Belangrijk en geldt voor de hele Lyme gemeenschap? Er zijn veel mensen, ook bij leden en bestuursleden van de Lymevereniging, die negatieve Elisa uitslagen hebben gekregen en testen (hebben) laten doen via een Ilads werkende Lyme arts in Nederland of een Ilads werkende Lyme arts in het buitenland in laboratoria in Duitsland, België of VS en met die testen positieve uitslagen krijgen. Hoe zit het daar mee hebben deze mensen dan allemaal geen Lyme- of chronische Lyme want zij hebben geen positieve Elisa?
In dit opzicht zijn de uitkomsten van de lopende onderzoeken LymeProspect en Victory binnen het NLe meer dan interessant te noemen. Ik ben er benieuwd naar.
LymeProspect; Bron https://www.tekenradar.nl/over-tekenrad ... -door-lyme
Door ook chronische Lymepatienten te onderzoeken waarbij de diagnose Lymeziekte niet gesteld is volgens de standaard richtlijn, kan gekeken worden of bij deze groep dezelfde oorzaken van chronische klachten een rol spelen als bij patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest.
Zo proberen we behandelopties te vinden voor alle chronische Lymepatiënten, dus ook voor degenen bij wie de diagnose op een andere manier gesteld is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test. Er worden geen chronische patiënten uitgesloten van het onderzoek, mits de klachten langer dan 6 maanden bestaan en de diagnose anders gesteld is dan door een positieve antistoftest.
Victory onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.
Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.
Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.