Welkom bij het Lymeforum

Hallo Allemaal

Vorig jaar ben ik erachter gekomen dat ik ws in 2011 al ben besmet met het lyme virus. ( uitslag vanuit ziekenhuis borrelia burgdorferi igg positief en borrelia burgdorferi igg blot positief) Vorig jaar 7 weken infuus gehad en bijna een heel jaar lang antibiotica kuren gehad en dubbele doseringen etc. maar uiteindelijk niets geholpen. Dit jaar was in onze huisartsen praktijk mijn Oude huisarts er opeens weer en hij geloofd echt dat ik Lyme borriolose heb, en wil mij nu doorsturen naar een neuroloog om een lumbaalpunctie te laten doen en hij adviseert een mri scan van mijn hoofd. Naast de enorme vermoeidheid ( slaap 5 dagen in de week 17 uur) en de vreselijke pijnen in mijn gewrichten en spieren laat mijn geheugen mij enorm in de steek. Ben bv 2 weekjes op vakantie geweest en wist na terugkomst helemaal niet meer de namen van mijn konijnen. Moet af en toe erg nadenken met het praten omdat ik bv niet op woorden kan komen of letters omdraaien. En de boel opruimen en ook nog weer terug vinden is helemaal niet te doen. Vanuit Rotterdam ziekenhuis ben ik nu opgegeven, moet het via alternatieve zorg gaan doen. half jaar bioresinantie gehad maar deed daar helemaal niets op. Nu vanuit levende bloed analyse behandeling, net begonnen dus nog even afwachten.
Maar is er iemand mee bekend dat er na zo lange tijd nog wel antistoffen kunnen worden aangetoont in het hersenvocht?

maureen1971 schreef:Hallo Allemaal

Vorig jaar ben ik erachter gekomen dat ik ws in 2011 al ben besmet met het lyme virus. ( uitslag vanuit ziekenhuis borrelia burgdorferi igg positief en borrelia burgdorferi igg blot positief) Vorig jaar 7 weken infuus gehad en bijna een heel jaar lang antibiotica kuren gehad en dubbele doseringen etc. maar uiteindelijk niets geholpen. Dit jaar was in onze huisartsen praktijk mijn Oude huisarts er opeens weer en hij geloofd echt dat ik Lyme borriolose heb, en wil mij nu doorsturen naar een neuroloog om een lumbaalpunctie te laten doen en hij adviseert een mri scan van mijn hoofd. Naast de enorme vermoeidheid ( slaap 5 dagen in de week 17 uur) en de vreselijke pijnen in mijn gewrichten en spieren laat mijn geheugen mij enorm in de steek. Ben bv 2 weekjes op vakantie geweest en wist na terugkomst helemaal niet meer de namen van mijn konijnen. Moet af en toe erg nadenken met het praten omdat ik bv niet op woorden kan komen of letters omdraaien. En de boel opruimen en ook nog weer terug vinden is helemaal niet te doen. Vanuit Rotterdam ziekenhuis ben ik nu opgegeven, moet het via alternatieve zorg gaan doen. half jaar bioresinantie gehad maar deed daar helemaal niets op. Nu vanuit levende bloed analyse behandeling, net begonnen dus nog even afwachten.
Maar is er iemand mee bekend dat er na zo lange tijd nog wel antistoffen kunnen worden aangetoont in het hersenvocht?

Zover ik weet is het idee van de punctie om te kijken of er nu nog een actieve infectie is. Ook al kan je verschil tussen doorgemaakte en actieve infectie strikt genomen daarmee niet aantonen met de meeste testen die ze doen volgens mij.
De vraag is vooral wat de punctie zou moeten toevoegen; krijg je alleen behandeling bij positieve punctie? Of kan je wellicht dit uberhaupt eerst met de neuroloog overleggen en wellicht ziet die nu al aanleiding genoeg voor behandeling...

Wat de symptomen betreft; het blijft volgens mij lastig het verschil te bepalen in oorzaak met zaken als geheugen, spraak, trillende spieren etc. Dat kan namelijk ook van de intense vermoeidheid komen. Wellicht kan je het verschil zelf voelen, of je die klachten meer hebt als je vermoeider bent? Al weet ik eerlijk gezegd niet of dat heel veel zegt.... Ik merk het bij mezelf in elk geval dat ik meer geheugenklachten heb als ik vermoeid ben, en haast bijna niet op een goeie dag.

Maar het lijkt me om goed uit te zoeken waar die punctie precies goed voor zou moeten zijn. Ikzelf heb er een gehad, en ook al ging de prik zelf uitermate makkelijk en pijnloos heb ik daarna nog best lang last gehouden van milde (maar vervelende) hoofdpijn en enorme rugpijn. Het is in die zin dus niet net zo als 'even bloedprikken'

Hallo Maureen,

Waarschijnlijk bedoel je de borrelia wanneer je zegt dat je besmet bent met het lyme virus.
(Er is n.l. ook een TBE virus dat in teken zit)

Je vraagt of er nog wel antistoffen kunnen worden aangetoond na je behandeling (en 5 jaar na de pos. WB)

Eigenlijk is een liquor sowieso niet betrouwbaar, kijk eens naar het bericht van Henriëtte
[Onder aan de pagina]:

viewtopic.php?f=38&t=1096&start=10

Maureen, Wat erg dat het zo slecht met je gaat!
Goed dat er meer onderzoeken worden gedaan!
Wordt er ook op co-infecties getest!?

Maar is er iemand mee bekend dat er na zo lange tijd nog wel antistoffen kunnen worden aangetoont in het hersenvocht?

Ja, ik denk dat er een kans is dat de test dit nog zou moeten kunnen detecteren, of andere afwijkingen in het hersenvocht of in verhouding tot afwijkingen in het bloed of afwijkingen uit een eerdere lp.
De test is niet gevoelig genoeg om bij alle lymepatiënten met neuroborreliose afwijkingen te detecteren.

En antistoffen in hersenvocht zeggen totaal niets over de activiteit van de infectie! Een positieve uitslag wijst er alleen op dat je in contact bent geweest met de bacterie in het verleden, wat je al weet…

@Orion, jij bent hierover ook beetgenomen door je neuroloog…

Andere opties zijn bijv. een PCR op hersenvocht, dit wijst bij een positieve uitslag op een actieve infectie.


Bij een deel van de patiënten is meerdere jaren antibiotica nodig om tot verbetering te komen, misschien heb jij ook langer nodig? Er zijn veel verschillende behandelprotocollen.

Heb je de ab gecombineerd met hydroxychloroquine, met rifampicine, met tinidazol en/of metronidazol? Of roxithromycine i.c.m. co-trimoxazol? http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
Bij mij begon de ceftriaxon pas verbetering te geven na 3 maanden, ik heb het in totaal 5 maanden gebruikt i.c.m. azitromycine en gepulseerd metronidazol.
Is er eerder op co-infecties getest die meebehandeld moeten worden maar andere ab nodig hebben?

Blijf volhouden…

Josie

Hallo

Ik heb bijna al bovengenoemde antibiotica's gehad en dan nog in combinatie met plaquenil, al met al een dik jaar lang en dan ook nog de 7 weken infuus, maar al met al niets op de antibiotica gedaan, al moet ik zeggen nu bijna een jaar geen antibiotica gebruikt dat het wel slechter gaat. De problemen qua geheugen is er eigenlijk altijd, maar ben ook altijd wel erg vermoeid. Vandaag uitslagen van vorig jaar onder ogen gekregen, daar stond ook nog in IGG imunoblot vonden we de volgende banden P100 VlsE P58 p41 P39 en P18, alleen zegt dit me helemaal niets, dit was een uitslag voor ik starte met alle kuren. Borrelia Burgdorferi IGG 130 U/ml.
. Het doel van een punctie is om er "zeker van te zijn dat het neuro borriolose is. Heeft iemand een link waar ik iets meer kan "leren"van de uitslagen?

maureen1971 schreef:Het doel van een punctie is om er "zeker van te zijn dat het neuro borriolose is. Heeft iemand een link waar ik iets meer kan "leren"van de uitslagen?

Misschien kan je er info over vinden op borreliose.nl? (maar dat weet ik ook niet)
De punctie kan neuroborreliose niet uitsluiten.

Gezien je eerdere positieve Blot kan je deze herhalen en kijken of er verschil zit in de banden die positief testen, soms kan daaruit ook nog wat informatie gehaald worden.
Meer info per band kan je vinden op blz. 6 van de Duitse DBG richtlijn: http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf

Laat je testen op co-infecties, desnoods via complementaire artsen, misschien heb je wel iets heel anders nodig dan wat je gehad hebt, zoals virusremmers, of een behandeling tegen babesia.

Hydroxychloroquine is de werkzame stof van plaquenil.
Heb je rifampicine ook gehad?

Josie

rifampicine Heb ik niet gehad, ben nu onder behandeling van alternatief arts, maar die zegt dus beslist geen antibiotica meer nemen. opnieuw laten testen is misschien wel een idee, kijken of er iets is veranderd. Moeilijk allemaal dit. Ben nu sinds een week in de ziektewet via UWV, ook erg benieuwd of hun de lyme ook erkennen of zeggen dat ik aan het werk moet, want dat kan beslist niet.

maureen1971 schreef:rifampicine Heb ik niet gehad

Misschien zit het hem daar in dat je achteruit gaat…
Als bijv. bartonella niet op azitromycine reageert wordt er vaak rifampicine i.c.m. een andere AB gegeven. (door integrale artsen)
Bij mij heeft rifampicine ook wat verbetering gegeven (o.a. zweetaanvallen die zijn verdwenen) ondanks dat ik wat eerder dan gepland (al na een maand) moest stoppen omdat ik last had van bijwerkingen zoals hoofdpijn. Misschien dat ik het later nogmaals neem.

Babesia reageert ook niet op de AB die je gehad hebt, daar is een combi met atovaquon voor nodig.

Een Borrelia LTT is ook zinvol, een positieve uitslag wijst op een actieve infectie. Een neuroloog gaat deze test niet doen, dit moet je via andere wegen organiseren.

maureen1971 schreef:ben nu onder behandeling van alternatief arts, maar die zegt dus beslist geen antibiotica meer nemen

Tja, ze verdienen niets aan AB heh…
Is het een therapeut of een arts?

Ziet je huidige lba-behandelaar nog spirocheten in je bloed?
Vraag hem/haar ook een giemsa-kleuring uit te voeren op een uitstrijk van je bloeddruppel, onder de microscoop kan hiermee (alleen als diegene voldoende kundig is) soms bartonella en babesia zichtbaar zijn. Dit vervangt geen tests van een lab, maar kan wel weer wat sturing geven.
Bekijk evt. ook mijn uitwisseling met Alan MacDonald hierover en zijn aanwijzingen en opbouwende kritiek: http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... f=6&t=5939

Josie

Hij werkt vanuit levende bloed analyse. Je kunt ook echt de bacterie zien " zwemmen" in het bloed. Het zijn er wel minder geworden dan de vorige keer

Hoihoi,

Naar wat ik zo zie, las het even vluchtig door, gegeven banden p100,en p 18 een oudere chronische infectie aan.
P41 is geen specifiek eiwit voor borrelia, maar voor flaggellen in het algemeen.
P39 is een specifieke band voor borrelia.

Laat ook even goed je vitaminen/ en ijzerhandel even nakijken.
Een lange zware gecombineerde ab kuur eist veel meer van je lichaam dan je denkt, en neem geen genoegen met laag normale waarden.

Lyme op zich schopt bij de meeste mensen de endocriene toestand zo al behoorlijk in de war, de problemen die daar uit voort kunnen komen worden vaak erg onderschat.

Groetjes Moon.