Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Liske
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 14 Nov 2016, 20:29

Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor Liske » Do 17 Nov 2016, 17:03

Hoi allemaal,

Ik ben Liske, 27 jaar en al zeker vanaf de middelbare school niet helemaal gezond.

In 2008 ben ik voor het eerst naar de huisarts gegaan met buikklachten, vermoeidheid en allerlei vage klachten. Vanaf 2008 merkte ik een verandering in stemming en concentratie. Ik werd depressief (en wist niet waarom) en leren ging niet meer (nooit problemen mee gehad). Ik had het altijd koud, tintelingen in armen en benen, zware benen en nog zo veel meer klachten.

2008:
Er werd een subklinische hypothyreoïdie vastgesteld. Deze herstelde vanzelf. Volgens de arts was er niks aan de hand.

2009:
Eindelijk doorgestuurd naar de internist op vermoeden Crohn (destijds veel buikklachten)
- Proctitis (geen Crohn of CU, wel chronisch)
- Ernstig vitamine B12 tekort
- Tekort aan ferritine, foliumzuur en vitamine D

Sinds 2009 injecteer ik vitamine B12 en momenteel injecteer ik 2x per week. Ook vul ik mijn andere tekorten aan, maar ik ben me NOOIT beter gaan voelen. Ik kreeg meer psychiatrische problemen (ansgt, body dysmorphic disorder, OCD) en ben hiervoor meerdere keren behandeld en opgenomen geweest. De extreme vermoeidheid is eigenlijk altijd een hoofdklacht geweest.

De standaard bloedtesten bij de huisarts wijzen niks uit. Ik ben kerngezond. Lymetest negatief, heb dit voor de zekerheid laten testen, ook al was ik er wel van op de hoogte dat het weinig betrouwbaar is. Je weet maar nooit, dacht ik...

Uit wanhoop een natuurarts bezocht, die een bloedanalyse heeft gedaan:
- Mijn lever filter niet goed
- Veel afvalstoffen in m'n bloed
- Magnesiumtekort
- Nek zit vast
- Weinig beweging in bloedcellen
- Zuur bloed (heb ooit een verhoogde D-Dimeer en metabole acidose gehad)

Magnesium en pillen voor m'n lever bij gaan slikken naast de injecties en andere voedingssupplementen. Ik dacht dat dit het probleem op zou lossen, maar helaas.... Geen verbetering.

Inmiddels heb ik het idee dat ik langzaam verder achteruit ga:
- Vermoeidheid is extreem en lig het liefst de hele dag op bed (slaap sowieso minsetens 12/13 uur)
- Concentratie is ontzettend slecht en mijn reactievermogen traag. Kan niks opnemen, ben "dom" geworden. Kan een simpele uitleg van een spel niet eens volgen en autorijden is al een paar keer heel erg mis gegaan.
- Kom met regelmaat niet uit m'n woorden. Kan er niet opkomen, kan ze niet uitspreken en niet in de goede volgorde zetten. Dit gebeurt dagelijks wel.
- Zwak lichaam, heb geen kracht in armen en benen, kan niet heel lang staan of actief bezig zijn zonder pijn. Huishouden is een drama. Sporten is onmogelijk.

De laatste maanden/weken de volgende nieuwe en/of verergerde klachten:
- Constant tintelingen in m'n linkervoet/onderbeen en linkerhand/pols. Vooral in de been kan het samengaan met zenuwpijn (vooral ook in knieholte).
- Zere schouders
- Snel kramp in m'n nek/schouders/oksels. Soms voel ik bij een beweging iets kraken in m'n schouder, net alsof hij uit de kom schiet (maar dat is het niet, zou veel meer pijn doen ;)
- Sinds 4 maanden opgezwollen lymfeklieren in de nek/hals, onder kaak en lies. Werden/worden er steeds meer.
- Altijd verkouden
- Allergieën (inhalatie) lijken te verergeren. Hiervoor om pillen gegaan, omdat het anders echt niet meer te doen was.

Heb regelmatig vage klachten die ook ineens weer verdwijnen. Zoals nachtzweten (bed zeiknat), lage bloeddruk...

Mijn bloeduitslagen zijn dus steeds prachtig. HB en schildkier goed, heb geen Pfeiffer of coeliakie.

Mijn vraag is of jullie als ervaringsdeskundigen iets zien in mogelijke Lyme? Kan me geen tekenbeet herinneren, maar heb als kind wel heel wat tijd in bossen, struiken en sloten doorgebracht. Ik twijfel of ik een goede test in Duitsland moet doen, omdat er een aardig prijskaartje aan zit. Ik heb zelden last van hoofdpijn en koorts, dus dat is voor mij een groot twijfelpunt, omdat ik bij vrijwel alle Lyme-patiënten lees dat ze dit wel hebben. Ik las wel dat Lyme ook een B12 tekort kan veroorzaken en bij mij is hier tot nu toe geen oorzaak voor gevonden. Ik ben het beu en behoorlijk wanhopig...

Iemand die me kan helpen?

Alvast bedankt voor het lezen van dit lange verhaal.

Groetjes,

Liske

Rosanne96
Berichten: 24
Lid geworden op: Ma 22 Aug 2016, 17:51

Re: Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor Rosanne96 » Do 17 Nov 2016, 19:54

Hi Liske,

Wat een vervelende klachten heb je. Ik moet zeggen als ik iets heb geleerd over Lyme, moet ik zeggen dat de klachten zich bij iedereen anders ontwikkelen. Niet alle klachten mòet je hebben, om alsnog geïnfecteerd te zijn met de borrelia bacterie (en wellicht co-infecties).

Ik herken veel van mijn eigen klachten in jouw verhaal. Mocht je er zeker van willen zijn, zou ik een Lymetest overwegen. Bij veel labs is het ook mogelijk om alleen de meest belangrijke test te doen (à 200 tot 300 EUR). Wat trouwens nog steeds een groot bedrag is! Wellicht geeft je dit al een stuk meer zekerheid! Ben je je al een beetje gaan verdiepen door welk lab je wellicht wil laten testen?

Hoop je een beetje geholpen te hebben. De keus om te testen blijft natuurlijk erg persoonlijk. Mocht je meer vragen hebben, zeker doen hoor :idea:

Liske
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 14 Nov 2016, 20:29

Re: Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor Liske » Do 17 Nov 2016, 22:02

Bedankt voor je reactie :)

Mocht ik gaan testen, dan wil ik dat in ieder geval in Duitsland doen, omdat ik daar goede verhalen over hoor (Augsburg is waar ik het meest over lees). In NL schijnen nog veel Lymers negatief te testen om vervolgens in Duitsland positief te testen. Zo ook een vriendin van me, die er ernstig aan toe was. Die sla ik dus liever gelijk over.

Ik weet dat je niet alle klachten hoeft te hebben, maar hoofdpijn en koorts/griep komen wel heel vaak voor bij Lyme. Ik ben ergens ook bang dat ik mezelf dingen aanpraat, omdat ik zo graag wil weten wat ik nu precies heb en wil natuurlijk niet onnodig een dure test laten doen.

Zijn er hier forummers die geen tot weinig hoofdpijn en/of koorts/griepsverschijnselen hadden?

johnvz
Berichten: 173
Lid geworden op: Za 01 Okt 2016, 08:11

Re: Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor johnvz » Do 17 Nov 2016, 22:53

Lyme ondermijnt het immuunsysteem dus het niet hebben van koorts is geen aanleiding om Lyme uit te sluiten. Integendeel zou ik zeggen..

Rosanne96
Berichten: 24
Lid geworden op: Ma 22 Aug 2016, 17:51

Re: Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor Rosanne96 » Do 17 Nov 2016, 23:39

Liske schreef:
Mocht ik gaan testen, dan wil ik dat in ieder geval in Duitsland doen, omdat ik daar goede verhalen over hoor (Augsburg is waar ik het meest over lees).


Ik heb de testen ook laten uitvoeren via het BCA lab in Augsburg. Vond het contact, ook na de uitslag en vragen over verdere uitleg prettig gaan.

Liske schreef:Ik weet dat je niet alle klachten hoeft te hebben, maar hoofdpijn en koorts/griep komen wel heel vaak voor bij Lyme. Ik ben ergens ook bang dat ik mezelf dingen aanpraat, omdat ik zo graag wil weten wat ik nu precies heb en wil natuurlijk niet onnodig een dure test laten doen.

Zijn er hier forummers die geen tot weinig hoofdpijn en/of koorts/griepsverschijnselen hadden?


Ik heb zelf ook geen klachten rondom hoofdpijn of koorts. Snap je twijfel heel erg. Ik schreef een aantal maanden geleden op het forum het volgende: "op de goede dagen, ben ik er bijna van overtuigd dat ik me wel moet aanstellen en op de slechte dagen vraag ik me af hoe ik dat ooit heb kunnen denken? Natuurlijk stel ik me niet aan. Dit is het allerlaatste wat ik wil!"

Waar ik zelf veel aan had, was het lezen van de verhalen van anderen onder het kopje persoonlijke verhalen. Natuurlijk verloopt de ziekte bij iedereen anders, maar geeft wel een soort houvast of dit iets is waar je jezelf in kunt herkennen.

Liske
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 14 Nov 2016, 20:29

Re: Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor Liske » Vr 18 Nov 2016, 21:01

Ik heb zelf ook geen klachten rondom hoofdpijn of koorts. Snap je twijfel heel erg. Ik schreef een aantal maanden geleden op het forum het volgende: "op de goede dagen, ben ik er bijna van overtuigd dat ik me wel moet aanstellen en op de slechte dagen vraag ik me af hoe ik dat ooit heb kunnen denken? Natuurlijk stel ik me niet aan. Dit is het allerlaatste wat ik wil!"


Dat heb ik vandaag een beetje. Een goede dag en dan slaan de twijfels gelijk toe.

Waar ik zelf veel aan had, was het lezen van de verhalen van anderen onder het kopje persoonlijke verhalen. Natuurlijk verloopt de ziekte bij iedereen anders, maar geeft wel een soort houvast of dit iets is waar je jezelf in kunt herkennen.


Heb eens wat doorgelezen en ik ben inderdaad al wat herkenbare dingen tegengekomen. Ik wacht eerst de onderzoeken van de internist af (maagonderzoek) en als daar niks uitkomt ga ik toch eens naar Lyme kijken.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Mogelijkheid Lyme of echt iets anders?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 18 Nov 2016, 22:23

Liske,

Mijn reguliere lymtesten zijn ook allemaal negatief.

Als het mogelijk is zou ik persoonlijk een LTT doen bij, IMD Berlin, BCA Augsburg of Prohealth (NL).

Mijn confronterende LBA in Leusden deed mijn alarmbellen laten doen rinkelen, echter regulier kom je er niet ver mee is mijn ervaring.

Misschien is er bij jou ook wel aanleiding om op co-infecties te testen.

Misschien kun je de lymevereniging bellen, ze helpen ook als je geen lid bent.

Jouw klachten lijken teveel op die van mij, onderneem actie.

Sterkte gewenst.

Groetjes VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten