Welkom bij het Lymeforum

Dag allemaal,

Op dit moment ben ik bezig met Praktijkgericht Onderzoek over ''Ondersteuning bij infuusbehandeling in de thuissituatie'' samen met 4 andere verpleegkunde studenten van Saxion Hogeschool. Wij gaan onderzoeken aan wat voor soort ondersteuning patiënten en/of mantelzorgers behoefte hebben die gebruik maken van infuusbehandeling in de thuissituatie.

Voor ons onderzoek zijn wij benieuwd naar de ervaringen van patiënten en/of mantelzorgers, in de provincie Overijssel, die gebruik maken van infuusbehandeling thuis.
Ons vraag daarom luidt; zijn er patiënten en/of mantelzorgers, uit de provincie Overijssel, die gebruik maken van infuusbehandeling thuis die mee zouden willen werken aan ons onderzoek?

Alvast bedankt voor de moeite van het lezen van dit bericht! Wij horen graag van u.

Met vriendelijke groet,

Sabine Teggeler
Robin Schokker
Carmen Droste
Laura Gevers
Carmen Molkenboer

Hoi Carmen,

Goed dat jullie dit gaan onderzoeken!
Er komen wat vragen in me op.

Wat houdt meewerken met jullie onderzoek in?
Maken jullie gebruik van (meerkeuze) vragenlijsten?
Waarom alleen mensen uit Overijssel?
Willen jullie ook huisbezoeken doen?

Wat gebeurt er met de uitkomsten van het onderzoek?
Wat is jullie inschatting over hoeveel tijd meewerken aan jullie onderzoek gaat kosten?
Gaat het alleen om infuusbehandelingen bij de ziekte van lyme of infuusbehandelingen in het algemeen ongeacht welk middel en de duur?

Gaat het alleen om infuusbehandeling thuis die zijn voorgeschreven door Nederlandse medisch specialisten of mogen het ook Buitenlandse zijn?
Hebben jullie zelf al ideeën over wat voor ondersteuning bij infuusbehandeling?
Wie zou de extra benodigde ondersteuning moeten gaan betalen?
Is er binnen jullie onderzoek ook ruimte voor ervaringen, klachten en ideeën van mensen die in het verleden een infuusbehandeling thuis hebben gekregen?

Valt onder ondersteuning ook klachtenbemiddeling?
Valt onder ondersteuning ook bemiddeling om een infuusbehandeling thuis voorgeschreven en vergoed te krijgen?

Er zijn naast de lymepatiënten die een infuusbehandeling krijgen, ook veel lyme-patiënten die een infuusbehandeling nodig hebben maar niet binnen de reguliere geneeskunde voorgeschreven krijgen. Door onjuiste diagnose vanwege gebrekkige kennis, arrogantie en laksheid van de arts, te weinig consensus binnen de medische wereld, de onvoldoende gevoelige testmethoden die worden gebruikt en de ongefundeerde behandelduur.

Door te late of onvoldoende behandeling lopen zij vervolgens een groter risico om chronisch heel ernstig ziek te worden... met alle gevolgen van dien. Overlijden aan de gevolgen van lyme-borreliose komt ook voor.

Alvast bedankt voor de antwoorden op (een deel van) de vragen en succes met jullie onderzoek.

Josie