, immers je zou dan zelfs een overgrow van schimmels kunnen gaan creëren met al zijn bijwerkingen op het lichaam. Antibioticia, desgevraagd, hoeft in chronsich stadium van Lyme kennelijk niet direct.
Dus de therapie is gaande het telefonisch overleg gewijzigd in: we gaan eerst de eventueel aanwezige schimmels aanpakken en dan zien wat er overblijft om te gaan doen.

Concreet wil dat zeggen: 2 maanden lang behandeling met schimmelwerende middelen. Dat zijn humus (humuszuur, vrij vertaald soort van “potgrond”, gemaakt uit medicinale paddestoelen), Fulvine (vloeistof in te ademen via inhalator om longen op te schonen o.a.) en Nystatine.
Humus activeert de darmen. Fulvine remt virussen en schimmels. Nystatine pakt de eventueel aanwezige schimmels in de darmen aan. Dus de arts gaat mijn klachten eigenlijk via de darm behandelen. Dat is wetenschappelijk onderbouwd en ik geloof hem (sterker nog: gisteren bij de nascholing heb ik dit nagevraagd bij prof dr Johanna Fink-Gremmels (Apotheek Diergeneeskunde Utrecht) en die kon beamen dat humus prima werkt. Ze bood me zelfs aan om dit voor mij te gaan bestellen in Duitsland als ik problemen had met daar aan te komen. Zij zei ook dat schimmel in de darmen niet te bestrijden zijn, dus dat moet je voorkómen. Daarnaast zal in de longen het gaan om Aspergillus soort. Zij zelf had dat kennelijk ook al sinds jaar en dag met haar astma).
Afijn, na die 2 maanden gaan we zien of de borrelia dan nog verder aangepakt moet worden op ander front. Dus antibiotica of weet ik wat...


Donderdag ben ik naar het ziekenhuis geweest in Eindhoven, omdat ik daar al een afspraak had staan met de neuroloog. Dit om te checken hoe het gaat met me., gezien het feit dat ze eigenlijk geen diagnose hadden. Hij was van zins om enkel een gesprek te voeren, maar ik heb hem weten te overtuigen bloedafname te laten doen om de vitamine B6 te laten hertesten. Immers dat was het enige dat veel te hoog was aldus de neuroloog 4 weken geleden.
Daarnaast wilde ik ook opnieuw Borrelia IgM IgG laten bepalen (dit omdat bij de reumatoloog (ander ziekenhuis) begin maart een positieve IgM gevonden werd, wat me destijds niet medegedeeld is, en waar ik gelukkig/toevallig achter gekomen ben toen ik de testuitslag opgevraagd heb bij het laboratorium, om mee te kunnen nemen naar mijn “second opinion” tav Lyme in Maastricht). Hij zei wel dat er na intern beraad het plan was om mij naar Nijmegen te gaan verwijzen (spierbiopten of zo..). Maar gezien de diagnose nu, hebben we besloten om dit traject dan maar ff te parkeren. Dan vond ik een goed idee.
Woensdag 10 juni wordt ik gebeld door de neuroloog voor uitslag vitamine B6 en Borrelia IgM IgG.

Hoe voel ik me nu? Wisselend. Verschilt van uur tot uur. Soms komt ineens heftige spier/zenuw pijnen in de ledematen opzetten. Allemaal heel erg onvoorspelbaar. Maar zo kan ik ook langere hele goede periodes hebben, gelukkig. Ik ben vooral blij dat er eindelijk iets gevonden is, en waar ik verder mee kan.


Kortom: én de Borrelia (Lyme), én de schimmels, alles zal wel in ene te veel zijn. Mijn immuunapparaat is kennelijk behoorlijk in de war. De komende 2 maanden blijf ik uit de stallen om de behandeling (tegen schimmels) een goede kans te geven. Dan is het eind juli. Dan begint ongeveer mijn vakantie. Daarna zien we verder. Ik heb er goede hoop op dat dit goed komt. Aan de ene kant zou ik zeggen nee!, we gaan doxy innemen. Maar aan de andere kant snap ik de overwegingen om dat in deze nu anders te doen. Iedereen heeft goed bedoelde adviezen en als ik daar naar luister dan doe ik het dus nooit goed. We gaan het zo doen, we gaan er voor en ik hoop er gezegend en wel goed uit te komen.
Eigenlijk is de lyme het beste wat me sinds lang, behalve mijn bruiloft en de geboorte van de kindjes, is overkomen. Dat zit zo: van mijn vaders kant is er Alzheimer in de familie, stuk voor stuk. Nu is het zo dat bij onderzoek in Amerika is gebleken dat patienten die overleden zijn aan Alzheimer, er bij 100 % van hen de Borrelia bacterie in de hersenen is aangetroffen na sectie (zie de film “Under our skin”). Blij dat er dan nu op tijd iets aan gedaan kan worden. En zo leefde ik nog lang en gelukkig..


Groeten Bert.

[Roxy]

@BertC,

Woensdagochtend telefonisch de uitslag gekregen van mijn behandelaar in Maastricht: chronische Lyme.
Er zijn verschillende bloedtesten gedaan. 2 testen waren zwak positief (Lymespot en gamma Interferon/Interleukinen balans cd3) en de andere goed positief (cd57 verlaagd [99, en moet 130-160 zijn]; die worden in deze test specifiek weggevangen door de Borrelia bacterie). De co-infectie test op chlamydia pneumoniae was gelukkig negatief. Daarnaast was mijn mcv licht verhoogd, dat kan duiden op een (relatief) tekort aan vitamine B12, iets om in het achterhoofd te houden.
Deze bloeduitslag samen met de verschijnselen die ik ervaar doet de arts besluiten tot behandelen van de Lyme: langdurige antibioticia therapie.

Maar….ik maakte de opmerking mbt aanwezigheid van mrsa in de stallen. Hoe dan hier mee om te gaan?
Daarbij gaf ik ook een voorbeeld: afgelopen dinsdag na een kort bezoek aan een varkensstal (half uur klinische inspectie) terug in de auto een heftig koortsig gevoel kreeg, gevolgd door de spierpijnen zoals ik die al kende de afgelopen maanden (zoals jullie weten ben ik daarna weer het bed in gegaan, goed beroerd). Zo’n koortsige reaxi heb ik al veel vaker meegemaakt, zei ik tegen de behandelaar. Toen zei hij letterlijk: “ho, wacht even”. Dan ben jij waarschijnlijk erg gevoelig voor schimmeltoxinen. Die zitten in iedere stal mag je aannemen. Dus niet zozeer de mrsa maar schimmeltoxinen zijn trickie in deze. Dan wil hij de langdurige antibioticum kuur nog niet gaan doen, immers je zou dan zelfs een overgrow van schimmels kunnen gaan creëren met al zijn bijwerkingen op het lichaam. Antibioticia, desgevraagd, hoeft in chronsich stadium van Lyme kennelijk niet direct.
Dus de therapie is gaande het telefonisch overleg gewijzigd in: we gaan eerst de eventueel aanwezige schimmels aanpakken en dan zien wat er overblijft om te gaan doen.

Concreet wil dat zeggen: 2 maanden lang behandeling met schimmelwerende middelen. Dat zijn humus (humuszuur, vrij vertaald soort van “potgrond”, gemaakt uit medicinale paddestoelen), Fulvine (vloeistof in te ademen via inhalator om longen op te schonen o.a.) en Nystatine.
Humus activeert de darmen. Fulvine remt virussen en schimmels. Nystatine pakt de eventueel aanwezige schimmels in de darmen aan. Dus de arts gaat mijn klachten eigenlijk via de darm behandelen. Dat is wetenschappelijk onderbouwd en ik geloof hem (sterker nog: gisteren bij de nascholing heb ik dit nagevraagd bij prof dr Johanna Fink-Gremmels (Apotheek Diergeneeskunde Utrecht) en die kon beamen dat humus prima werkt. Ze bood me zelfs aan om dit voor mij te gaan bestellen in Duitsland als ik problemen had met daar aan te komen. Zij zei ook dat schimmel in de darmen niet te bestrijden zijn, dus dat moet je voorkómen. Daarnaast zal in de longen het gaan om Aspergillus soort. Zij zelf had dat kennelijk ook al sinds jaar en dag met haar astma).
Afijn, na die 2 maanden gaan we zien of de borrelia dan nog verder aangepakt moet worden op ander front. Dus antibiotica of weet ik wat...

Heftig om te lezen maar toch goed dat de oorzaken zijn gevonden van jouw ziekte en erge klachten.

Donderdag ben ik naar het ziekenhuis geweest in Eindhoven, omdat ik daar al een afspraak had staan met de neuroloog. Dit om te checken hoe het gaat met me., gezien het feit dat ze eigenlijk geen diagnose hadden. Hij was van zins om enkel een gesprek te voeren, maar ik heb hem weten te overtuigen bloedafname te laten doen om de vitamine B6 te laten hertesten. Immers dat was het enige dat veel te hoog was aldus de neuroloog 4 weken geleden.
Daarnaast wilde ik ook opnieuw Borrelia IgM IgG laten bepalen (dit omdat bij de reumatoloog (ander ziekenhuis) begin maart een positieve IgM gevonden werd, wat me destijds niet medegedeeld is, en waar ik gelukkig/toevallig achter gekomen ben toen ik de testuitslag opgevraagd heb bij het laboratorium, om mee te kunnen nemen naar mijn “second opinion” tav Lyme in Maastricht). Hij zei wel dat er na intern beraad het plan was om mij naar Nijmegen te gaan verwijzen (spierbiopten of zo..). Maar gezien de diagnose nu, hebben we besloten om dit traject dan maar ff te parkeren. Dan vond ik een goed idee.
Woensdag 10 juni wordt ik gebeld door de neuroloog voor uitslag vitamine B6 en Borrelia IgM IgG.

Goed van je dat je hebt gevraagd om de vitamine B6 toch het laten hertesten.

Kortom: én de Borrelia (Lyme), én de schimmels, alles zal wel in ene te veel zijn. Mijn immuunapparaat is kennelijk behoorlijk in de war. De komende 2 maanden blijf ik uit de stallen om de behandeling (tegen schimmels) een goede kans te geven. Dan is het eind juli. Dan begint ongeveer mijn vakantie. Daarna zien we verder. Ik heb er goede hoop op dat dit goed komt. Aan de ene kant zou ik zeggen nee!, we gaan doxy innemen. Maar aan de andere kant snap ik de overwegingen om dat in deze nu anders te doen. Iedereen heeft goed bedoelde adviezen en als ik daar naar luister dan doe ik het dus nooit goed. We gaan het zo doen, we gaan er voor en ik hoop er gezegend en wel goed uit te komen.
Eigenlijk is de lyme het beste wat me sinds lang, behalve mijn bruiloft en de geboorte van de kindjes, is overkomen. Dat zit zo: van mijn vaders kant is er Alzheimer in de familie, stuk voor stuk. Nu is het zo dat bij onderzoek in Amerika is gebleken dat patienten die overleden zijn aan Alzheimer, er bij 100 % van hen de Borrelia bacterie in de hersenen is aangetroffen na sectie (zie de film “Under our skin”). Blij dat er dan nu op tijd iets aan gedaan kan worden. En zo leefde ik nog lang en gelukkig..

Het beste wat je is overkomen? Hmm...daar zullen de meningen over verdeeld zijn.
Het is misschien een soort galgenhumor c.q. relativeren, verwerken en op zijn plaats kunnen zetten van de uitslagen door je? Herkenbaar .
Veel sterkte toegewenst.