Welkom bij het Lymeforum

Goede Morgen, zal me eerst voorstellen.
Ik Ben Suzan 33 jaar, moeder van een zoontje van 4 en getrouwd.

Daarnaast al een jaar ziek, en al veel langer vage klachten. Nu Komen we op het punt van vermoeden van ziekte van lyme. ( fybromialgie, reuma, hms en eds zijn al uitgesloten. Net als nog een hele reeks van vermoedens)

Zoals vele waarschijnlijk eerst maar eens het web opgedoken. Daarna telefonisch overleg gehad met mijn homeopaat.
Advies van haar was laat je testen in Duitsland.
Maar op het internet lees ik ook over lyme artsen in Nederland.Dus nu de vraag en nu......

Ik weet dat medische adviezen niet mogen.Maar dit onderwerp ook meer geopend om de mogelijkheden wat meer op 1 rij te krijgen.moet zeggen vind het 1 Grote brij waar ik het overzicht in verlies..........

Hoi S Molling,

Welkom op het lymeforum.

Je kunt de Lymevereniging bellen, ze helpen ook als je geen lid bent.

Eventueel kun je ook nog een oproep plaatsen in de rubriek 'zoek een behandelaar'.

Veel succes.

Groeten vgm

Bedankt!!! Belletje staat al op de planning.

Susan, de eerste stap is naar je huisarts en je laten testen op lyme.
Het is belangrijk dat er ook een ImmunoBlot test wordt gedaan, ook (en juist) wanneer de ELISA test negatief is, want de ELISA is de minst gevoelige test. Daar zul je dan nadrukkelijk om moeten vragen want standaard wordt de Blot alleen gedaan bij een positieve ELISA.
Wordt dit herhaaldelijk door het lab geweigerd dan kan je deze tests doen bij bijv. Innatoss http://www.innatoss.com/nl/lyme/testen/

De bovenstaande tests zijn onvoldoende gevoelig om bij alle lymepatiënten een positieve uitslag te tonen en de infectie kan er dus niet mee worden uitgesloten. (laat je dat ook niet wijsmaken) Ook zegt het niets over de activiteit van de infectie. Echter deze tests zijn wel belangrijk om te doorlopen voor erkenning binnen de reguliere geneeskunde en de goedkoopste route naar het starten van behandeling, wanneer hier wél een positieve uitslag uitkomt.

Als er niets uit deze tests komt en er op basis van je voorgeschiedenis en klachten nog steeds het vermoeden is van lyme dan zal er verder gezocht moeten worden en kunnen er meer tests gedaan worden, waarvan een LTT er ook 1 is. Een proefbehandeling met antibiotica is ook een optie.
Wacht niet te lang… en lees je zelf goed in.

Hoe is bij jou Fibromyalgie ‘uitgesloten’?
Fibromyalgie komt voor als symptoom van Lyme. Bij mij werd de radiculaire pijn eerst afgedaan als fibromyalgie, tot het jaar in jaar uit steeds erger en erger werd en een onbehandelde neuroborreliose bleek. Met alle gevolgen van dien.

Josie

@ S. Molling,

Ik sluit mij bij @Josie aan, probeer eerst het liefst meerdere reguliere Lymetesten, ook voor je medische dossier, behandeling, erkenning en financiële vergoedingen.

Mochten deze negatief uitpakken dan kun je altijd nog een LTT-Borrelia test doen bij IMD Berlin of BCA Augsburg, ArminLabs of via Pro-health (LTT-Melisa).

Sterkte!

Hallo Josie en Suzan,

Josie schreef:Susan, de eerste stap is naar je huisarts en je laten testen op lyme.
Het is belangrijk dat er ook een ImmunoBlot test wordt gedaan, ook (en juist) wanneer de ELISA test negatief is, want de ELISA is de minst gevoelige test. Daar zul je dan nadrukkelijk om moeten vragen want standaard wordt de Blot alleen gedaan bij een positieve ELISA.
Wordt dit herhaaldelijk door het lab geweigerd dan kan je deze tests doen bij bijv. Innatoss http://www.innatoss.com/nl/lyme/testen/

De Lyme testen van Innatoss http://www.innatoss.com/nl/test-aanvragen/ zijn voor acute Lyme als ik dat goed heb begrepen? Anja van Innatoss http://www.innatoss.com/nl/over-ons/team/ vertelt daar over in een interview http://something-inside-so-strong.webflow.io/lymetest

Wat is de eerdere ervaring van uw laboratorium?
Er was nog geen test voor Q-koorts. Innatoss Laboratories heeft de technologie hiervoor in huis gehaald en de Q-koorts test praktisch bruikbaar gemaakt. Omdat de verschijnselen van Q-koorts soms moeilijk te herkennen zijn, heeft deze test de afgelopen jaren beslist z’n nut bewezen.

Wat hebben chronische Lymepatiënten aan deze test?
Heel eerlijk: deze eerste Lymetest is niet bedoeld voor chronische Lymepatiënten. Met de ontwikkeling van de test om acute Lyme vast te stellen, bouwen we kennis op die we daarna kunnen gebruiken voor het ontwikkelen van betere tests bij chronische Lyme, voor tests om het verloop van de infectie te volgen en voor betere tests voor co-infecties.

... De nieuwe test wordt uiteindelijk gevalideerd door de Lyme expertisegroep in Wenen. Als deze er positief over is, zal deze gemakkelijker worden geaccepteerd door reguliere artsen en dan kunnen ook andere instanties, zoals het UWV, daar niet omheen. We gaan de bevindingen publiceren in een wetenschappelijk blad, zodat artsen precies weten hoe betrouwbaar de test is, en we vragen een CE-keurmerk aan. De test kan dan gebruikt worden door andere laboratoria en we regelen dat zorgverzekeraars in heel Europa de test gaan vergoeden. We hebben geen garantie op succes, maar ons doel is duidelijk: een betrouwbare en betaalbare Lymetest ontwikkelen die in heel Europa gebruikt en vergoed wordt.

U heeft een bedrijf. Gaat het u niet alleen om geld verdienen over de rug van Lymepatiënten?
Ik heb zeker een bedrijf. Dat maakt dat ik heel gedreven ben om zo snel mogelijk met een betere Lymetest te komen, anders kan ik mijn bedrijf wel opdoeken. Als er betere tests zijn, kan het onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen sneller plaatsvinden. Daar gaat het natuurlijk om: als je Lyme hebt, wil je zo goed en zo snel mogelijk opknappen.

Roxy schreef:De Lyme testen van Innatoss http://www.innatoss.com/nl/test-aanvragen/ zijn voor acute Lyme als ik dat goed heb begrepen?

@Roxy, op de site vermelden ze meerdere lymetesten, met "deze test" in de quote refereert Anja volgens mij alleen naar de nieuwe test die nog in ontwikkeling is en niet naar de gangbare ELISA en Blot tests die ook bij Innatoss uitgevoerd kunnen worden. Bedankt voor de link naar het interview.